INFOTUNISIE- Une partie du film documentaire « Les enfants de la lune », réalisé par Fériel Ben Mahmoud et Daniel Nicolas, vient d'être tourné en Tunisie, en collaboration avec les deux associations des « enfants de la lune » de Tunisie, et de France. Le documentaire qui sera diffusé, mardi 20 octobre 2009, à 19H35 (heure tunisienne), sur la chaîne France 5, montre la qualité de la prise en charge médicale en Tunisie, et souligne l'importance de l'aide sociale qu'il convient d'apporter aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, communément connue sous le nom « maladie des enfants de la lune ». Le Xeroderma pigmentosum est une maladie génétique aussi rare que grave, qui se manifeste par une intolérance aux rayons UV. Elle oblige la personne atteinte à ne pas s'exposer au soleil pour ne pas développer de cancers, d'où l'appellation « les enfants de la lune » en référence à la nuit, seul moment au cours duquel ils peuvent sortir à l'extérieur. Ils sont environ 6 000 à travers le monde à souffrir d'une affection qui les condamne à une existence d'enfermement. Sans protection, leur espérance de vie ne dépasse d'ailleurs pas une vingtaine d'années La lumière solaire contient des radiations ultraviolettes, qui altèrent le patrimoine génétique. Normalement, ces lésions peuvent être réparées, ce n'est pas le cas chez ces enfants. Malheureusement, il n'existe aucun traitement, seules des mesures de prévention permettent de réduire les risques et la gravité des cancers de la peau. De ce fait, ce film est une contribution à la mobilisation en faveur de ces enfants, et de leurs parents pour leur redonner le sourire et la joie de vivre, montrant qu'ils peuvent réussir leur scolarité, entre autre, en leur offrant un environnement sans rayons ultraviolets (UV) avec les meilleurs soins. Le documentaire citera l'exemple d'un malade, qui lutte à continuer sa scolarité, avec des vitres recouvertes de filtres anti-UV. Il est à rappeler que l'Association française « les enfants de la lune », regroupe une cinquantaine d'enfants répartis sur le territoire français. Pour ces enfants, elle prend en charge le financement des protections (filtres, combinaisons, appareil de mesure des UV), s'occupe de leur scolarisation dans l'école de leur secteur, organise régulièrement des rencontres de familles lors de camps nocturnes. L'association tunisienne, quant à elle, créée en avril 2008, « Aide aux enfants atteints de Xeroderma pigmentosum », vise à intégrer les patients dans la vie économique et sociale, et à leur apporter une assistance médicale en leur assurant la gratuité des soins, et en contribuant à mieux informer les familles sur la maladie, sa prise en charge et les mesures à prendre pour ralentir sa progression, ainsi que les modalités de prévention d'apparition de nouveau cas dans la famille.
