ناشط تركي بأسطول الصمود: إسرائيل عذبت غريتا بشدة أمام أعيننا    مباريات الأحد مشتعلة: كلاسيكو الترجي والنجم أبرز المواجهات    تدشين القسط الأول من مبيت مركب النادي الصفاقسي وبداية إستغلاله يوم الإثنين القادم.    طقس الليلة    تنظيم الدورة 35 من المهرجان الجهوي للمسرح بدور الثقافة ودور الشباب والمؤسسات الجامعية    اقتناء 280 ألف جرعة تلقيح مضاد للانفلونزا الموسمية وهذه أسعارها    الزهروني: الإطاحة بالمجرم الخطير الملقّب ب"الهولندي" بعد ترويعه للمواطنين    وفد من مجموعة الصداقة البرلمانية التونسية الجزائرية يجري سلسلة من اللقاءات خلال زيارته إلى الجزائر    ندوة حوارية حول الاقتباس من الأعمال الأدبية في السينما التونسية    سيدي بوزيد: المستشفى الجامعي ينطلق في تأمين عيادات عن بعد في عديد الاختصاصات الطبية    عاجل/ الديوانة تُنقذ 10 أجانب على متن قارب "حرقة"    عاجل: نصف مليون وفاة سنويًا بسبب المخدرات في تونس    أكثر من 70 % من الأمراض في تونس يعالجها أطباء العائلة    رأس جدير: حجز صفيحة من الذهب تبلغ قيمتها مليون دينار    مرتديًا الكوفية الفلسطينية: الممثل محمد مراد يرفع شارة النصر لدى وصوله إلى إسطنبول    فيديو غوارديولا يدعو للتظاهر دعما غزة.. ما القصّة؟    عاجل/ مصر تستضيف مؤتمرا للفصائل الفلسطينية لتحديد مستقبل غزة    شرطة الاحتلال تعتدي على التونسي مهاب السنوسي بعد رفعه علم فلسطين    تونس: 6,5 مليار دينار تحويلات التونسيين بالخارج مع موفى سبتمبر 2025    عاجل/ حالة وفاة ثانية بحمى غرب النيل في هذه الولاية    فتح باب التسجيل في مناظرتي التبريز في مادتي علوم الرياضيات والفيزياء    القمح الصلب والزيتون والسكر: متى تستغني تونس عن التوريد ؟    الرابطة الأولى: تشكيلة الملعب التونسي في مواجهة الترجي الجرجيسي    الرابطة الأولى: تشكيلة مستقبل سليمان في مواجهة النادي البنزرتي    اللجنة الوطنية الاولمبية التونسية تطلق نادي الإعلام الأولمبي الثلاثاء 14 اكتوبر 2025    بودربالة يؤكد التزام البرلمان بمعالجة ملف أصحاب الشهائد العليا المعطلين عن العمل    عاجل/ عمادة المهندسين: أكثر من 120 مشروع مع وزارة التربية لتهيئة مدارس ومعاهد    عاجل: نتنياهو أمر بقصف سفن أسطول الصمود قبل انطلاقها إلى غزة من تونس    عاجل/ عباس يعلن عن دستور مؤقت وانتخابات بعد عام من انتهاء الحرب    آخر المعطيات: التحقيق مستمرّ مع المشاركين في أسطول الصمود بسجن كسديعوت    عاجل/ ضبط ناظر بهذا المستشفى وسائق سيارة إسعاف يروّجان المخدرات    التونسي مهاب السنوسي يرفع علم فلسطين أمام بنغفير: محامية تكشف الردّ الاسرائيلي تجاهه    عاجل: تخفيضات مهمة في المعاليم لكل تونسي يستعمل المبيدات البيولوجية    القضاء الأمريكي يحكم على مغني الراب "ديدي" بالسجن لأربع سنوات وشهرين بتهمة العنف الجنسي    عاجل: السكك الحديدية تُغيّر توقيت خط سوسة–المنستير–المهدية    عاجل: منحة جديدة للأطفال التونسيين...هذه شروط الاستفادة    الرابطة الثانية: برنامج مواجهات اليوم من الجولة الثالثة ذهابا    منحة "فابا" للصحة في دورتها الثانية تُسند 4 جوائز لباحثين في مجالات الصحة    الانطلاق في إعداد برنامج لتأمين التزويد بالماء الصالح للشرب خلال صائفة 2026    ليلة جديدة من الفوضى.. طائرات مسيرة تشل مطار ميونيخ    استراحة الويكاند    المهدية : بالقرب من مصب فضلات، وتحتوي على ملوّنات محجّرة .. حجز طنّين ونصف من السردينة المجفّفة و80 كلغ من الحلوى    القيروان ...أحكام سجنية وخطايا مالية في حق 6 وكلاء البيع «الهباطة»    حوار الأسبوع ..الفنان لطفي بو شناق ل «الشروق» .. ما يحدث في غزة عارعلى جبين الإنسانية    بدعوة من جمعية «تتريت» المغربية التشكيلية التونسية هدى بن حمودة تشارك في المعرض العالمي The Global Brush    توفر التلقيح ضد النزلة الموسمية    حالة الطقس هذه الليلة..    الديوانة تحبط محاولة تهريب أكثر من ألف علبة دواء عبر معبر الذهيبة    انطلاق فعاليات النسخة الثانية للصالون المهني للصناعات التقليدية من 6 الى 12 اكتوبر الجاري بقصر المعارض بالكرم    الرابطة المحترفة الأولى: الإفريقي يهزم مستقبل قابس ويعتلي الصدارة مؤقتًا    البنك التونسي للتضامن يخصّص اعتمادات بقيمة 90 مليون دينار لتمويل صغار الفلاّحين خلال الموسم 2025 /2026    الترشح مفتوح: تولّى منصب المدير الفني لمهرجان الأغنية التونسية 2026    عاجل : صدمة في الوسط الفني العراقي بعد وفاة الفنان إياد الطائي    الكاف: مهرجان سيدي رابح المغاربي في دورته الرابعة    رمضان 2026: شوف شنوّة تاريخ أول الشهر الكريم وعدد أيّام الصيام فلكيا    اسألوني .. يجيب عنها الأستاذ الشيخ: أحمد الغربي    خطبة الجمعة ..تصدّي الإسلام للجريمة    عاجل/ مفتي الجمهورية الأسبق حمدة سعيّد في ذمّة الله    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أخصائيون: تونس تعوزها وسائل البحث العلمي في مجال أدوية الأمراض النادرة وعلاجاتها
الشروق نشر في الشروق يوم 26 - 02 - 2022

أفادت الباحثة في كلية الطب تونس والكاتبة العامة لجمعية شارل نيكول للبحث والتجديد في المجال الطبي، مريم بالرقية، اليوم السبت، بأن 5 بالمائة من الأمراض النادرة لها علاجات ورغم المجهودات المبذولة في إيجاد الطفرات الجينية لهذه الأمراض فإن تونس تعوزها وسائل البحث العلمي في مجال الأدوية والعلاجات.
وأضافت، في تصريح لوكالة تونس افريقيا للانباء على هامش تظاهرة علمية نظمتها مدينة العلوم، للاحتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق ل28 فيفري من كل سنة، أنه لا يتوفر في تونس العديد من البحوث التي تشجع على تشخيص الأمراض النادرة والعلاجات اللازمة لها.
وتحدثت، في ذات السياق، عن المعوقات التي تحول دون تشخيص ناجع للأمراض النادرة وهو نقص تكوين أطباء حول هذه الأمراض، موصية بضرورة التوجه إلى طبيب مختص في علم الوراثة باعتبار أن حوالي 80 بالمائة من الأمراض النادرة هي جينية بالأساس.
ولفتت إلى أن معدّل الأعمار في التشخيص هو من 5 الى 7 سنوات، موصية الأولياء والعائلات الذين لا يعرفون أسباب الامراض أو طبيعتها في البحث في شجرة الوراثة والالتجاء الى طبيب مختص كي يقوم بالتشخيص والتحليل الجيني.
ويعتبر المرض مرضا نادرا عندما يصيب شخصا على الفي شخص، لافتة إلى أنه لا تتوفر بتونس احصائيات دقيقة إلا أن آخر الدراسات أحصت 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر فيما بلغت عدد الأمراض النادرة 400 مرض.
من جهته، اعتبر الطبيب النفسي ونائب رئيس الجمعية التونسية للاطباء النفسانيين بالقطاع الخاص، صفوان الهاشمي، في تصريح لوكالة تونس افريقيا للانباء، أن مشاكل نفسية عديدة ترافق المريض قبل معرفته بطبيعة المرض وتؤثر عليه سلبا لعدم المامه بأسباب المرض وأعراضه.
وبيّن أن نقص المعلومات تتسبب في حالات من الحزن والاكتئاب لدى المريض حتى قبل مرحلة التشخيص، لافتا إلى أن أحدث الدراسات تشير إلى أن 40 بالمائة من المرضى المصابين بأمراض نادرة يعانون من حالات اكتئاب وعددا منهم يعتريهم الخوف واضطرابات القلق.
وبخصوص الوسط العائلي، فان تأثير الاصابة بالامراض النادرة لدى أحد أفرادها يتسبب في حالات القلق والخوف والتشتت الأسري واللوم الذاتي لعدم القدرة على إيجاد الحلول، وفق الطبيب النفسي.
وأكد على ضرورة الإحاطة النفسية بالمريض والتي تعتبر شبه غائبة ولا تلجأ إليها أغلب العائلات أو المرضى ، مشدّدا على ضرورة قبول المرض حتى يخلق التوازن النفسي من جديد.
وللاشارة فقد نظمت مدينة العلوم بتونس شهر الامراض النادرة بالشراكة مع الكشافة التونسية وجمعية شارل نيكول للتجديد والبحث في المجال الطبي، حسب ما أفادت به المشرفة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم بتونس، سامية باللطيف.
وأضافت أن شهر الأمراض النادرة انطلق في 30 جانفي 2022 بتكوين أعضاء الكشافة حتى يكونوا سفراء ب14 ولاية للتحسيس والتوعية بها.
تونس
بحث علمي
أدوية

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.