محمد على النفطي يوضّح التوجهات الكبرى لسياسة تونس الخارجية لدى مناقشة مهمة وزارة الشؤون الخارجية    وفاة سائق قطار الفسفاط وإصابة زميله.. توضيحات الشركة التونسية للسكك الحديدية    خالد السهيلي: "الطائرات المسيرة تشكل تحديا متصاعدا على "المستوى الوطني والعالمي    عاجل: امكانية وقوع أزمة في القهوة في تونس..هذه الأسباب    عاجل/ قتلى في سقوط طائرة شحن عسكرية بهذه المنطقة..وهذه حصيلة الضحايا..    بعدما خدعت 128 ألف شخص.. القضاء يقرر عقوبة "ملكة الكريبتو"    مجموعة السبع تبحث في كندا ملفات عدة أبرزها "اتفاق غزة"    سلوفاكيا.. سخرية من قانون يحدد سرعة المشاة على الأرصفة    تصرف صادم لفتاة في المتحف المصري الكبير... ووزارة الآثار تتحرك!    فريق تونسي آخر يحتج رسميًا على التحكيم ويطالب بفتح تحقيق عاجل    التوقعات الجوية لهذا اليوم..    طقس الاربعاء كيفاش باش يكون؟    الشرع يجيب على سؤال: ماذا تقول لمن يتساءل عن كيفية رفع العقوبات عنك وأنت قاتلت ضد أمريكا؟    تقديرا لإسهاماته في تطوير البحث العلمي العربي : تكريم المؤرخ التونسي عبد الجليل التميمي في الإمارات بحضور كوكبة من أهل الفكر والثقافة    المؤرخ عبد الجليل التميمي يدعو إلى وضع رؤية جديدة للتعليم    "ضعي روحك على يدك وامشي" فيلم وثائقي للمخرجة زبيدة فارسي يفتتح الدورة العاشرة للمهرجان الدولي لأفلام حقوق الإنسان بتونس    الديوانة تُحبط محاولتين لتهريب العملة بأكثر من 5 ملايين دينار    عاجل/ الرصد الجوي يصدر نشرة استثنائية..    اخبار كرة اليد .. قرعة ال«كان» يوم 14 نوفمبر    كريستيانو رونالدو: أنا سعودي...    الكتاب تحت وطأة العشوائية والإقصاء    أزمة جديدة تهزّ المشهد الثقافي ... اتحاد الناشرين التونسيين يقاطع معرض الكتاب    هيئة السجون والإصلاح تنفي "مجددا" تدهور الحالة الصحية لبعض المضربين عن الطعام    عاجل/ قيمة ميزانية وزارة الخارجية لسنة 2026    المنتخب التونسي: سيبستيان توناكتي يتخلف عن التربص لاسباب صحية    وزير الدفاع الوطني: الوضع الأمني مستقر نسبياً مع تحسن ملموس في ظل واقع جيوسياسي معقد    الحمامات وجهة السياحة البديلة ... موسم استثنائي ونموّ في المؤشرات ب5 %    3 آلاف قضية    عاجل/ تونس تُبرم إتفاقا جديدا مع البنك الدولي (تفاصيل)    عاجل/ غلق هذه الطريق بالعاصمة لمدّة 6 أشهر    فريق من المعهد الوطني للتراث يستكشف مسار "الكابل البحري للاتصالات ميدوزا"    وزارة الشؤون الثقافية تنعى الأديب والمفكر الشاذلي الساكر    الفواكة الجافة : النيّة ولا المحمّصة ؟ شوف شنوّة اللي ينفع صحتك أكثر    تونس تتمكن من استقطاب استثمارات أجنبية بأكثر من 2588 مليون دينار إلى أواخر سبتمبر 2025    عاجل-شارل نيكول: إجراء أول عملية جراحية روبوتية في تونس على مستوى الجهاز الهضمي    عاجل/ عدد التذاكر المخصصة لمباراة تونس وموريتانيا..    علماء يتوصلون لحل لغز قد يطيل عمر البشر لمئات السنين..    عاجل: اقتراح برلماني جديد..السجناء بين 20 و30 سنة قد يؤدون الخدمة العسكرية..شنيا الحكاية؟    رسميا: إستبعاد لامين يامال من منتخب إسبانيا    عشرات الضحايا في تفجير يضرب قرب مجمع المحاكم في إسلام آباد    تصريحات صادمة لمؤثرة عربية حول زواجها بداعية مصري    عاجل : تحرك أمني بعد تلاوة آيات قرآنية عن فرعون بالمتحف الكبير بمصر    QNB تونس يفتتح أول فرع أوائل QNB في صفاقس    عاجل: منخفض جوي ''ناضج'' في هذه البلاد العربية    سليانة: نشر مابين 2000 و3000 دعسوقة مكسيكية لمكافحة الحشرة القرمزية    عاجل: معهد صالح عزيز يعيد تشغيل جهاز الليزر بعد خمس سنوات    النادي الإفريقي: محسن الطرابلسي وفوزي البنزرتي يواصلان المشوار    غدوة الأربعاء: شوف مباريات الجولة 13 من بطولة النخبة في كورة اليد!    عاجل/ وزارة الصناعة والمناجم والطاقة تنتدب..    مؤلم: وفاة توأم يبلغان 34 سنة في حادث مرور    النقابة التونسية لأطباء القطاع الخاص تنظم يومي 13 و14 ديسمبر القادم فعاليات الدورة 19 لأيام الطب الخاص بالمهدية    وزير الداخلية: حجز أكثر من 4 كلغ من الكوكايين و"حرب شاملة" ضد شبكات التهريب    ترامب: أنا على وفاق مع الرئيس السوري وسنفعل كل ما بوسعنا لجعل سوريا ناجحة    الدكتور صالح باجية (نفطة) .. باحث ومفكر حمل مشعل الفكر والمعرفة    صدور العدد الجديد لنشرية "فتاوي تونسية" عن ديوان الإفتاء    شنيا الحاجات الي لازمك تعملهم بعد ال 40    رحيل رائد ''الإعجاز العلمي'' في القرآن الشيخ زغلول النجار    أولا وأخيرا .. قصة الهدهد والبقر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



شريط تونسي حول “أطفال القمر” على قناة الخامسة الفرنسية
نشر في أخبار تونس يوم 19 - 10 - 2009

أخبار تونس – عندما تتحول الشمس من مصدر للحياة والإشراق إلى مصدر للتهديد الذي يصل حدّ الموت تصبح الحياة حياة قمر يؤثثها أبناء قمر. هم أطفال حرموا من ضياء الشمس “لينعموا” بنور القمر.
وقد تم اكتشاف هذا المرض سنة 1863 من طرف الدكتور Moritz Kaposi ، ويعتبر “اكزيرودارما” من الأمراض الجينية الخطيرة التي تجبر المصاب على عدم التعرض إلى أشعة الشمس التي يمكن أن تسبب له أمراضا سرطانية ومن ذلك جاءت تسمية “أطفال القمر” إذ لا يمكنهم الخروج من المنزل إلا ليلا ويذكر أن عدد المصابين بهذا المرض في العالم يتراوح بين 3000 و4000 حالة.
ويبلغ تقريبا عدد المصابين بهذا المرض في تونس بين 600 و800 حالة ويذكر أن الجمعية التونسية ل “مساعدة الأطفال المصابين بمرض اكزيرودارما ” التي بعثت سنة 2008، تعمل على إيجاد مساعدة اجتماعية ومساندة طبية للمرضى، كما أنها تحرص على مزيد اطلاع العائلات على المرض وكيفية التكفل به وكذلك على الإجراءات التي يجب إتباعها للحد من تطوره.
وتسعى كذلك إلى توفير مجانية العلاج ومساعدة الأشخاص المصابين على الاندماج في الحياة الاجتماعية والاقتصادية في فضاء محمي من أشعة ما فوق البنفسجية.
وفي إطار عملها التحسيسي وبالتعاون مع جمعية “أطفال القمر” بفرنسا وقع تصوير الشريط التلفزي الوثائقي “أطفال القمر” للتوعية بقيمة العمل الاجتماعي الذي يدعم العلاج الطبي من حيث الوقاية وللتعريف بالمرض لدى الوالدين والمحيطين بهم من أجل إدخال البهجة على المصابين وتمكينهم من النجاح في حياتهم عامة وفي دراستهم بصفة خاصة.
ويذكر أن الشريط من إنتاج فريال بن محمود ودانيال نيكولا وقد تم تصوير جزء كبير منه مؤخرا في تونس بمقر إقامة بعض المرضى وفي مستشفى الحبيب ثامر.
ويبرز هذا الشريط الذي سيبث يوم الثلاثاء 20 أكتوبر 2009 على قناة 5 الفرنسية (الساعة السابعة والنصف) الجهود الطبية المبذولة لفائدة المرضى في تونس مع التركيز على أهمية توفير الرعاية الاجتماعية للأطفال المصابين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.