عاجل: وزارة التربية تنشر قائمة محيّنة للمدارس الإعدادية والمعاهد الثانوية الخاصة    البرلمان: 7 أكتوبر القادم موعد الجلسة العامّة الافتتاحيّة للدورة العادية الرابعة    بن عروس : التعهد باستكمال إنجاز جسر وادي مليان مليان نهاية السنة الحالية    جيش الاحتلال يشن ضربات جوية على جنوب لبنان    بطولة افريقيا للأمم لكرة اليد للصغريات: تونس في النصف النهائي وتضمن مكانا في المونديال    الرابطة الاولى ... فوز مستقبل المرسى على مستقبل سليمان 1-صفر    معز الشرقي يواصل التألق.. ربع نهائي سان تروبيه    سحب عابرة على كامل البلاد تتكاثف آخر الليل بالمناطق الساحلية الشرقية    المهرجان الجهوي للمسرح بدور الثقافة ودور الشباب ببن عروس من 27 سبتمبر الى 5 أكتوبر 2025    الليلة: الغيث أوّله قطرة    عاجل: نداء للبحث عن طفل مفقود بمنطقة العمران (يلبس طبلية زرقاء ويحمل محفظة)    الأساتذة النواب يحتجون: ''تغيير المقاييس خرق للقانون وتهديد لحقوقنا''    عاجل: الجامعة تفتح الباب قدّام الفرق باش تبث ماتشاتها وحدها..كيفاش؟    قتيلان إسرائيليان بعملية إطلاق نار على معبر "الكرامة" بين الأردن والأراضي المحتلة    هذا هو موعد انتهاء أشغال المدخل الجنوبي للعاصمة    صادرات القطاع الصناعي ترتفع ب1,9% خلال النصف الأوّل من 2025    عاجل/ رجل يعتدي على طليقته بسكين في شارع أمام المارة..    عاجل : مستجدات بطاقة التعريف البيومترية للتونسيين    عميد المحامين الجديد بوبكر بالثابت يتسلم مهامه    موسم الحبوب..البنك الوطني الفلاحي يرفع من قيمة التمويلات    العدوان الصهيوني على غزة: النيابة العامة الإسبانية تفتح تحقيقا حول انتهاكات حقوق الإنسان..#خبر_عاجل    حجز مواد غذائية غير صالحة للاستهلاك قرب إحدى المؤسسات التربوية..    قصر النظر عند الأطفال: الدكتور فهمي نافع يحذر ويقدم نصائح مع العودة المدرسية    ترتيب الفيفا: المنتخب التونسي يتقدم إلى المركز 46 عالميا    كرة السلة - شبيبة القيروان تتعاقد مع النيجيري فرانسيس ازوليبي    عاجل : وزير النقل يضع مهلة ب15يوما لضبط روزنامة برامج عمل    الحماية المدنية: 537 تدخلا منها 124 لاطفاء الحرائق خلال الاربع والعشرين ساعة الماضية    اجتماع بمعهد باستور حول تعزيز جودة وموثوقية مختبرات التشخيص البيولوجي    آلام المفاصل عند الأطفال مع العودة المدرسية: أسباب وطرق الوقاية    سفينة "ياسر جرادي/يامان تدخل ميناء "بيرغو" في مالطا لهذه الأسباب "    السجل الوطني للمؤسسات يعلن حزمة إجراءات رقمية جديدة: دفع حصري عن بُعد ومضمون إلكتروني مُحدَّث    هام/ وزير التجهيز يشرف على جلسة عمل لمتابعة اجراءات توفير مساكن اجتماعية في إطار آلية الكراء الممللك..    عاجل/ تقلبات جوية وأمطار بداية من هذا التاريخ..    الملعب التونسي يفسخ عقد هذا اللاعب..#خبر_عاجل    الموت يغيب هذه الإعلامية..#خبر_عاجل    رابطة ابطال اوروبا : ثنائية كين تقود بايرن للفوز 3-1 على تشيلسي    لليوم الثاني على التوالي..غزة دون اتصالات وانترنات..#خبر_عاجل    عاجل/ غرق 61 مهاجرا غير شرعي اثر غرق قارب "حرقة" قبالة هذه السواحل..    وفاة الإعلامية اللبنانية يمنى شري بعد صراع مع المرض    تونس تجمع 12 مليون قنطار لكن حاجياتها تبلغ 36 مليون قنطار    في بالك الى فما مكوّن سرّي في زيت الحوت... شنوة يعمل في جسمك؟    بلعيد يؤكد خلال الدورة 69 للمؤتمر العام للوكالة الدولية للطاقة الذريّة حرص تونس على مواصلة التعاون مع الوكالة    يا توانسة: آخر أيام الصيف قُربت.. تعرف على الموعد بالضبط!    فرنسا على صفيح ساخن: مليون عامل إلى الشارع لمواجهة سياسات ماكرون    اللجنة الوطنية للحج تستعدّ لموسم 1447ه: ترتيبات متكاملة لضمان أفضل الظروف للحجيج    "وول ستريت جورنال": ترامب غير راض عن تصرفات نتنياهو ويعتبر أنه "يسخر منه"    تونس ضيفة شرف مهرجان بغداد السينمائي...تكريم نجيب عيّاد و8 أفلام في البرمجة    السبيخة ..الاطاحة ب 4 من مروجي الزطلة في محيط المؤسسات التربوية    تنظمها مندوبية تونس بالتعاون مع المسرح الوطني...أربعينية الفاضل الجزيري موفّى هذا الأسبوع    من قلب القاهرة... عبد الحليم حافظ يستقبل جمهوره بعد الرحيل    القمة العالمية للبيوتكنولوجيا: وزير الصحة يعلن بسيول إطلاق مركز وطني للتدريب البيوطبي لتعزيز قدرات إفريقيا في إنتاج الأدوية واللقاحات    شهر السينما الوثائقية من 18 سبتمبر إلى 12 أكتوبر 2025    سورة تُقرأ بعد صلاة الفجر لها ثواب قراءة القرآن كله 10 مرات    جريدة الزمن التونسي    طقس اليوم: سماء قليلة السحب    كلمات تحمي ولادك في طريق المدرسة.. دعاء بسيط وأثره كبير    أولا وأخيرا ..أول عرس في حياتي    مع الشروق : الحقد السياسيّ الأعمى ووطنية الدّراويش    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجه باهظ وال CNAM لا تتكفل به: أب ل"طفلي قمر" يوجه نداء استغاثة إلى وزيري الصحة والشؤون الاجتماعية
نشر في حقائق أون لاين يوم 08 - 10 - 2016

وجّه السيد خالد وهو وليّ لطفلين مصنفان ضمن أطفال القمر، صرخة فزع، موجّها نداء استغاثة عاجل لوزيري الصحة والشؤون الاجتماعية، من أجل إدراج مرض جفاف الجلد المصطبغ أو مرض أطفال القمر، في قائمة الأمراض التي ينتفع بها التونسيين ضمن خدمات صندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM.
ودعا محدّثنا وزيرة الصحة سميرة مرعي ووزير الشؤون الاجتماعية محمد الطرابلسي، إلى النظر في ملف هذا المرض والذين يقدّرعدد الاطفال المصابين به حوالي ال400 طفل على كامل تراب الجمهوريّة.
وأوضح محدّثنا أنّه عائلات أطفال القمر يعانون الويلات نفسيّا نظرا لصعوبة إدماج أبنائهم في المجتمع بمختلف مكوناته باعتبار أن الدولة لا تحاول التكفل بهذه الفئة من الأطفال عبر تجهيز مدارس أو فضاءلت خاصّة بهم، وماديا نظرا لارتفاع تكاليف الأدوية.
وأشار الوليّ إلى انه سبق وأن توجّه إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM، حيث اجتمع مع المدير الذي أبلغة انّه لايمكن التكفل بنسبة من ثمن الأدوية، لأنه بحاجة الى صدور قرار من وزير الصحة والشؤون الاجتماعية لإضافة هذا المرض في قائمة الأمراض التي يتكفل بها ال CNAM.
ولفت إلى أن سعر اللباس الخاص بأطفال القمر والنظارات والمراهم الجلدية باهظة الثمن ومكلفة للعائلة، خاصة أنه يجب استعمالها مدى الحياة، إضافة إلى ارتفاع معاليم الكهرباء باعتبار أنه يجب تجهيز المنازل بالمكيّفات.
وأفاد الولّي في حديث لحقائق اون لاين، أن له ابنين اثنين مصابان بنفس المرض وهما فتاة تبلغ من العمر 22 سنة، وطفل لم يتجاوز ال12 من عمره يدرس بالسنة الخامسة من التعليم الابتدائي، لافتا الى أنه في كل سنة دراسية يجد صعوبات كبيرة في إدماج ابنه بالمدرسة نظرا لرفض المربين التدريس بالأقسام التي يوجد بها أطفال القمر.
وأوضح أنّ خلافا جرى بين معلّمة تدرّس في المدرسة الابتدائية ابن خلدون في معتدية خنيس من ولاية المنستير ومدير المدرسة، بسبب رفض المدرسة تدريس ابنه الذي يصنف من ضمن أطفال القمر، حيث تدخل المدير وحاول اقناعها، لكن دون جدوى، نافيا الاخبار التي راجت أنّ الاشكال الواقع بين المدير والمدرّسة جاء على خلفية رفضها لجدول الاوقات الذي فرضته عليها ادارة المدرسة.
وأضاف انه بسبب الخلاف حينها، تدخل ابن المعلمة وعنف المدير.
يذكرأنّ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهومرض وراثي نادر، لا يمكنهم التعرض لأشعة الشمس، حيث يتعرضون إلى حساسية جلد شديدة والتهابات في العين وخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.