سفارة تونس ببيكين تنظم تظاهرة اقتصادية بمناسبة وصول 50 طنا من صادرات زيت الزيتون التونسي    عاجل/ بعد باجة: هذه الولاية تعلن تعليق الدروس..    مسابقة زيت الزيتون الأفروآسيوية : تونس تحصد أكثر من 60 ميدالية    هل كوب الشاي اليومي يهدد صحتك بالبلاستيك؟ حقائق صادمة    بطولة الكرة الطائرة: انطلاق مرحلة التتويج الممتازة    حجّ 2026: تونس تسوغت ثلاثة فنادق قريبة من الحرم المكّي و 5 فنادق في المدينة المنوّرة في الصفّ الأوّل    جندوبة: تعليق الدروس بمعتمدية عين دراهم توقيّا من تداعيات التقلّبات المناخيّة    الرابطة الأولى: مستقبل قابس يفقد خدمات أبرز ركائزه في مواجهة النادي الإفريقي    التصادم بين السلطة والشعب يدرك ذروته: أمريكا بين الانتقال الناعم والحرب الأهلية    عاجل : منع الاحتفالات المرتبطة باختبارات'' الباك سبور'' لتلاميذ البكالوريا في قابس    تسجيل أول موجة تضخم في منطقة اليورو أثارتها حرب إيران    الجامعة العربية تدين إقرار الكيان الصهيوني لقانون إعدام الأسرى الفلسطينيين    وزير التربية يتابع تقدم انجاز مشاريع صيانة وتهيئة لعدد من المؤسسات التربوية بسوسة    وصول دفعة ثالثة تضم 9 تونسيين إلى تونس بعد إجلائهم من لبنان    مؤتمر مصر الدولي للطاقة: وزيرة الصناعة تدعو الى بناء شراكات إقليمية ودولية    المؤتمر 43 لطب العيون من 9 إلى 11 أفريل 2026، بالعاصمة    قضية "خلية الرصد والتخطيط": حجز ملف رجل الأعمال فتحي دمق للنظر في مطلب الإفراج وتحديد موعد الجلسة القادمة    الرابطة الثانية: لطفي الجبالي يخلف هشام السويسي في تدريب اتحاد تطاوين    هل يفسد فنجان القهوة الصباحي مفعول فيتاميناتك؟ إليك التفاصيل    عاجل : سفارة أمريكا للتوانسة ...ردوا بالكم من التحيل و هذا شنوا لازم تعملوا    صاحب منزل مهجور في جربة: فيديوهات "تيك توك" و"إنستغرام" وراء قرار الهدم    عاجل-يهمّك تعرّف: هذه الأيام البيض لشوال...أحسن وقت للصيام    عاجل: فلكياً هذا موعد ''العيد الكبير''    تونس: 95 مليون دينار لتمويل الشركات الأهلية لدعم الاقتصاد الاجتماعي    البنك المركزي التونسي يُبقي نسبة الفائدة الرئيسية عند 7 بالمائة    الرابطة الأولى: الترجي الرياضي يتحمّل نصف الكلفة .. ودعم عملي لمبادرة النجم الساحلي    عاجل/ جرحى وأضرار في منازل اثر سقوط شظايا اعتراض طائرة مسيرة في الخرج بالسعودية..    عاجل/ تزامنا مع التقلبات الجوية: مرصد سلامة المرور يحذر مستعملي الطريق..    صادم: القبض على حفيد متّهم بقتل جدته    عاجل-محرز الغنوشي يبشّر: ''الشمال باش يشيخ شيخان ويعبر عبران''    المهدية: إيقاف 9 أنفار من بينهم إطار سام بالوظيفة العمومية وعوني أمن    يُعتبر الأرخص في ولاية سوسة: أسوام سوق العراوة اليوم    مراعي ومزارع تحت الخطر: وزارة الفلاحة تطلق نداء عاجل    عاجل/ متابعة لاستهداف ناقلة نفط كويتية في دبي..هذه آخر التطورات..    رئيسة المكسيك تعد بافتتاح "تاريخي" لمونديال 2026 في ملعب "أزتيكا"    بعد هايتي... "نسور قرطاج" أمام تحدٍ كندي من العيار الثقيل    تحذير صحي : ملابس الأطفال الزهيدة الملونة ملوثة بالرصاص    عاجل : بشرى لمستعملي الطريق... اكتمال مشروع المدخل الجنوبي قبل موفى 2026"    تفتيش أمني مفاجئ للاعبي بلجيكا بعد فوز عريض على أمريكا    توننداكس يقفل معاملات الإثنين متراجعا بنسبة 0،18 بالمائة    الذهب يتجه لأسوأ أداء شهري منذ 17 عاما    أنشيلوتي يؤكد: دانيلو ضمن قائمة البرازيل في مونديال 2026    مجلس وزاري يتخذ قرارات لإصلاح منظومات الصحة والضمان الاجتماعي والتغطية الصحية    خطير/ فاجعة في معهد بهذه الجهة: تلميذ يحاول حرق زميليه داخل القسم..#خبر_عاجل    تفكيك شبكة لتهريب "مخدر التمرة" في بطونهم والاحتفاظ ب7 عناصر..وهذه التفاصيل..    عاجل/ يهم انهاء الحرب..ترامب يحسمها ويعلن..    صفاقس.. اصطدام قطار نقل بضائع بسيارة    قفصة ...تنظيم الملتقى الجهوي للموسيقى بالوسط المدرسي    حضور تونسي لافت في مهرجان الأقصر للسينما الإفريقية    آمنة الغروبي... فناّنة تزرع السينما في قلوب الصغار    اختتام فعاليات الدورة 17 من مهرجان مطماطة الدولي    تونس مسارح العالم: العرض الاسباني "كولوتشي باو" يستحضر مأساة الاستعمار الغربي لأفريقيا    العلم يقول اللي أحكم قراراتك تاخذها في العمر هذا    توزر: اختتام المهرجان الدولي للطائرات الورقية بعد ثلاثة أيام من الورشات والخرجات السياحية    السينما التونسية تتألق دوليا بتتويج ظافر العابدين في مانشستر... فيلم 'صوفيا'    بعد المرض والحزن ودرب الآلام... سيلين ديون عائدة إلى عاصمة الحب    معركة «هرمجدون» (Armageddon) في الرؤية اليهوديّة    مع الشروق : من موقعة «الجمل» إلى موقعة الصواريخ فرط الصوتية !    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



ببادرة من الشاعر المنذر العيادي والدكتور رضا بن مراد..تظاهرة صحية وثقافية بمستشفى شارل نيكول للتعريف والتحسيس بالأمراض النادرة
ناجية المالكي نشر في الشروق يوم 05 - 03 - 2019


تونس (الشروق)
شهد قسم الأمراض الخلقية والوراثية بمستشفى شارل نيكول بالعاصمة, نهاية الأسبوع تظاهرة ثقافية وترفيهية وتوعوية وتحسيسية للتعريف بالأمراض النادرة تحت شعار» les maladies rares تحدي واصرار». هذه التظاهرة الهامة والتي من شأنها المساهمة في التعريف بالأمراض النادرة والتحسيس بها كانت مناسبة هامة جمع خلالها الشاعر والوجه الثقافي المعروف المنذر العيادي والاطار بقسم الامراض الخلقية والمنسق العام لهذه التظاهر, عدد من الوجوه الرياضية وخاصة من قدماء جمعية الترجي الرياضي التونسي والأولياء والأطفال المصابين بأمراض نادرة إلى جانب تغطيتها من قبل عدد من وسائل الاعلام المرئية والمسموعة والمكتوبة.
ضرورة التحسيس والتوعية
وبين الدكتور رضا ين مراد رئيس قسم الأمراض الخلقية والوراثية أن هذه التظاهرة تقام سنويا في آخر يوم من أيام شهر فيفري الهدف منها التعريف بالأمراض النادرة التي يعاني منها التونسي خاصة وأنه سنويا يتم الكشف عن 200 حالة جديدة من الأمراض النادرة. ولذلك كان يجب تنظيم مثل هذه التظاهرة للتعريف بالأمراض النادرة وتحسيس الأشخاص بأهمية الكشف المبكر لهذه الأمراض ومعالجتها, إلى جانب تحسيس المواطن التونسي بكيفية التعامل مع المصابين بالأمراض النادرة.
كما أشار الدكتور رضا بن مراد إلى ضرورة تطوير البحوث في مجال الأمراض النادرة وتطوير الأجهزة الطبية لمساعدة المريض على اكتشاف مرضه حتى لا يضطر الأولياء إلى اضاعة الوقت الذي قد يصل إلى 4 أو 5 سنوات وهي مدة طويلة تسبب الألم للمريض وللولي الذي يكون عاجزا عن فهم مرض طفله.
وللاشارة فإن جميع الأمراض النادرة تتصف بصعوبة الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح للحالة الشيء الذي ينجر عنه تأخر في تشخيص الحالات المصابة ونقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالمرض مما يضطرنا في أغلب الحالات إلى وجوب توفّر قاعدة لتقنيات مسح تسلسل الحمض النووي من الجيل الجديد, وهذا للأسف غير متوفر حاليا في مستشفياتنا العمومية وهو ولإن توفر المخابر الأجنبية فإن التكلفة تكون باهظة الثمن وبالتالي عدم اللجوء إلى هاته التقنيات لن يزيد المشكلة إلا مشكلة أخرى وهي الخطأ التشخيصي الذي يتواصل إلى أكثر من عشر سنوات.. إلى جانب ضرورة ادراج الكنام الأمراض النادرة والوراثية في منظومة استرجاع المصاريف والتكفل بالعلاج بالنسبة للعائلات الفقيرة والمعوزة. وبين الدكتور مراد أن تونس كسائر البلاد العربية تعاني من معدل متزايد من الأمراض الوراثية, بسبب زواج الأقارب أو حتى المنتمين إلى نفس المنطقة. كما أن قسم الأمراض الخلقية والوراثية في مستشفى شارل نيكول بتونس هو أول قسم بعث لمحاربة وتفادي العوائق المنجرة عن الامراض الوراثية وكذلك العمل على تعزيز الادماج الاجتماعي لذوي الاحتياجات الخصوصية. وذلك منذ سنة 1993 وكان ذلك بفضل جهود كل الكفاءات التي عملت خلق هذا القسم وتطويره ولكن لا يزال هناك الكثير الذي يتعين علينا القيام به. وأهمها اقتناء قاعدة لتقنيات مسح تسلسل الحمض النووي من الجيل الجديد لتلبية المتطلبات المحلية للمرضى وعائلاتهم وللباحثين في هذا المجال.
فقرات ترفيهية
من جهته ذكر الشاعر المنذر العيادي ومنسق هذه التظاهرة للشروق: أن قسم الأمراض الخلقية والوراثية بمستشفى شارل نيكول يحرص دائما على ربط النشاط الثقافي بالمجال الصحي وبين أن هذه التظاهرة التي ضمت فقرات تنشيطية وغنائية بامضاء المنشط نجيب قيبان إلى جانب الهدايا التي وقع توزيعها على الاطفال المرضى كان لها الأثر العميق في نفسية الأطفال وكذلك عائلاتهم الذين تلقوا عدد من النصائح والتوجيهات والارشادات وكذلك التحسيس بطبيعة الأمراض النادرة وكيفية التعامل مع الأطفال المرضى.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.