رئيسة جمعية ( أسر التوحد الخيرية ) ***** وحتى نسلط الاضواء اكثر على اهمية الجمعيات التي تعتني بالتوحد في العالم العربي كان لنا هذا الحوار مع سمو الاميرة سميرة بنت عبد الله ال سعود رئيسة جمعية (أسر التوحد الخيرية ) في السعودية نسقت للحوار السيدة لمياء البجاوي واعدت الاسئلة الشاعرة السعودية عائشة السهلاوي 1)كيف كان لاصابَة ابنك الأثر في عملك كونك رئيسة جمعية؟ بسم الله الرحمن الرحيم أولا في البداية أود أن أشكركم على هذه الأسئلة التي تدل على دعمكم لقضية التوحد وحرصكم عليها وأشكر الأخت لمياء البجاوي على المتابعة لنشر ثقافة التوحد والاهتمام بها وأبدا الإجابة على أسئلتكم – كانت إصابة ابني بالتوحد نافذة رأيت من خلالها معاناتي فجعلتني أحس بمعاناة الأسر, فبدأت بدعم قضية التوحد والتطوع مع الأسر فقمت بفتح فصل كان أول فصل لخدمة ذوي التوحد عام 1996 وبعد ذلك قمت بتأسيس مركز والدة الأمير فيصل في السعودية ودعمنا من خلال بعض المتطوعين دراسة إنشاء ثلاث مراكز في السعودية وقمنا معاً بدراسة النظام الوطني للتوحد والمطالبة بالجمعية لأسر التوحد أما الجمعية فهي الآن في طور التأسيس ونحتاج إلى بعض الوقت حتى نستطيع أن تقدم الخدمة المرجوة 2) مَا هِيَ الأنشِطَة والفعاليات التي تَقُوم بها الجمعية لرعايَة المُصابين بالتوحد؟ أهداف الجمعية هي نشر الوعي بين أفراد المجتمع عن اضطراب التوحد ثانيا دعم القضايا الخاصة بحالات التوحد في الدوائر الحكومية ثالثا مساندة الأسر لإيجاد بيئة مناسبة للتعامل مع أبنائها من ذوي التوحد داخل المنزل رابعا العمل مع الجهات المتخصصة لإيجاد أنشطة وبرامج رياضية ترفيهية لأفراد هذه الفئة خامسا دعم تبادل الخبرات مع المراكز والقطاعات المتخصصة داخل المملكة وخارجها سادسا إيجاد وقف خيري للجمعية سابعا تشجيع العمل التطوعي في المجال خدمة حالات التوحد ثامنا تفعيل الامتيازات التي تعطى لحالات التوحد تاسعا تدريب الأسر والمتخصصين في كيفية التعامل مع اضطراب التوحد عاشرا توحيد البرامج في المركز وتفعيل وتشجيع الدمج في المدارس العادية. 3)هل للجمعية دور في رعاية الشّباب السعودي المتخصص في مجال التوحد وتوظيفهم في معاهد ودور الرّعاية,نَظراً لامتِلائها بالكوادر الوافدة من الخارج؟ هذه ومن أهم أهداف الجمعية تدريب الكوادر المتخصصة لدى الشباب السعودي لقد قمنا في عام 2000 بتدريب 40 سعودية تربية خاصة وعلم نفس وعلم اجتماع وذلك من خلال المركز الكويتي للتوحد ثم تم الاتفاق بعقد سنوي وذلك كي يتم التعرف على كيفية التعامل مع إعاقة التوحد وأسرهم تحت مظلة مركز والدة الأمير فيصل للتوحد 4)نعلم أن للجمعية أعمالها المتميزة,فهل لَها نفس الأثر خارج الرّياض أم أنه محدودٌ بها؟ نتمنى في القريب العاجل أن نسمع بعد أن تقوم الجمعية (أن الجمعية لها أعمال متميزة وهذه بادرة خير أنشاء الله) أتمنى أن تخدم الجمعية القرية قبل المدينة 5)ما هِيَ رؤيَة الجمعِيّة لنشر الوعي اتجاه التوحد في كافة أرجاء المملكة؟ لقد قمت بنشر ثقافة الوعي ولله الحمد من عام95 والى الان ,وذلك من خلال محاضرات في الجامعات والمدارس والمناسبات الرسمية والمؤتمرات الدولية ,ولي الفخر أن أكون أول سعودية أتكلم وبصراحة تامة عن إعاقة ابني وكيفية التعامل معه, ولقد ساعدني في ذلك وزارة الإعلام التي دعمتني في رفع هذه القضية 6)بعض المعاهد تستخدم الترفيه والنّشاطات البدنية الممتعة كنوع من أساليب رعاية المُصاب بالتوحّد,فَما رؤية الجمعية في هذا؟ هيَ رؤيتي أنا شخصيا وسوف نقوم بتدريب المختصين في ذلك من خلال الجمعية, فإن هذا الأسلوب له دور كبير ومهم للطفل المصاب بالتوحد وقد ثبت علميا العلاج بالموسيقى والعلاج باللعب مع الدلفين , الأنشطة المتنوعة وطريقه التعلم باللعب فمن خلال تجربتي استطعنا أن نعدل سلوك أطفال ونعلمهم خلال العلاج باللعب ويوجد برامج لذلك 7)هل توجد إحصائِيّة دقيقة لعدد المصابين بالتّوحد في السّعودية ليكون الضّمان بتوفير الرّعاية والاهتمام لجميع المصابين؟ يوجد احصائية قامت بها جامعة الملك سعود بالتعاون مع مدينة الملك عبد العزيز للعلوم والتقنية وقدرت بحوالي 120 الف مصاب 8)وهل للجمعية تنسيق مع وزارة الصحة في حالة الكشف عن حالات جديدة للتوحد واحتوائها؟ بدأنا ولله الحمد بتنسيق مع وزارة الصحة بتفعيل النظام الوطني الصادر من المقام السامي رقم227 في تاريخ 13/91423ه وهو نشر الوعي عن الإعاقة وتعميم المراكز الخاصة أما التشخيص في المملكة سيكون هناك 14 مركزا للتشخيص ومتابعة وتفعيل بطاقة الخدمة الصحية ونطمح بالمزيد 9)نجد الكَثير من أهل المصابين بالتوحد في السّعودية يلجؤون إلى طرق مشتتة وكثيرة في العلاج مثل[الحمية الغذائية وعملية الخلايا الجذعية والخلطات العشبية والزيوت المركبة…إلخ]فما دور الجمعية في إرشادهم؟ نجد أن الأهل وهذا من شدة تعلقهم بالمعلومة التي تصلهم لمساعدة أبنائهم وذلك من خلال الحمية الغذائية والعلاج بالأكسجين وخلافه, فالجمعية بمشيئة الله سيكون لها دورها التوعية والإرشاد إلى أخر ما وصلت إليه الأبحاث وإلى ماهية الأشياء المساندة لأطفال التوحد وتوجيههم إلى المضار التي يمكن أن يستخدموها دون دراسة وتقنين 10)ومَا هِيَ العلاجات المعتَمدة بالنسبة للجمعية؟ هي أولا الإرشاد الأسري وتدريب الأسرة وإيجاد بيئة مناسبة داخل المنزل ثانيا برامج لتعديل السلوك ثالثا برامج في كيفية التواصل والعلاج النفسي ودمجهم في المجتمع رابعا تنمية المهارات في خطط فردية بناء على قدرات كل شخص 11)تشتكي بعض الأمهات واللاتي يوجد بمدينتهن معهد واحد فقط خاص بالتوحد ..من استبدال كادر المعلمين فيه إلى مجموعة ضعيفة من المعلمين غير مهيئين علمياً حتى للتدريس,مما أدى إلى انهيار مستوى التلاميذ المصابين بالتوحد,فهل للجمعية دور في توفير المستوى المطلوب من الرعاية للسعوديين وذلكَ بالتنسيق مع وزارة التربية والتعليم؟ لقد بدأنا مع سمو الأمير فيصل بن عبدالله وزير التربية والتعليم في إيجاد لجنة متخصصة حتى يتم خدمة التوحد على أيدي متخصصين متدربين وسوف يطبق البرنامج بإذن الله على جميع الفصول الحكومية الخاصة بخدمة التوحد العام القادم ,وذلك من خلال تدريب المعلمين وإيجاد البيئة المناسبة داخل الفصل ودمج الطفل القابل للدمج في المدارس العادية 12) ما دور الجمعية في نشر الرعاية والوعي بمناطق السعودية كافة علما وان اغلب مدن المملكة تفتقر لادنى سبل الاهتمام والرعاية بخلاف المدن الرئيسية؟ نظرا لكبر المملكة العربية السعودية ولله الحمد وتفرق المناطق فان إعاقة التوحد من الإعاقات الجديدة في العالم فالبرامج التابعة لذلك تفتقد لتدريب الكوادر , بعض المناطق تفتقد إلى المعلومات والتدريب في مجال التوحد ومن أهم أهداف الجمعية نشر الوعي وتدريب الكوادر في جميع مناطق المملكة 13)أول غَوّاص بالعالم مصاب بالتوحد من جنسية كويتية,نظراً لامتياز أندية السّباحة والغوص بالكويت,فما الذي ينتظره السعوديون من أبنائهم؟ ولله الحمد كثير من الأطفال حصلوا على ميداليات باشتراكهم للمهرجان الرياضي المقام بأبوظبي 2005 وكذلك 2007 بالسعودية في مجال السباحة والجري وكرة السلة وذلك تحت مظلة الفيفا ومنهم الكويتي الذي نال جائزة السباحة ولقد اشتركت المملكة ولله الحمد وكان معظم الحائزين على الجوائز من المملكة وكان معهم ابني من ضمن الذين حصلوا على الجائزة البرونزية في الكرة الطائرة 14)كلمة اخيرة لسموكم ختاما أشكركم مجددا وأود أن أوجه بعض الأسئله حول جمعية خطوه خطوه وهي : ما هي البرامج المعدة للأسر ولمَ لم تشترك تونس بالشبكة العربية للتوحد؟ وهل لديكم جمعية للفصام وجزاكم الله كل خير اختكم سميرة بنت عبدالله الفيصل آل سعود تعقيب: لقد تم طرح اسئلة سمو الاميرة سميرة بنت عبد الله الفيصل ال سعود على السيدة داني باي التي اعلمتنا ان جمعية خطوة خطوة مع الاسف لم تشترك في الشبكة العربية للتوحد وهي ساعية لذلك اذا توفرت لها كل المعلومات الخاصة بالالتحاق بهذه اللشبكة، وبالنسبة لسؤال سموها بخصوص جمعية الفصام فهناك العديد من الجمعيات في تونس التي تعتني بهذه الشريحة من الناس وتحقيقنا القادم باذن الله سيكون بخصوص هذا المرض.
