إيران: الساعات القادمة ستشهد هجمات شرسة ضدّ إسرائيل    وزارة التجارة تدعو تجار التسويق والترويج عبر قنوات التوزيع الالكترونية إلى اعلام المستهلك بتفاصيل العروض المقترحة    ضاحية مونمارتر تحتضن معرض فني مشترك بين فنانة تونسية وفنانة مالية    صفاقس: تنظيم يوم الأبواب المفتوحة بمركز التكوين والتدريب المهني بسيدي منصور للتعريف بالمركز والإختصاصات التي يوفرها    "عليسة تحتفي بالموسيقى " يومي 20 و 21 جوان بمدينة الحمامات    باجة: اعادة اكثار واحياء قرابة 5 الاف صنف من الحبوب بنجاح    الدورة الأولى لتظاهرة "لقاءات توزر: الرواية والمسرح" يومي 27 و28    ماهر الكنزاري: ''لا ألوم اللاعبين على الخسارة، بل أنا فخور بالروح التي أظهروها داخل الملعب''    حياتي في الصحافة من الهواية الى الاحتراف    اصدارات جديدة لليافعين والاطفال بقلم محمود حرشاني    شنيا الماكلة اللي تنفع أو تضرّ أهم أعضاء بدنك؟    الاتفاق على احداث لجنة قيادة وبرنامج وطني لتفعيل "إعلان قرطاج" للصحّة الواحدة    الملعب التونسي يعزز صفوفه بالحارس نور الدين الفرحاتي    إيران تعتقل عميلا للموساد الإسرائيلي    تحذير طبي: خطر الاستحمام بالماء الساخن قد يصل إلى الإغماء والموت!    بطولة برلين المفتوحة (منافسات الزوجي): التونسية أنس جابر وشريكتها الاسبانية باولا بادوسا في الدور ربع النهائي    منوبة: فتح الجزء الثاني من الطريق الحزامية " اكس 20 " بولاية منوبة    المنتخب التونسي يشارك في بطولة افريقيا للرقبي السباعي بالموريس يومي 21 و 22 جوان الجاري    قفصة : حلول الرحلة الثانية لحجيج الولاية بمطار قفصة قصر الدولي وعلى متنها 256 حاجا وحاجة    ملتقى تونس الدولي للبارا ألعاب القوى: العناصر التونسية تحرز 9 ميداليات من بينها 5 ذهبيات    عاجل/ بعد انذار بوجود قنبلة..طائرة تابعة لهذه الخطوط تغير مسارها..    المائدة التونسية في رأس السنة الهجرية: أطباق البركة والخير    تونس ترشّح صبري باش طبجي لقيادة منظمة حظر الأسلحة الكيميائية    الكاف: تطوير القطاع الصحي بتدعيم طب الاختصاص وتوفير تجهيزات متطورة (المدير الجهوي للصحة)    بُشرى للفلاحين: انطلاق تزويد المناطق السقوية بمنوبة بمياه الري الصيفية    عاجل : ''طيران الإمارات'' تمدد تعليق رحلاتها إلى 4 دول    الحرس الثوري: استهدفنا مقر الموساد في تل أبيب وهو يحترق الآن (فيديو)    بشرى للمسافرين: أجهزة ذكية لمكافحة تزوير''البطاقة البرتقالية'' في المعابر مع الجزائر وليبيا    كأس العالم للأندية 2025: تعرف على جدول ترتيب مجموعة الترجي بعد الخسارة من فلامنغو    تعرفش علاش الدلاع مهم بعد ''Sport''؟    الدورة 12 من الملتقى الوطني للأدب التجريبي يومي 21 و 22 جوان بالنفيضة    الصين تتهم ترامب ب"صب الزيت على النار"    الجيش الإيراني يتوعد بتصعيد الهجوم على إسرائيل في الساعات المقبلة    موعد إعلان نتائج البكالوريا 2025 تونس: كل ما تحتاج معرفته بسهولة    الطقس اليوم: حرارة مرتفعة..وأمطار مرتقبة بهذه الجهات..    ترامب يهاجم ماكرون بعنف: ''لا يعرف سبب عودتي... ويُطلق تكهنات لا أساس لها''    عاجل/ آخر مستجدات أخبار قافلة الصمود لفك الحصار على غزة..    مطار طبرقة عين دراهم الدولي يستأنف نشاطه الجوي..    تحويلات التونسيين والسياحة تغطي أكثر من 80٪ من الديون الخارجية    أبرز ما جاء في لقاء رئيس الدولة بوزيري الشؤون الاجتماعية والاتصال..    الحماية المدنية : إطفاء 192 حريقا خلال ال 24 ساعة الماضية    عاجل/ رئيس الدولة يفجرها: "لا أحد فوق المساءلة والقانون..ولا مجال للتردّد في إبعاد هؤلاء.."    6 سنوات سجنا لنائب سابق من أجل الإثراء غير المشروع    كأس العالم للأندية : برنامج مباريات اليوم الثلاثاء    هيونداي 9 STARIA مقاعد .. تجربة فريدة من نوعها    عدد ساعات من النوم خطر على قلبك..دراسة تفجرها وتحذر..    كيف سيكون طقس اليوم الثلاثاء ؟    كأس العالم للأندية: الترجي الرياضي ينهزم أمام نادي فلامينغو البرازيلي    المندوبية الجهوية للتربية بمنوبةالمجلة الالكترونية «رواق»... تحتفي بالمتوّجين في الملتقيات الجهوية    الكوتش وليد زليلة يكتب .. طفلي لا يهدأ... هل هو مفرط الحركة أم عبقري صغير؟    يهم اختصاصات اللغات والرياضيات والكيمياء والفيزياء والفنون التشكيلية والتربية الموسيقية..لجنة من سلطنة عُمان في تونس لانتداب مُدرّسين    تونس تحتضن من 16 الى 18 جوان المنتدى الإقليمي لتنظيم الشراء في المجال الصحي بمشاركة خبراء وشركاء من شمال إفريقيا والمنطقة العربية    عاجل : عطلة رأس السنة الهجرية 2025 رسميًا للتونسيين (الموعد والتفاصيل)    القيروان: 2619 مترشحا ومترشحة يشرعون في اجتياز مناظرة "السيزيام" ب 15 مركزا    خبر سارّ: تراجع حرارة الطقس مع عودة الامطار في هذا الموعد    قافلة الصمود فعل رمزي أربك الاحتلال وكشف هشاشة الأنظمة    ملف الأسبوع .. أحبُّ الناس إلى الله أنفعُهم للناس    طواف الوداع: وداعٌ مهيب للحجيج في ختام مناسك الحج    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



توزيع نظارات طبية خاصة بأطفال القمر
المد التضامني متواصل
redaction نشر في الصباح يوم 02 - 03 - 2009

أطفال القمر يتحدّثون عن ظروف عيشهم وأولياؤهم عن معاناتهم
تونس - الأسبوعي: «أطفال القمر» أولئك المصابون بمرض «الكسيرودارما بيغمنتزيوم» الجلدي الذين لقيت حالاتهم تفاعلا كبيرا من جميع أطياف المجتمع التونسي إثر تسليط الضوء عليه من قبل قناة حنبعل ..
لايزال يستأثر بإهتمام الجمعيات ومكونات المجتمع المدني.. وفي هذا الإطار تحديدا تم في نهاية الأسبوع الفارط توزيع عدد هام من النظارات الشمسية الخاصة بالمصابين بهذا المرض وهي نظارة وقع جلبها خصيصا من فرنسا من طرف نادي «ليونس» بتونس لفائدة المرضى التي تولت جمعيتهم جمعية أطفال القمر تأمين حضور الاطراف المستفيدة وتوزيعها على مستحقيها بقسم الأمراض الجلدية والحساسية الراجع لمستشفى الحبيب ثامر المدني .
مرض يشعر بالضيق
ويكمن الإنزعاج من هذا المرض في عدم قدرة الأطفال المرضى على الإلتزام بمحظوراته بشكل تام وأولها عدم الخروج للترويح عن النفس واللعب مع الأقران خارج أسوار المنزل سواء في الشارع أو بالفضاءات المعدة لذلك في الهواء الطلق.. خشية التعرض لأشعة الشمس التي تعتبر العدوّ رقم واحد في مثل هذه النوعية من المرض.. ويرى محمد الكلمي وسامي بن حميدة أنهما يعملان بجهد جهيد على تأمين أسباب الراحة لإبنتيهما المصابتين داخل جدران المنزل.. في حين ترى السيدة ريم قرمة والدة أمان الله المصاب بهذا المرض أنها لا تستطيع توفير الألعاب بقدر كاف لتلهية إبنها وهو ما يجعله دائم التأفف والسؤال أن لماذا لا تخلي سبيله وتتركه يشارك أقرانه اللعب خارج المنزل.
معاملة خاصة
هذا الوضع الصعب يجعل الأولياء مطالبين بإفراد أطفالهم المرضى بمعاملة خاصة تتماشى مع نوعية مرضهم.. رغم أن الجميع يتفقون على أن التعامل مع هؤلاء الابناء أسهل بكثير من التعامل مع بقية الأبناء الاصحاء.. ولكن ضيق بعض محلات السكنى يتسبب في حصول الكثير من التبرم من الوضع القائم لدى المصابين بهذا المرض.
جهل بالمرض
هذا وأجمع جل المتدخلين على وجود جهل كبير بالمرض حتى أن السواد الأعظم من الاطارات الطبية يعجز عن تشخيصه.. وإتفق الجميع على العناية الكبيرة التي وجدوها من قبل القسم المتخصص في الامراض الجلدية بمستشفى الحبيب ثامر المدني بالعاصمة.
مشكل التكفل بالمصاريف
وتذمر أغلب المتدخلين من رفض الكنام التكفل بإسترجاع مصاريف الادوية الموصوفة طبيا في مثل هذه الحالات وإعتبارها من الكماليات أو مواد التجميل وتساءل سامي بن حميدة : هل أن استعمال مرهمين يوميا منذ اليوم الأول للربيع الى غاية نهاية أو رحيل موسم الخريف يعتبر ضربا من ضروب الكماليات؟
دعوة الى تحسيس
المربين
ودعت خلود سليماني تلميذة الخامسة أساسي الى تحسيس المربين بالمدارس بأن هذا المرض غير معد حتى لا يحاصر التلميذ المصاب به وتفرض عليه معاملة خاصة لا يقدر على التعايش معها وقد يفضل عليها التوقف عن مزاولة دراسته وقالت خلود وهي مصابة بهذا المرض : «لا أجد مشكلا في التعامل مع هذا المرض حتى أني لا أتضايق من البقاء بمفردي بالقسم خلال خروج رفاقي للعب بساحة المدرسة. أما أثناء التنقل من وإلى المدرسة فأستعمل مظلة إضافة الى التوقي ووضع بعض المراهم وناشدت خلود سليماني الجميع مساعدة أطفال القمر على التنقلات والمصاريف التي يتكبدونها في إطار المعالجة من المرض.. ومساندتهم لتحقيق أمنياتهم في الحياة والنجاح في تحصيل المعرفة مثل بقية أطفال العالم.
تميز
يذكر أن أغلب الاطفال المرضى الذين تحاورنا معهم يتمتعون بقدرات معرفية وإجتماعية جيدة وفيهم من تحصل على معدلات دراسية متميزة جدا.. وقد طالب أغلبهم بتوفير فضاءات ترفيهية خاصة بهم تراعي خصوصية مرضهم وخاصة بداخل الجمهورية بالنظر لافتقاد بعض الجهات للعديد من الفضاءات الترفيهية بشكل عام.. وفي هذا الصدد ذكر منتصر بن عربية وهو ينتمي لهذه الفئة الاجتماعية «خلال النهار لا اخرج أبدا وأكتفي بالخروج ليلا الى دكان الحلاق حيث يجتمع أولاد الحومة» بينما أخته يسرا المصابة كذلك بنفس المرض والتلميذة بالسنة الثالثة ثانوي إختصاص اقتصاد وتصرف فإنها لا تتضايق من التعايش مع المرض ولكنها تود كثيرا الحصول على مرهم ناجح يقلص من آثاره وهي ترنو الى اليوم الذي يستطيع فيه العلم القضاء على هذا المرض والتخلص منه نهائيا كي تتمتع بحياة طبيعية مثل سائر البشر .
علم الاجتماع يوضح
من جهتها تقول سرور الجلولي الطالبة في علم الاجتماع والباحثة في الموضوع بالمستشفى أنها قضت شهرا بهذا القسم شعرت فيه بمدى الصعوبة التي يلاقيها المصابون بهذا المرض في الاندماج مع غيرهم.. الامر الذي أدى الى حصول الكثير من الاضطرابات النفسية لدى المصابين والتي يحجمون عن الحديث عنها رغم أن مرضهم غير معد على الاطلاق وهناك منهم من لم يدخل للمدرسة خشية مضاعفات المرض وانعكاسات التعامل مع بقية الناس وهناك من الاطفال من لا يتوقف عن التذمر من تهرب أبناء الجيران عن اللعب معه خوفا من حصول العدوى والحال أن ذلك غير صحيح وهو أمر مُثبت علميا وقد قمنا بعمل جاد في هذا الشأن قصد التحسيس والتوعية بأنه مرض عادي جدا مثل سائر الامراض ولا خوف منه ولا هم يحزنون وأتمنى أن يفهم الناس ويقتنعون بأنه فعلا مرض غير معد.

الطبيب الباحث في المرض: توصلنا الى إكتشافات جديدة
من جهته ذكر لنا الدكتور محمد الزغل الطبيب المختص في الامراض الجلدية والمتابع لهذه الحالات من سنوات بأنه يبحث في هذا المرض منذ 20 سنة وقد أنجز بعض الاعمال والابحاث الطبية ويعتبر نفسه أول طبيب تونسي توصل الى رصد أول حالة ومن ثمة أجرى تربصا في اليابان تلاه إنجاز العديد من الدراسات الطبية في الغرض.. واليوم أصبحت تونس مركزا معروفا جدا في هذا المجال على حد تعبيره وتم تكليفهم بإنجاز الدروس والمسائل المتخصصة في نطاق البلدان المتوسطية والفرنكفونية ويضيف محدثنا قائلا: «قمنا مؤخرا بتطوير طرق المعالجة والحماية من هذا المرض وأقحمنا وسائل جديدة للعلاج تمكنا بفضلها من تدعيم أشكال التوقي منه مثل طريقة التبريد أو التبريد مع بعض المواد الكيمياوية ونحن لا نزال بصدد تطوير طرق المعالجة تلك ويتعامل قسم الامراض الجلدية بمستشفى الحبيب ثامر مع معهد باستور لإكتشاف الجينات المصابة بخلل لدى أطفال القمر وخلال الأسابيع القليلة الفارطة تم إكتشاف نوعية جديدة من المرض والجينات المعتلة وسيتم نشرها قريبا في المراجع العلمية». وجمعية أطفال القمر تنشط منذ 9 أشهر تاريخ تكوينها وهي تعمل على تثقيف وتوعية الأولياء حول الطريقة الأمثل للتعامل مع أطفالهم المرضى.. وثانيا على رصد هذا المرض في جميع جهات البلاد وهي تعمل على تمكين المرضى من كل وسائل الوقاية وذلك بالتعاون مع وزارة الصحة وكل أصحاب الخير والجمعيات المدنية.
متابعة: خير الدين العماري

للتعليق على هذا الموضوع:

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.