تورس : من يساعد أطفال القمر على توفير اللّباس الخاص؟

الوكالة العقارية للسكنى توجه نداء هام للمواطنين..وهذه التفاصيل.. تونس تستقبل أكثر من 2.3 مليون سائح إلى غاية 20 أفريل 2025 عاجل/ مسؤول يؤكد تراجع أسعار الأضاحي ب200 و300 دينار..ما القصة..؟! عاجل/ جريمة أكودة: الادراة العامة للامن الوطني تكشف تفاصيل جديدة.. مختصون في الطب الفيزيائي يقترحون خلال مؤتمر علمي وطني إدخال تقنية العلاج بالتبريد إلى تونس البرلمان : مقترح لتنقيح وإتمام فصلين من قانون آداء الخدمة الوطنية في إطار التعيينات الفردية الانطلاق في إعداد مشاريع أوامر لاستكمال تطبيق أحكام القانون عدد 1 لسنة 2025 المتعلق بتنقيح وإتمام مرسوم مؤسسة فداء حزب "البديل من أجل ألمانيا" يرد على تصنيفه ك"يميني متطرف" في مظاهرة أمام منزله.. دروز إسرائيل يتهمون نتنياهو ب"الخيانة" جندوبة: سكان منطقة التوايتية عبد الجبار يستغيثون فترة ماي جوان جويلية 2025 ستشهد درجات حرارة اعلى من المعدلات الموسمية جندوبة: انطلاق فعاليات الملتقى الوطني للمسرح المدرسي فيلم "ميما" للتونسية الشابة درة صفر ينافس على جوائز المهرجان الدولي لسينما الواقع بطنجة عاجل/ هذه البلدية تصدر بلاغ هام وتدعو المواطنين الى الحذر.. عاجل/ قضية التسفير..تطورات جديدة… استقرار نسبة الفائدة في السوق النقدية عند 7.5 %.. الرابطة المحترفة الاولى: صافرة مغربية لمباراة الملعب التونسي والاتحاد المنستيري بطولة افريقيا للمصارعة بالمغرب: النخبة التونسية تحرز ذهبيتين في مسابقة الاواسط والوسطيات الإفريقي: الزمزمي يغيب واليفرني يعود لحراسة المرمى ضد النادي البنزرتي خطر صحي محتمل: لا ترتدوا ملابس ''الفريب'' قبل غسلها! إلى الأمهات الجدد... إليكِ أبرز أسباب بكاء الرضيع صيف 2025: بلدية قربص تفتح باب الترشح لخطة سباح منقذ ارتفاع تكلفة الترفيه للتونسيين بنسبة 30% القضية الفلسطينية تتصدر مظاهرات عيد الشغل في باريس في سابقة خطيرة/ ينتحلون صفة أمنيين ويقومون بعملية سرقة..وهذه التفاصيل.. إيراني يقتل 6 من أفراد أسرته وينتحر عاجل/ هلاك ستيني في حريق بمنزل.. سعر ''بلاطو العظم'' بين 6000 و 7000 مليم عيد الاضحى 2025: الأضاحي متوفرة للتونسيين والأسعار تُحدد قريبًا أبرز ما جاء في زيارة رئيس الدولة لولاية الكاف..#خبر_عاجل التوقعات الجوية لهذا اليوم.. الرابطة المحترفة الأولى (الجولة 28): العثرة ممنوعة لثلاثي المقدمة .. والنقاط باهظة في معركة البقاء الرابطة المحترفة الثانية : تعيينات حكام مقابلات الجولة الثالثة والعشرين الأشهر الحرم: فضائلها وأحكامها في ضوء القرآن والسنة نهائيات ماي: مواجهات نارية وأول نهائي لمرموش في مانشستر سيتى الصين تدرس عرضا أميركيا لمحادثات الرسوم وتحذر من "الابتزاز" لي جو هو يتولى منصب الرئيس المؤقت لكوريا الجنوبية سقوط طائرة هليكوبتر في المياه ونجاة ركابها بأعجوبة رئيس الجمهورية: تونس تزخر بالوطنيين القادرين على خلق الثّروة والتّوزيع العادل لثمارها وجبة غداء ب"ثعبان ميت".. إصابة 100 تلميذ بتسمم في الهند صفاقس ؛افتتاح متميز لمهرجان ربيع الاسرة بعد انطلاقة واعدة من معتمدية الصخيرة توتنهام يضع قدما في نهائي الدوري الأوروبي بالفوز 3-1 على بودو/جليمت "نحن نغرق".. نداء استغاثة من سفينة "أسطول الحرية" المتجهة لغزة بعد تعرضها لهجوم بمسيرة بقيادة بوجلبان.. المصري البورسعيدي يتعادل مع الزمالك خطبة الجمعة .. العمل عبادة في الإسلام ملف الأسبوع.. تَجَنُّبوا الأسماءِ المَكروهةِ معانِيها .. اتّقوا الله في ذرّياتكم أولا وأخيرا: أم القضايا الوضع الثقافي بالحوض المنجمي يستحق الدعم السخي بنزرت: إيقاف شبان من بينهم 3 قصّر نفذوا 'براكاج' لحافلة نقل مدرسي الليلة: سحب عابرة والحرارة تتراوح بين 15 و26 درجة انتخاب رئيس المجلس الوطني لهيئة الصيادلة رئيسا للاتحاد الافريقي للصيادلة ارتفاع طفيف في رقم معاملات الخطوط التونسية خلال الثلاثي الأول من 2025 وزير الصحة: لا يوجد نقص في الأدوية... بل هناك اضطراب في التوزيع يوم دراسي حول 'الموسيقى الاندلسية ... ذاكرة ثقافية وابداع' بمنتزه بئر بلحسن بأريانة نحو توقيع اتفاقية شراكة بين تونس والصين في مجال الترجمة توقيع عدد من الإصدارات الشعرية الجديدة ضمن فعاليات معرض تونس الدولي للكتاب محمد علي كمون ل"الشروق" : الجمهور على مع العرض الحدث في أواخر شهر جوان أذكار المساء وفضائلها

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

من يساعد أطفال القمر على توفير اللّباس الخاص؟
أمل: 13 ألف دينار تكفي لتمكين 140 مصابا من مغادرة بيوتهم

redaction نشر في الصباح يوم 27 - 04 - 2009

اللباس الخاص يمنع تسرّب أشعة الشمس الى الجسم ويقي المصابين من التقرّحات الجلديّة التي تنتهي بهم الى الموت
تونس- الأسبوعي: تناضل جمعية أطفال القمر من أجل إعادة البسمة للمصابين بمرض «كروزدروم بقمنتوزوم» الذي يجعل من بشرة المرضى حساسة لاشعة الشمس بما يجعلها تتقرح وينجم عنها الاصابة بأنواع من سرطانات الجلدة التي تذهب بجانب من أعضاء الوجه كالعين وتنتهي بالمصاب الى الموت..
على أن ذلك يمكن تلافيه عند التوقي الصارم من أشعة الشمس.
ومنذ ظهور حالات هؤلاء على شاشة قناة حنبعل والرأي العام والجمعيات الخيرية ما انفكت تتضامن معهم حيث بادر نادي ليونس بتوفير 100 نظّارة خاصة كلفة الواحدة تناهز ال 700 دينار.. وهي نفس النظارات التي تعتمد لدى رواد الفضاء.. ورغم أن العدد محدود على اعتبار أن حاجات المصابين أرفع من ذلك بما أن تونس وحسب اعضاء الجمعية تصنّف ضمن أولى الدول من حيث عدد الإصابات فإن أوّل الغيث قطر ثم ينهمر.
وفي محاولات من أعضاء الجمعية للمضي قدما في توفير الوقاية اللاّزمة للمصابين أولت أهمية خاصة لمسألة اللباس على أساس أنها تقي من تسربات الاشعاعات فوق البنفسجية لبشرة الجسم بما يمنع تقرّحها.. وعلى اعتبار ان هذا اللباس الخاص يرتفع سعره الى مئات الدنانير فقد عملت الجمعية بمساعدة بعض المؤسسات الفاعلة للبحث عن مصانع مختصة للقماش وانتهت الاستشارات الى العثور على قماش فرنسي الاختراع صيني الصنع يتكلّف متره الواحد في حدود 13 دينارا وتم الاتفاق في خطوة اولى على توفير الملبس ل 140 مصابا بما يفترض اقتناء ألف متر في حدود 13 ألف دينار ككلفة جملية.
وستعمل الجمعية على التعاقد مع بعض الخياطات اللواتي هنّ في حاجة لمساعدة تتولى خياطة هذه الملابس بكلفة 25 دينارا للباس الواحد.. ويحتاج المصاب الى لباسين يفترض تغييرهما بعد سنة ونصف السنة الى سنتين من الاستعمال على أساس أنه بمرور تلك الفترة يتقادم القماش ويصبح قابلا لتمرير أشعة الشمس الى جسم الانسان.. ويحمل هذا القماش اسم سوبلاكس Supplex واشترطت الجمعية تسليمها شهادة من مؤسسة دي بون Dupont الفرنسية في مطابقته للمواصفات..
ويبدو أن الجمعية غير قادرة بامكانياتها الذاتية على توفير هذا اللباس ومن مجمل 20 ألف دينار ككلفة جملية للقماش والخياطة لم تقدر على توفير الا 3 آلاف دينار منحت لها مساعدة من جمعية ليونس.. بما يعنى أنها في حاجة الى 13 ألف دينار أخرى لاتمام الصفقة.
والى جانب ذلك فالجمعية في حاجة الى اعتراف رسمي من طرف «الكنام» بهذا المرض وهي في حاجة الى تكوين أطباء في القطاع العمومي في هذا الاختصاص على أساس أن الاستاذ الوحيد المؤهل وهو الدكتور محمد الزغل سيغادر المهنة للتقاعد خلال سنوات قليلة كما أنها في حاجة الى دعم احدى الوزارات الصحة او الاجتماعية او شؤون المرأة للقيام بكشف شامل للمصابين خصوصا وان هناك البعض ممن يعسر الاتصال بهم على غرار عائلات متصاهرة تقبع في ريف بعيد بين تالة والقصرين وتضم بين أفرادها 14 مصابا بالمرض لم يتسنّ الاتصال بهم لقلة الامكانيات بل بلغهم خبر وجودهم عن طريق أحد أقاربهم بعد مشاهدته لما بثّ في التلفاز على حدّ ما ذكره لنا رئيس الجمعية.
ظروف اذن صعبة وعزيمة فولاذية لاعضاء الجمعية والمطلوب ان تتضافر كل الجهود لدعمها وتمكين هؤلاء الاطفال المصابين من الحق في الحياة والحق في الخروج من الظلمات.. وأصدق دليل على ذلك هي تلك الفرحة التي رسمت على وجه أب فقد ابنه المصاب بهذا المرض ويخشى على ابنته المصابة كذلك فعمل على حجب بلور نوافذ البيت بأكياس البلاستيك الاسود وابقاء النوافذ الخارجية مغلقة على الدوام الى أن مكنوه من «فلم» واق يلصق على البلور.. هذا الرجل قال والفرحة جعلت الدموع تنهمر من مقليته «لأول مرة يدخل ضوء النهار بيتي» فلابنة هذا الرجل ولغيرها نهيب بأصحاب القلوب الرحيمة لكي يبادروا بمساعدة الجمعية ليتمكن هؤلاء الاطفال من الخروج من بيوتهم ومواصلة تعليمهم الذي حرمهم المرض منه.
حافظ

للتعليق على هذا الموضوع:

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.