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Un don au profit des enfants de la lune
Enfants de la lune
Publié dans La Presse de Tunisie le 26 - 06 - 2015

L'Association a acheté des masques de protection, des crèmes antisolaires, des films anti-UV au profit d'une cinquantaine de petits atteints de Xeroderma pigmentosum
Contrairement aux enfants normaux, les enfants de la lune doivent rester cloîtrés toute la journée chez eux pour éviter les rayons du soleil et ne peuvent sortir qu'à la nuit tombée, d'où l'appellation dont ils ont hérité «les enfants de la lune». Ces enfants sont atteints d'une maladie héréditaire rare, le «Xeroderma pigmentosum», extrêmement handicapante qui se manifeste, à un âge précoce, par l'apparition de lésions cutanées sur tout le corps, visibles par la présence de taches ultra-pigmentées brunes et blanches sur la peau. Très sensibles aux rayons ultraviolets, les enfants atteints de XP développent un vieillissement prématuré de la peau et des cancers cutanés graves lorsqu'ils sont exposés au soleil, ce qui réduit considérablement leur espérance de vie.
Plusieurs moyens de protection efficaces ont été élaborés pour ces enfants atteints de Xeroderma pigmentosum (XP), afin de les protéger du soleil: masques de protection, films anti UV... installés dans les maisons, les voitures, les établissements scolaires fréquentés par ces enfants... Lorsqu'ils vont à l'école, ces enfants doivent rester en classe entre deux séances de cours et ne peuvent pas sortir jouer avec leurs camarades pendant la récréation. Lorsqu'ils rentrent chez eux, ils ne peuvent pas non plus sortir jouer dehors et sont obligés de se cloîtrer dans une pièce recouverte de filtres anti UV, et d'attendre que la nuit tombe pour s'adonner aux jeux de leur âge. Un quotidien très difficile pour ces enfants qui sont condamnés à vivre reclus et qui ont renoncé aux plaisirs de l'enfance.
En Tunisie, ils sont plus de huit cents enfants à être atteints de Xeroderma pigmentosum. Le dermatologue Mohamed Zghal a créé une association pour venir en aide à ces enfants issus pour la plupart de famille à revenus limités et qui ne peuvent pas, par conséquent, se procurer les moyens de protection dont ils ont besoin pour se protéger du cancer de la peau. Depuis la création de l'association, ce médecin et président de l'association a réussi à lever des fonds et a obtenu plusieurs dons de sociétés privées et d'institutions bancaires qui lui ont permis d'acheter des masques de protection, des crèmes antisolaires et des films anti UV pour les enfants atteints de XP. Le dernier don au profit de l'Association d'aide aux enfants atteints de cette maladie provient de l'institution bancaire Attijari bank qui accorde une grande importance à l'action caritative. En effet, depuis quelques années, cette prestigieuse institution bancaire s'est engagée dans le soutien de l'action associative.
Hier, une cérémonie a été organisée au centre culturel et sportif d'El Menzah 6, au cours de laquelle des responsables d'Attijari bank ont remis des masques et des films anti UV à des enfants atteints de XP, en présence de leurs parents. «Notre objectif est l'épanouissement des jeunes, a relevé un des responsables de l'institution bancaire Sofiane Haouari. On croit en la jeunesse et en sa capacité de développer ce pays». Une cinquantaine d'enfants atteints de XP ont bénéficié de ce don.


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