لدى استقباله الزنزري.. سعيد يؤكد ان تونس في حاجة الى ثورة إدارية مشفوعة بأخرى ثقافيّة    غوتيريش يطالب الاحتلال ب "التراجع فورا" عن إجراءاته في الضفة الغربية    الليغا الاسبانية.. جيرونا يسقط برشلونة ويهدي الصدارة لريال مدريد    الأبعاد السياسية والإجتماعية والثقافية في "مواسم الريح" للروائي الأمين السعيدي    مع الشروق :تحت الحصار ... الضفة على حافة الانفجار    صهيب المزريقي ل«الشروق» ... الإعفاءات الصينية لإفريقيا تعيد رسم ميزان القوّة    مسابقة الأهرام الدولية لزيت الزيتون.. تونس تفوز بالمركز الأول وتحصد 46 ميدالية ذهبية    مقترح لتجاوز معضلة مسالك التوزيع    الدورة 42 لمهرجان المدينة بتونس ...30 عرضا موسيقيا.. والسوري علي حسين لأول مرّة    أولا وأخيرا .. اللهم إنّي صائم من 2011    3 ساعات قبل النوم.. قاعدة بسيطة لتعزيز صحة القلب    صادم/ أخفت جثة والدتها لحوالي 10 سنوات لتحصل على جراية التقاعد..!    وزير الشؤون الدينية: برمجة قرابة 100 ألف نشاط ديني خلال شهر رمضان القادم    عاجل/ بسبب سوء الأحوال الجوية..تعديل في رحلات هذه السفينة..    عاجل/ ايقاف تلميذ بشبهة ترويج أقراص مخدرة داخل المعهد بهذه الجهة..    عاجل: يهم التوانسة ...هذا موعد تحري هلال رمضان 2026    كيفاش بش يكون الطقس في شهر رمضان ؟    في تونس: خطة جديدة لتأهيل المقبلين على الزواج...شنوّة الحكاية؟    عاجل: أنباء عن تولي باتريس بوميل قيادة الترجي حتى 2028    صادم : حجز 165 طن من المواد الغذائية الفاسدة قبل رمضان!    قضية الاعتداء الجنسي على طفل: بطاقة جلب دولية ضد مالكة الروضة    رسميا... رئيس ال"فيفا" يحصل على الجنسية اللبنانية    عاجل: سفيرة الهند ''نسعى لإلغاء التأشيرة للتونسيين''    صدور كتاب "مباحث حول الموسيقى بالمدن والجهات التونسية"    قفصة: تنظيم يوم جهوي بعنوان ايام الابواب المفتوحة لفائدة الباعثين الشبان في القطاع الفلاحي    رمضان 2026: تابع غيبوبة وباب بنات على ''تلفزة تي في''    بن عروس : 12 مترشحا للمنافسات النهائية في مهرجان موسيقى الطفولة في دورته الثانية    مجلس الصحافة يقدّم الميثاق الوطني لاستعمال الذكاء الاصطناعي في الصحافة    ملف أحداث الغريبة: أحكام سجنية في حق المتهمين    "الكاف" يعلن عن قرار عاجل بعد أحداث مباراة الأهلي المصري والجيش الملكي المغربي    OPPO تطلق A6 5G نموذجين و A6x 5G، يوفران مزايا يومية من حيث القوة والأداء والسلاسة    على قناة نسمة الجديدة: ضحك بعد شقّان الفطر و''أكسيدون'' في السهرية    تونس تسجّل سنويًا 400 إصابة جديدة بسرطان الأطفال    زيادة ب3% في استهلاك المواد البترولية خلال سنة 2025    البرلمان: مقترحات قوانين حول رعاية كبار السن ودعم الأمهات والتمويل العمومي للحضانة    العاصمة: وقفة احتجاجية للمعطّلين أمام وزارة التربية    عاجل/ تطورات جديدة ومزلزلة في قضية الاعتداء الجنسي على طفل الثلاث سنوات بروضة في حي النصر..    عاجل/ العثور على "ظرف مشبوه" في مكتب نتنياهو..ما القصة..؟!    رخصة الإفطار: من هم الأشخاص الممنوعون من الصيام في رمضان؟    رابطة أبطال أوروبا - برنامج ذهاب الملحق المؤهل إلى ثمن النهائي    عاجل: مسؤول بوزارة الداخلية ينبّه الأولياء ''هذه أعراض تعاطي المخدّرات لدى المراهقين''    ليلة الشك رمضان 2026: شمعناها ؟    كيفاش نشوفوا هلال رمضان بطريقة صحيحة؟    كأس العالم لسلاح السابر: المنتخب الوطني للوسطيات يُتوج بذهبية منافسات الفرق    عاجل: السعودية تمنع تصوير الأئمة والمصلين أثناء الصلوات في رمضان    عاجل: اليك توقيت الخطوط البعيدة ''للتران'' في رمضان    مريض بال tension والا السُكر..كيفاش تتصرّف في الصيام؟    شوف سوم ''الطُزينة ملسوقة'' قبل رمضان بقداه    عاجل: رئاسة الحكومة تُعلن توقيت رمضان للتونسيين    عاجل: 3 اضرابات في ال college وال lycee...اليوم، الثلاثاء والاربعاء    عاجل/ السعودية تدعو الى تحري هلال شهر رمضان..    هام: هذا ردّ النجم الرياضي الساحلي بعد ماتش الترجي    عاجل/ "براكاج" مروع لسائق "تاكسي"..وهذه التفاصيل..    نيوزيلندا: عاصفة شديدة تعطل الرحلات الجوية وتقطع الكهرباء عن الآلاف    خطوة جديدة نحو العالمية: سيدي بوسعيد تحت أنظار اليونسكو فهل تصبح تراثا عالميا؟    اليك 5 خطوات بسيطة لجهاز هضمي صحي خلال رمضان    كأس العالم لسلاح السابر: المنتخب التونسي للوسطيات يتوّج بذهبية منافسات الفرق    معهد الرصد الجوي: إسناد درجة إنذار كبيرة بست ولايات مع توقع هبوب رياح قوية    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجه باهظ وال CNAM لا تتكفل به: أب ل"طفلي قمر" يوجه نداء استغاثة إلى وزيري الصحة والشؤون الاجتماعية
وجه السيد خالد نشر في حقائق أون لاين يوم 08 - 10 - 2016

وجّه السيد خالد وهو وليّ لطفلين مصنفان ضمن أطفال القمر، صرخة فزع، موجّها نداء استغاثة عاجل لوزيري الصحة والشؤون الاجتماعية، من أجل إدراج مرض جفاف الجلد المصطبغ أو مرض أطفال القمر، في قائمة الأمراض التي ينتفع بها التونسيين ضمن خدمات صندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM.
ودعا محدّثنا وزيرة الصحة سميرة مرعي ووزير الشؤون الاجتماعية محمد الطرابلسي، إلى النظر في ملف هذا المرض والذين يقدّرعدد الاطفال المصابين به حوالي ال400 طفل على كامل تراب الجمهوريّة.
وأوضح محدّثنا أنّه عائلات أطفال القمر يعانون الويلات نفسيّا نظرا لصعوبة إدماج أبنائهم في المجتمع بمختلف مكوناته باعتبار أن الدولة لا تحاول التكفل بهذه الفئة من الأطفال عبر تجهيز مدارس أو فضاءلت خاصّة بهم، وماديا نظرا لارتفاع تكاليف الأدوية.
وأشار الوليّ إلى انه سبق وأن توجّه إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM، حيث اجتمع مع المدير الذي أبلغة انّه لايمكن التكفل بنسبة من ثمن الأدوية، لأنه بحاجة الى صدور قرار من وزير الصحة والشؤون الاجتماعية لإضافة هذا المرض في قائمة الأمراض التي يتكفل بها ال CNAM.
ولفت إلى أن سعر اللباس الخاص بأطفال القمر والنظارات والمراهم الجلدية باهظة الثمن ومكلفة للعائلة، خاصة أنه يجب استعمالها مدى الحياة، إضافة إلى ارتفاع معاليم الكهرباء باعتبار أنه يجب تجهيز المنازل بالمكيّفات.
وأفاد الولّي في حديث لحقائق اون لاين، أن له ابنين اثنين مصابان بنفس المرض وهما فتاة تبلغ من العمر 22 سنة، وطفل لم يتجاوز ال12 من عمره يدرس بالسنة الخامسة من التعليم الابتدائي، لافتا الى أنه في كل سنة دراسية يجد صعوبات كبيرة في إدماج ابنه بالمدرسة نظرا لرفض المربين التدريس بالأقسام التي يوجد بها أطفال القمر.
وأوضح أنّ خلافا جرى بين معلّمة تدرّس في المدرسة الابتدائية ابن خلدون في معتدية خنيس من ولاية المنستير ومدير المدرسة، بسبب رفض المدرسة تدريس ابنه الذي يصنف من ضمن أطفال القمر، حيث تدخل المدير وحاول اقناعها، لكن دون جدوى، نافيا الاخبار التي راجت أنّ الاشكال الواقع بين المدير والمدرّسة جاء على خلفية رفضها لجدول الاوقات الذي فرضته عليها ادارة المدرسة.
وأضاف انه بسبب الخلاف حينها، تدخل ابن المعلمة وعنف المدير.
يذكرأنّ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهومرض وراثي نادر، لا يمكنهم التعرض لأشعة الشمس، حيث يتعرضون إلى حساسية جلد شديدة والتهابات في العين وخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.