تونس تحتفل بعيد الشغل العالمي وسط آمال عمالية بإصلاحات تشريعية جذرية    دوري ابطال اوروبا.. التعادل يحسم مباراة مجنونة بين البرسا وانتر    شهر مارس 2025 يُصنف ثاني الأشد حرارة منذ سنة 1950    يظلُّ «عليًّا» وإن لم ينجُ، فقد كان «حنظلة»...    الاتحاد يتلقى دعوة للمفاوضات    تُوّج بالبطولة عدد 37 في تاريخه: الترجي بطل تونس في كرة اليد    زراعة الحبوب صابة قياسية منتظرة والفلاحون ينتظرون مزيدا من التشجيعات    قضية مقتل منجية المناعي: إيداع ابن المحامية وطليقها والطرف الثالث السجن    رحل رائد المسرح التجريبي: وداعا أنور الشعافي    القيروان: مهرجان ربيع الفنون الدولي.. ندوة صحفية لتسليط الضوء على برنامج الدورة 27    الحرائق تزحف بسرعة على الكيان المحتل و تقترب من تل أبيب    منير بن صالحة حول جريمة قتل المحامية بمنوبة: الملف كبير ومعقد والمطلوب من عائلة الضحية يرزنو ويتجنبو التصريحات الجزافية    الليلة: سحب مع أمطار متفرقة والحرارة تتراوح بين 15 و28 درجة    عاجل/ الإفراج عن 714 سجينا    عاجل/ جريمة قتل المحامية منجية المناعي: تفاصيل جديدة وصادمة تُكشف لأول مرة    ترامب: نأمل أن نتوصل إلى اتفاق مع الصين    عاجل/ حرائق القدس: الاحتلال يعلن حالة الطوارئ    الدورة 39 من معرض الكتاب: تدعيم النقل في اتجاه قصر المعارض بالكرم    قريبا.. إطلاق البوابة الموحدة للخدمات الإدارية    وزير الإقتصاد يكشف عن عراقيل تُعيق الإستثمار في تونس.. #خبر_عاجل    المنستير: إجماع خلال ورشة تكوينية على أهمية دور الذكاء الاصطناعي في تطوير قطاع الصناعات التقليدية وديمومته    عاجل-الهند : حريق هائل في فندق يودي بحياة 14 شخصا    الكاف... اليوم افتتاح فعاليات الدورة العاشرة لمهرجان سيكا جاز    السبت القادم بقصر المعارض بالكرم: ندوة حوارية حول دور وكالة تونس إفريقيا للأنباء في نشر ثقافة الكتاب    عاجل/ سوريا: اشتباكات داخلية وغارات اسرائيلية وموجة نزوح..    وفاة فنانة سورية رغم انتصارها على مرض السرطان    بمناسبة عيد الإضحى: وصول شحنة أغنام من رومانيا إلى الجزائر    أبرز مباريات اليوم الإربعاء.    عملية تحيّل كبيرة في منوبة: سلب 500 ألف دينار عبر السحر والشعوذة    تفاديا لتسجيل حالات ضياع: وزير الشؤون الدينية يُطمئن الحجيج.. #خبر_عاجل    الجلسة العامة للشركة التونسية للبنك: المسيّرون يقترحون عدم توزيع حقوق المساهمين    قابس: انتعاشة ملحوظة للقطاع السياحي واستثمارات جديدة في القطاع    نقابة الفنانين تكرّم لطيفة العرفاوي تقديرًا لمسيرتها الفنية    زيارات وهمية وتعليمات زائفة: إيقاف شخص انتحل صفة مدير ديوان رئاسة الحكومة    إيكونوميست": زيلينسكي توسل إلى ترامب أن لا ينسحب من عملية التسوية الأوكرانية    رئيس الوزراء الباكستاني يحذر الهند ويحث الأمم المتحدة على التدخل    في تونس: بلاطو العظم ب 4 دينارات...شنوّا الحكاية؟    ابراهيم النّفزاوي: 'الإستقرار الحالي في قطاع الدواجن تام لكنّه مبطّن'    القيّمون والقيّمون العامّون يحتجون لهذه الأسباب    بطولة إفريقيا للمصارعة – تونس تحصد 9 ميداليات في اليوم الأول منها ذهبيتان    تامر حسني يكشف الوجه الآخر ل ''التيك توك''    معرض تكريمي للرسام والنحات، جابر المحجوب، بدار الفنون بالبلفيدير    أمطار بكميات ضعيفة اليوم بهذه المناطق..    علم النفس: خلال المآزق.. 5 ردود فعل أساسية للسيطرة على زمام الأمور    بشراكة بين تونس و جمهورية كوريا: تدشين وحدة متخصصة للأطفال المصابين بالثلاسيميا في صفاقس    اغتال ضابطا بالحرس الثوري.. إيران تعدم جاسوسا كبيرا للموساد الإسرائيلي    نهائي البطولة الوطنية بين النجم و الترجي : التوقيت    اتحاد الفلاحة: أضاحي العيد متوفرة ولن يتم اللجوء إلى التوريد    في جلسة ماراتونية دامت أكثر من 15 ساعة... هذا ما تقرر في ملف التسفير    ديوكوفيتش ينسحب من بطولة إيطاليا المفتوحة للتنس    رابطة ابطال اوروبا : باريس سان جيرمان يتغلب على أرسنال بهدف دون رد في ذهاب نصف النهائي    سؤال إلى أصدقائي في هذا الفضاء : هل تعتقدون أني أحرث في البحر؟مصطفى عطيّة    أذكار المساء وفضائلها    شحنة الدواء العراقي لعلاج السرطان تواصل إثارة الجدل في ليبيا    الميكروبات في ''ديارنا''... أماكن غير متوقعة وخطر غير مرئي    غرة ذي القعدة تُطلق العد التنازلي لعيد الأضحى: 39 يومًا فقط    تونس والدنمارك تبحثان سبل تعزيز التعاون في الصحة والصناعات الدوائية    اليوم يبدأ: تعرف على فضائل شهر ذي القعدة لعام 1446ه    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



علاجه باهظ وال CNAM لا تتكفل به: أب ل"طفلي قمر" يوجه نداء استغاثة إلى وزيري الصحة والشؤون الاجتماعية
نشر في حقائق أون لاين يوم 08 - 10 - 2016

وجّه السيد خالد وهو وليّ لطفلين مصنفان ضمن أطفال القمر، صرخة فزع، موجّها نداء استغاثة عاجل لوزيري الصحة والشؤون الاجتماعية، من أجل إدراج مرض جفاف الجلد المصطبغ أو مرض أطفال القمر، في قائمة الأمراض التي ينتفع بها التونسيين ضمن خدمات صندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM.
ودعا محدّثنا وزيرة الصحة سميرة مرعي ووزير الشؤون الاجتماعية محمد الطرابلسي، إلى النظر في ملف هذا المرض والذين يقدّرعدد الاطفال المصابين به حوالي ال400 طفل على كامل تراب الجمهوريّة.
وأوضح محدّثنا أنّه عائلات أطفال القمر يعانون الويلات نفسيّا نظرا لصعوبة إدماج أبنائهم في المجتمع بمختلف مكوناته باعتبار أن الدولة لا تحاول التكفل بهذه الفئة من الأطفال عبر تجهيز مدارس أو فضاءلت خاصّة بهم، وماديا نظرا لارتفاع تكاليف الأدوية.
وأشار الوليّ إلى انه سبق وأن توجّه إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض CNAM، حيث اجتمع مع المدير الذي أبلغة انّه لايمكن التكفل بنسبة من ثمن الأدوية، لأنه بحاجة الى صدور قرار من وزير الصحة والشؤون الاجتماعية لإضافة هذا المرض في قائمة الأمراض التي يتكفل بها ال CNAM.
ولفت إلى أن سعر اللباس الخاص بأطفال القمر والنظارات والمراهم الجلدية باهظة الثمن ومكلفة للعائلة، خاصة أنه يجب استعمالها مدى الحياة، إضافة إلى ارتفاع معاليم الكهرباء باعتبار أنه يجب تجهيز المنازل بالمكيّفات.
وأفاد الولّي في حديث لحقائق اون لاين، أن له ابنين اثنين مصابان بنفس المرض وهما فتاة تبلغ من العمر 22 سنة، وطفل لم يتجاوز ال12 من عمره يدرس بالسنة الخامسة من التعليم الابتدائي، لافتا الى أنه في كل سنة دراسية يجد صعوبات كبيرة في إدماج ابنه بالمدرسة نظرا لرفض المربين التدريس بالأقسام التي يوجد بها أطفال القمر.
وأوضح أنّ خلافا جرى بين معلّمة تدرّس في المدرسة الابتدائية ابن خلدون في معتدية خنيس من ولاية المنستير ومدير المدرسة، بسبب رفض المدرسة تدريس ابنه الذي يصنف من ضمن أطفال القمر، حيث تدخل المدير وحاول اقناعها، لكن دون جدوى، نافيا الاخبار التي راجت أنّ الاشكال الواقع بين المدير والمدرّسة جاء على خلفية رفضها لجدول الاوقات الذي فرضته عليها ادارة المدرسة.
وأضاف انه بسبب الخلاف حينها، تدخل ابن المعلمة وعنف المدير.
يذكرأنّ الأطفال المصابين بمرض جفاف الجلد المصطبغ، وهومرض وراثي نادر، لا يمكنهم التعرض لأشعة الشمس، حيث يتعرضون إلى حساسية جلد شديدة والتهابات في العين وخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.