Certains ont dû abandonner leurs études et rester à la maison pour éviter la lumière afin d'éviter un cancer de l'épiderme Ils s'appellent Safouène, Mohamed Ali et Khouloud, et ont le visage criblé de taches de rousseur noires et sont des enfants de la lune. Cette jolie appellation cache une dure réalité, car ces enfants sont condamnés à rester cloîtrés chez eux jusqu'à ce que la nuit tombe. Le principal responsable de la maladie orpheline dont ils sont atteints est un gène muté qui se manifeste chez l'enfant lorsqu'il est transmis par les deux parents. Ces enfants l'ont appris très tôt à leurs dépens et se sont résignés à vivre avec. Chez Safouène et Mohamed Ali, la maladie s'est manifestée très tôt à partir de l'âge de deux ans. Originaires du sud du pays, il fait très chaud en été, là dans le patelin où ils vivent. Et, ils ont l'habitude de sortir jouer dans la rue avec les petits garçons de leur âge lorsque le soleil tape très fort pendant l'après-midi. Chez Safouène, la maladie ne tarde pas à rapidement se manifester par des taches foncées qui se répandent sur tout son corps. Des boutons purulents et des brûlures apparaissent sur la peau endommagée par les rayons UV. Safouène et sa famille entendent, alors, parler pour la première fois de la maladie. Le calvaire commence avec les nombreuses navettes que doit faire le garçon pour aller se faire soigner et subir les examens de contrôle classique dans un centre se trouvant à des centaines de kilomètres de chez lui. Mohamed Ali a lui aussi le corps envahi de taches foncées. Les expositions continues au soleil créent des troubles oculaires et génèrent des lésions cancéreuses. A chaque fois, le jeune garçon doit se faire opérer d'urgence pour enlever les tumeurs qui apparaissent. Les deux enfants de la lune sont obligés de renoncer à leurs études et doivent rester cloîtrés chez eux pour éviter que d'autres lésions cancéreuses n'apparaissent et ne les conduisent pas à pas vers la mort. Surfer sur le net leur permet de rompre leur solitude et de fuir un quotidien qui se résume aux quatre murs de leur chambre. C'est le soir que les deux garçons retrouvent un semblant de vie normale en se rendant au café et en jouant aux cartes avec leurs amis. «Cette maladie a gâché ma vie, raconte Safouène. J'ai été obligé d'interrompre mes études depuis la cinquième année primaire, car l'école se trouve loin de la maison. Je n'ai aucun avenir. La seule possibilité pour moi est de monter un petit projet ou de faire des petits boulots le soir pour pouvoir subvenir à mes besoins». Autre enfant de la lune, Khouloud a été plus chanceuse. Grâce à sa combinaison spéciale qui la protège du soleil, la jeune fille, âgée aujourd'hui de vingt ans, a pu faire ses études et avoir un semblant de vie normale. Mais le regard des gens a été difficile à supporter pour l'adolescente qui a énormément souffert du rejet des autres. «J'ai un souvenir qui restera à jamais gravé dans ma mémoire, nous raconte Khouloud. C'est celui de ma première journée au jardin d'enfants. Lorsque les autres enfants m'ont vue, ils ont eu tellement peur qu'ils se sont mis à pleurer. Ce rejet m'a fait tellement mal que je me suis enfuie en courant». Pour exorciser ses vieux démons, La jeune fille a mis des mots sur sa souffrance et prévoit de sortir un livre sur le quotidien des enfants de la lune afin «d'essayer de changer le regard des autres».
