تورس : 600 الف تونسي يعانون من 600 مرض نادر

تصفيات "أوناف" لأقل من 17 سنة: فوز ثمين للمنتخب التونسي على ليبيا هذه هي الولايات المعنية بالتقلبات الجوية القوية الليلة ! معهد التغذية يحذّر التوانسة: هاو كيفاش تمنع من سرطان القولون "فوتون" تتصدر المراتب الأولى بين الجيل الجديد من الشركات الآسيوية في قطاع الشاحنات المتوسطة والخفيفة في تونس عاجل/ من بينها مواد التجميل والفواكه الجافة: شروط جديدة لتوريد 196 منتوجا.. عاجل/ فاجعة تهز هذه المنطقة.. تعليب الأكل... درجة حرارة 120 مئوية هي اللي تحميك!" ردّ بالك...إذا خطوبتك بُطلت: تنجّم تسترجع كلّ شيء إلّا هذه الأشياء رقم قياسي في استهلاك الغاز: هذا علاش صار نقص في بعض البلايص والوضع رجع طبيعي! مهرجان Jazzit – الدورة الثانية: الكشف عن البرنامج الأمن يُلقي القبض على عصابة السلب والسرقة بشارع الحرية..#خبر_عاجل ترامب: سأدمر جميع محطات توليد الكهرباء وآبار النفط وجزيرة خرج في إيران إذا لم يتم التوصل إلى اتفاق عاجل/ السيسي يوجه هذه الرسالة الى ترامب.. صادم/ فتاة ال16 سنة تروج المخدرات..! وزارة أملاك الدولة تنشر قائمة العقارات الدولية الفلاحية المعروضة للكراء بالمراكنة للشركات الأهلية بيان من الحرس الثوري الإيراني حول تفاصيل استهداف طائرة "E-3" أمريكية و"تدميرها" (صور) وزير الشؤون الاجتماعية : نعمل على إدخال تنقيحات على منظومة الكفالة تتيح للأسر التونسية رعاية الأشخاص ذوي الإعاقة فاقدي السند عاجل/ إسرائيل تعلن استهداف جامعة الإمام الحسين في طهران.. عاجل/ بسبب سوء الأحوال الجوية: ال"CTN" تصدر بلاغ هام وتعلن.. بين تونس والبرتغال... هل خسر يوسف الشرميطي الرهان؟ برد، تبروري، وثلوج: عودة شتوية قوية للتوانسة الّي خفّفوا اللبسة.. يوم تاريخي للترجي الرياضي في السباحة: حصيلة ميداليات تُثبت التفوق توزر: اختتام المهرجان الدولي للطائرات الورقية بعد ثلاثة أيام من الورشات والخرجات السياحية العلم يقول اللي أحكم قراراتك تاخذها في العمر هذا بطولة النخبة لكرة اليد: مواجهات قوية في الجولة السادسة لمرحلة التتويج مفاجأة علمية: مادة بسيطة موجودة في البيض واللحم قادرة تحميك من القلق ! عاجل/ بشرى سارة للتونسيين بخصوص نسبة امتلاء السدود.. بسيطرة مطلقة: المنتخب الوطني يفرض كلمته في بطولة إفريقيا للجودو ركبتك توجع فيك؟ : هذه حقيقة ''البرد'' اللّي يهرّي القروش روسيا تطرد دبلوماسيا بريطانيا بتهمة التجسس الرابطة المحترفة الاولى: روزنامة بقية جولات البطولة فرنسا تستعرض قوتها وعمق تشكيلتها في الفوز 3-1 وديا على كولومبيا عاجل: تقلّبات جوية بهذه المناطق وتحذير مهمّ لمستعملي الطريق طهران: نحن من يحدد نهاية الحرب وزير الشؤون الدينية يفتتح الملتقى التكويني لمؤطري الحجيج التونسيين استعدادا لموسم حج 1447ه/2026م عاجل: القيروان... يطلق النار على زوجة والده بسبب الميراث... تفاصيل صادمة البطاطا والطماطم والفلفل... الأسوام اليوم في السوق البلدي بأريانة البنك الافريقي للتنمية ينظم الدورة العاشرة لسوق الطاقة الأفريقية يومي 8 و9 أفريل 2026، بالغابون حضور لافت للسينما التونسية في الدورة 15 من مهرجان الاقصر للسينما الأفريقية تأجيل محاكمة والي منوبة الأسبق أحمد السماوي في قضية فساد البنك المركزي يوقف تمويل بعض السلع... شنوا يعنيلك هذا كمواطن؟ إسبانيا تغلق مجالها الجوي أمام الطائرات المشاركة في العمليات ضد إيران ترامب: إيران ستسمح بمرور 20 ناقلة نفط عبر مضيق هرمز خطير/ كلاب سائبة تنهش سيّدة بكورنيش حمام الأنف..وهذه التفاصيل..#خبر_عاجل السينما التونسية تتألق دوليا بتتويج ظافر العابدين في مانشستر... فيلم 'صوفيا' بنزرت: إنقاذ كهل بعد سقوطه في البحر والبحث متواصل عن مرافقه كأس تونس: برنامج مقابلات الدور ثمن النهائي بعد المرض والحزن ودرب الآلام... سيلين ديون عائدة إلى عاصمة الحب وزير التشغيل يبحث مع مدير عام شبكة اليونسكو يونيفوك،أفاق تطوير المنظومة الوطنية للتكوين المهني معركة «هرمجدون» (Armageddon) في الرؤية اليهوديّة سباق محموم على الذاكرة التونسية.. من يحمي ما تبقّى من تراثنا؟ مع الشروق : من موقعة «الجمل» إلى موقعة الصواريخ فرط الصوتية ! قفصة: تنظيم التظاهرة الثقافية والرياضية والصحية "ربيع عليم" في دورتها الأولى بعمادة عليم بمعتمدية السند الشيخ محجوب المحجوبي: هذي العادة في المقبرة غلط والدين يقول غيرها جائزة أفضل مخرج لفيلم صوفيا بمهرجان مانشستر السينمائي الدولي احسن دعاء للميت بشرى سارة لمرضى السكري.. وداعاً للحقن اليومية.. انطلاق فعاليات المؤتمر الدولي الطبي الثاني للوقاية من أمراض القلب والشرايين بجزيرة جربة

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

600 الف تونسي يعانون من 600 مرض نادر

وات نشر في الصباح يوم 29 - 02 - 2020

كشفت المسؤولة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم سامية باللطيف اليوم السبت عن وجود 600 الف تونسي يعانون من 600 مرض نادر، 72 منها وراثية وتتسبب في اعاقات ثقيلة وإقصاء اجتماعي.
وأوضحت باللطيف خلال تظاهرة بمدينة العلوم بالعاصمة، للاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري لكل سنة ، ان 72 من الامراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة، و65 بالمائة من هذه الامراض مصنفة خطيرة وتعيق نمط العيش.
وأكدت في هذا الصدد، ان زواج الأقارب يضاعف من احتمال ظهور الامراض النادرة منها انحلال البشرة الفقاعي وأطفال القمر وفقر الدم الوراثي، ومتلازمة اوشر (مرض يصيب العين وقد يؤدي إلى العمى)، ويضاعف 6 مرات من ظهور الامراض المتنحية (أي المخفية)، لافتة إلى انه تم تسجيل 400 حالة نادرة من اصل وراثي في تونس.
من جانبها افادت الباحثة بمعهد باستور بتونس الفة مسعود، ان الامراض النادرة تمس اقل من 1 على 2000 شخص وفي بعض الاحيان تمس 1 على 100 الف شخص وتصنف انذاك بالنادرة جدا، وتختلف من بلد الى آخر، مشيرة إلى ان هذه الامراض تنعكس سلبا على المرضى عبر صعوبة تشخيصها سريريا، وانعزالهم اجتماعيا، ورفضهم للعلاج.
ويتم تشخيص الامراض النادرة اما عن طريق اخذ عينات الدم، او باعتماد البيولوجيا الجزئية، واو عن طريق التقطيع الجيني للبحث عن الطفرة الجينية.
ويعد مرض "الهيموفيليا" من بين الامراض النادرة وهو من عبارة نقص في احد عوامل تخثر الدم وتشكل تكتلا دمويا على مستوى الجرح لتوقف النزيف او تحد منه، ويعد تكون التكتل الدموي عند المصاب بهذا المرض صعبا جدا فهو لا ينزف اكثر من الشخص العادي ولكنه ينزف لمدة أطول وفق ما افاد به رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" محمد توفيق الرايسي .
وأكد الرايسي في هذا الشأن، ان ما يقارب 560 مصابا بهذا المرض في تونس موزعين بين 444 من صنف "أ" و 166 من صنف "ب"، ومعظم الحالات الحادة تصيب الذكور، ويشكل خطورة على صحة المريض تصل الى الاعاقة الدائمة.
وعرج المتحدث بالمناسبة على الصعوبات التي تعترض المصابين بالأمراض النادرة منها عدم الانصاف على مستوى الرعاية الصحية مقارنة ببقية المرضى، اضافة إلى تأخر الصندوق الوطني للتامين على المرض "الكنام" في التكفل بمصاريف علاجهم وانعدام الاحاطة النفسية والاجتماعية بالمرضى والأولياء.
ودعا رئيس الجمعية المسؤولين بوزارة الصحة الى ايلاء العلاج الوقائي لهؤلاء المرضى الاهمية التي يستحقها إذ من شانه تخفيف عبء المصاريف العلاجية، علاوة على صياغة بروتوكول وطني يجمع الاطباء حول سياسة علاجية موحدة لمرضى "الهيموفيليا".

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.