«Ana kifek » (Je suis comme toi). Tel est le titre de la nouvelle chanson en dialecte tunisien de Lotfi Bouchnek, composée en l'honneur de tous les enfants atteints de Trisomie 21 et qui mènent, dès leur plus jeune âge, un rude combat contre les préjugés et le regard impitoyable, parfois même accusateur, de la société. Une petite cérémonie a été organisée dans l'enceinte de l'hôpital « Charles Nicolles » au cours de laquelle la chorale « Foussayfoussa » a interprété cette chanson, accompagnée d'une trentaine d'enfants porteurs de Trisomie 21, le tout sous le regard ému et fier de l'artiste Lotfi Bouchnak, des petits patients et de leurs parents mais aussi de Ridha Mrad, chef de service des maladies congénitales et héréditaires. Il a déclaré à cette occasion que cet événement socioculturel visait à offrir un nouvel espoir aux trisomiques et plus particulièrement aux enfants en invitant les Tunisiens à changer le regard qu'ils portent sur eux et de mettre fin aux idées reçues quant à cette maladie. Il a ajouté : « Cette manifestation est un cri du cœur lancé à tous afin de considérer la différence de ces personnes comme étant une richesse.» Respect des différences Appelant au respect de tous et à l'ouverture sur l'autre, le message de la chanson « Ana kifek » est clair. Les patients souffrant de Trisomie 21 sont certes différents et leur physique en atteste mais ce n'est pas une raison pour les mettre à l'écart, pour s'en moquer ou pour les considérer comme des incapables. Souvent incompris, marginalisés, boudés et isolés des autres, ces personnes sont vulnérables de par leur maladie et leur différence et sont, parfois, sujets à des réactions très blessantes voire humiliantes. Pourtant, il suffit, dans de très nombreux cas, d'un suivi régulier, d'une approche adéquate et d'un encadrement adapté pour que le patient évolue, acquiert des compétences et bénéficie même d'une certaine autonomie. Etat des lieux en Tunisie La Trisomie 21 est une maladie congénitale qui affecte, à des degrés différents, les capacités physiques et mentales du patient dès le stade fœtal. Elle a des répercussions plus ou moins importantes sur l'intellect d'un individu ainsi que sur son comportement, ses mouvements ainsi que son langage. En Tunisie, l'incidence annuelle de la Trisomie 21 est de 1 cas sur 1000 naissances, soit près de 250 bébés trisomiques nés chaque année. Le 21 mars prochain, à l'instar des autres pays, la Tunisie célèbrera la Journée mondiale de la Trisomie 21, l'occasion d'évoquer cette maladie et de sensibiliser le grand public sur les difficultés rencontrées au quotidien par ces patients ainsi que par leur entourage et leurs proches. Malgré des efforts continus de la société civile et notamment de l'Association tunisienne des personnes porteuses de Trisomie 21 (ATPPT) ainsi que des familles des patients, des lacunes restent à combler quant au suivi, à l'encadrement, à la protection et à la formation des personnes souffrant de cette maladie, à l'instar des centres spécialisés qui restent très rares sur tout le territoire tunisien.
