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Pr Samir Boubaker - Covid-19 : Ne tirez pas sur les ambulances – Considérations éthiques
Publié dans Leaders le 05 - 05 - 2020

Par Pr Samir Boubaker, président du Comité d'Ethique Biomédicale de l'Institut Pasteur de Tunis - La pandémie Covid-19 avec son cortège funeste de morts, de souffrances, de peurs et de phobies massives n'a pas manqué de faire surgir au sein des sociétés, des réactions de défense qui ont fait émerger deux types d'attitudes, parfaitement antinomiques : la solidarité et le rejet. Touchée par la vague épidémique, la société tunisienne n'a pas échappé à la règle. Elle a connu et connaît encore des manifestations de solidarité sociale, d'empathie et d'altruisme parfois insoupçonné, venant au secours des patients et des personnes vulnérables. Ce mouvement a apporté une aide jusque-là inespérée à un système de santé publique sinistré et pour un personnel de santé doté de faibles moyens pour faire face aux menaces qui se profilaient.
Mais dans le même temps, elle a eu aussi son lot de comportements de rejet ciblant des personnes contaminées ou suspectées de l'être, ainsi que des velléités de montée des individualismes, des corporatismes et des régionalismes. Ces attitudes individuelles ou collectives ont donné lieu à des scènes choquantes où l'indignité le dispute à l'irrationnel. De tels comportements interpellent à plus d'un titre d'autant qu'ils ne sont pas l'apanage d'une société ou d'une région donnée à travers le monde. A l'échelle internationale, la situation n'est en effet, guère reluisante. Devant un contexte inédit depuis l'émergence du SIDA, et ne disposant d'aucune réponse thérapeutique validée, certaines puissances mondiales se sont repliées sur elles-mêmes et ont fait preuve d'un faible souci de valeurs réputées universelles, très souvent portées en étendard, dont la solidarité n'est pas la moindre.
Aborder les enjeux éthiques liés à la pandémie Covid-19 pourrait sembler incongru pour certains. Dans de telles circonstances exceptionnelles, la charge émotionnelle peut facilement l'emporter sur toute approche rationnelle conventionnelle. Devant les angoisses entretenues par l'absence de preuves de l'efficacité des moyens curatifs ou préventifs disponibles et la quête effrénée et dans l'urgence, de nouvelles solutions, les valeurs plus ou moins solidement établies s'en trouvent bousculées. Pourtant, en raison des graves préjudices pouvant être portés dans de telles circonstances aussi bien aux individus qu'aux communautés, il est impérieux que les principes éthiques soient pris en considération. Ils sont porteurs de valeurs dont la finalité est la protection des personnes, des communautés et des systèmes de santé. C'est à l'occasion de la survenue de plusieurs épidémies graves dont celle au Virus Ebola qui a sévi en Afrique de l'Ouest en 2014-2016, que les enjeux éthiques relatifs aux situations de crise humanitaire, ont été particulièrement développés.
Des recommandations et guides éthiques ont été énoncés par les organismes internationaux pour assurer une meilleure gestion des crises sanitaires en situation épidémique. Ces recommandations ne s'adressent pas au seul personnel de santé ou aux chercheurs en santé, elles concernent un éventail plus large d'intervenants impliqués dans ce type de problème de santé publique. Etant donné que le monde continuera à vivre avec le virus durant plusieurs mois voire quelques années, les enjeux éthiques resteront d'actualité jusqu'à la mise au point de moyens thérapeutiques et d'une prévention vaccinale efficaces. Suite à trois semaines de confinement sanitaire général en Tunisie, et avec l'entrée en vigueur du confinement ciblé, quelques enseignements peuvent être tirés. A travers une revue de certaines scènes ou situations vécues au cours des dernières semaines, seront développés les concepts clés de tels enjeux éthiques.
Covid-19 et stigmatisation sociale, manifestation récurrente d'une éthique bafouée
Le refus d'accès à un hôpital universitaire pour une ambulance transportant un patient atteint de Covid-19, en a choqué plus d'un. L'état de santé du patient nécessitait son admission en service de réanimation et les acteurs de cette scène faisaient partie du personnel de l'hôpital. L'incident a soulevé une vive polémique et suscité une large réprobation. Les justifications fournies par l'établissement hospitalier concerné, ont été focalisées sur des dispositions administratives. Elles n'ont pas convaincu et à juste raison. Une enquête judiciaire est en cours d'instruction. Au-delà de toutes les motivations avancées par les auteurs de cet acte et de la qualité de ses instigateurs, le manquement à la déontologie, l'éthique professionnelle, est flagrant et la non assistance à personne en danger est caractérisée. Au regard de l'éthique médicale, il s'agit d'une manifestation publique de stigmatisation du patient et du personnel accompagnateur.
De tels actes portent atteinte de toute évidence, au principe de bienfaisance et de non-malfaisance. Ils incarnent le non-respect de la dignité des personnes. Le refus du transfert du patient et de son accès aux soins, dans une forme de repli communautaire, ne peut qu'ébranler la valeur de solidarité et représente un déni évident du partage équitable des charges, fondement du principe de justice. Ainsi, suite à cet acte commis par un groupe de personnel de santé, se trouvent bafoués les trois principes fondamentaux de l'éthique médicale : protection des personnes, bienfaisance et justice.
Un cas plus récent de manque d'assistance médicale en raison d'une supposée suspicion de Covid-19, a créé une nouvelle polémique. Le manquement est consigné dans le rapport initial de l'inspection médicale. Le décès du patient, porteur de maladie chronique et dont l'état nécessitait une dialyse, pose de sérieuses interrogations sur l'ampleur et l'impact du non-respect des valeurs éthiques, en situation de crise sanitaire.
L'opposition de quelques groupes d'individus se réclamant de la « société civile », à l'inhumation dans les cimetières de certaines villes de personnes décédées du Covid-19, a défrayé la chronique dans le pays. L'information a même été relayée et commentée dans certains médias étrangers. Emportés par le mouvement de contestation, certains sont allés jusqu'à « caillasser » des ambulances transportant les dépouilles et à réclamer de brûler les cadavres. Une hérésie au regard de la religion musulmane. De tels comportements reproduisent à quelques nuances près, des scènes déjà rapportées dans d'autres sociétés, au cours de l'épidémie Ebola en 2014. Devant ces incidents et tenant compte de la sensibilité du problème, des recommandations spécifiques avaient été énoncées pour les rites d'inhumation des cadavres dans ces pays, respectant les sentiments religieux des populations concernées. Quand bien même la dimension religieuse du problème serait indéniable, sa dimension éthique l'est autant. La stigmatisation que subissent les personnes contaminées de leur vivant, les poursuit jusque dans leur dernière demeure.
A travers de tels actes, se manifestent plusieurs atteintes aux principes éthiques fondamentaux, conjuguant le non-respect de la dignité humaine, un droit intangible y compris après le décès, et la malfaisance causée aux familles et à l'entourage avec un impact psychologique particulièrement lourd. Ces comportements non éthiques interpellent d'autant plus qu'ils sont portés par des groupes de la société civile locale. Il s'agit là d'une situation paradoxale eu égard au rôle primordial que doit jouer la société civile de par son expertise et sa contribution active, dans la gestion des crises sanitaires. Les autorités publiques sont appelées à l'intégrer comme une partie prenante du plan de riposte. Ce qui implique qu'une lourde responsabilité lui incombe et que son action doit impérativement se conformer aux principes de l'éthique, au sens de la quête du meilleur comportement possible.
Le personnel de santé, particulièrement exposé au risque de contamination, car constituant près de 10% des cas d'infections confirmées, n'échappe pas au risque de stigmatisation. Sous l'effet de l'état de panique et d'anxiété que vit la population, des personnels de santé ont subi des actes d'agression physique, verbale et psychique, liés à leur activité professionnelle. Exposés à un harcèlement amplifié par les réseaux sociaux, ils ont fait face à des atteintes à leur vie privée, menacés parfois d'expulsion de leur domicile. Ironie du sort, ces professionnels encensés dans les médias et par la société de façon générale, pour leur rôle dans la riposte à la crise épidémique et dans la protection de la population, sont livrés dans leur environnement social, à l'exclusion et à la stigmatisation. L'un des médecins contaminés a même fait l'objet de poursuites judiciaires ; un dossier classé sans suites par la justice.
De ce fait, ils se retrouvent dans une situation de vulnérabilité critique.
Des attitudes similaires ont été rapportées dans plusieurs autres pays, aussi bien durant l'actuelle pandémie qu'au cours de crises épidémiques antérieures. Finalité de toute démarche éthique, la protection des personnes, de leur vie privée et de la confidentialité de leurs données, est certes orientée vers les patients mais elle englobe aussi et nécessairement la protection des intervenants et des parties prenantes dans les activités de soin et de recherche en santé. Il revient aux autorités publiques leur assurer protection et sécurité, mais il incombe également à toutes les parties prenantes de veiller à contenir ces écarts.
Enjeux éthiques du plan de riposte du système de santé – l'éthique de santé publique
L'opinion publique a été secouée par le cri de désespoir d'un médecin en Italie - largement diffusé dans les réseaux sociaux- confronté au terrible choix de d'établir une priorisation de l'accès des patients Covid-19 aux soins de réanimation. Submergées par la vague épidémique, les capacités d'accueil des services de réanimation ont été vite débordées. Les médecins devaient faire face à un dilemme éthique majeur dans le tri des malades, risquant de procéder à une sélection des patients en fonction de leur « utilité sociale ». Cette question éthique fondamentale n'est pas nouvelle dans la pratique médicale. Le recours à la priorisation se pose régulièrement que ce soit dans les services de réanimation, de dialyse ou pour les transplantations. Elle a pourtant, et justement, hanté les esprits. Les autorités publiques se devaient, de manière impérative, de tout faire pour éviter l'engorgement massif des services hospitaliers et renforcer en particulier les capacités des services de réanimation. S'il fallait « trier » les patients, le critère de leur « utilité sociale » ne serait pas éthiquement acceptable, au nom du respect des personnes et du principe de justice.
A l'instar d'un grand nombre de pays, la Tunisie a pris dans le cadre du plan national de riposte à l'épidémie Covid-19, des mesures inédites. Face à une situation exceptionnelle par son ampleur, provoquée par un virus n'ayant pas encore livré tous ses secrets et en l'absence de protocoles de soins validés, des dispositions non conventionnelles ont été mises en place. Leur impact sur l'état de santé des individus et de la population est considérable. Il l'est également à l'échelle de la société, en raison des profondes ruptures qui en résultent. Certaines de ces dispositions ont particulièrement focalisé l'attention de l'opinion publique internationale, suscitant de larges débats et de vives controverses. Les enjeux éthiques sont majeurs. La société tunisienne n'y a pas échappé.
La première mesure, d'ordre curatif, a trait aux protocoles de soins à recommander dans un contexte d'incertitudes et en l'absence de traitement efficace avéré. Les autorités sanitaires se devaient de se prononcer dans l'urgence. Lueur d'espoir dans un contexte pandémique critique et de panique exacerbée par l'absence de solution thérapeutique éprouvée, la prescription de la Chloroquine et l'hydroxychloroquine était réclamée par un grand nombre de praticiens et revendiquée par une large frange de la population. Un protocole de leur utilisation en association avec l'azithromycine chez les patients covid-19 (+) a été élaboré. Le choix s'est porté plutôt sur l'adoption de la procédure d'utilisation surveillée d'interventions non homologuées et expérimentales en situation d'urgence (MEURI - Monitored Emergency Use of Unregistered Interventions) que sur le lancement d'un essai clinique randomisé. Cette procédure agréée par l'OMS depuis la crise épidémique à virus Ebola, est préconisée pour la délivrance de traitements compassionnels non homologués. Mais néanmoins, et malgré l'urgence de la décision, l'autorisation de l'utilisation des deux molécules, nécessitait au préalable une évaluation éthique par un Comité de protection des personnes (CPP) conformément à la législation tunisienne en vigueur.
Il va sans dire que dans ce contexte, suivre une procédure accélérée peut nourrir la crainte légitime de voir cette évaluation réduite à une formalité dénuée de tout crédit ou à un « habillage éthique » de décisions déjà prises. En réalité, les recommandations internationales (Comité international de bioéthique et les Comités nationaux d'éthique sous l'égide de l'OMS) définissant des normes et des guides d'évaluation en situation d'urgence et de crise épidémique, sont explicites en la matière. Elles disposent que si l'urgence de la situation requiert des ripostes rapides elle ne pourra en aucun cas dispenser d'une évaluation éthique des nouveaux protocoles thérapeutiques. Le caractère accéléré de la procédure ne doit en rien altérer la qualité de l'évaluation des protocoles, aussi bien au plan scientifique qu'éthique. Le CPP a rendu son avis après introduction au protocole, des modifications d'ordre méthodologique et éthiques nécessaires. La délivrance de ces médicaments en Tunisie, n'a été acceptée qu'en milieu hospitalier, permettant un suivi médical approprié. La collecte et la communication en toute transparence des informations générées par ces études, confrontées aux résultats issus d'essais cliniques conduits à l'échelle internationale, permettront une évaluation objective de l'efficacité de ces protocoles thérapeutiques, loin de toute approche empirique ou scientifiquement non éprouvée.
La deuxième mesure relative à l'isolement des individus contaminés et au confinement sanitaire général représente une disposition clé du plan de riposte à la pandémie Covid-19 en Tunisie et dans un grand nombre de pays. A l'échelle planétaire, de telles mesures ont atteint une ampleur jamais égalée dans l'histoire de l'humanité, touchant environ quatre milliards d'habitants. Elles ont été renforcées par la fermeture des frontières et la suspension des lignes internationales aériennes et maritimes. Par le passé, de nombreuses épidémies ont conduit à des mises en quarantaine d'individus et de populations mais ces crises sanitaires ravageaient surtout des pays à faible revenu, particulièrement exposés aux maladies infectieuses. Devant l'expansion de l'actuelle épidémie, plusieurs pays ont dû recourir au confinement de leur population, tandis que d'autres ont opté du moins au départ, pour une stratégie de l'immunisation collective. Les deux choix posent des questionnements éthiques de premier plan.
La stratégie de l'immunisation collective soutenue par les dirigeants politiques de certains pays, a été largement controversée et vivement critiquée par de nombreuses instances éthiques en raison de la faiblesse de son rationnel scientifique. Ce dernier s'adosse à des modèles épidémiques antérieurs non transposables à la crise sanitaire du Covid-19, surtout qu'il n'est pas prouvé que maladie confère un fort taux d'immunité au sein de la population. Or, la pertinence scientifique est l'une des règles de base de l'évaluation éthique (Good science, good ethics). Les déclarations de certains dirigeants politiques incitant la population à accepter la fatalité et le sacrifice d'une partie de la population, la moins « utile » en l'occurrence, n'ont pas manqué de choquer l'opinion et ont été ouvertement décriées. Elles portent atteinte à tous les principes de l'éthique médicale. L'évolution dramatique de la crise sanitaire dans ces mêmes pays a fini par les faire renoncer à ce choix.
L'isolement des personnes contaminées et des personnes contacts ainsi que le confinement général de la population constituent l'autre choix, plus largement adopté par les autorités publiques. Ce sont des mesures contraignantes exceptionnelles. Scientifiquement, elles sont appuyées par les données générées par les modélisations démontrant l'importance, outre les tests de dépistage, des mesures-barrières et de la réduction de la mobilité des personnes. Des considérations juridiques et éthiques doivent être prises en compte. Selon le droit, ces restrictions appliquées dans un objectif d'intérêt général doivent être conformes à la loi, scientifiquement justifiées, proportionnées à ce seul objectif, et non discriminatoires. Au regard de l'éthique, ces dispositions contraignantes imposées aux individus et à la population générale, portent atteinte aux libertés individuelles et aux droits fondamentaux, touchant l'autonomie des personnes et leur liberté de décision, deux principes éthiques fondamentaux réputés intangibles. L'épineux dilemme éthique oppose les concepts d'autonomie et de solidarité. En réalité, ils ne sont pas forcément exclusifs.
Dans les situations de crise sanitaire et devant la nécessité de préserver l'intérêt public face à des comportements individuels qui risquent de faire propager la maladie, la solidarité sociale est privilégiée et certains principes éthiques fondamentaux comme l'autonomie sont provisoirement mis à « l'arrière-plan ». Pour autant, ces principes ne sont pas suspendus en période de crise sanitaire mais ils peuvent être seulement restreints, pour une durée limitée. L'éthique de santé publique s'adosse aux concepts de solidarité et d'engagement dans l'intérêt de la santé communautaire. Elle fait appel à une hiérarchisation argumentée et transparente, des principes éthiques. Cette approche est néanmoins conditionnée par l'absolue nécessité de respecter la dignité humaine dans tous les cas de figure et pour chaque personne. A cet égard, la réaction de la société civile à des dépassements attribués à certains éléments des forces de l'ordre vis-à-vis de citoyens, est significative, témoignant justement d'une attitude de vigilance pour défendre la dignité des personnes. De même, sans constituer pour autant un obstacle à sauver des vies humaines, le respect de la vie privée et la protection des données personnelles sont primordiaux. A ce titre, le traçage des personnes contacts ne peut être en aucun cas, un prétexte pour commettre des abus confisquant tout ou partie de la vie privée des personnes ou pour utiliser de façon indue ou illégale, leurs données personnelles.
Les décisions contraignantes prises par les autorités publiques appellent à la mise en place de mesures d'accompagnement et de suivi en raison de leur profond impact sur la vie sociale, relationnelle et professionnelle et à cause des diverses formes de préjudice que la population risque de subir. A cet égard, l'aggravation de leur état de santé guette les malades chroniques par défaut de suivi et de prise en charge. L'impact psychique sur la population est lourd. Le manque à gagner sur le plan professionnel et financier est indubitable, notamment pour les plus démunis. Les personnes vivant seules risquent de voir leur solitude renforcée. Les plus vulnérables dont les migrants, s'enfoncent davantage dans la précarité. Femmes, enfants et personnes faibles sont davantage exposés aux violences.
La responsabilité des autorités publiques se trouve engagée à plus d'un titre, envers toutes les composantes de la société, pour minimiser les risques et réduire l'impact collectif et individuel des préjudices subis. Il s'agit d'un enjeu éthique de première importance. Pour être efficace, la mise en œuvre du plan de riposte nécessite l'engagement de diverses parties prenantes et doit prendre en considération un ensemble de facteurs contextuels concrets. La démarche s'adosse nécessairement à une communication transparente et une pédagogie qui conditionne l'acceptabilité des décisions par la population à l'échelle individuelle et collective. Elle implique la mobilisation des médias et des corps intermédiaires (organisations ; associations ; entreprises…), de certaines composantes de la société civile ainsi que les relais à proximité des citoyens pour expliquer les mesures prises. Dans le contexte vécu sous nos cieux, cela aurait pu nous épargner certaines situations inadmissibles d'intolérance et de stigmatisation et les scènes de non-respect flagrant de la distanciation sociale. Les mesures d'intérêt public engagent enfin la responsabilité individuelle en ce sens que chacun puisse assimiler que la perte provisoire d'une part de liberté peut être compensée par le gain d'une sécurité plus durable.
De ce fait, l'approche de la mise en œuvre ne peut être que globale pour lui garantir efficacité et adhésion. Les responsabilités des différentes parties prenantes y sont bien déterminées. Cette démarche obéit à un cadre éthique bien défini où le principe de solidarité et d'équité dans le partage des charges et des bénéfices occupe une place centrale. Elle est de mise aussi bien dans l'étape de confinement qu'en post-confinement.
Covid-19 et relations internationales
L'actuelle épidémie a, de par son expansion, touché massivement des puissances mondiales habituellement épargnées par les maladies « liées à la pauvreté ». Une fois que l'épidémie s'est étendue hors de la province de Wuhan en Chine, ce sont les pays les plus puissants qui ont payé le plus lourd tribut à la maladie. Confrontés brutalement à l'épidémie, ces pays ont mis en œuvre des plans de riposte en rangs dispersés, caractérisés par des attitudes de repli et des mesures protectionnistes hormis quelques actions comme le transfert de patients enregistrées dans la zone européenne. Le concept de solidarité a été mis à rude épreuve. Les mécanismes conventionnels de coopération internationale étaient en situation de blocage. Une pénurie de ressources et de moyens en équipements de protection individuels et en outils de diagnostic biologique s'est faite jour, affectant la majorité des pays et plus particulièrement ceux qui n'ont pas la maîtrise des moyens et des technologies de production. La plupart des pays se sont trouvés dans une situation de vulnérabilité, accentuée davantage pour les populations des pays à faible revenu. Le modèle de globalisation imposé depuis des années, s'en est trouvé mis à mal, et plusieurs voix se sont élevées pour le contester. Les limites de la mondialisation des circuits de production et des échanges commerciaux étaient mises à nu.
Plusieurs experts avancent que dans l'ère post-Covid, le monde sera nécessairement amené à changer. Par obligation les états dominants vont revoir un système et un ordre mondial qui a dévoilé ses limites et les a mis dans une position de vulnérabilité. L'ampleur de ces changements reste incertaine et le nouvel ordre risque d'être meilleur ou au contraire….pire. « La folie est de toujours se comporter de la même manière et de s'attendre à un résultat différent » dixit Albert Einstein. Faudrait-il voir dans le lancement par l'OMS d'une collaboration avec plusieurs partenaires, acteurs majeurs dans le domaine de la santé, pour « accélérer l'accès équitable partout dans le monde à des produits de diagnostic, de traitements et à des vaccins contre le Covid-19 », une initiative de changement dans le sens du renforcement du principe de justice et du partage des résultats de la recherche et du développement ? La responsabilité de tous et particulièrement des organismes internationaux, doit être engagée avec un sens aigu des valeurs universelles de l'éthique.
Pr Samir Boubaker*
Médecin, anatomopathologiste.
* L'auteur est Président du Comité d'Ethique Biomédicale de l'Institut Pasteur de Tunis, Membre du Comité de Protection des Personnes – Région Nord Tunisie, Membre du Groupe consultatif de la Charte d'Ethique des Sciences et Technologies dans la Région Arabe – Unesco- et Principal Investigator - Coordinator of the Institut Pasteur Tunis Regional Training Center supported by WHO-TDR for Eastern Mediterranean Region.


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