L'hémophilie est un problème qui peut paraître secondaire dans des pays en développement puisque le nombre des patients n'est pas très élevé. Cela n'empêche pas la nécessité de prendre soin des hémophiles pour qu'ils ne perçoivent pas cette maladie comme une fatalité. volonté farouche des médecins, la société civile, la coopération internationale ont un rôle à jouer pour faire face à ce trouble de la coagulation. Comment se présente la situation en Tunisie ?
Ce n'est pas une fatalité ! Une journée tuniso-québécoise sur « la prise en charge de l'hémophilie et la prévention des séquelles de l'appareil locomoteur » a été organisée hier à Tunis par l'association tunisienne des hémophiles, sous le haut patronage de Madame Leïla Ben Ali épouse du Chef de l'Etat. Des médecins et autres spécialistes tunisiens et québécois étaient de la parti, ainsi que l'ambassadeur du Canada M. Bruno Picard . A l'ouverture des travaux Mme Naziha Cheikh, secrétaire d'Etat auprès du ministre de la Santé Publique chargé des Institutions Hospitalières devait rappeler que « malgré les moyens limités, nos services d'hématologie, à l'instar du service de l'hôpital Aziza Othmana de Tunis qui draine 70% des hémophiles, nos hématologues font preuve de compétence et de persévérance dignes de tous les éloges. En témoigne, la consultation hebdomadaire assurée pour les patients hémophiles qui requièrent une attention particulière. Cette expérience a été favorablement accueillie par les hémophiles et leurs parents qui étaient vus, par le passé, dans la foulée, parmi d'autres patients du service, ainsi que par les médecins qui considèrent que les hémophiles méritent plus d'attention de leur part ».
Vigilance accrue La transfusion, support du traitement des hémophiles, bénéficie d'une attention et d'une vigilance accrues. La transfusion sanguine indique Mme le secrétaire d'Etat, « a connu dès la fin des années 80 une mutation importante et s'est octroyée une place de choix dans notre système sanitaire, consolidée avec plus d'éloquence par la création du Centre National de Greffe de la Moelle Osseuse». Le système transfusionnel couvre l'ensemble du territoire avec un centre national et cinq centres régionaux dont deux universitaires sans compter les banques de sang hospitalières. C'est pour minimiser au maximum les risques résiduels, que le Centre National de Transfusion Sanguine a été désigné comme un Centre Collaborateur de l'OMS. D'ailleurs il a été certifié ISO 9001 version 2000 pour la troisième année consécutive. Des perspectives nouvelles sont ouvertes pour l'amélioration constante du traitement de nos patients dont les hémophiles, « travers notamment, dira Mme Naziha Cheikh, la possibilité de sous - traitance de notre plasma afin de passer du traitement à base de cryoprécipité au traitement à base du Facteur 8 que nous importons encore ».
La prévention, d'abord ! Comme la prévention ne se limite plus aux maladies classiques, elle s'intéresse aujourd'hui au dépistage prénatal, aux handicaps sous toutes leurs formes. Cette prévention doit se faire en conjuguant les efforts de l'Etat et des organisations gouvernementales et non gouvernementales. En conclusion Mme le secrétaire d'Etat affirme « une nouvelle médecine et une nouvelle race de médecins tunisiens, hommes et femmes, pour la plupart formés sur les bancs de nos facultés, sont en train d'émerger en Tunisie malgré le coût que ces choix imposent au budget de l'Etat qui consacre 5,6% du PIB à la santé. »
Développer le traitement à domicile Dr. Emna Gouider Belhadj Ali en présentant la situation de l'hémophilie en Tunisie a précisé que nous disposons de trois centres de traitement, un pour le Nord à Tunis à l'hôpital Aziza Othmana, l'autre pour le Centre à Sousse et un troisième pour le Sud à Sfax. Le nombre d'hémophiles s'élève à 270 dont 52% à Tunis, 29% à Sfax et 19% à Sousse. Ce sont principalement des hémophiles A. Pour les perspectives d'avenir, elle suggère, entre autres, de standardiser le dosage des facteurs et de développer le traitement à domicile. Des ateliers de formation ont été organisés à Sfax et à Tunis. Certains problèmes pour la scolarisation et l'insertion professionnelle se posent. Il faut savoir qu'un hémophile traité n'est pas un handicapé. Pour le Pr. Maher Ben Ghachem, « le problème de l'hémophilie ne peut être résolu que grâce aux associations ». Il a pris l'exemple d'un enfant dont le poids est de 40 kg, son traitement exige 600 euros de dépenses. Ce n'est pas peu. Le plus important est la prévention. Hassine BOUAZRA
David Page, Fédération mondiale d'hémophilie : « Que le partenariat continue » Nous sommes une fédération de 108 pays membres. Nous comptons sur les bénévoles à travers le monde pour créer des organisations fortes, comme l'association tunisienne d'hémophilie. Sans l'appui et les ressources des gouvernements, il est impossible de fournir les soins nécessaires. J'espère que le partenariat va continuer. H.B.
En savoir plus L'hémophilie est une maladie qui fait saigner. L'hémophile saigne parce que son sang ne se coagule pas correctement. Les hémorragies surviennent le plus souvent au niveau des articulations ou muscles. L'hémophile naît avec sa maladie. C'est une maladie génétique qui atteint les garçons. L'hémophile saigne souvent après un traumatisme mineur et de façon retardée et parfois spontanément.
