عاجل/ شخصية سياسية معروفة يكشف سبب رفضه المشاركة في "قافلة الصمود"    عاجل/ باكستان: المصادقة على مشروع قرار يدعم إيران ضد إسرائيل    بطولة برلين: أنس جابر تتأهل إلى الدور ثمن النهائي    فيليبي لويس: "أرقام الترجي الرياضي مبهرة حقا .. ولاعبوه يتميزون بروح قوية"    جندوبة: الادارة الجهوية للحماية المدنية تطلق برنامج العطلة الآمنة    "مذكّرات تُسهم في التعريف بتاريخ تونس منذ سنة 1684": إصدار جديد لمجمع بيت الحكمة    الدورة الأولى من مهرجان الأصالة والإبداع بالقلال من 18 الى 20 جوان    في قضية ارتشاء وتدليس: تأجيل محاكمة الطيب راشد    إجمالي رقم اعمال قطاع الاتصالات تراجع الى 325 مليون دينار في افريل 2025    الكأس الذهبية: المنتخب السعودي يتغلب على نظيره الهايتي    عاجل/ هذا ما قرره القضاء في حق الكاتب العام السابق لنقابة قوات الأمن..    عاجل/ هذا موقف وزارة العدل من مقترح توثيق الطلاق الرضائي لدى عدول الإشهاد..    منوبة: الاحتفاظ بمربيّي نحل بشبهة إضرام النار عمدا بغابة جبلية    الكاف: فتح مركزين فرعيين بساقية سيدي يوسف وقلعة سنان لتجميع صابة الحبوب    من هو الهولندي داني ماكيلي حكم مباراة الترجي وفلامينغو في كأس العالم للأندية؟    معرض باريس الجوي.. إغلاق مفاجئ للجناح الإسرائيلي وتغطيته بستار أسود    القيروان: 2619 مترشحا ومترشحة يشرعون في اجتياز مناظرة "السيزيام" ب 15 مركزا    243 ألف وحدة دم أُنقذت بها الأرواح... وتونس مازالت بحاجة إلى المزيد!    كهل يحول وجهة طفلة 13 سنة ويغتصبها..وهذه التفاصيل..    كيف نختار الماء المعدني المناسب؟ خبيرة تونسية تكشف التفاصيل    منذ بداية السنة: تسجيل 187 حالة تسمّم غذائي جماعي في تونس    ابن أحمد السقا يتعرض لأزمة صحية مفاجئة    عاجل : عطلة رأس السنة الهجرية 2025 رسميًا للتونسيين (الموعد والتفاصيل)    الحماية المدنية: 536 تدخلا منها 189 لإطفاء حرائق خلال ال 24 ساعة الماضية    تأجيل محاكمة المحامية سنية الدهماني    10 سنوات سجناً لمروّجي مخدرات تورّطا في استهداف الوسط المدرسي بحلق الوادي    اليوم الإثنين موعد انطلاق الحملة الانتخابية الخاصة بالانتخابات التشريعية الجزئية بدائرة بنزرت الشمالية    قصف إيراني يصيب مبنى للبعثة الأمريكية في تل أبيب (فيديو)    وفد من وزارة التربية العُمانية في تونس لانتداب مدرسين ومشرفين    خبر سارّ: تراجع حرارة الطقس مع عودة الامطار في هذا الموعد    فجر الثلاثاء : الترجي يواجه فلامينغو وتشيلسي يصطدم بلوس أنجلوس: إليك المواعيد !    تعاون تونسي إيطالي لدعم جراحة قلب الأطفال    طقس اليوم..الحرارة تصل الى 42..    قتلى وجرحى بعد هجمات صاروخية إيرانية ضربت تل أبيب وحيفا..#خبر_عاجل    كأس المغرب 2023-2024: معين الشعباني يقود نهضة بركان الى الدور نصف النهائي    باريس سان جيرمان يقسو على أتليتيكو مدريد برباعية في كأس العالم للأندية    النادي الصفاقسي: الهيئة التسييرية تواصل المشوار .. والإدارة تعول على الجماهير    النفط يرتفع مع تصاعد المواجهة في الشرق الأوسط.. ومخاوف من إغلاق مضيق هرمز    صفاقس : الهيئة الجديدة ل"جمعية حرفيون بلا حدود تعتزم كسب رهان الحرف، وتثمين الحرف الجديدة والمعاصرة (رئيس الجمعية)    إيران تعلن إعدام "جاسوس الموساد" الإسرائيلي إسماعيل فكري شنقا    بعد ترميمه فيلم "كاميرا عربية" لفريد بوغدير يُعرض عالميا لأوّل مرّة في مهرجان "السينما المستعادة" ببولونيا    بوادر مشجعة وسياح قادمون من وجهات جديدة .. تونس تراهن على استقبال 11 مليون سائح    لطيفة العرفاوي تردّ على الشائعات بشأن ملابسات وفاة شقيقها    زفاف الحلم: إطلالات شيرين بيوتي تخطف الأنظار وتثير الجدل    المبادلات التجارية بين تونس والجزائر لا تزال دون المأموال (دراسة)    الإعلامية ريهام بن علية عبر ستوري على إنستغرام:''خوفي من الموت موش على خاطري على خاطر ولدي''    قابس: الاعلان عن جملة من الاجراءات لحماية الأبقار من مرض الجلد العقدي المعدي    إطلاق خط جوي مباشر جديد بين مولدافيا وتونس    باجة: سفرة تجارية ثانية تربط تونس بباجة بداية من الاثنين القادم    هل يمكن أكل المثلجات والملونات الصناعية يوميًا؟    موسم واعد في الشمال الغربي: مؤشرات إيجابية ونمو ملحوظ في عدد الزوار    تحذير خطير: لماذا قد يكون الأرز المعاد تسخينه قاتلًا لصحتك؟    من قلب إنجلترا: نحلة تقتل مليارديرًا هنديًا وسط دهشة الحاضرين    المدير العام لمنظمة الصحة العالمية يؤكد دعم المنظمة لمقاربة الصحة الواحدة    قافلة الصمود فعل رمزي أربك الاحتلال وكشف هشاشة الأنظمة    خطبة الجمعة .. رأس الحكمة مخافة الله    ملف الأسبوع .. أحبُّ الناس إلى الله أنفعُهم للناس    طواف الوداع: وداعٌ مهيب للحجيج في ختام مناسك الحج    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجه باهظ وال CNAM لا تتكفل به: أب ل"طفلي قمر" يوجه نداء استغاثة إلى وزيري الصحة والشؤون الاجتماعية
نشر في حقائق أون لاين يوم 08 - 10 - 2016

وجّه السيد خالد وهو وليّ لطفلين مصنفان ضمن أطفال القمر، صرخة فزع، موجّها نداء استغاثة عاجل لوزيري الصحة والشؤون الاجتماعية، من أجل إدراج مرض جفاف الجلد المصطبغ أو مرض أطفال القمر، في قائمة الأمراض التي ينتفع بها التونسيين ضمن خدمات صندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM.
ودعا محدّثنا وزيرة الصحة سميرة مرعي ووزير الشؤون الاجتماعية محمد الطرابلسي، إلى النظر في ملف هذا المرض والذين يقدّرعدد الاطفال المصابين به حوالي ال400 طفل على كامل تراب الجمهوريّة.
وأوضح محدّثنا أنّه عائلات أطفال القمر يعانون الويلات نفسيّا نظرا لصعوبة إدماج أبنائهم في المجتمع بمختلف مكوناته باعتبار أن الدولة لا تحاول التكفل بهذه الفئة من الأطفال عبر تجهيز مدارس أو فضاءلت خاصّة بهم، وماديا نظرا لارتفاع تكاليف الأدوية.
وأشار الوليّ إلى انه سبق وأن توجّه إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM، حيث اجتمع مع المدير الذي أبلغة انّه لايمكن التكفل بنسبة من ثمن الأدوية، لأنه بحاجة الى صدور قرار من وزير الصحة والشؤون الاجتماعية لإضافة هذا المرض في قائمة الأمراض التي يتكفل بها ال CNAM.
ولفت إلى أن سعر اللباس الخاص بأطفال القمر والنظارات والمراهم الجلدية باهظة الثمن ومكلفة للعائلة، خاصة أنه يجب استعمالها مدى الحياة، إضافة إلى ارتفاع معاليم الكهرباء باعتبار أنه يجب تجهيز المنازل بالمكيّفات.
وأفاد الولّي في حديث لحقائق اون لاين، أن له ابنين اثنين مصابان بنفس المرض وهما فتاة تبلغ من العمر 22 سنة، وطفل لم يتجاوز ال12 من عمره يدرس بالسنة الخامسة من التعليم الابتدائي، لافتا الى أنه في كل سنة دراسية يجد صعوبات كبيرة في إدماج ابنه بالمدرسة نظرا لرفض المربين التدريس بالأقسام التي يوجد بها أطفال القمر.
وأوضح أنّ خلافا جرى بين معلّمة تدرّس في المدرسة الابتدائية ابن خلدون في معتدية خنيس من ولاية المنستير ومدير المدرسة، بسبب رفض المدرسة تدريس ابنه الذي يصنف من ضمن أطفال القمر، حيث تدخل المدير وحاول اقناعها، لكن دون جدوى، نافيا الاخبار التي راجت أنّ الاشكال الواقع بين المدير والمدرّسة جاء على خلفية رفضها لجدول الاوقات الذي فرضته عليها ادارة المدرسة.
وأضاف انه بسبب الخلاف حينها، تدخل ابن المعلمة وعنف المدير.
يذكرأنّ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهومرض وراثي نادر، لا يمكنهم التعرض لأشعة الشمس، حيث يتعرضون إلى حساسية جلد شديدة والتهابات في العين وخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.