فئة المعوقين تمثل 5,1 بالمائة من مجموع السكان تونس الصباح: بمناسبة اليوم العالمي للمعوقين نظمت الجمعية التونسية لمرضى العضلات بالتعاون مع منظمة "انديكاب انترناشيونال " Handicap international "وبدعم من الجمعية الفرنسية لمكافحة أمراض العضلات منتدى وطنيا للتفكير في ايجاد الحلول الملائمة لحاجيات الاشخاص المصابين بالامراض العصبية العضلية. وقد افتتح السيد الحبيب بلعيد عضو الهيئة المديرة للجمعية التونسية لمرضى العضلات المنتدى مؤكدا على أهمية هذه التظاهرة في ابراز الاولويات الخاصة بحاجيات مرضى العضلات وتحديد الاطراف المعنية قصد تشريكها في اطار خطة عمل كاملة بالنسبة للسنتين القادمتين.واكد على أهمية العناية بهذه الفئة ذات الاحتياجات الخاصة ومدها بالعون والرعاية ومحاولة ادماجها ضمن الحياة الاجتماعية العادية وفق قدراتها ومؤهلاتها. ومن جهته أكد السيد منصر الرويسي رئيس الهيئة العليا لحقوق الانسان والحريات الاساسية في كلمته الافتتاحية على الدور الذي تقوم به الجمعية التونسية لمرضى العضلات والاحاطة بمنخرطيها والانكباب على النظر في السبل والتدابير الكفيلة بتلبية حاجيات الاشخاص المصابين بالامراض العصبية والعضلية بدعم من الجمعية الفرنسية لمكافحة مرض العضلات ومنظمة Handicap international . واكد الرويسي ان هذه الندوة تدخل في اطار خدمة الاهداف الانسانية النبيلة للجمعية التونسية لمرضى العضلات اسوة بمؤسسة هذه الجمعية المرحومة نور الهدى الغربي. وذكر أن فئة المعوقين تمثل 5,1 بالمائة من مجموع السكان حسب المسح الوطني الذي قامت به وزارة الشؤون الاجتماعية سنة 2003. وبين رئيس الهيئة العليا لحقوق الانسان والحريات الاساسية الحرص الحكومي على تطوير العمل لفائدة هذه الفئة الاجتماعية والسعي لتيسير ادماجها في الحياة الاجتماعية والاقتصادية وتطوير الاطار التشريعي الكفيل بالنهوض بها. وأضاف بان الدولة وفرت الضمانات والحقوق المكفولة للمعوقين وتاكدت عبر منظومة قانونية متخصصة ومتطورة كان اخرها القانون التوجيهي المؤرخ في 15أوت 2005 المتعلق بالاشخاص المعوقين وحمايتهم. ولقد اعتبر هذا القانون شؤون المعوقين"مسِؤولية وطنية" تتمثل بالخصوص في الوقاية من الاعاقة والكشف عنها والحد من انعكاساتها وحماية المعوقين من كل اشكال الاستغلال والتمييز وتامين الخدمات الصحية والاجتماعية لهم وتاهيلهم وتربيتهم وتعليمهم وتكوينهم المهني وتشغيلهم وادماجهم في الحياة العامة وتوفير ظروف العيش الكريم لهم. واشار الرويسي إلى أن رعاية المعوقين أصبحت من ثوابت السياسة الاجتماعية للدولة وهدفا مشتركا لعديد السياسات القطاعية. واضاف بان هذه المقاصد تجسمت بالخصوص في مجال التعليم وتوفير العلاج المجاني وسائر المنافع الصحية والرعاية الاجتماعية والتغطية الاجتماعية والانشطة الرياضية وتيسير التنقل وازالة الحواجز المعمارية. ضرورة التحسيس وتشجيع الابحاث حول الامراض العضوية ومن جهتها عرفت السيدة صباح الغربي رئيسة الجمعية التونسية لمرضى العضلات بنشاة الجمعية وباهدافها وبنشاطها وعرفت بمرض العضلات اسبابه وانعكاساته الصحية والاجتماعية. واكدت على تاثيرات هذا المرض اجتماعيا واقتصاديا وأكدت على ضرورة التحسيس بهذا المرض وتشجيع الابحاث في اسبابه وطرق علاجه والحد منه. وطالبت بمساعدة المرضى العضوين وخاصة من خلال تشغيلهم في مراكز عمل تناسب وضعهم الصحي والاستفادة من سلامة قدراتهم الذهنية والفكرية على عكس قدراتهم الحركية. واشارت السيدة الغربي الى الصعوبات التي يلاقيها المرضى وخاصة قلة الخدمات الموفرة لهم وسوء اندماجهم في المجتمع. ادماج المعوق في الحياة العامة وبدوره تطرق السيد جون ايف بوسون رئيس الجمعية الفرنسية لمكافحة مرض العضلات الى دور "منظمة المعوق العضوي في العالم" المتواجدة في فرنسا والتي تضم 8 فروع لها في العالم. واشار الى أهمية جهود هذه المنظمة في التنسيق بين الجمعيات الوطنية والفاعلين فيها ومساعدة المعوقين العضويين في العالم, وكذلك الاهتمام بالصحة الذهنية والعقلية. وأضاف بان المنظمة تعمل كذلك على ادماج المعوقين في الحياة العامة والانشطة التي تلائمهم. ونوه السيد بوسون بعمل الجمعية التونسية والنشاط الذي تقوم به من اجل تطوير نوعية حياة المعوق العضوي. أهمية الشراكة والتعاون بين مختلف الفاعلين من جهتها تحدثت السيدة سنية خليف عن الشراكة التي تجمع المنظمة الدولية للمعوق والجمعية التونسية لمرضى العضلات. وتحدثت كذلك عن التعاون بين الجمعية وعديد الجمعيات والمنظمات والاتحادات التي تعنى بالمريض بمختلف انواعه وذلك بهدف مد العون لهذه الفئة النوعية من المجتمع,وتحسين نوعية عيشهم. واضافت ان النهج الذي تسير عليه الجمعية التونسية لمرضى العضلات والمتمثل في ربط علاقات تعاون مع جمعيات مماثلة في الداخل والخارج مثل الجمعية الفرنسية لمكافحة مرض العضلات مكنها من مزيد الاشعاع والاستفادة من تجارب الاخرين وتبادل الكفاءات والمعلومات وتوفير امكانيات اضافية لخدمة من تسهر على الاحاطة بهم. الواقع المعيش لمرضى العضلات وتحدثت السيدة مية الجريبي عن نتائج دراسة قام بها معهد العموري لمرضى العضلات لتسليط الاضواء على الواقع المعيش لمرضى العضلات.وقالت بان هذه الدراسة منطلق للتفكير لتقديم مقترحات عملية لتحسين واقع المريض. وقدمت السيدة الجريبي الدراسة التي شملت المرضى وعائلاتهم والاطراف الفاعلة والمتدخلة مثل وزارة الشؤون الاجتماعية والصناديق الاجتماعية والاطار الطبي وصندوق التامين على المرض وعديد الجمعيات المهتمة.واضافت بان اهداف الدراسة هو تحديد ظروف عيش المرضى العضويين وعائلاتهم وتحديد وسائل و طرق مساعدتهم وادماجهم في الحياة الاجتماعية والشغلية.وقامت الدراسة بمسح وجرد شامل لمرضى العضلات في تونس وشملت بعض العينات من عدد من ولايات الجمهورية. ولاحظت السيدة جريبي الاختلاف الواضح والمحسوس بين ظروف المرضى العضويين في تونس الكبرى والمدن الرئيسية من جهة وبين المتواجدين في مناطق ومدن اخرى داخل الجمهورية. ولاحظت المتدخلة ان الشيء الايجابي الذي أظهرته الدراسة المعرفة الجيدة لكل المرضى بمرضهم ومحاولات هذه الفئة ان تكون طرفا كاملا في المجتمع. أربع ورشات وقد تواصلت أشغال المنتدى طيلة يوم أمس عبر أربع ورشات عمل تعلقت بالمتابعة الطبية والتنسيق للمريض العضو والمساعدات الفنية من رعاية وتحمل للمريض وتطوير موارد الجمعية التونسية لمرضى العضلات ودور التسويق الاجتماعي وتعلقت الورشة الرابعة بتكوين الفاعلين والمختصين من أجل استجابة اكبر للحاجيات الخاصة لمرضى العضلات.