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Un combat pour la dignité humaine et pour le respect de la vie Entretien exclusif donné à La Presse par Mme Leïla Ben Ali, épouse du Chef de l'Etat et présidente de l'Association «Saïda» de lutte contre le cancer
• L'ampleur de l'action reste modeste devant l'immensité de la douleur humaine. C'est pourquoi, il ne faut jamais se lasser de faire ce qu'il faut et plus qu'il ne faut, pour soulager la douleur du patient et le soigner. C'est une action qui me donne le sentiment de faire corps avec tous les enfants de ma patrie • La solidarité est une valeur fondamentale, surtout depuis que le Président Ben Ali l'a intégrée dans la perspective d'une citoyenneté responsable et qu'il l'a érigée en un principe constitutionnel • Le Changement a ouvert la voie à la multiplication des associations, il a encouragé la vie associative bien plus que le font certains pays parmi les plus développés La Presse : Madame, une nouvelle association doit sa naissance à votre noble initiative, l'Association Saïda de lutte contre le cancer. Madame Leïla Ben Ali : L'Association Saïda de lutte contre le cancer est une association caritative fondée en juillet 2010. Elle a pour mission de contribuer à travers ses activités au «Plan national cancer» et d'aider à améliorer la prise en charge du patient cancéreux sur le plan médical, humain et social. La Presse : Ce sont là certes les objectifs généraux de l'association, mais comment envisagez-vous leur mise en pratique sur le terrain? Madame Leïla Ben Ali : En traduisant ces objectifs par des actions concrètes. La première d'entre elles consistera à œuvrer au renforcement des centres anticancer et à la prise en charge du patient cancéreux, en particulier par la construction de l'Institut Ezzahraoui qui mettra à la disposition du malade les dernières avancées médicales ainsi qu'un soutien psychologique et socio-humain. La Presse : Il s'agit là d'un projet ambitieux et d'une grande importance. Comment le voyez-vous? Madame Leïla Ben Ali : L'institut Ezzahraoui sera un centre public à caractère universitaire dont la mission est d'offrir une prise en charge globale, intégrée, efficace et innovante dans le domaine de la cancérologie. Son ambition est de constituer à moyen terme un centre pilote au niveau tant national que régional Il sera édifié à Bab Saâdoun, zone centrale de la capitale, au voisinage de la cité hospitalière de la colline de la Rabta. Ses activités seront de deux sortes : activités médicales et sociales et activités scientifiques. Les premières porteront sur la prévention et le dépistage des cancers, le diagnostic grâce aux méthodes d'explorations les plus perfectionnées (TDM-TEP), les traitements multidisciplinaires en cancérologie et l'accès aux thérapies innovantes et les plus avancées (chirurgie mini-invasive et robotique : thérapies ciblées, immunothérapie), la rééducation-réadaptation des cancéreux, la prise en charge adaptée de la douleur, l'accompagnement à domicile (le nursing), le soutien psychologique et social des patients, le confort des patients (espaces verts, aires de jeux pour les enfants, etc.) et la construction d'un centre d'hébergement pour les familles et d'une maison de vie pour les patients. Quant aux activités scientifiques, elles seront axées sur la formation médicale et paramédicale en cancérologie, la recherche clinique et fondamentale en cancérologie, l'épidémiologie descriptive et analytique, l'élaboration des protocoles thérapeutiques et la participation à des études multicentriques internationales. La Presse : A travers tous ces objectifs que vous venez d'énoncer, l'Association Saïda de lutte contre le cancer est un projet multidimensionnel. Comment se décline votre plan d'action? Madame Leïla Ben Ali : En vérité, quelle que soit l'ampleur de l'action, elle reste modeste devant l'immensité de la douleur humaine. C'est pourquoi, il ne faut jamais se lasser de faire ce qu'il faut et plus qu'il ne faut, pour soulager la douleur du patient et le soigner. Dans notre association, nous prévoyons aussi de participer au renforcement du réseau de dépistage, de prévention et de diagnostic précoce des cancers les plus fréquents en Tunisie. De ce point de vue, l'information et la sensibilisation constituent un complément indispensable au dépistage et au diagnostic précoce; d'où la nécessité d'un programme de communication étudié de façon appropriée et mené efficacement à travers les différents médias et tous supports adéquats. Il y a aussi une action très importante et très sensible, c'est celle du soutien aux patients, surtout les plus vulnérables, et à leurs familles. Cela se fera d'abord sur le plan médical par la participation de l'association à l'amélioration de l'accueil et du séjour des patients, dès la prise en charge initiale, jusqu'aux soins de support, ainsi que par la mise à leur disposition des moyens de diagnostic et de thérapie les plus avancés et par la rééducation-réadaptation et l'accompagnement à domicile. Cela se fera, également, sur le plan socio-humain par la psychothérapie et le soutien psychologique de l'association aux patients, au moyen de la continuité de la scolarité des malades hospitalisés et de la construction de centres d'hébergement pour les familles qui habitent loin et de maisons de vie pour les patients qui sont en traitement ambulatoire pour libérer les lits d'hospitalisation et optimiser ainsi la capacité d'accueil hospitalière. L'association œuvrera aussi en sorte que les plus démunis puissent bénéficier de leur traitement et travaillera à la réinsertion socioprofessionnelle des patients. La Presse : Une fois l'Institut Ezzahraoui mis en fonctionnement, comment voyez-vous le rôle de l'association? Madame Leïla Ben Ali : L'apport de cet institut rendra plus nécessaire et plus évident le rôle de l'association. Celle-ci étant appelée à lui apporter un soutien continu pour qu'il reste à la pointe du progrès en matière d'oncologie. Par ailleurs, l'association continuera à assister les patients et à contribuer à l'effort national pour aider les régions manquant encore de structures adéquates de prise en charge de la maladie cancéreuse. Elle établira, également, un réseau de coopération avec les institutions gouvernementales et non gouvernementales et la communauté civile, au niveau national et international. La Presse : Comment percevez-vous des actions d'une telle ampleur par rapport aux programmes du gouvernement ? Madame Leïla Ben Ali : Depuis le Changement du 7 novembre 1987, la Tunisie continue de déployer un effort immense dans tout ce qui touche la dimension sociale des citoyens et leur qualité de vie. Or le monde moderne a mis en valeur le rôle crucial de la société civile, en général, et du tissu associatif, en particulier, dans la réussite de toute dynamique de développement. Le Changement a ouvert la voie à la multiplication des associations, il a encouragé la vie associative bien plus que le font certains pays parmi les plus développés. Il nous appartient donc, en tant que citoyens, d'apprécier cette démarche à sa juste valeur et d'adopter une attitude engagée et participative pour que chacun de nos concitoyens partage avec nous le sens du bonheur et prenne goût à la vie dans ce qu'elle a de plus noble et de plus humain. En cela, la solidarité est une valeur fondamentale, surtout depuis que le Président Ben Ali l'a intégrée dans la perspective d'une citoyenneté responsable et qu'il l'a érigée en un principe constitutionnel. La Presse : Après l'Association Basma, voici maintenant l'Association Saïda. Comment s'articulent leurs actions respectives ? Madame Leïla Ben Ali : C'est assurément le même combat, conduit autrement, dans un autre secteur, avec d'autres moyens et sans doute d'autres concitoyens. C'est un combat pour la dignité humaine et pour le respect de la vie, qui fait partie de mes convictions de citoyenne. Pour moi, ce combat est essentiel. Tant mieux donc si mon statut d'épouse du Chef de l'Etat conforte l'accomplissement de mon devoir de citoyenne et de mon rôle de mère et de compagne, par une action civile qui me donne le sentiment de faire corps avec tous les enfants de ma patrie. C'est ce qui constitue, je crois, l'essence même de la vision humaniste du Président Ben Ali et la portée sociale du Changement du 7-Novembre.