Arrestation de Nabil Karoui : L'Association des Magistrats Tunisiens réagit et appelle à clarifier la situation à l'opinion publique    La Télévision tunisienne transmettra les matchs de la première journée de la Ligue 1 Pro    Corée du Nord- Pyongyang effectue de nouveaux tirs de missiles    Tunisie: L'arrestation de Nabil Karoui s'est déroulée en toute légalité, selon le Parquet    Plusieurs arrestations à Kairouan    Extrémisme Violent, Ouverture de l'Appel à propositions pour le financement de projets de recherche    ISIE : Nabil Karoui demeurera candidat à la Présidentielle « jusqu'à son incrimination à travers un procès équitable »    En photos : Découvrez les trois nouvelles gammes Love Nature d'Oriflame    Par Chokri Azzouz : Empêchement provisoire ou abandon volontaire ? Propos sur le la délégation de ses pouvoirs par le Président du Gouvernement    En photos: les jeunes de Ras Jebel honorent l'histoire de la ville    Ondes électromagnétiques : Le magazine 60 millions de consommateurs épingle trois fabricants de téléphones portables    Hatem Boulabiar – candidat à la présidentielle – réagit à l'arrestation de Nabil Karoui : Cette journée est une journée triste dans l'histoire de la Tunisie    Météo du Weekend : Des chutes de grêle par endroits, aujourd'hui    Tunisie: Abdelfattah Mourou s'engage à abandonner la djebba traditionnelle une fois élu président    Tunisie – Ghazi Karoui aurait fui en Algérie    Volley-Mondial U19 : Première victoire pour la Tunisie aux dépens de la Biélorussie    En vidéo : Safi Saïd réagit à la polémique autour des candidats binationaux    Huawei Y9 Prime 2019 : Une expérience unique de caméra selfie rétractable    Tunisie-Ligue 1 (1ere journée) : Un objectif commun pour tous    Journées de la Céramique d'Art de Carthage: 1ère édition du 31 août au 08 septembre 2019    Journées de la coopération Tunisie- européenne de la Recherche et de l'Innovation, les 9 et 10 Septembre    OPPO Signe des accords sur des brevets avec Intel et Ericsson pour augmenter ses    Lancement d'appels à candidature à des programmes dédiés aux startups Tunisiennes    Programme TV du vendredi 23 août    LG et LUMI s'associent pour offrir une solution d'IoT plus complète pour chaque maison    Basket-ball : la sélection tunisienne perd en amical avant le Mondial    Boga lance une campagne marquée par le renouvellement de son image    Un CAB dominant confirme en Coupe arabe des clubs    Nouvelle composition de l'ARP    Ligue 1 : Liste des joueurs Clubistes convoqués contre le Stade Tunisien    La Poste Tunisienne certifiée Masterpass QR    Incendies catastrophiques en Amazonie    Une statue pour rendre hommage à l'artiste défunt Sofiène Chaâri    Festival Carthage 2019 : 5000 livres seront offerts au public en marge du concert de Lotfi Bouchnak    PANDA TOUR    Mohamed Ali Chihi – Ambassadeur de Tunisie à Moscou – décoré de la médaille de la Coopération russe    Trois cinéastes Tunisiennes au programme de la 44ème édition du TIFF 2019 du 5 au 15 septembre    Tunisie – Météo : Pluies attendues les 22 et 23 août 2019    Alain Giresse s'en va – La FTF annonce la résiliation à l'amiable de son contrat !    Le festival de La Goulette accueille la pièce de théâtre ‘'Juif''    Fin de la cavale du meurtrier de Farès, le jeune serveur tunisien d'origine Djerbienne tué par balles pour un sandwich    Slah Mosbah aux festivals : programmé à son insu    L'aéroport de Tunis-Carthage ouvre à nouveau ses portes au public dès jeudi 22 août    Rendez-vous avec le Grand Gala de l'Opéra Italien au théâtre de Carthage    Le visa Schengen sera désormais plus dur à obtenir    Syrie: Les forces du régime entrent dans une ville clé du nord-ouest du pays    Depuis onze jours, des dizaines de migrants restent bloqués en mer    10 blessés dans l'atterrissage en urgence d'un Airbus sur un champ de maïs    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.





Tunisie : 1 personne sur 20 serait atteinte d'une maladie rare
Publié dans Tekiano le 01 - 03 - 2019

En Tunisie, plus de 400 maladies rares et environ 600 mille Tunisiens, soit une personne sur vingt serait atteinte d'une maladie rare, dont 85 % sont d'origine génétique. C'est que Sanofi Tunisie et l'Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) ont annoncé lors de la 12 ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2019.
La journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée le dernier jour du mois de février de chaque année, dans près de 90 pays. L'objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Pour cette 12 ème édition, le thème est « Maladies rares en Tunisie : Etat des lieux et perspectives».
Les maladies rares se définissent comme des affections qui touchent moins d'une personne sur 2000. Néanmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies déjà recensées, font que le nombre total de patients dépasse souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.
Une personne sur 20 est concernée par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, immunes, cancéreuses.
« En Tunisie, le manque d'informations sur ces maladies est réel aussi bien pour les patients que pour les professionnels et décideurs de santé. Cela a pour conséquence un retard important et préjudiciable au niveau de l'identification de la pathologie. Cette situation est aggravée par un accès difficile aux traitements dû à une absence de prise en charge et à un manque de structures adaptées », a déclaré Dr Hela Boudabous- Service de Pédiatrie Hôpital La Rabta – Tunis et Vice-Présidente de l'ATML.
La Journée des maladies rares est une opportunité de rappeler que la vie est un parcours de santé difficile pour les personnes souffrant de pathologies. «En tant que partenaire du parcours de santé, Sanofi consacre ses efforts à l‘évolution des traitements et soutient les efforts de recherche», a déclaré Dr Jamaa Sadik, Directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie.
L'errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont nécessaires dans le cadre de la création d'un plan national pour les maladies rares et notamment :
Renforcer l'information à destination des professionnels de santé sur les maladies rares.
Améliorer les outils de diagnostic
Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs publics et privés, mutualisation des registres/bases de données, déploiement d'études cliniques…
Développer l'accès aux solutions thérapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge
Déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public
Les besoins des malades restent nombreux : accès au diagnostic, à des soins adaptés, à des ressources et des services indispensables à leur quotidien… La liste reste longue. C'est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorités de santé se mobilisent. L'objectif étant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions thérapeutiques pour les patients.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.