بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا، نظمت أمس الجمعية التونسية للهيموفيليا بالتعاون مع مخبر "نوفونورديسك"، ندوة صحفية حضرها عبد الرحمان خليف رئيس قسم أمراض الدم بمستشفى فرحات حشاد بسوسة ورئيس جمعية أمراض الهيموفيليا توفيق الرايسي وكاتب عام الجمعية آمال الرايسي ومسؤولة عن مخبر نوفونورديسك للحديث عن هذا المرض وأنظمة التكفل به. وصرح الدكتور عبد الرحمان خليف أن مرض الهيموفيليا هو مرض وراثي ومزمن يصيب فقط الأطفال من جنس الذكور وهو عبارة عن خلل في المادة التي تخثر الدم عند حدوث نزيف. وفي شرحه لهذا المرض قال الدكتور خليف انه عادة عند حصول نزيف تتم عملية التخثر على مرحلتين المرحلة الاولى تتمثل في تقلص الاوعية الدموية فتتكون سدادة اساسها خلايا (مثل الكريات البيض والحمر) موجودة في الدم اسمها الصفيحات، هذه السدادة غير كافية لإيقاف النزيف لذلك تستوجب مرحلة الثانية وهي ضرورية لعملية تخثر الدم لان الجسم يستعمل فيها عوامل التخثر تدخل مع بعض في سلسلة تتسبب في تكوين الألياف وهي شبكة تتسبب في ايقاف النزيف حتى لا يموت المريض. مرض الهيموفيليا هو نوع من أنواع أمراض الدم سببه نقص في عامل من عوامل التخثر في الدم يسمى عامل 8 أو عامل 9 ويتسبب في تواصل النزيف. وتبدأ أعراض الهيموفيليا لدى الطفل المصاب منذ تعلمه المشي لأنها تصيب الركبة والمفاصل، وتتسبب في تعطيل حركته نتيجة "ضمور" العضلات وهو ضعف يصيب العضلة نتيجة النزيف يمكن أن تتسبب حتى في الإعاقة . واعتبر الدكتور خليف بان العلاج الطبيعي لهؤلاء المرضى أساسي وهام وهو نصف الدواء واعتبر السباحة أحسن رياضة يمكن أن يمارسها المريض. واشار من جهة اخرى بان هؤلاء المرضى يمنعون من ممارسة باقي الرياضات الجماعية مثل كرة القدم والسلة والكرة الطائرة وغيرها التي يمكن ان تتسبب لهم في خطر الإصابات بالجروح البليغة. كذلك ذكر توفيق الرايسي رئيس جمعية مرضى الهيموفيليا انه حسب الجامعة العالمية للهيموفيليا فان عدد المصابين بهذا المرض حوالي 400 ألف مصاب حول العالم. لكن الإشكال حسب قوله أن 75 بالمائة من المرضى إما لا يتلقون العلاج أو أنهم يتلقون العلاج غير المناسب. وفي تونس توجد قرابة 500 حالة كما يوجد مركز خاص لمرضى الهيموفيليا في عزيزة عثمانة ويعتبر المركز الوحيد لهؤلاء المرضى، اما في سوسة وصفاقس فالمرضى يتلقون العلاج باقسام عادية داخل المستشفيات، ونادى بضرورة توفر مراكز مختصة لهؤلاء المرضى داخل الولايات وفي المناطق المهمشة خاصة ان مرضى الهيموفيليا لا يستطيعون التنقل بسهولة او استعمال وسائل النقل الجماعي. واضاف الرايسي بان الجمعية تضم 380 حالة وقد نظمت ورشات لتمكين المرضى من الاعتماد على انفسهم لمنع حدوث المضاعفات التي يمكن أن تسبب تدهورا لحالاتهم الصحية من خلال العلاجات المناسبة والمتابعة المستمرة. وبذلك يمكن حسب قوله لمرضى الهيموفيليا أن يتلقوا علاجهم بالبيت وأن يعيشوا حياتهم بصفة عادية. وقال بان الجمعية توفر للمصابين الرعاية اللازمة والتمتع بالعلاج الضروري بمساعدة نوفو نورديسك وهي مؤسسة صحية رائدة عالميا في علاج داء السكري.
