انفجارات ضخمة تهز تل أبيب وسط دوي صفارات الإنذار    إيران.. نرفض المقترح الأميركي ونحن من سننهي الحرب وليس ترامب    رئيس الجمهورية يُؤدي زيارة إلى مصحة العمران والصيدلية المركزية.    عاجل/ ترامب يهدد ايران ويتوعد..    وزارة الثقافة تنعى المطرب وعازف الكمان أحمد داود    بهدوء: مقهى المساء وامتحان الأمومة    فرحة العيد    المقامة العيدية    لصوص النصوص بين النّقد الغائب والضمير المفقود    إلى حدود 25 مارس 2026: المدخرات من العملة الصعبة تُعادل 106 أيّام توريد    10 سنوات سجنا وخطية مالية لفتاة من أجل ترويج المخدرات    حين تغيب الرسائل وتضيع العبر...الدراما التونسية... موسم مرّ بلا أثر    مهرجان «الأنوف الحمر» بحمام سوسة ...المهرج بين العقلية الإجتماعية والتأثيرات النفسية    تونس تتموقع في السياحة البحرية: إقبال متزايد واستقطاب مُجهّزين بحريين دوليين جدد    "الإنسان الرابع" عمل مسرحي جديد للتياترو يسجل عودة توفيق الجبالي على الركح    نائب تستنكر    بن عروس: برمجة تلقيح أكثر من 80 بالمائة من القطيع بالجهة (دائرة الإنتاج الحيواني)    أول تحرك رسمي من السنغال لإلغاء سحب كأس إفريقيا: الجديد    ماذا تأكل عند هبوط السكر؟ 6 خيارات فعّالة وسريعة    توزر: مهرجان مسرح الطفل بدقاش في دورته ال24 بين الورشات والعروض فرصة للتكوين والترفيه    كمان سانغام"...حين تلتقي أوتار الهند بنبض الشرق في تونس    باجة: عرض تجارب الاقتصاد فى الماء بالقطاع الفلاحي بمناسبة اليوم الوطنى للاقتصاد في الماء    توزر: يوم تحسيسي إعلامي لفائدة مربي المجترات الصغرى استعدادا لموسم سفاد الأغنام    محكمة الاستئناف بتونس تقر عقد الجلسات الاستئنافية لقضايا الإرهاب عن بعد خلال أفريل    عاجل-الليلة: ''الحرارة إلى ما دون العشر درجات''    المستشار الجبائي يحذر: المهن غير التجارية عندها خصوصيات لازم القانون يحميها    وقتاش المنتخب يلعب أمام هايتي و كندا؟    عاجل: سوم الذهب يرتفع مرة أخرى    إيران تبلغ باكستان رفضها خطة أمريكية من 15 بنداً لإنهاء العداء    المنظمة الدولية للهجرة بتونس: عودة 97 مهاجرا إلى غينيا ضمن برنامج العودة الطوعية    فاجعة تهز هذه الولاية ليلة العيد..تفاصيل صادمة..    امتيازات جبائية لدعم التنقّل الكهربائي وبطاريات الليثيوم: وزارة المالية تكشف وتوضّح..    عاجل/ تحذير: سحب دفعات من حليب الأطفال "أبتاميل"..    عاجل: بطل تونس لرفع الأثقال كارم بن هنية يعلن اعتزاله وعرض ألماني ينتظره    وفاة فاليري بيرن نجمة فيلم سوبر مان    هل تدمر ''moteur ''كرهبتك بصمت؟ اكتشف الأخطاء اليومية    الترجي الجرجيسي: اليوم إستئناف التحضيرات إستعدادا للجديات    عاجل/ من بينهم شفيق جراية: احكام سجنية ثقيلة ضد هؤلاء..    إستعدادا لمواجهة النادي الإفريقي: مستقبل قابس يستقر على هوية مدربه الجديد    من أجل المحافظة على اللقب الإفريقي .. المنتخب السنغالي يتوجه إلى التاس    الوداد الرياضي المغربي يتعاقد مع المدرب الفرنسي باتريس كارتيرون    الوكالة الوطنية للتحكم في الطاقة تنظم دورة تكوينية حول التنقلات الكهربائية بصفاقس من 24 الى 26 مارس 2026    وزير الخارجية يلتقي التوانسة في المانيا...علاش؟    عاجل: هاندا أرتشيل وحبيبها السابق في دائرة التحقيق بقضية مخدرات    م..قتل سبعة من الجيش العراقي بقصف جوي استهدف قاعدة عسكرية في الأنبار    فرص لكل التلامذة التوانسة :كل ما تحب تعرفوا على المنصة المجانية    عاجل/ ملامح زيادة الأجور لعام 2026: النسبة والتطبيق قد يؤجل لهذا الموعد..    وزارة التجارة تعلن تلقي 342 شكاية خلال شهر رمضان..وهذه التفاصيل..    مواعيد تهّم التوانسة : الشهرية وقتاش ووأقرب jour férié    تحسن في الوضع الجوي اليوم..    خطير/ تعرض المترو 5 و6 الى حادثتي تهشيم واعتداء على الركاب..#خبر_عاجل    عاجل/ بعد اصدار أوامر بنشر 2000 عنصر- ممثل خامنئي يتوعد الجنود الأمريكيين: "اقتربوا"..    75% من الأدوية في تونس تُصنّع محليًا    عاجل: فيضانات محلية مرتقبة في عدة دول خليجية    الهيئة الإدارية الوطنية للاتحاد تختار نور الدين الطبوبي رئيساً وناطقاً رسمياً للمؤتمر    محمد صلاح يعلن رحيله عن ليرفربول بنهاية الموسم الحالي    طقس اليوم.. ارتفاع طفيف في درجات الحرارة    في مشهد سماوي بديع.. القمر يقترن بالثريا الليلة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



شريط تونسي حول “أطفال القمر” على قناة الخامسة الفرنسية
أخبار تونس نشر في أخبار تونس يوم 19 - 10 - 2009

أخبار تونس – عندما تتحول الشمس من مصدر للحياة والإشراق إلى مصدر للتهديد الذي يصل حدّ الموت تصبح الحياة حياة قمر يؤثثها أبناء قمر. هم أطفال حرموا من ضياء الشمس “لينعموا” بنور القمر.
وقد تم اكتشاف هذا المرض سنة 1863 من طرف الدكتور Moritz Kaposi ، ويعتبر “اكزيرودارما” من الأمراض الجينية الخطيرة التي تجبر المصاب على عدم التعرض إلى أشعة الشمس التي يمكن أن تسبب له أمراضا سرطانية ومن ذلك جاءت تسمية “أطفال القمر” إذ لا يمكنهم الخروج من المنزل إلا ليلا ويذكر أن عدد المصابين بهذا المرض في العالم يتراوح بين 3000 و4000 حالة.
ويبلغ تقريبا عدد المصابين بهذا المرض في تونس بين 600 و800 حالة ويذكر أن الجمعية التونسية ل “مساعدة الأطفال المصابين بمرض اكزيرودارما ” التي بعثت سنة 2008، تعمل على إيجاد مساعدة اجتماعية ومساندة طبية للمرضى، كما أنها تحرص على مزيد اطلاع العائلات على المرض وكيفية التكفل به وكذلك على الإجراءات التي يجب إتباعها للحد من تطوره.
وتسعى كذلك إلى توفير مجانية العلاج ومساعدة الأشخاص المصابين على الاندماج في الحياة الاجتماعية والاقتصادية في فضاء محمي من أشعة ما فوق البنفسجية.
وفي إطار عملها التحسيسي وبالتعاون مع جمعية “أطفال القمر” بفرنسا وقع تصوير الشريط التلفزي الوثائقي “أطفال القمر” للتوعية بقيمة العمل الاجتماعي الذي يدعم العلاج الطبي من حيث الوقاية وللتعريف بالمرض لدى الوالدين والمحيطين بهم من أجل إدخال البهجة على المصابين وتمكينهم من النجاح في حياتهم عامة وفي دراستهم بصفة خاصة.
ويذكر أن الشريط من إنتاج فريال بن محمود ودانيال نيكولا وقد تم تصوير جزء كبير منه مؤخرا في تونس بمقر إقامة بعض المرضى وفي مستشفى الحبيب ثامر.
ويبرز هذا الشريط الذي سيبث يوم الثلاثاء 20 أكتوبر 2009 على قناة 5 الفرنسية (الساعة السابعة والنصف) الجهود الطبية المبذولة لفائدة المرضى في تونس مع التركيز على أهمية توفير الرعاية الاجتماعية للأطفال المصابين.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.