حكايات تونسية ...«الماء إلّي ماشي للسدرة.. الزيتونة أولى بيه»    القناوية... فوائد مذهلة في ثمرة بسيطة... اكتشفها    أخبار الحكومة    المنستير: دعوة إلى إحداث شبكة وطنية للإعلام الجهوي خلال ندوة علمية بمناسبة الذكرى 48 لتأسيس إذاعة المنستير    بلدية سوسة تُحذّر: لا استغلال للرصيف أو مآوي السيارات دون ترخيص    مصب «الرحمة» المراقب بمنزل بوزلفة .. 130 عاملا يحتجون وهذه مطالبهم    وسط تحذيرات من ضربة مفاجئة جديدة.. إيران ترفض وقف تخصيب اليورانيوم    أبو عبيدة.. مستعدون للتعامل مع الصليب الأحمر لإدخال الطعام والدواء لأسرى العدو ولكن بشرط    مصادر طبية فلسطينية: قرابة 100 شهيد إثر الغارات الإسرائيلية المتواصلة منذ فجر الأحد    هيئة شؤون الحرمين تدعو زوار المسجد الحرام لارتداء لباس محتشم يليق بالمكان المقدّس    الجوادي بطل العالم في 800 و1500 متر سباحة ... ميلاد أسطورة جديدة    كأس أفريقيا للمحليين... حلم الجزائر في 2025    فيما «البقلاوة» تثور على التحكيم ...الترجي يحرز «السوبر»    أماكن تزورها...بلاد الجريد حضارة وتراث وتقاليد    أيام قرطاج السينمائية تكرّم الراحل زياد الرّحباني في دورتها المقبلة    العهد مع جمهور الحمامات ...صابر الرباعي... يصنع الحدث    اعلام من باجة...سيدي بوسعيد الباجي    تاريخ الخيانات السياسية (35): المنتصر يقتل والده المتوكّل    يحدث في منظومة الربيع الصهيو أمريكي    إعفاء كاتب عام بلدية مكثر    وفاة كهل غرقا بشواطئ بنزرت    تطاوين على خارطة السياحة الوطنية: إجراءات جديدة لدعم المشاريع والشركات الأهلية    واقعة قبلة الساحل تنتهي بودّ: اتصال هاتفي يُنهي الخلاف بين راغب علامة والنقابة    منظمة الصحة العالمية تدعو إلى إدماج الرضاعة الطبيعية ضمن الاستراتيجيات الصحية الوطنية وإلى حظر بدائل حليب الأم    لماذا يجب أن ننتبه لكمية السكر في طعامنا اليومي؟    فاكهة بألف فائدة: لماذا يجب أن تجعل العنب جزء من غذائك اليومي؟    هكذا سيكون الطقس هذه الليلة    جرجيس: انتشال جثتين لطفلين غرقا بشاطئ حسي الجربي    النجم الساحلي يكشف تعاقده رسميا مع ماهر بالصغير والسنغالي الحسن دياو    باجة: تجميع ربع الانتاج الوطنى من الحبوب وموسم الحصاد يقترب من نهايته    المنستير: الإعداد لإحداث ماجستير مهني في مجال الإضاءة المستدامة والذكية بالمدرسة الوطنية للمهندسين بالمنستير    مقترح قانون لإحداث بنك بريدي: نحو تعزيز الشمول المالي وتوفير خدمات مصرفية للفئات المهمشة    تنبيه للمواطنين: انقطاع واضطراب الماء بهذه المناطق..    سيدي بوزيد: تضرر المحاصيل الزراعية بسبب تساقط البرد    الأغاني الشعبية في تونس: تراث لامادي يحفظ الذاكرة، ويعيد سرد التاريخ المنسي    اعادة انتخاب عارف بلخيرية رئيسا جديدا للجامعة التونسية للرقبي للمدة النيابية 2025-2028    عاجل : نادي الوحدات الاردني يُنهي تعاقده مع المدرب قيس اليعقوبي    تواصل الحملة الأمنية المصرية على التيك توكرز.. القبض على بلوغر شهير يقدم نفسه كضابط سابق    بلاغ هام لوزارة التشغيل..#خبر_عاجل    بطولة العالم للسباحة: الأمريكية ليديكي تفوز بذهبية 800 م حرة    عودة فنية مُفعمة بالحبّ والتصفيق: وليد التونسي يُلهب مسرح أوذنة الأثري بصوته وحنينه إلى جمهوره    ''السوبر تونسي اليوم: وقتاش و فين ؟''    برنامج متنوع للدورة ال32 للمهرجان الوطني لمصيف الكتاب بولاية سيدي بوزيد    تقية: صادرات قطاع الصناعات التقليدية خلال سنة 2024 تجاوزت 160 مليون دينار    وزارة السياحة تحدث لجنة لتشخيص واقع القطاع السياحي بجرجيس    الملك تشارلز يعرض مروحية الملكة إليزابيث للبيع    رفع الاعتصام الداعم لغزة أمام السفارة الأمريكية وتجديد الدعوة لسن قانون تجريم التطبيع    نانسي عجرم تُشعل ركح قرطاج في سهرة أمام شبابيك مغلقة    ما ثماش كسوف اليوم : تفاصيل تكشفها الناسا متفوتهاش !    عاجل/ تحول أميركي في مفاوضات غزة..وهذه التفاصيل..    درجات حرارة تفوق المعدلات    لرصد الجوي يُصدر تحييناً لخريطة اليقظة: 12 ولاية في الخانة الصفراء بسبب تقلبات الطقس    شائعات ''الكسوف الكلي'' اليوم.. الحقيقة اللي لازم تعرفها    قبلي: يوم تكويني بعنوان "أمراض الكبد والجهاز الهضمي ...الوقاية والعلاج"    تنبيه هام: تحويل جزئي لحركة المرور بهذه الطريق..#خبر_عاجل    جامع الزيتونة ضمن السجل المعماري والعمراني للتراث العربي    كيف حال الشواطئ التونسية..وهل السباحة ممكنة اليوم..؟!    عاجل/ شبهات اختراق وتلاعب بمعطيات شخصية لناجحين في البكالوريا..نقابة المستشارين في الإعلام والتوجيه الجامعي تتدخل..    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



توزيع نظارات طبية خاصة بأطفال القمر
المد التضامني متواصل
redaction نشر في الصباح يوم 02 - 03 - 2009

أطفال القمر يتحدّثون عن ظروف عيشهم وأولياؤهم عن معاناتهم
تونس - الأسبوعي: «أطفال القمر» أولئك المصابون بمرض «الكسيرودارما بيغمنتزيوم» الجلدي الذين لقيت حالاتهم تفاعلا كبيرا من جميع أطياف المجتمع التونسي إثر تسليط الضوء عليه من قبل قناة حنبعل ..
لايزال يستأثر بإهتمام الجمعيات ومكونات المجتمع المدني.. وفي هذا الإطار تحديدا تم في نهاية الأسبوع الفارط توزيع عدد هام من النظارات الشمسية الخاصة بالمصابين بهذا المرض وهي نظارة وقع جلبها خصيصا من فرنسا من طرف نادي «ليونس» بتونس لفائدة المرضى التي تولت جمعيتهم جمعية أطفال القمر تأمين حضور الاطراف المستفيدة وتوزيعها على مستحقيها بقسم الأمراض الجلدية والحساسية الراجع لمستشفى الحبيب ثامر المدني .
مرض يشعر بالضيق
ويكمن الإنزعاج من هذا المرض في عدم قدرة الأطفال المرضى على الإلتزام بمحظوراته بشكل تام وأولها عدم الخروج للترويح عن النفس واللعب مع الأقران خارج أسوار المنزل سواء في الشارع أو بالفضاءات المعدة لذلك في الهواء الطلق.. خشية التعرض لأشعة الشمس التي تعتبر العدوّ رقم واحد في مثل هذه النوعية من المرض.. ويرى محمد الكلمي وسامي بن حميدة أنهما يعملان بجهد جهيد على تأمين أسباب الراحة لإبنتيهما المصابتين داخل جدران المنزل.. في حين ترى السيدة ريم قرمة والدة أمان الله المصاب بهذا المرض أنها لا تستطيع توفير الألعاب بقدر كاف لتلهية إبنها وهو ما يجعله دائم التأفف والسؤال أن لماذا لا تخلي سبيله وتتركه يشارك أقرانه اللعب خارج المنزل.
معاملة خاصة
هذا الوضع الصعب يجعل الأولياء مطالبين بإفراد أطفالهم المرضى بمعاملة خاصة تتماشى مع نوعية مرضهم.. رغم أن الجميع يتفقون على أن التعامل مع هؤلاء الابناء أسهل بكثير من التعامل مع بقية الأبناء الاصحاء.. ولكن ضيق بعض محلات السكنى يتسبب في حصول الكثير من التبرم من الوضع القائم لدى المصابين بهذا المرض.
جهل بالمرض
هذا وأجمع جل المتدخلين على وجود جهل كبير بالمرض حتى أن السواد الأعظم من الاطارات الطبية يعجز عن تشخيصه.. وإتفق الجميع على العناية الكبيرة التي وجدوها من قبل القسم المتخصص في الامراض الجلدية بمستشفى الحبيب ثامر المدني بالعاصمة.
مشكل التكفل بالمصاريف
وتذمر أغلب المتدخلين من رفض الكنام التكفل بإسترجاع مصاريف الادوية الموصوفة طبيا في مثل هذه الحالات وإعتبارها من الكماليات أو مواد التجميل وتساءل سامي بن حميدة : هل أن استعمال مرهمين يوميا منذ اليوم الأول للربيع الى غاية نهاية أو رحيل موسم الخريف يعتبر ضربا من ضروب الكماليات؟
دعوة الى تحسيس
المربين
ودعت خلود سليماني تلميذة الخامسة أساسي الى تحسيس المربين بالمدارس بأن هذا المرض غير معد حتى لا يحاصر التلميذ المصاب به وتفرض عليه معاملة خاصة لا يقدر على التعايش معها وقد يفضل عليها التوقف عن مزاولة دراسته وقالت خلود وهي مصابة بهذا المرض : «لا أجد مشكلا في التعامل مع هذا المرض حتى أني لا أتضايق من البقاء بمفردي بالقسم خلال خروج رفاقي للعب بساحة المدرسة. أما أثناء التنقل من وإلى المدرسة فأستعمل مظلة إضافة الى التوقي ووضع بعض المراهم وناشدت خلود سليماني الجميع مساعدة أطفال القمر على التنقلات والمصاريف التي يتكبدونها في إطار المعالجة من المرض.. ومساندتهم لتحقيق أمنياتهم في الحياة والنجاح في تحصيل المعرفة مثل بقية أطفال العالم.
تميز
يذكر أن أغلب الاطفال المرضى الذين تحاورنا معهم يتمتعون بقدرات معرفية وإجتماعية جيدة وفيهم من تحصل على معدلات دراسية متميزة جدا.. وقد طالب أغلبهم بتوفير فضاءات ترفيهية خاصة بهم تراعي خصوصية مرضهم وخاصة بداخل الجمهورية بالنظر لافتقاد بعض الجهات للعديد من الفضاءات الترفيهية بشكل عام.. وفي هذا الصدد ذكر منتصر بن عربية وهو ينتمي لهذه الفئة الاجتماعية «خلال النهار لا اخرج أبدا وأكتفي بالخروج ليلا الى دكان الحلاق حيث يجتمع أولاد الحومة» بينما أخته يسرا المصابة كذلك بنفس المرض والتلميذة بالسنة الثالثة ثانوي إختصاص اقتصاد وتصرف فإنها لا تتضايق من التعايش مع المرض ولكنها تود كثيرا الحصول على مرهم ناجح يقلص من آثاره وهي ترنو الى اليوم الذي يستطيع فيه العلم القضاء على هذا المرض والتخلص منه نهائيا كي تتمتع بحياة طبيعية مثل سائر البشر .
علم الاجتماع يوضح
من جهتها تقول سرور الجلولي الطالبة في علم الاجتماع والباحثة في الموضوع بالمستشفى أنها قضت شهرا بهذا القسم شعرت فيه بمدى الصعوبة التي يلاقيها المصابون بهذا المرض في الاندماج مع غيرهم.. الامر الذي أدى الى حصول الكثير من الاضطرابات النفسية لدى المصابين والتي يحجمون عن الحديث عنها رغم أن مرضهم غير معد على الاطلاق وهناك منهم من لم يدخل للمدرسة خشية مضاعفات المرض وانعكاسات التعامل مع بقية الناس وهناك من الاطفال من لا يتوقف عن التذمر من تهرب أبناء الجيران عن اللعب معه خوفا من حصول العدوى والحال أن ذلك غير صحيح وهو أمر مُثبت علميا وقد قمنا بعمل جاد في هذا الشأن قصد التحسيس والتوعية بأنه مرض عادي جدا مثل سائر الامراض ولا خوف منه ولا هم يحزنون وأتمنى أن يفهم الناس ويقتنعون بأنه فعلا مرض غير معد.

الطبيب الباحث في المرض: توصلنا الى إكتشافات جديدة
من جهته ذكر لنا الدكتور محمد الزغل الطبيب المختص في الامراض الجلدية والمتابع لهذه الحالات من سنوات بأنه يبحث في هذا المرض منذ 20 سنة وقد أنجز بعض الاعمال والابحاث الطبية ويعتبر نفسه أول طبيب تونسي توصل الى رصد أول حالة ومن ثمة أجرى تربصا في اليابان تلاه إنجاز العديد من الدراسات الطبية في الغرض.. واليوم أصبحت تونس مركزا معروفا جدا في هذا المجال على حد تعبيره وتم تكليفهم بإنجاز الدروس والمسائل المتخصصة في نطاق البلدان المتوسطية والفرنكفونية ويضيف محدثنا قائلا: «قمنا مؤخرا بتطوير طرق المعالجة والحماية من هذا المرض وأقحمنا وسائل جديدة للعلاج تمكنا بفضلها من تدعيم أشكال التوقي منه مثل طريقة التبريد أو التبريد مع بعض المواد الكيمياوية ونحن لا نزال بصدد تطوير طرق المعالجة تلك ويتعامل قسم الامراض الجلدية بمستشفى الحبيب ثامر مع معهد باستور لإكتشاف الجينات المصابة بخلل لدى أطفال القمر وخلال الأسابيع القليلة الفارطة تم إكتشاف نوعية جديدة من المرض والجينات المعتلة وسيتم نشرها قريبا في المراجع العلمية». وجمعية أطفال القمر تنشط منذ 9 أشهر تاريخ تكوينها وهي تعمل على تثقيف وتوعية الأولياء حول الطريقة الأمثل للتعامل مع أطفالهم المرضى.. وثانيا على رصد هذا المرض في جميع جهات البلاد وهي تعمل على تمكين المرضى من كل وسائل الوقاية وذلك بالتعاون مع وزارة الصحة وكل أصحاب الخير والجمعيات المدنية.
متابعة: خير الدين العماري

للتعليق على هذا الموضوع:

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.