Mohamed Ali Nafti en marge de l'Assemblée Générale de l'ONU : « il faut parvenir à une gestion concernée de la politique migratoire »    Tozeur : la centrale photovoltaïque avance à grands pas    Taïwan : Le cyclone Ragasa fait plusieurs victimes    Kasserine : un fonctionnaire déféré et un promoteur placé en garde à vue pour usage de faux    Parlement-Commission de la santé: audit du projet de loi sur le secteur de la santé    Lotfi Riahi : « les bouchers réalisent une marge bénéficiaire de 34 dinars par kg de viande rouge »    Liberta Inaya+ : offrez à vos parents une Omra de rêve, en toute sécurité    Injustice et favoritisme : Fatma Mseddi exige une réforme dans la fonction publique    La flottille vers Gaza ciblée par des bombes sonores (vidéo)    Témoignage du député Mohamed Ali sur l'agression de la flottille Al Soumoud    Pas de changement pour les citoyens : les billets de 50 dinars conservent la même valeur légale    Bourse de Tunis : résultats semestriels en hausse de 9,3% à 1,6 milliard de dinars    Un nouveau front pour la reconnaissance de l'Etat palestinien : de l'ONU au FMI et à la Banque mondiale    Météo du Mercredi 24 Septembre 2025 : Journée Instable en Vue !    Migration : Tunis et Bruxelles prônent une approche concertée et solidaire    Mohamed Ali Nafti en marge des travaux des Nations Unies: « Nous devons tenir à nos aspirations originelles et bâtir un avenir radieux »    La plus tunisienne des italiennes Claudia Cardinale a tiré sa révérence    Pourquoi le Salon du Développement Durable (15-16 octobre) est l'événement à ne pas manquer à Tunis ?    Le gouvernement examine le projet de loi de finances 2026    Claudia Cardinale, icône du cinéma européen, s'est éteinte à 87 ans    Météo en Tunisie : orage et temps pluvieux ce soir et demain    Ousmane Dembélé remporte le Ballon d'Or 2025 et rejoint Zidane, Platini et Benzema    DONGFENG en Tunisie : NIMR, le concessionnaire officiel présente la gamme de véhicules à énergie nouvelle    Diplômés au chômage longue durée: une proposition de loi qui fixe les conditions de leur intégration    Le grand moment Palestine aux Nations-Unies : Historique ! Et le plan Macron    UGTT : le congrès national fixé aux 25, 26 et 27 mars 2026 à Tunis    Location longue durée : Hammamet arrive en tête, suivie de Nabeul centre et de Sousse    Israël accusé d'avoir attaqué la Tunisie : un aveu inédit de Tom Barrack    Siliana frappée par de fortes pluies : inondations et effondrement d'un mur scolaire    Mondial Volley : Fin de Parcours pour la Tunisie !    Riadh Zghal: L'indice de développement régional et la persistance des inégalités    Le joueur du PSG Ousmane Dembélé remporte le Ballon d'Or    Quasi-collision à Nice : que s'est-il réellement passé entre Nouvelair et EasyJet ?    Avis aux Tunisiens : fortes pluies, orages et baisse des températures mardi !    Théâtre de l'Opéra de tunis: ce vendredi, hommage posthume à l'artiste Fadhel Jaziri    De la « fin de l'histoire » à la « fin de la mémoire»    Dr Mustapha Ben Jaafar - La reconnaissance de l'Etat de Palestine, étape décisive vers la paix au Moyen Orient    Séisme de magnitude 3,2 dans le gouvernorat de Gafsa    105 000 visas Schengen délivrés aux Tunisiens en 2024 avec un taux d'acceptation de 60 %    La JSK terrassée par l'ESZ : La défense, un point si faible    Ballon d'Or 2025 : à quelle heure et sur quelle chaîne voir la cérémonie    Clôture du festival du film de Bagdad: Le film tunisien « Soudan Ya Ghali » remporte le prix du meilleur documentaire    Saint-Tropez sourit à Moez Echargui : titre en poche pour le Tunisien    Incident sur le terrain : Gaith Elferni transporté à l'hôpital après un choc à la tête    Moez Echargui en finale du Challenger de Saint-Tropez    Sfax célèbre l'humour à l'hôtel ibis avec ibis Comedy Club    La Bibliothèque nationale de Tunisie accueille des fonds de personnalités Tunisiennes marquantes    Fadhel Jaziri: L'audace et la norme    







Merci d'avoir signalé!
Cette image sera automatiquement bloquée après qu'elle soit signalée par plusieurs personnes.



Un don au profit des enfants de la lune
Enfants de la lune
Publié dans La Presse de Tunisie le 26 - 06 - 2015

L'Association a acheté des masques de protection, des crèmes antisolaires, des films anti-UV au profit d'une cinquantaine de petits atteints de Xeroderma pigmentosum
Contrairement aux enfants normaux, les enfants de la lune doivent rester cloîtrés toute la journée chez eux pour éviter les rayons du soleil et ne peuvent sortir qu'à la nuit tombée, d'où l'appellation dont ils ont hérité «les enfants de la lune». Ces enfants sont atteints d'une maladie héréditaire rare, le «Xeroderma pigmentosum», extrêmement handicapante qui se manifeste, à un âge précoce, par l'apparition de lésions cutanées sur tout le corps, visibles par la présence de taches ultra-pigmentées brunes et blanches sur la peau. Très sensibles aux rayons ultraviolets, les enfants atteints de XP développent un vieillissement prématuré de la peau et des cancers cutanés graves lorsqu'ils sont exposés au soleil, ce qui réduit considérablement leur espérance de vie.
Plusieurs moyens de protection efficaces ont été élaborés pour ces enfants atteints de Xeroderma pigmentosum (XP), afin de les protéger du soleil: masques de protection, films anti UV... installés dans les maisons, les voitures, les établissements scolaires fréquentés par ces enfants... Lorsqu'ils vont à l'école, ces enfants doivent rester en classe entre deux séances de cours et ne peuvent pas sortir jouer avec leurs camarades pendant la récréation. Lorsqu'ils rentrent chez eux, ils ne peuvent pas non plus sortir jouer dehors et sont obligés de se cloîtrer dans une pièce recouverte de filtres anti UV, et d'attendre que la nuit tombe pour s'adonner aux jeux de leur âge. Un quotidien très difficile pour ces enfants qui sont condamnés à vivre reclus et qui ont renoncé aux plaisirs de l'enfance.
En Tunisie, ils sont plus de huit cents enfants à être atteints de Xeroderma pigmentosum. Le dermatologue Mohamed Zghal a créé une association pour venir en aide à ces enfants issus pour la plupart de famille à revenus limités et qui ne peuvent pas, par conséquent, se procurer les moyens de protection dont ils ont besoin pour se protéger du cancer de la peau. Depuis la création de l'association, ce médecin et président de l'association a réussi à lever des fonds et a obtenu plusieurs dons de sociétés privées et d'institutions bancaires qui lui ont permis d'acheter des masques de protection, des crèmes antisolaires et des films anti UV pour les enfants atteints de XP. Le dernier don au profit de l'Association d'aide aux enfants atteints de cette maladie provient de l'institution bancaire Attijari bank qui accorde une grande importance à l'action caritative. En effet, depuis quelques années, cette prestigieuse institution bancaire s'est engagée dans le soutien de l'action associative.
Hier, une cérémonie a été organisée au centre culturel et sportif d'El Menzah 6, au cours de laquelle des responsables d'Attijari bank ont remis des masques et des films anti UV à des enfants atteints de XP, en présence de leurs parents. «Notre objectif est l'épanouissement des jeunes, a relevé un des responsables de l'institution bancaire Sofiane Haouari. On croit en la jeunesse et en sa capacité de développer ce pays». Une cinquantaine d'enfants atteints de XP ont bénéficié de ce don.


Cliquez ici pour lire l'article depuis sa source.