احتفلت تونس أول امس مثل سائر الدول باليوم العالمي للهيموفيليا أو الناعور أو النزف الوراثي وهو يوم توعوي يوافق السابع عشر من شهر أفريل من كل عام. والغرض من هذا اليوم هو زيادة الوعي لدى العامة عن هذا المرض خصوصا انه سبب رئيسي للإعاقة، وقد تحدث للمصاب مضاعفات لا تحمد عقباها إن أهمل المريض العناية بنفسه. وفي لقاء مع السيدة أمال الرايسي امينة مال الجمعية التونسية لمرضى الهيموفيليا، ذكرت أن عدد حالات الإصابة بالهيموفيليا في تونس بلغت حوالي 340 حالة مسجلة وان الرقم يمكن ان يكون اكثر من ذلك بكثير ليصل حدود الالف اذا ما اعتبرنا الحالات غير المعلومة وغير المسجلة. وان الرقم العالمي يشير الى اكثر من نصف مليون مريض مسجل رسميا إضافة إلى عدد كبير غير مسجل. واضافت إن ما تسعى إليه الجمعية هو تحسين ظروف العيش لهؤلاء المرضى ذوي الإحتياجات الخصوصية .فقرابة 60 بالمائة منهم يتلقون العلاج بمركز الهيموفيليا بمستشفى عزيزة عثمانة بتونس العاصمة وقرابة 40 بالمائة موزعين بين أقسام أمراض الدم بصفاقس وسوسة وقفصة وعلى ذكر مدينة قفصة فقد قامت الجمعية بزيارة للجهة في مارس الماضي قصد تقييم وضع المرضى وإيجاد الحلول المناسبة ، فاتضح أن هؤلاء المرضى يفتقدون لطبيب مختص وإلى إطار طبي وشبه طبي متكامل والأهم من ذلك هو غياب درجة الوعي وكيفية التعامل مع المرض عند بعض المرضى . لذلك فإن الجمعية وعلى رأسها الدكتورة آمنة قويدر بصدد البحث عن الحلول الملائمة لتحسين وضع هؤلاء المرضى بالجهة قصد إيجاد إطار طبي وشبه طبي متكامل والقيام بورشات توعوية للمرضى وأوليائهم قصد تحسين ظروف عيشهم وبخصوص طرق العلاج أفادت محدثتنا أن المريض بالهيموفيليا في تونس وحتى في بقية دول العالم يخضع الى العلاج بعامل التخثر المفقود في الدم "فكتور ّ الذي يتحمل صندوق التأمين على المرض نفقاته بالنسبة للمضمونين إجتماعيا في حين هناك إشكالية بالنسبة لغير المضمونين الذين يواجهون بعض الصعوبات في بعض المستشفيات الداخلية . يصيب الذكور فقط وافادت السيدة رايسي أن مرض الهيموفيليا يصيب الذكور فقط دون الاناث. أما إصابة الاناث فإنها تحدث إذا كان الأب مصابا والأم حاملة له وهذا شيء نادر الحدوث. و ترث الأم المرض عن أمها الحاملة للمرض أو والدها المصاب به. ذلك أن الأنثى تأخذ من أمها ووالدها كروموزوم «ايكس» وقد يكون أحدهما الحامل للكروموزوم مصابا فتصبح الانثى حاملة للمرض وتنقله فيما بعد لا بنائها وللتوضيح فإن المرض لا ينتقل من الأب الى الابن لان الابن يرث عن والده الكروموزوم «ايغراغ» والهيموفيليا لا تصيب الا الكروموزوم «ايكس» في حين ترث الانثى التي تصبح حاملة للمرض عن والدها الكروموزوم المصاب وهو العنصر المصاب لدى الذكور. آثار المرض ومخلفاته عادة ما يحدث النزيف لدى مرضى الهيموفيليا في المفاصل خاصة الركبتين مما يجعل المصاب يعاني بعد ذلك من تليف وتيبس وضعف في العضلات ويصبح بعد سنوات قليلة طفلا معاقا حركيا ولا يستطيع الاعتماد على نفسه. إذا لم يتلقّ العلاج المناسب منذ الصغر. ولابد من الإشارة إلى أن الجسم يفرز مضادات حيوية تلقائية تحارب الدواء لتلغي مفعوله وهو ما يجعل العلاج صعبا. وتبقى الحالات الحادة في الهيموفيليا هي الأسهل في الاكتشاف إذ أن الطفل عندما يبدأ في الحركة حبوا أو سيرا تظهر بقع زرقاء في المرفق أو الركبتين وكل الاماكن التي يمكن أن تصطدم بالأشياء حتى وأن كان الاصطدام خفيفا ويمكن أن تتطور هذه البقع الى أورام وهي حالة ليست عادية وهو ما يعني أن الطفل مصاب بنزيف داخلي بما يستوجب المسارعة بإسعافه. أما الحالات المتوسطة والخفيفة فيتم اكتشافها في حالات الحوادث والجروح أو الختان كما يمكن اكتشافها عند اقتلاع الاضراس اذا لوحظ تواصل النزيف أكثر من الحالات الطبيعية. ومرض الهيموفيليا ليس من الأمراض المعدية بل هو من الأمراض الوراثية. تكون الجينات تقريبا هي المسؤولة عن انتقال مرض الهيموفيليا من الأم الى الأبناء أثناء فترة الحمل. وتمنت السيدة رايسي بمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يوافق 17 أفريل والذي اختارت له الفيدرالية العالمية شعار"Combler lEcart " اي "الحد من الهوة" أن يحظى هؤلاء المرضى بحياة أفضل وأن يتوفر العلاج لجميعهم ا في كامل تراب الجمهورية دون إستثناء. كما توجهت بالشكر إلى رؤساء أقسام أمراض الدم بكل من تونس وسوسة وصفاقس وكل الإطار الطبي والشبة الطبي على مجهوداتهم وأيضا الإطار الشبه الطبي بقفصة والصندوق الوطني للتأمين على المرض وخاصة الى الجمعية الكندية للهيموفيلياSociété Canadienne de lHémophilie الذين ساهموا بشكل فعال في مد يد المساعدة للجمعية التونسية ولمرضى الهيموفيليا من التونسيين.
