تورس : أطفال القمر ينتظرون الإعتراف الرسمي بوجودهم

تونس تطلق أول دليل الممارسات الطبية حول طيف التوحد للأطفال والمراهقين جندوبة: الحماية المدنية تصدر بلاغا تحذيريا بسبب التقلّبات المناخية ممرض ألماني أنهى حياة 10 مرضى... ليخفف عبء العمل عليه الأولمبي الباجي يعلن عن تاهيل لاعبيه هيثم مبارك وفراس المحضاوي رحيل رائد ''الإعجاز العلمي'' في القرآن الشيخ زغلول النجار تونس ستطلق مشروع''الحزام الأخضر..شنيا هو؟'' حريق بحافلة تقل مشجعي النادي الإفريقي قبل الدربي احتفاءً بالعيد الوطني للشجرة: حملة وطنية للتشجير وبرمجة غراسة 8 ملايين شتلة في بالك: الحالة النفسية يمكن أن يكون لها علاقة بألم الرقبة! مدير ديوان رئيسة الحكومة: قريباً عرض حزمة من مشاريع القوانين على البرلمان أعلاها 60 مم: كميات الأمطار المسجلة خلال ال24 ساعة الماضية المنتخب التونسي تحت 23 عاما يلاقي وديا السعودية وقطر والامارات من 12 الى 18 نوفمبر الجاري الديربي التونسي اليوم: البث المباشر على هذه القنوات المنتخب التونسي للبايسبول 5 يتوج ببطولة إفريقيا ظافر العابدين في الشارقة للكتاب: يجب أن نحس بالآخرين وأن نكتب حكايات قادرة على تجاوز المحلية والظرفية لتحلق عاليا في أقصى بلدان العالم خطير: النوم بعد الحادية عشرة ليلاََ يزيد خطر النوبات القلبية بنسبة 60٪ عفاف الهمامي: كبار السن الذين يحافظون بانتظام على التعلمات يكتسبون قدرات ادراكية على المدى الطويل تقيهم من أمراض الخرف والزهايمر هام: مرض خطير يصيب القطط...ما يجب معرفته للحفاظ على صحة صغار القطط خروج قطار عن السكة يُسلّط الضوء على تدهور البنية التحتية للسكك الحديدية تحذير من تسونامي في اليابان بعد زلزال بقوة 6.7 درجة طقس اليوم: أمطار غزيرة ببعض المناطق مع تساقط البرد عاجل-أمريكا: رفض منح ال Visaللأشخاص الذين يعانون من هذه الأمراض اختتام الدورة الثالثة للمهرجان الوطني للمسرح التونسي "مواسم الإبداع": مسرحية "الهاربات" لوفاء الطبوبي تُتوّج بجائزة أفضل عمل متكامل الجزائر.. الجيش يحذر من "مخططات خبيثة" تستهدف أمن واستقرار البلاد شوف وين تتفرّج: الدربي ومواجهات الجولة 14 اليوم التشكيلات المحتملة للدربي المنتظر اليوم النواب يناقشو مهمة رئاسة الحكومة: مشاريع معطّلة، إصلاح إداري، ومكافحة الفساد الأربعاء المقبل / إطلاق تحدّي " تحدّ ذكاءك الاصطناعي" بالمدرسة العليا للتجارة المسرح الوطني يحصد أغلب جوائز المهرجان الوطني للمسرح التونسي الشرع في واشنطن.. أول زيارة لرئيس سوري منذ 1946 مالي: اختطاف 3 مصريين .. ومطلوب فدية 5 ملايين دولار تشيلسي يصعد لوصافة الدوري الإنجليزي بالفوز على وولفرهامبتون رأس جدير: إحباط تهريب عملة أجنبية بقيمة تفوق 3 ملايين دينار منخفض جوي وحالة عدم استقرار بهذه المناطق بطولة القسم الوطني أ للكرة الطائرة: نتائج الدفعة الثانية من مقابلات الجولة الرابعة أولا وأخيرا .. قصة الهدهد والبقر دعوة الى رؤية بيئية جديدة الدورة 44 لمعرض الشارقة الدولي للكتاب: 10أجنحة تمثل قطاع النشر التونسي من كلمات الجليدي العويني وألحان منير الغضاب: «خطوات» فيديو كليب جديد للمطربة عفيفة العويني عماد الأمن الغذائي والمنظومة الإنتاجية .. الدعم لإنعاش الفلاّح وإنقاذ الفلاحة تقرير البنك المركزي: تطور القروض البنكية بنسق اقل من نمو النشاط الاقتصادي منوبة: الكشف عن مسلخ عشوائي بالمرناقية وحجز أكثر من 650 كلغ من الدجاج المذبوح هذه نسبة التضخم المتوقع بلوغها لكامل سنة 2026.. شنيا حكاية فاتورة معجنات في إزمير الي سومها تجاوز ال7 آلاف ليرة؟ عاجل: من مساء السبت والى الأحد أمطار رعدية غزيرة ورياح تتجاوز 90 كلم/س بهذه المناطق البنك المركزي: نشاط القطاع المصرفي يتركز على البنوك المقيمة الدورة الاولى لمهرجان بذرتنا يومي 22 و23 نوفمبر بالمدرسة الوطنية للمهندسين بصفاقس هام/ الهيئة الوطنيّة للوقاية من التعذيب تنتدب..#خبر_عاجل عاجل/ محاولة اغتيال سفيرة إسرائيل بالمكسيك: ايران ترد على اتهامها.. بسمة الهمامي: "عاملات النظافة ينظفن منازل بعض النواب... وعيب اللي قاعد يصير" بايدن يوجه انتقادا حادا لترامب وحاشيته: "لا ملوك في الديمقراطية" جلسة عمل بوزارة الصحة لتقييم مدى تقدم الخطة الوطنية لمقاومة البكتيريا المقاومة للمضادات الحيوية أمطار بهذه المناطق خلال الليلة المقبلة تونس: ارتفاع ميزانية وزارة الثقافة...علاش؟ تعرف قدّاش عندنا من مكتبة عمومية في تونس؟ من أعطي حظه من الرفق فقد أعطي حظّه من الخير خطبة الجمعة ... مكانة الشجرة في الإسلام الشجرة الطيبة... كالكلمة الطيبة مصر.. فتوى بعد اعتداء فرد أمن سعودي على معتمر مصري في المسجد الحرام

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أطفال القمر ينتظرون الإعتراف الرسمي بوجودهم

الصباح نيوز نشر في الصباح نيوز يوم 31 - 05 - 2018

القاعة عدد 4 بالمدرسة الإبتدائية ابن خلدون بمدينة خنيس التي تقع على بعد 6 كلم من المنستير لا تبدو مختلفة عن بقية القاعات في هذه المدرسة الجميلة والنظيفة التي تأسست سنة 1937 غير أنّ بها مكيّف هوائي يعلو إحدى النوافذ ومروحة هوائية مثبتة في السقف وفوانيس من نوع "لاد" لا تتوفر في بقية قاعات المدرسة.
ونوافذ هذه القاعة مغلقة وغطي زجاجها بشريط شفاف لاصق من النوع الواقي من الأشعة ما فوق بنفسجية .وتستعمل كلّ 15 يوما آلة لقياس مدى سلامة هذه القاعة من تسرب أشعة الشمس إليها إنّها القاعة التي يدرس بها منذ ستة سنوات تلميذ السنة السادسة ابتدائي خير الدّين القربي أو خيري كما يحلو للبعض مناداته وهو التلميذ الذي حظي هذه السنة بإجراء استثنائي من وزارة التربية لإجراء الفروض الموحدة في المنزل لأنّه من أطفال القمر.
ولم يكن خير الدّين في القاعة عدد 4 بالمدرسة بل كان ليس ببعيد عنها بمنزله لابسا تبانا أزرقا بأكمام قصيرة منكبا على ورقة فوق مكتب صغير ألقي عليه غطاء أحمر بغرفة لون حيطانها كزرقة البحر بصدد إجراء امتحان الفرنسية تحت مراقبة رمزي جراي معلم العربية ومتابعة من المندوب الجهوي للتربية رضا عمارة الذي أسرّ إلينا التلميذ بأنّه لا يخافه بل سعيد لحضوره إلى منزلهم للمرّة الثانية منذ شروعه في اجراء الامتحان.
ولمعت عينا خير الدّين القربي وهو من مواليد 27 أفريل 2006 عندما قال "لم أكن أتوقع أن تقع الموافقة والسماح لي بإجراء الامتحان في المنزل" معبّرا عن شكره لوالديه اللذين لهما الفضل في ما وصل إليه اليوم.. فهذا الطفل يريد أن يكبر ويصبح مهندس إعلامية وهو مصر على مواصلة الدراسة ليحقق ذاك الحلم. وهو يأمل في السماح لأسرته بتوريد سيارة مهيأة مخصصة لأطفال القمر أو مرض جفاف الجلد المستبغ أو "اكس بي" أو "زيروديرما بيقمنتوسوم" يستطيع التنقل فيها بأمان مع أخته خلود التي تعاني من ذات المرض.
وعند التحدث مع خير الدّين سرعان ما تكتشف أنّه شديد الذكاء وخفيف الظل ومرهف الحس وأنّه يعشق لعب كرة القدم كلّما أمكنه ذلك إذ أنّه يجد صدّا من بعض الجيران بتعلة أنّه يقلقهم.
وقد ادخل هذا الاجراء الاستثنائي لوزارة التربية لفائدة هذا الطفل فرحة على نفوس أفراد أسرته وبعث الأمل لدى أسر أخرى "فاستجابة الوزارة انجاز كبير لفائدة أطفال القمر ذوي الاحتياجات الخاصة" حسب خالد القربي والد خيرالدّين وهي مسألة مفرحة من شأنها تشجيع ابنه الذي له طموحات كبيرة.
وهذا الاجراء "سيجعل أخي يتجاوز مرحلة التفكير في من يصطحبه للعودة إلى المنزل وكيف سيمر تحت أشعة الشمس" حسب خلود التي رسمت لوحتين في اليوم نفسه وأهدتهما إلى المندوب الجهوي للتربية بالمنستير للتعبير عن مدى سعادتها وامتنانها.
وتقول خلود "نريد أن تعترف الدولة ومؤسساتها بوجودنا كأطفال قمر" مؤكدة أنّ لديهم الكثير لتقديمه لهذا الوطن. وخلود من مواليد 14 أفريل 1993 فارعة القد تقاسيم وجهها جميلة رغم آثار تأثير تعرضها لأشعة الشمس
وبالرغم من أنّ المرض وقع تشخيصه منذ سنتها الأولى إلاّ أنّ أحدا من الأطباء لم ينبه والديها إلى وجوب حمايتها وعدم تعريضها بشكل تام إلى أشعة الشمس. وكانوا يكتفون بالقول "لا تظلي كثيرا تحت أشعة الشمس". ولعدم الوعي بخطورة المرض فقد كانت خلود تخرج تحت أشعة الشمس وتذهب إلى البحر وتسبح مما جعلها تمر "بفترة صعبة جدّا" قائلة "عانيت كثيرا ولا أريد أن يمر أخي بتجربة الآلام التي عرفتها".
"الإعاقة لا يمكن أن تحد من أي انتاج أو ابداع أو أية موهبة":
هكذا تحدثت خلود فقالت " الإعاقة لا يمكن أن تحد من أي انتاج أو ابداع أو أية موهبة" ولذلك فهي ستجتاز هذه السنة مناظرة البكالوريا شعبة آداب للمرّة الثالثة.
وتحلم خلود في حال نجاحها بمواصلة الدراسة في الفنون الجميلة غير أنّ أكبر مسألة يمكن أن تحول دونها وتحقيق ذلك الحلم هي العوائق على مستوى النقل إذ لابّد من سيارة مهيأة ومن مرافق عند الخروج فعند السير تحت أشعة الشمس ورغم اللباس الواقي فإنّ الرؤية قد تصبح منعدمة تماما بالنسبة إلى أطفال القمر.
ولهذه الفتاة تجارب مع التأليف والكتابة الأدبية غير أنّها لا تريد نشرها معتبرة أنّها لم تكتمل بعد. وهي تفضل النثر الذي "يعبر عن الإحساس في حين أنّك في القصيد تتقيد ببيوت معيّنة" حسب رأيها.
وتتحدث عن نصوصها عن حياة طفل القمر ومعاناته التي لا يمكن تلخيصها اطلاقا باعتبار "أننا كلّ مرّة نكتشف أمرا جديدا وأكبر معاناة يعانيها طفل القمر هي رفض الآخر له بسبب شكله المختلف" حسب ما كشفت بمرارة.
ومازالت خلود تذكر كيف أنّه عندما توفرت لها وسائل الحماية أي الزي الواقي وضعته في الخزانة وأوصدت عليه القفل إذ خافت جدّا من نظرات الناس إليها ولكنّها وبعد تأسيس جمعية مساعدة أطفال القمر سنة 2008 تغيرت نظرتها إلى المرض وهي التي كانت تظن أنّها الوحيدة التي تعاني منه.
وتتقن فتاة أطفال القمر الرسم على البلور والتزويق على الفخار ولها تجربة محتشمة جدّا في بيع بعض منتوجاتها الفنية.
ويسعى والد هذين الطفلين وعدد من أولياء أطفال القمر الى إدراج مرض "اكس بي" ضمن قائمة الأمراض الثقيلة أو المزمنة التي يتكفل بها الصندوق الوطني للتأمين على المرض. وقد توجه صحبة ابنته خلود إلى مجلس نواب الشعب يوم 14 ماي الجاري للمطالبة بالإعتراف بمرض "اكس بي" باعتبار أنّ الجمعية لا تستطيع القيام بدور الدولة اضافة الى حل الجمعية يبقى امرا واردا فما يكون مصير أطفال القمر عند ذلك.
ودعا هذا الأب إلى ضرورة اعفاء توريد السيارة التي تكون مهيأة لأطفال القمر من الرسوم الديوانية وانهاء معاناتهم عند توريد محضرات العناية بالبشرة المعفاة من الرسوم الجبائية من الكم الهائل من الأوراق مما يجعل العديد من أطفال القمر يظلون 3 و4 أشهر حسب قوله لا يحصلون على المراهم في حين أنّه لابّد لهم من استعمالها يوميا 4 و5 مرات حتى وإن كانوا داخل المنزل
وللعناية بطفليه تقدم هذا الأب وهو في عقده الخامس بمطلب للحصول على التقاعد المبكر مشيرا الى أنّ 90 في المائة من أطفال القمر ينتمون إلى عائلات محدودة الدخل وأنّ عددهم بالبلاد التونسية يقارب 400 حالة من بينهم أكثر من 80 مصابا في ولاية القصرين و8 في ولاية المنستير.
ويورد القماش الواقي من الأشعة ما فوق بنفسجية منذ 2009 من فرنسا لفائدة الجمعية وهو معفى من المعاليم الديوانية وعملية خياطته تتم في تونس غير أنّ الطفل يكون له الحق في بدلة واحدة تقدر كلفتها بحوالي 350 دينارا وهي غير كافية.
وتعد المساعدة التي يجدها من قبل الإدارة الجهوية للتربية بالمنستير وفي المدرسة الإبتدائية ابن خلدون بخنيس غير متاحة لكّل أطفال القمر في كافة أنحاء الجمهورية حسب خالد والد طفلي القمر معبّرا عن يقينه بأنّ وزارة التربية التي كانت الطرف الوحيد الذي رد على مطالبه ايجابيا لن تخيب أمله وأمل العديد من الأولياء في تعميم الاجراء الاستثنائي على بقية تلاميذ أطفال القمر بالسنوات السادسة والتاسعة والباكالوريا نظرا لخصوصية هذه الامتحانات الوطنية التي تنظم في الصيف لاسيما وان ارتداء التلميذ للزي الواقي يتسبب له في ارتفاع الحرارة.
ومازال رمزي جراي معلم العربية يذكر الرسالة التي كتبها له تلميذه خير الدّين القربي عندما كان في السنة الرابعة حيث خط على ورقة "أتمني أن تبقى على محبتك لي" مؤكدا أنّه باق على محبّة تلميذه. ويشاطره في ذلك مكرم رمضان حارس المدرسة غير أنّ بعض المدرسين يرفضون التدريس في القاعة عدد 4 المغلقة حسب الأب خالد القربي.
وصادف أن استمع خير الدّين في السنة الفارطة قول إحدى المدرسات "ذلك التلميذ بالذات لن أدرسه" مما تسبب في تراج أعداده وهو ما جعله محل متايعة منذ أكثر من سنة من طرف اخصائية نفسية حسب ما ذكره والده.
ويؤكد الإجراء غير المسبوق للوزارة صدق الشعارات التي ترفعها مثل "المدرسة للجميع لكلّ فيها حظ" و"التلميذ محور العملية التربية" حسب المندوب الجهوي للتربية بالمنستير رضا عمارة الذي أكد أنّ التلميذ بالفعل محور العملية التربوية مقترحا تعميم وزارة التربية للإجراء على بقية الحالات المشابهة التي تستحق إجراءات استثنائية.
وستمتحن خلود وهي من أطفال القمر في قاعة خاصة في معهد بنبلة حسب رضا عمارة إذ حرصت المندوبية الجهوية للتربية بالمنستير على توفير الظروف الملائمة لها.
وهناك علاقة محبّة وثيقة بين خير الدّين وخلود وكثيرا ما يتكرر مشهد خلود وقد لفت ذراعيها حول أخيها معانقة إياه لترتسم على وجهي طفلي القمر ابتسامات أمل عريضة بأنّ تحقيق حلم الحياة ممكن لطفل القمر.(وات(

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.