/تحقيق/ نعيمة عويشاوي - استبشرت "ه"، شأنها شأن عديد أمهات الأطفال المصابين بطيف التوحد، بالبرنامج النموذجي الجديد "دمج الأطفال ذوي طيف التوحد ضمن مؤسسات الطفولة المبكرة العمومية والخاصة". وهرعت بحثا عن المؤسسة، التّي ستأوي إبنها وتساعد على انقاذه المبكر من تطوّر الاضطراب العصبي. بين مؤسسة وأخرى الإجابة واحدة "انهم لم ينخرطو بالبرنامج" أو أن "عمر الطفل تجاوز الست سنوات" وأنّه يتعذر قبوله وهو الرد ذاته، الذي لطالما تلقته منذ تفطنها لإصابة طفلها، في سن الثانية والنصف في الوقت، الذي كان فيه في أشد الحاجة إلى المرافقة البيداغوجية والادماجية لتحسين الاضطراب العصبي. تشترك هذه الام، بين تسميتين مختلفتين "طيف التوحد والتوحد" مع مئات الامهات بجهة منوبة وبباقي الجهات، في معاناتها المتمثلة في حرمان ابنها من المرافقة البيداغوجية داخل مؤسسات الطفولة المبكرة، قبل بلوغه سن التمدرس ومن الرعاية في الوقت، الذي يشترط فيه الأطباء ضرورة إدماج الطفل المصاب مع باقي الاطفال بالتوازي مع حصص العلاج، اضافة إلى صعوبة الملاءمة بين ضرورة عملهم ومتطلبات ابنائهم، التي تستوجب حالتهم المرافقة والمتابعة ومئات الدنانير شهريا. ... اذ يشترط القائمون على دور رعاية الأطفال في سن مبكرة معاليم مضاعفة ويصر البعض الاخر على حضور الامهات مع أبنائهم أو الاستعانة بمرافقين لا تقل اجورهم عن ال500 دينار كما يبدى الأغلبية تخوفا من إدماج الأطفال المصابين بطيف التوحد أو التوحد مع بقية الاطفال. ولافرق لديهم بين هذا وذاك بل يتعلل أغلبهم بعدم معرفته بأساليب رعاية هذه الفئة من الأطفال. معاناة عمّقها، وفق إجماع ممثلي الهياكل النقابية ذات العلاقة بقطاع الطفولة بالجهة، عدم التفطن المبكر للإصابة وقلّة ذات اليد وارتفاع تكاليف "العلاج"، التي تتطلبها حالات الاطفال في إطار الطب النفسي وتقويم النطق والعلاج الوظيفي وغيرها وتواصل العلاج لسنوات لأجل ضمان تحسن سلوكي بسيط. كل ذلك في غياب الجمعيّات المعنية بالأطفال المصابين بطيف التوحد بأغلب مناطق البلاد والعجز المادي في ظل غياب التغطية الاجتماعية لهذه الفئة، معاناة انتهت بأغلب المصابين بالأحياء الشعبية والمناطق الريفية، خاصّة، بين الجدران محكومين مؤبدا بالتهميش وخاصّة منهم أبناء العائلات المحدودة الدخل. برنامج دمج الأطفال ذوي طيف التوحد هام ولكن ويؤكد هؤلاء ل(وات) أهميّة برنامج دمج الأطفال ذوي طيف التوحد ضمن مؤسسات الطفولة المبكرة العمومية والخاصة بعد سنوات طويلة من تهميش هذه الفئة، وذلك بالتعهد المادي بالطفل بخلاص معاليم تقويم النطق أو أخصائي العلاج الوظيفي، بقيمة 100 دينار، هذا اضافة الى تحويل المبلغ ذاته إلى أصحاب رياض الاطفال. في ذات السياق تبين رئيسة الغرفة الجهوية لقطاع الطفولة بولاية منوبة، روضة الحنيني، في تصريح ل(وات) استعداد جميع رياض الاطفال الاستغناء عن المنحة المخصصة لهم وقبول الاطفال المصابين بطيف التوحد او التوحد مجانا، وهو امر عادي لبعض رياض الاطفال، أمام أولويّة العائلة أو الأم في الحصول على تلك المنحة لمجابهة مصاريف المتابعة الصحيّة والنفسية للاطفال المصابين الباهضة ولتخصيص مرافق لاطفالهم. هذه المنحة، يعتبرها رئيس المكتب الجهوي لرياض الاطفال والمحاضن بالاتحاد الجهوي لأصحاب المؤسّسات الخاصّة للتربية والتعليم والتكوين بمنوبة، هيثم حريز، كان يجب ان تشمل المصابين بالتوحد، أيضا، وتخصّص للعائلة وليس لرياض الاطفال مشيرا إلى أنّهم كانوا ينتظرون تكفلا وتعهدا صحيّا واجتماعيا، بالكامل، من قبل وزارة الشؤون الاجتماعية لأطفال التوحد وباقي الاضطرابات العصبية واعتبارهم ذوي احتياجات خصوصية مع إقرار حلول جماعية تتطلب الجلوس الى طاولة الحوار بين مختلف الوزارات والهياكل ذات العلاقة. ويؤكد حريز على أنّ عديد الاضطرابات الأخرى والإعاقات يجب أن تؤخذ بعين الاعتبار، لادماجها اصحابها من الاطفال برياض الاطفال والمدارس وهي لا تقل خطورة ولا أهميّة لأخذها بعين الاعتبار، داعيا إلى ضرورة التفكير في بعث مراكز عمومية بإشراف مختصّين وتعميمها على كلّ الجهات والتعهد الكلّي والتغطية الاجتماعية للاطفال. الاخصائية النفسية بفرع "جمعية فرح لادماج اطفال التوحد وذوي الاحتياجات الخاصة بمنوبة"، إيمان بلحاج علي، تشير إلى ضرورة تواجد الطفل في محيط طبيعي مع الاطفال وليس في مراكز تعنى بالتوحد، لأنّ تواجد الطفل المصاب في الروضة أو المدرسة واندماجه مع الاطفال، ينعكس ايجابا على حالته، على عكس مكوثه في دور متخصصة فقط في علاج طيف التوحد وهو أمر يحد من تحسنه وهو ما يتطلب السعي أكثر إلى تعميم إدماجهم بمؤسسات الطفولة المبكرة. تغيير كلي في حياة العائلة تعتبر عدد من أمهات، الأطفال المصابين بطيف التوحد، ان الحديث عن "حالة طيف او توحد" تقصير في حق معاناة العائلات، التّي تتغيّر حياتها بشكل كلي وتحوّل وجهة اهتمامها الاجتماعي والعاطفي والمادي نحو أبنائهم المصابين، الذين يحتاجون إلى عناية واهتمام خاص يعادل أضعاف الجهد المبذول بالنسبة للأطفل الطبيعيين. وتروي الأم "أ"، وهي منظّفة، قيام روضة أطفال بالتكفّل بإبنها المصاب بطيف التوحد، مجانا منذ أكثر من ثلاث سنوات ووفرت لها عملا. وتسرد "أ" معاناتها اليومية بين عملها لساعات والتنقل إلى عيادات المختصين، لمتابعة وضعية إبنها، التّي تطوّرت منذ تفطنها المبكر لها، من طب نفسي وبمعدل أكثر من ثلاث حصص أسبوعيا في المرحلة الأولى، خاصّة، إلى علاج سلوكي وعلاجات أمراض النطق وعلاج دوائي. وتشير صاحبة روضة دامجة، حميدة بن يوسف، في هذا السياق، إلى أهميّة تلك الاختصاصات المتنوّعة، إضافة إلى العلاج التربوي للطفل في إدماجه في مجموعة من الأنشطة، التّي قد تساعد على زيادة المهارات الاجتماعية وتسهيل إندماجه بكلفة جمليّة لجميع الحصص لا تقل عن الألف دينار شهريا وحسب متابعتها لوضعيات أطفال بروضتها ومنذ سنوات. وتؤكد بن يوسف مساهمة جمعيّة فرح لادماج اطفال التوحد وذوي الاحتياجات الخاصة، الحديثة بولاية منوبة، في تخفيف بعض الأعباء المادية على العائلات، داعية الى تعميمها على كافة الولايات ولما لا المعتمديات في إطار تشاركي مع مؤسسات الدولة. بدورها تطرح الام "م"، في حديثها ل(وات)، معاناة الأولياء، خاصّة، من لا دخل له، غذ يلتجؤون للحصول على قروض بنكية لتوفير تكاليف علاج أبنائهم المصابين بالطيف او بالتوحد، مشيرة إلى غياب نجاعة المراكز الخاصّة، التّي ما فتئت تتكاثر، في غياب المتابعة والرقابة الرسمية وتستغل معاناة هذه الفئة وهي في حقيقتها مراكز تجارية ربحية تفتقر إلى الإطار المختص وتقدم خدمات ضعيفة جدّا رغم المبالغ الكبيرة، التّي تشترطها. وترى رئيسة فرع جمعية فرح لادماج اطفال التوحد وذوي الاحتياجات الخاصة بمنوبة، آسيا بلحاج عمار، ضرورة التوجه في هذا الأمر إلى تدعيم الجمعيات المختصة، وتحويلها إلى مراكز كبرى تعمم على كل الجهات، وتوفر لها الفضاءات في إطار عمل تشاركي، حتّى تتعهد بهذه الشريحة من سن ال3 سنوات الى سن ال17 وتواصل ادماجه ضمن سوق الشغل. وتثير آسيا إشكالية عدم تطوير آليات التشغيل وعدم مراعاتها لحاجة الجمعيّات لتوفير الموارد البشرية والإطار المختص لرعاية هذه الشريحة ذات الخصوصية، داعية إلى إيجاد آلية أكثر نجاعة تراعي هذا الجانب، إذ تشترط مكاتب التشغيل عددا محدودا في إطار الخدمة المدنية التطوعية فقط وهو ما يطرح إشكالا متواصلا. حلقة مفرغة وتشير آسيا، في ذات السياق، إلى تزايد عدد أطفال طيف التوحد او التوحد سنة بعد سنة، ذلك دون احتساب العدد غير المعلن عنه، الذي يعجز الأولياء عن التعهد به لقلّة ذات اليد ويتخبطون في دائرة مغلقة يكون ضحيته الطفل، غالبا، والذي قد تبدا حالته بطيف خفيف، ليتوغل في التوحد شيئا فشيئا ويفوت الأوان. تزايد بات يتطلب، وفقها، برنامجا خاصّا ودعما ماديا في مستوى الحاجيات، التّي تتراوح بين ألف وألف وخمسمائة دينار لمساعدة الأمّهات على انتشال أبنائهم في مستوى طيف التوحد من تطور حالتهم باخضاعهم لجميع الاختصاصات الضروريّة. وتشاطرها الراي، رئيسة الغرفة الجهوية لقطاع الطفولة، روضة الحنيني، في حاجة رياض الأطفال إلى إطار مختص ومتكوّن في المجال، هذا مع إجبارية توفير مرافق، والتشجيع على هذا الاختصاص بإحدى آليات التشغيل الحكومية، يظل أفضل الحلول للجميع فأغلب الأطفال ولو مصابين بطيف التوحد فقط، يكونون كثيري الحركة، ويصعب التعامل معهم، خاصّة، مع نقص الموارد البشرية المدربة والمتكوّنة في الغرض. وتشير هنا إلى ضرورة تكثيف دعم قدرات إطارات الطفولة في مجال المرافقة التربوية لفائدة هذه الفئة من الأطفال مع أهمية اختيار الرياض المناسب لادماج طفل طيف التوحد، الذي يوفر الظروف المناسبة لحسن التعهد به مع تخصيص فضاءات شاسعة أوّلا وهو مالا يتوفر بأغلب هذه الرياض، أغلبها منازل عادية، وبعدد محدود داخل فريق الاطفال، الذي سينضم إليه، اذ يصعب ذلك علميا في عدد يفوق ال10 أطفال. وتعتبر الحنيني ان ضيق الفضاءات ونقص الموارد البشرية المختصة وخصوصية الطفل المصاب هي عوامل كافية لتفسير عدم الإقبال للاندماج ضمن بالبرنامج النموذجي الجديد "دمج الأطفال ذوي طيف التوحد ضمن مؤسسات الطفولة المبكرة العمومية والخاصة بالجهة، خاصّة، أمام محدودية الموارد البشرية بمؤسسات الطفولة، الخاصّة، التّي تعاني، بدورها، مشاكل اقتصادية. وشدّدت على ضرورة تركيز الوزارة على حاجيات الولي المادية دون غيره وخاصّة فيما يتعلّق بالمرافقة ومساعدته على مجابهة مصاريف حاجيات الطفل الطبية. نحو ادماج 15 طفلا مبدئيا، وتقديم 5 مطالب فقط من جهته استعرض المندوب الجهوي لشؤون المرأة والأسرة والطفولة وكبار السن بمنوبة، علي بلهادي، برنامج الوزارة الجديد لادماج 300 طفل مصاب بطيف التوحد، مؤكدا انه سيشمل بولاية منوبة 15 روضة اطفال على أقصى تقدير حيث لم يتقدم، إلى حد الآن، سوى 5 رياض أطفال. وفسر بلهادي ضعف الاقبال بالخلط الحاصل حول البرنامج، الذي يخص أطفال طيف التوحد دون غيرهم أي توحد خفيف قابل للعلاج عبر الاندماج مع الاطفال وليس مصابي التوحد. اذ ستنطلق التجربة بادماج كل روضة طفل طيف توحد، يتم خلاص معاليم ادماجه، ومتابعة وضعه من قبل اختصاصي تقويم نطق أو غيره، على أمل تتطوّر التجربة أكثر بالشراكة مع وزارة الصحّة وبعد تنظيم حملات تحسيسية في الغرض. وأشار إلى تكوين لجنة جهويّة بالتنسيق مع أطباء من الصحّة للبت في ملفات الانتفاع، والتي لا تزال محدودة. وأكّد أن الحديث عن ضرورة توفير مرافقين ضمن هذا البرنامج لايستقيم مادام الشرط الاساسي للتعهد متعلّق بالإصابة بطيف التوحد الخفيف والقابل للعلاج وليس للتوحد، الذي وضعت لفائدته وزارة الشؤون الاجتماعية برامجه الخاصة به. حيرة متواصلة ودعوة الى تكاتف مزيد الجهود تتنهد الام "ه" معبرة عن حيرتها في التعهد بإبنها، الذّي فاق عمره السن المطلوبة للانتفاع بهذا البرنامج، متسائلة عن أي المدارس، التّي ستقبل به وكيف ستواجه مصاريف المرافقة الاجبارية والعلاجات المتواصلة، التّي لا يمكن إيقافها ولا حول لها لاقوة لادماجه بمركز خاص؟ واي مستقبل ينتظره في الكبر؟ لافتة، كما جميع المتحدثات، إلى أنّ التفكير في الغد هو أشدّ ما يرهقهن في حالات أبنائهن، الذين لا سند لهم غيرهن. ويتساءل ممثلو الهياكل النقابية بالجهة عن مصير أبناء الأرياف والمناطق البعيدة، في دوامة هذه الاشكاليات، الذّين لم يلتحقوا بأيّ روضة أطفال ولا مركز مختص ولا أمل لهم في الالتحاق بالمدرسة أمام بعد بعض الجمعيات والمراكز القادرة على استيعابهم. في ظل تزايد عدد الأطفال المصابين بطيف التوحد والتوحد، في السنوات الاخيرة، المعلن عنها وغير المعلن، يكمن الحل برأيهم في مجهود جماعي بين وزارتي الأسرة والمرأة والطّفولة وكبار السّن، والشؤون الاجتماعية بالدرجة الاولى وجميع الهياكل، من اجل تغطية اجتماعية كلية وتكفل تام بهذه الشريحة، واحكام مراقبة المراكز الخاصة التّى تحوّلت إلى مؤسسات ربحية تجارية. تابعونا على ڤوڤل للأخبار
