ولاية سوسة: حجز 5 أطنان من منتوج البطاطا ،وتحرير 10 محاضر اقتصادية    رئيس وزراء بريطانيا يعلن عن عودة الناشط علاء عبد الفتاح    أول تعليق من الجامعة العربية على اعتراف إسرائيل بأرض الصومال    مانشستر يونايتد يتقدم إلى المركز الخامس بفوزه 1-صفر على نيوكاسل    إعادة انتخاب محرز بوصيان رئيسًا للجنة الوطنية الأولمبية التونسية    طقس السبت.. انخفاض نسبي في درجات الحرارة    ألمانيا.. الأمن يطلق النار على مريض بالمستشفى هددهم بمقص    فرنسا.. تفكيك شبكة متخصصة في سرقة الأسلحة والسيارات الفارهة عبر الحدود مع سويسرا    تأجيل تأهل المغرب إلى ثمن نهائي كأس أمم إفريقيا    مزاجك متعكّر؟ جرّب هذه العادات اليومية السريعة    وزارة التربية تنشر روزنامة اختبارات الامتحانات الوطنية للسنة الدارسية 2025 /2026    أحمد الجزيري: لا إضراب عام في البنوك نهاية ديسمبر... والموظف البنكي أصبح تحت خط الفقر    المجلس الجهوي لهيئة الصيادلة بتونس ينظم الدورة 13 للايام الصيدلانية يومي 16 و17 جانفي 2026 بتونس    استراحة الويكاند    رئيس البرلمان يفتتح مهرجان زيت الزيتون بتبرسق    الإتفاق خلال جلسة عمل مشتركة بين وزارتي السياحة والفلاحة على إحداث لجنة عمل مشتركة وقارة تتولى إقتراح أفكار ترويجية ومتابعة تنفيذها على مدار السنة    الليلة: أمطار أحيانا غزيرة بهذه المناطق والحرارة تتراجع إلى 3 درجات    كأس افريقيا: المنتخب المصري أول المتأهلين للدور ثمن النهائي بفوزه على جنوب افريقيا    رئيس مجلس نواب الشعب يشرف على اجتماع المكتب    عاجل: 30 ديسمبر آخر أجل لتسوية المطالب الخاصة بالسيارات أو الدراجات النارية (ن.ت)    فيليب موريس إنترناشونال تطلق جهاز IQOS ILUMA i في تونس دعماً للانتقال نحو مستقبل خالٍ من الدخان    نصيحة المحامي منير بن صالحة لكلّ تونسية تفكّر في الطلاق    صادم/ كهل يحتجز فتاتين ويغتصب احداهما..وهذه التفاصيل..    قرقنة تكشف مخزونها التراثي: الحرف الأصيلة تحول إلى مشاريع تنموية    وزارة الفلاحة تدعو البحّارة إلى عدم المجازفة والإبحار الى غاية إستقرار الأحوال الجويّة    قائمة أضخم حفلات رأس السنة 2026    سعر غرام الذهب سيصل الى 500 دينار..!    موضة ألوان 2026 مناسبة لكل الفصول..اعرفي أبرز 5 تريندات    وزارة التربية تنظّم يوما مفتوحا احتفاء بالخط العربي    أيام القنطاوي السينمائية: ندوة بعنوان "مالذي تستطيعه السينما العربية أمام العولمة؟"    توزر: تنشيط المدينة بكرنفالات احتفالية في افتتاح الدورة 46 من المهرجان الدولي للواحات    4 أعراض ما تتجاهلهمش! الي تتطلب استشارة طبية فورية    الكاف : عودة الروح إلى مهرجان صليحة للموسيقى التونسية    ممثلون وصناع المحتوى نجوم مسلسل الاسيدون    تونس والاردن تبحثان على مزيد تطوير التعاون الثنائي بما يخدم الأمن الغذائي    بداية من شهر جانفي 2026.. اعتماد منظومة E-FOPPRODEX    القيروان: حجز كمية من المواد الغذائية الفاسدة بمحل لبيع الحليب ومشتقاته    محكمة الاستئناف : تأجيل النظر في قضية "انستالينغو" ليوم 09 جانفي القادم    عاجل: هذا ماقاله سامي الطرابلسي قبل ماتش تونس ونيجيريا بيوم    جندوبة: انطلاق اشغال المسلك السياحي الموصل الى الحصن الجنوي بطبرقة    عاجل/ انفجار داخل مسجد بهذه المنطقة..    أفضل دعاء يقال اخر يوم جمعة لسنة 2025    عاجل/ تقلبات جوية جديدة بداية من ظهر اليوم..أمطار بهذه الولايات..    عاجل : شركة نقل بنابل تعلن عن انتداب 35 عونا ...الشروط و رابط التسجيل    عاجل: المعهد الوطني للرصد الجوي يعلن إنذار برتقالي اليوم!    تونس: مواطنة أوروبية تختار الإسلام رسميًا!    عاجل : لاعب لريال مدريد يسافر إلى المغرب لدعم منتخب عربي في كأس الأمم الإفريقية    هام/ كأس أمم افريقيا: موعد مباراة تونس ونيجيريا..    كأس أمم إفريقيا "المغرب 2025": برنامج مقابلات اليوم من الجولة الثانية    البحث عن الذات والإيمان.. اللغة بوابة الحقيقة    عاجل/ مع اقتراب عاصفة جوية: الغاء مئات الرحلات بهذه المطارات..    استدرجها ثم اغتصبها وانهى حياتها/ جريمة مقتل طالبة برواد: القضاء يصدر حكمه..#خبر_عاجل    نابل: حجز وإتلاف 11طنا و133 كغ من المنتجات الغذائية    تونس : آخر أجل للعفو الجبائي على العقارات المبنية    عاجل/ قتلى وجرحى في اطلاق نار بهذه المنطقة..    أبرز ما جاء لقاء سعيد برئيسي البرلمان ومجلس الجهات..#خبر_عاجل    روسيا تبدأ أولى التجارب للقاح مضادّ للسّرطان    ترامب يعلن شن ضربة عسكرية على "داعش" في نيجيريا    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجه باهظ وال CNAM لا تتكفل به: أب ل"طفلي قمر" يوجه نداء استغاثة إلى وزيري الصحة والشؤون الاجتماعية
وجه السيد خالد نشر في حقائق أون لاين يوم 08 - 10 - 2016

وجّه السيد خالد وهو وليّ لطفلين مصنفان ضمن أطفال القمر، صرخة فزع، موجّها نداء استغاثة عاجل لوزيري الصحة والشؤون الاجتماعية، من أجل إدراج مرض جفاف الجلد المصطبغ أو مرض أطفال القمر، في قائمة الأمراض التي ينتفع بها التونسيين ضمن خدمات صندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM.
ودعا محدّثنا وزيرة الصحة سميرة مرعي ووزير الشؤون الاجتماعية محمد الطرابلسي، إلى النظر في ملف هذا المرض والذين يقدّرعدد الاطفال المصابين به حوالي ال400 طفل على كامل تراب الجمهوريّة.
وأوضح محدّثنا أنّه عائلات أطفال القمر يعانون الويلات نفسيّا نظرا لصعوبة إدماج أبنائهم في المجتمع بمختلف مكوناته باعتبار أن الدولة لا تحاول التكفل بهذه الفئة من الأطفال عبر تجهيز مدارس أو فضاءلت خاصّة بهم، وماديا نظرا لارتفاع تكاليف الأدوية.
وأشار الوليّ إلى انه سبق وأن توجّه إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM، حيث اجتمع مع المدير الذي أبلغة انّه لايمكن التكفل بنسبة من ثمن الأدوية، لأنه بحاجة الى صدور قرار من وزير الصحة والشؤون الاجتماعية لإضافة هذا المرض في قائمة الأمراض التي يتكفل بها ال CNAM.
ولفت إلى أن سعر اللباس الخاص بأطفال القمر والنظارات والمراهم الجلدية باهظة الثمن ومكلفة للعائلة، خاصة أنه يجب استعمالها مدى الحياة، إضافة إلى ارتفاع معاليم الكهرباء باعتبار أنه يجب تجهيز المنازل بالمكيّفات.
وأفاد الولّي في حديث لحقائق اون لاين، أن له ابنين اثنين مصابان بنفس المرض وهما فتاة تبلغ من العمر 22 سنة، وطفل لم يتجاوز ال12 من عمره يدرس بالسنة الخامسة من التعليم الابتدائي، لافتا الى أنه في كل سنة دراسية يجد صعوبات كبيرة في إدماج ابنه بالمدرسة نظرا لرفض المربين التدريس بالأقسام التي يوجد بها أطفال القمر.
وأوضح أنّ خلافا جرى بين معلّمة تدرّس في المدرسة الابتدائية ابن خلدون في معتدية خنيس من ولاية المنستير ومدير المدرسة، بسبب رفض المدرسة تدريس ابنه الذي يصنف من ضمن أطفال القمر، حيث تدخل المدير وحاول اقناعها، لكن دون جدوى، نافيا الاخبار التي راجت أنّ الاشكال الواقع بين المدير والمدرّسة جاء على خلفية رفضها لجدول الاوقات الذي فرضته عليها ادارة المدرسة.
وأضاف انه بسبب الخلاف حينها، تدخل ابن المعلمة وعنف المدير.
يذكرأنّ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهومرض وراثي نادر، لا يمكنهم التعرض لأشعة الشمس، حيث يتعرضون إلى حساسية جلد شديدة والتهابات في العين وخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.