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Séparation de siamois maliens incomplets
Reportage : Première médicale en Tunisie
Publié dans Le Temps le 22 - 02 - 2008

La petite Fatoumata s'est débarrassée de l'encombrant gémeau incomplet qui lui était collait depuis sa naissance.
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La médecine tunisienne a, encore une fois, prouvé ses compétences.
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Le doteur Hamadi Ben Hamida : « C'est la réussite du travail bien réfléchi, collégial et multidisciplinaire basé sur des explorations de très bonne qualité. »
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Dr Chedhly Hicheri, expert en exportation des services médicaux : « L'exportation des biens et services médicaux ne saurait être gérée que par des cadres médicaux. C'est une autre opportunité pour nos médecins. »
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Dr Chedhly Hicheri, expert en exportation des services médicaux : « L'exportation des biens et services médicaux ne saurait être gérée que par des cadres médicaux. C'est une autre opportunité pour nos médecins. »
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L'équipe médicale ayant assuré l'intervention
Une équipe médicale multidisciplinaire tunisienne conduite par le Professeur Hamadi Ben Hamida a réalisé, la semaine dernière à Tunis, la séparation de deux siamois maliens incomplets. La petite Fatoumata a été débarrassée d'un encombrant gémeau incomplet qui lui était collé depuis sa naissance. L'intervention a duré plus de cinq heures. Elle a été couronnée de succès selon le staff médical. Le bébé de huit mois a quitté la clinique, avant-hier soir. Un suivi médical spécial lui sera assuré lors de la phase postopératoire et, ultérieurement, pendant sa croissance pour évaluer la progression de ses fonctions vitales. L'intervention ayant touché, entre autres, la colonne vertébrale et la moelle épinière. Il s'agit d'une première médicale en Tunisie selon l'équipe médicale qui précise, toutefois, qu'une séparation de siamois complets a été pratiquée dans le passé. Mais, un tel cas aussi compliqué ne s'était pas encore présenté et il confirme, une fois de plus, la notoriété à laquelle peut accéder la médecine tunisienne lorsqu'on lui garantit les conditions matérielles de réussite.
Le Professeur Ben Hamida est le chef de l'équipe médicale et paramédicale qui a veillé à la préparation et de l'exécution de cette intervention chirurgicale. Le Temps n'a pas manqué de l'interroger sur les péripéties de cette intervention. Interview :

Le Temps : si vous nous parlez de ce cas spécifique de siamois.
Le Professeur Hamadi Ben Hamida : C'est un siamois incomplet. Il s'agit d'un demi-enfant ou presque. Il n'est pas viable mais il est constitué d'organes bien différenciés : des intestins, la cage thoracique avec des côtes, un membre inférieur avec une cuisse, une jambe et même un mamelon et comme une touffe de cheveux. C'est comme s'il y avait un jumeau dont le développement s'était arrêté à un certain niveau et qui était resté collé à son « frère ». Cette malformation et ces organes n'étaient pas complètement indépendants de la colonne vertébrale de la petite Fatoumata. Ils étaient sensibles et ils n'avaient pas de commande motrice propre. Il y avait une continuité entre les structures osseuses des deux organismes. Lesquelles structures étaient accolées les unes aux autres. Les ébauches embryonnaires étaient les mêmes. Cette corrélation a fait que le rachis et la moelle épinière de la petite étaient malformés. Cette moelle épinière était même menacée par l'existence de ces structures annexes osseuses qui se développaient presque au milieu de la colonne vertébrale de la petite Fatoumata et qui avaient leur propre potentiel de croissance. Elles grandissaient avec la petite mais elles n'étaient pas autonomes sur le plan moteur. Ce qui importait pour nous, c'était de débarrasser l'enfant de ce nid de parasites qui menaçait sa colonne vertébrale et sa moelle épinière dans l'immédiat et qui l'empêchait de se mettre debout et de développer normalement sa motricité. Le risque se situait essentiellement au niveau de la moelle épinière qui était malformée (on ne pouvait pas savoir ce qu'il y avait dedans) et de la colonne vertébrale qu'il fallait libérer de ces structures qui la comprimaient en évitant la moindre séquelle. Or, on ne pouvait pas savoir au préalable ce qui fonctionnait et ce qui ne fonctionnait pas quelques soient les moyens d'exploration dont on dispose et qu'on a utilisés (IRM). D'ailleurs, lorsqu'on nous avait présenté le cas, notre réponse était claire : c'était faisable à condition que les explorations montreraient que c'était possible sur le plan médullaire. Il ne s'agissait pas de faire une séparation en laissant un enfant paralytique derrière. Cette éventualité était tout à fait possible. D'ailleurs, nous savions qu'il y avait un risque qu'elle se réveillerait paralysée de ses jambes à la suite de l'intervention mais, ce risque n'était pas total. Il y avait des chances de la sortir d'affaire en travaillant en groupe et en prenant l'avis de toutes les spécialités dans la prise en charge de ce cas pour l'entourer de toutes les opportunités de réussite. Le travail était très collégial, multidisciplinaire et bien réfléchi. Il était basé sur des explorations de très bonne qualité et il a été fait par des professionnels ayant une grande expérience, chacun dans son domaine. Le groupe a mis la main dans la main. Il a prévenu la famille des risques vitaux encourus par la petite du fait de la lourdeur de l'acte et du tableau rachitique et médullaire de l'enfant. En plus, on ne savait pas comment elle allait supporter la chirurgie dans l'état ou elle était. C'est avec cet état d'esprit collégial et averti qu'on a abordé l'intervention. Chaque partie prenante a fait son boulot correctement en concertation avec le reste de l'équipe. L'intervention s'est bien passée et a évolué progressivement. Il y avait des moments difficiles parce qu'on avait toujours peur de ce qu'on allait trouver comme séquelles chez l'enfant en fin d'intervention. Dieu merci ! Elle n'a pas de séquelles. Elle a récupéré tout ce qu'elle avait en préopératoire comme mobilité et motricité. Sur le plan local, elle va très bien. Maintenant, c'est une enfant qu'il faudra prendre en charge dans l'avenir parce qu'il lui reste beaucoup de choses à régler. Elle a une deuxième malformation entre le crâne et la colonne cervicale. Une autre dans la région lombosacrée. Toutes ces malformations menacent, encore, sa moelle épinière et son avenir sur le plan neurologique. Le grand challenge reste, toutefois, la zone qui a été opérée où réside une malformation qui menace son équilibre dans les années à venir. En effet, la croissance pourrait causer beaucoup de dégâts et il faudrait maîtriser tout ça. Donc, c'est un travail de longue haleine et j'espère qu'on pourra le faire vu les aléas qui entourent cet enfant et notamment l'environnement socioéconomique où elle évolue. J'espère que sa prise en charge continuera en haut lieu dans son pays comme ça a été le cas aujourd'hui.

Où est-ce que vous situez la performance sur le plan médical ?
- Le challenge, voire le défi, est en rapport avec le fait qu'on est parti d'un cas inconnu, atypique. Personne ne peut dire qu'il a de l'expérience dans un tel cas ou qu'il l'a fait avant ou encore qu'il sait ce qu'il va trouver. Donc, le challenge, c'était ça : débarrasser l'enfant de ce fardeau qui menaçait sa croissance et son avenir sur le plan neurologique sans laisser de séquelle. La difficulté se situait au niveau de la libération de la moelle épinière et de la colonne vertébrale en partant sur des lésions malformées dont on ne connaît pas ni la valeur actuelle ni l'avenir. En plus, nous savions que le dossier a été proposé en Europe et c'était pour nous un défi de pouvoir montrer nos capacités de faire des chirurgies lourdes et difficiles en maîtrisant le risque.

Donc, une telle intervention est une évaluation du niveau de la médecine tunisienne par rapport aux standards internationaux !
- Bien sûr, c'est l'un des témoins du niveau de la médecine tunisienne. Ca montre, d'abord, qu'en matière de plateau technique, exploration et technologie médicale, nous sommes assez développés et nous l'avons montré par les explorations et les investigations faites. Ensuite, que dans le domaine de la chirurgie, de la neurochirurgie, de la réanimation lourde et difficile d'un tel cas malformé et très fragile, nous avons fait pas mal de progrès. Enfin, que nous avons le potentiel matériel et humain et un esprit collégial qui nous permet d'aller de l'avant avec la médecine tunisienne.

Dr Chedhly Hicheri, expert en exportation des services médicaux : « L'exportation des biens et services médicaux ne saurait être gérée que par des cadres médicaux. C'est une autre opportunité pour nos médecins. »

Le Temps : Vous êtes derrière l'évacuation de Fatoumata sur la Tunisie. Expliquez-nous le déroulement de cette opération.
Dr Chedly HICHERI : Fatoumata est le résultat d'un travail de fond à tous les niveaux : médical, scientifique, marketing et social. C'est l'un des fruits d'une approche qui a duré plusieurs années pour asseoir la confiance dans la piste tunisienne. Ce travail a été facilité par la réputation dont jouit la Tunisie d'aujourd'hui dans tous les domaines. D'ailleurs, d'autres cas ont précédé Fatoumata, peut-être même plus délicats pour quelques uns. La réussite qui a accompagné les précédentes prises en charge, a encouragé à faire de nouveau appel aux compétences tunisiennes. Des pistes européennes de renommée ont été sollicitées sans suite sur le dossier de Fatoumata.

La pratique d'évacuation médicale à partir de l'Afrique subsaharienne parait être une activité importante pour notre économie, la Tunisie dispose-t-elle des atouts nécessaires à cet égard?
Oui, pas uniquement l'évacuation sanitaire, l'Afrique subsaharienne est un marché auquel la Tunisie, plutôt les Tunisiens doivent s'intéresser de plus prés, la meilleure réponse serait de voir ce que d'autres pays y font. C'est l'avenir de nos enfants et petits enfants. Il faudrait d'une part se spécialiser et concrétiser des plans d'export établis conjointement avec les opérateurs économiques, explorer les mécanismes institués par l'Etat à la disposition des professionnels et se spécialiser dans les spécificités de cette zone pour savoir répondre aux besoins exprimés. D'autre part, il ne s'agit nullement de se presser pour avoir un retour rapide sur l'investissement. Le marché de cette région est très concurrentiel, il y a d'autres opérateurs qui ont les pieds bien ancrés et la patience - associée au savoir-faire - sera sans aucun doute récompensée.

Pourtant cette activité n'est pas encore institutionnalisée. En tant que professionnel, qu'est-ce que vous proposez à l'administration pour renforcer ce créneau.
Vous ne pouvez pas parler d'activité non institutionnalisée, l'exportation des services médicaux rentre dans le cadre de l'activité de l'exportation des biens de service. Certes, il s'agit d'un grand chapitre qui gagnerait à être plus défini. CHYL group est une structure privée qui agit dans le cadre de sa raison sociale. Toutefois, une différenciation des services médicaux et d'éventuelles précisions sur le mode d'exercice de cette profession ne saurait que renforcer la crédibilité dont jouit la Tunisie dans le domaine médical et barrer la route aux intrus. L'exportation des biens et services médicaux est une activité d'accompagnement des actes médicaux. Elle ne saurait être gérée que par des cadres médicaux à l'image de la représentation médicale. D'ailleurs, c'est une autre opportunité ouverte aux médecins.

Vous avez dit à la télévision que derrière les médicaments il y a des compétences. Pourtant, on remarque qu'au moment où les compétences avancent en terre africaine, les génériques tunisiens trouvent des difficultés à l'exportation. Comment expliquez-vous ce constat ?
Je suis désolé, le générique de qualité tunisien ne piétine pas. D'ailleurs, un laboratoire tunisien connu est installé en Afrique de l'ouest. Il fabrique et commercialise ses produits. D'autres professionnels que nous avons accompagnés ont obtenu plus de 23 Autorisations de Mise sur le Marché les autorisant à commercialiser leurs produits. D'autres, encore, sont parvenus, par le savoir-faire de notre structure, à gagner des marchés sur des appels d'offres très concurrentiels en Afrique de l'ouest et en Afrique Centrale depuis 2004, allant jusqu'à 1.500.000 euros. Aujourd'hui, ces laboratoires volent de leurs propres ailes sur ce marché. Donc, l'expérience a prouvé que le produit tunisien de qualité peut se frayer une place au soleil sur ce marché.

Vous êtes conseiller en exportation des services de biens de santé vers l'Afrique et l'administration s'est fixé comme objectif de promouvoir toutes les niches de cette activité. Quelles sont les mesures que vous estimez nécessaires pour réussir cet objectif ?
Les Tunisiens disposent des compétences nécessaires et le produit tunisien a fait ses preuves là où il est passé. Mais, il est impératif d'assurer des mesures d'accompagnement pour parvenir à introduire ce produit sur les nouveaux marchés. Et là, il faut apprendre chez les autres. Les Asiatiques s'instruisent en matière de culture des pays qu'ils veulent intégrer. Nous aussi, on est appelé à assurer la formation et la mise à niveau du personnel tunisien dans tous les services médicaux et notamment en matière de respect de la différenciation culturelle. Ceci intéresse aussi bien le personnel des établissements sanitaires, le personnel navigant de cabine, l'administration portuaire, etc... Il faut faciliter les mesures d'accompagnement de ces services et gagner la confiance des gens.

L'équipe médicale ayant assuré l'intervention
1. Dr. Hamadi BEN HMIDA : Médecin spécialiste en Orthopédie Pédiatrique
2. Dr. Nejib KHOUJA : Médecin spécialiste en Neurochirurgie
3. Dr. Mondher BEN AMMAR : Médecin spécialiste en Anesthésie réanimation
4. Dr Moncef Ben Ayed : Médecin spécialiste en Anesthésie réanimation Pédiatrique
5. Dr Karim ABDESSALEM : Médecin spécialiste en Anesthésie réanimation Pédiatrique
6. Dr. Ridha DHAOUI : Médecin spécialiste en Chirurgie Pédiatrique
7. Dr. Slim MAHREZI : Médecin spécialiste en Pédiatrie
8. Dr. Moncef GUIGUA : Médecin spécialiste en Chirurgie Réparatrice
9. Dr. Sadok BEN AMOR : Médecin spécialiste en Neurochirurgie.
10. Dr. Slim BEN SALAH : Médecin spécialiste en Chirurgie Pédiatrique.
Coordination & Gestion Médicale : Dr. Slim ZARROUK
Coordination & Gestion Sociale : Dr. Chedly HICHERI
Propos recueillis par Mourad SELLAMI


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