التونسية (صفاقس) رغم ان يوم امس الاحد هو يوم عطلة فان مواطنة اتصلت بنا في مكتبنا بصفاقس وهي في حالة نفسية صعبة للغاية لتبسط علينا قضية حياة أو موت لطفل رضيع يحتاج للإسراع بعرض ملفه على الجهات المسؤولة للموافقة على نقله الى فرنسا قصد الخضوع الى عملية زرع نخاع عظمي مع ما يعني ذلك من سباق ضدّ الساعة. هذه المواطنة واسمها «وجدان بكاكرة» هي خالة الرضيع المريض محمد امين بكاكرة الذي يبلغ من العمر حاليا 5 اشهر باعتباره من مواليد 19 جويلية 2013 وقد ثبت من خلال التحاليل الطبية والفحوص والاقامات بعدد من المصحات الخاصة انه مصاب بمرض فقدان المناعة الوراثي وأن العلاج الوحيد لحالته هو زرع نخاع عظمي. وأضافت محدثتنا ان العملية غير ممكنة في تونس وانما بفرنساوتحديدا بمستشفى نيكار للاطفال المرضى مشيرة الى أن عملية الزرع تتم من خلال الحصول على دم المشيمات لحديثي الولادة بطريقة علمية متطورة جدا. واضافت الخالة «وجدان بكاكرة» ان العائلة قامت بمراسلة المستشفى المذكور وان الطبيب «آلان فيشر» سيتولى إرسال فاتورة مبدئية لتكاليف عملية الزرع وقالت محدثتنا إنها في حدود 700 ألف دينار. وأضافت انه وفق القانون فإن الصندوق الوطني للتأمين على المرض هو الذي يتكفّل تكفّلا كاملا بالعملية والمصاريف وان العائلة أعدت ملفا طبيا كاملا وتسعى في بداية هذا الاسبوع الى الحصول على موافقة وزارة الصحة العمومية ووزارة الشؤون الاجتماعية حتى يتم نقل المريض الرضيع محمد امين بكاكرة في غضون هذا الاسبوع الى فرنسا للقيام بعملية زرع النخاع العظمي سيما أنه لا حل لمرضه سوى عملية الزرع او الموت في مدة لا تتجاوز 6 اشهر من تاريخ ولادته. وأضافت محدثتنا ان شقيقة محمد امين بكاكرة كانت توفيت قبل سنتين بنفس المرض عن عمر يناهز 5 اشهر و10 ايام واضافت ان الرضيع موجود الآن بمنزل العائلة بطريق قابس في صفاقس في غرفة معقمة يتم فيها اتخاذ كامل الاحتياطات لوقاية الرضيع من أية تعكرات أو جراثيم وأوضحت انه تم التفطن الى اصابة محمد امين بهذا المرض منذ ان بلغ عمر 3 اشهر بعد رحلة معاناة طويلة بين المصحات والاطباء وتم التاكد بصفة قطعية من المرض وهو نادر. وأشارت الى ان الرضيع يتلقى الآن أدوية مستوردة من فرنسا وانها أدوية وقتية لمساعدته على مواجهة اي تعفن او جرثومة ولكنها ليست كافية لأن الممطلوب هو زرع نخاع عظمي وفي أقرب الآجال. وترجّت وجدان بكاكرة عبر «التونسية» السلطات المعنية الاسراع بالموافقة على نقل الرضيع الى فرنسا للخضوع الى العملية الجراحية لافتة الى انها ستقوم بداية هذا الاسبوع بالاتصال بمختلف الاطراف المعنية سيما وزيري الصحة العمومية والشؤون الاجتماعية للحصول على موافقتهما باعتبار ان القضية قضية حياة أو موت.