مرضى ل«الصباح»: معاناة لا توصف بسبب التنقل.. ونأمل تقريب الخدمات تونس الصباح: يلحظ زائر مستشفى عزيزة عثمانة بالعاصمة شدة الازدحام في كافة أقسامه ويسمع أنّات المرضى وآهاتهم وتذمراتهم من كثرة الانتظار ومن طول الطوابير.. وفي نقل أجرته "الصباح" أمس بهذا المستشفى وتحديدا بقسم أمراض الدم وبمجرد أن وطئت أقدامنا المستشفى أمكن الملاحظة أن بنايته لم تعد قادرة على استيعاب جميع المرضى إذ أن السواد الأعظم منهم كانوا قابعين خارج قاعات الانتظار وجالسين على قارعة الأرض.. كما أن الفضاء الذي يوجد به المخبر في حاجة إلى مزيد العناية وهو يخضع حاليا للترميم.. وجدرانه مشققة ولونه يوحي بأنه مضى وقت طويل عن آخر مرة تمتع فيها بالطلاء.. ويخيل لزائره أنه في "وكالة" متداعية للسقوط وليس في بناية تحتوي على مخبر طبي.. وبالإضافة إلى ذلك فإن هناك نقصا فادحا في العلامات التوجيهية إلى مختلف مكونات المستشفى.. ولكن بعد محاولات عدّة كللت بالفشل في الوصول بمفردنا إلى وجهتنا المقصودة إذ أن ممرضا يقول لك سر في هذا الاتجاه وآخر يطلب منك السير في اتجاه آخر، التمسنا من إحدى العاملات بالمستشفى أن تجنبنا مشقة البحث فقادتنا إلى المكان المخصص لعلاج مرضى الهيموفيليا وهو ملاصق لقسم أمراض الدم وتجري به أشغال لتوسعته وتهيئته. وفي حديث مع عدد من المرضى الذين يؤمون هذا القسم بصفة دورية وكلما تطلبت حالتهم الصحية ذلك أجمعوا على أن هناك عناية خاصة بحاملي هذا المرض لكن هناك صعوبات في التنقل نظرا لعدم توفر أقسام مماثلة بالمناطق التي يقيمون فيها. وقال الشاب عادل بالغيث خريج الجامعة التونسية منذ عام 2005 في اختصاص إعلامية التصرف أنه تفطن لإصابته بمرض النزف الوراثي منذ بلوغه سن السادسة وقد عانى كثيرا في صغره بسبب هذا الداء الذي حرمه من اللعب مثل أترابه نظرا لأنه عندما يسقط فإنه يتعرض إلى مضاعفات خطيرة ويستبد به الوجع.. وبين أنه منذ أن وقع تغيير الأدوية التي كان يتناولها تحسن وضعه الصحي وأصبح في حال أفضل من السابق. وذكر أن عائلته عانت بدورها نظرا لأنه كان عليها أن تتنقل معه من نابل إلى العاصمة كلما داهمته الأوجاع.. وكان عليها أن تكتري له سيارة بمقابل مالي مرتفع كلما تطلبت حالته الصحية التعجيل بنقله إلى المستشفى. وأضاف عادل أن ثمن الدواء باهظ جدا وقد وجد صعوبة في اقتنائه بعد التخرج لأنه حرم من التغطية الاجتماعية ولما أراد والده تسجيل اسمه في قائمة المنضوين تحت مظلة التغطية الاجتماعية لم يسمح له بذلك لأنه جاوز السن القانونية. وذكر أنه بكثير من الجهد والمحاولات المتكررة مع الصندوق تم قبول مطلبه.. وقال محدثنا إنه وجد إحاطة كبيرة من قبل طبيبته الدكتورة آمنة قويدر فقد بذلت هذه الأخيرة مجهودات كبيرة للفت الإنتباه إلى المعاناة اليومية التي يعيشها المصابون بهذا المرض وعائلاتهم. معاناة من البطالة ودعا عادل المسؤولين الحكوميين إلى فهم خصوصيات هذا المرض وتوفير فرص عمل لأصحابه.. وبين أنه بعد التخرج التحق بمؤسسة واشتغل فيها مدة سنة لكن مشغله لم يفهم خصوصيات مرضه ولم يتفهم ظروفه فكانت القطيعة ومنذ ذلك الوقت وهو يبحث عن شغل مناسب لوضعه الصحي ولكن لا أحد من أصحاب المؤسسات يفهم خصوصيات مرضه أو يراعيه.. والتمس عادل أن يقع إدماج المرضى مثله خاصة خريجي الجامعات.. وبين أنه ضحى كثيرا لينال الشهادة العلمية فقد كان وضعه الصحي يحرمه في عديد المناسبات من متابعة الدروس أو حضور الامتحانات ولكن بكثير من الجهد والمشقة نال مراده.. ولكن الشهادة الجامعية لم تسعفه في الحصول على موطن شغل فتضاعف الإحساس بالمرارة والخيبة لديه.. ولكنه مازال يعيش على أمل حلول يوم الفرج. وقال وسيم البلطي وهو مريض ويتابع دراسته الجامعية بالسنة الثالثة أدب انقليزي بالعاصمة بعيدا عن منزل عائلته التي تقيم في بلطة بوعوان إنه أضاع من عمره الدراسي ثلاث سنوات كاملة بسبب المرض ولكنه صبر وتكبّد الكثير من الخسائر المادية من أجل مواصلة دراسته وبين أن والده أنفق مالا وفيرا لمداواته وخاصة لنقله من المنزل إلى المستشفى وطالب وسيم وزارة الصحة العمومية بتقريب علاج المرضى وتجنيبهم متاعب التنقل مسافات طويلة وهو مكلف للغاية لأن المريض لا يستطيع وهو في حالة الوجع الانتظار بل يستوجب الأمر نقله على جناح السرعة إلى المستشفى وإذا لم يكن للعائلة سيارة خاصة فإن عملية النقل تكون مكلفة للغاية وترهق المقدرة الشرائية لعائلة المريض. وقال إنه يجب توفير مواطن شغل للمرضى لكي يعولوا على أنفسهم. ومن الصعوبات الأخرى التي تحدث عنها وسيم هي النقل العمومي وبين أن وضعه الصحي مثله مثل جميع حاملي المرض يدعوهم إلى تجنب حالات الاكتظاظ والتزاحم عند صعود الحافلات وقال إنه على الرغم من حمله لبطاقة معاق فإنه حينما يطلب من سائق الحافلة أن يفتح له الباب الأمامي فإن السائق لا يستجيب لطلبه ولكنه حينما يصطحب معه عصا ليتكئ عليها فإنه يفتح له الباب.. وبين أن ركبته أحيانا لا تؤلمه وبالتالي فإنه ليس في حاجة إلى "عكاز" ولكنه في حاجة إلى الجلوس حتى لا ترتطم ركبته بشيء ما وتكون النتيجة وخيمة. وذكر أن الكثير من محطات النقل العمومي تفتقر للكراسي.. ولاحظ محدثنا أنه يقتني دواء قيمته المالية 80 دينارا وهو يكفيه مدة عشرة أيام فقط وهذا الأمر على حد تعبيره مكلف. ويذهب والد طفل مريض ويدعى فتحي بحرية إن ابنه لا يستطيع اللعب مثل بقية أترابه ولكنه بفضل العناية به ورغم مرضه فإنه يعيش على أحسن حال وبين أنه أتى لزيارة المستشفى لمقابلة الطبيبة فقد ختن ابنه حديثا تحت إشراف طبي دقيق لأن حامل المرض لا يجب أن يعرض نفسه للخدوش.. وبين فتحي أنه لمس بصدق عناية بالمرضى. وعبر عن أمله في تقريب وحدات العلاج من المرضى وقال إنه يقيم بمنزل تميم ويعاني من مشكلة النقل. بحث عن المرضى من جهتها أشارت الدكتورة آمنة قويدر إلى أن المرضى لا يمكنهم ممارسة أي شغل فهناك ظروف لا تناسب وضعهم الصحي وبينت أن هناك مشكلا لإدماج مرضى الهيموفيليا ولكن مشكلة البطالة عامة وليست حكرا على هؤلاء المرضى. وحدثتنا الدكتورة وهي رئيسة جمعية مرضى الهيموفيليا أن الجمعية ستعمل خلال السنوات القادمة على البحث عن المرضى في الجنوب التونسي إذ اتضح أن هناك مرضى لا يعرفون أنهم مصابون بالمرض ولا يتلقون العلاج المناسب. وبعد التوقيع على اتفاقية تعاون مع الجامعة الدولية لمرضى الهيموفيليا أمس الأول ستتمكن الجمعية من الذهاب على عين المكان لتشخيص حالات هؤلاء المرضى.
