تورس : أخصائيون: تونس تعوزها وسائل البحث العلمي في مجال أدوية الأمراض النادرة وعلاجاتها

وكالة "مهر": قوة أمريكية تنسحب من منطقة مضيق هرمز بعد اشتباك مع الحرس الثوري إسبانيا تطالب بقطع الشراكة الأوروبية مع إس...رائيل النفطي يشارك في أشغال منتدى داكار الدولي للسلام والأمن في إفريقيا وفاة وزير الداخلية الأسبق إدريس قيقة البيت الأبيض ل"سي إن إن": فانس سيحضر مفاوضات إسلام آباد مع ويتكوف وكوشنر سيتي يحسم "قمة الاتحاد" ويشعل صراع الصدارة مع آرسنال ترامب يهدد: أمام إيران فرصة أخيرة.. وإلاّ سأُفجّر البلد بالأرقام: تراجع عقود الزواج والولادات في تونس بين 2019 و2023.. الرابطة الثانية: نتائج الجولة 23 (الدفعة الثانية) والترتيب تلميذة تونسية تحرز ذهبية الكاراتيه في بطولة شمال إفريقيا بالقاهرة ''ملوك التنقلات'' من جديد: الترجي يوجّه رسالة خاصة لجماهيره في جنوب إفريقيا عمادة الأطباء تردّ: الطب موش ديما مضمون 100% كأس تونس: الترجي في الربع النهائي عاجل/ ايران تضع هذا الشرط لاتخاذ قرار بشأن المفاوضات.. كاس تونس: النادي الصفاقسي في الربع النهائي جامعة صفاقس تدخل غينيس... شوف شعملوا الطلبة في 3 سوايع! ترامب: عرضت "اتفاقا عادلا" على طهران عاجل/ إيران تمنع ناقلتيْن من عبور مضيق هرمز.. رد بالك! هاذم أهم علامات العلوش الصحي قبل الشراء هام/ ترويج 21334 سيارة في السوق التونسية الى أواخر شهر مارس.. تفاصيل جديدة تكشف الحقيقة في ملف كأس تونس أسعار العيد: العلوش يوصل حتى ل1800 دينار في منوبة حملة تبرع بالدم واسعة بصفاقس يوم 22 افريل 2026 وزيرة الثقافة تُعلن عن انطلاق فعاليات شهر التراث تنجم البلدان المسلمة ما تعيّدش ''العيد الكبير'' مع بعضها؟ قفصة: افتتاح فعاليات الإحتفال بشهر التراث في دورته ال35 تظاهرات متنوعة في إطار الدورة ال 34 من الأيام الوطنية للمطالعة والمعلومات بسيدي بوزيد شوف الجديد: شيرين في طريقها لعودة فنية منتظرة بنسبة 23%.. السوق الموازية للسيارات تشهد نموّا لافتا تفكيك شبكة دولية لقرصنة البطاقات البنكية وتبييض الأموال مشروع ميزانية 2027: الانتدابات الجديدة موجهة لسد الشغورات في الوظائف دعوات بالشفاء: تدهور جديد في الحالة الصحية متاع هاني شاكر محامية تفاجأ بوجود مهاجر داخل منزلها بالعوينة... والتحقيقات جارية لكشف الملابسات الثوم ولّى أزرق؟ ما تستغربش... السبب العلمي يفسّر كل شيء! بشرى في المستشفيات: ولادة طفلك تتسجّل أوتوماتيكياً من لحظة الميلاد! 'الصوناد' تطلق طلب عروض لانشاء محطة طاقة شمسية بقفصة شوف شنو صار في العوينة: محامية تلقى مهاجر من إفريقيا جنوب الصحراء راقد في دارها! رابطة أبطال إفريقيا - الجيش الملكي المغربي يلتحق بصن داونز الجنوب افريقي إلى النهائي طقس الأحد: درجات الحرارة في ارتفاع رئاسة الحكومة : المناظرات الخاصة بإعادة توظيف أعوان الدولة يتم تبعا للطلبات الواردة على مصالحها تحت شعار «التراث وفن العمارة» انطلاق فعاليات الدورة 35 لشهر التراث من تستور محرز الغنوشي يلمّح لعودة الشتاء: ''ماذا لو عاد معتذرًا؟'' الشيخ محجوب: ''الاشتراك في أضحية العيد موش جائز شرعًا'' بنزرت: وضع أول دعامة باطنية للأبهر : إنجاز طبي بمستشفى منزل بورقيبة قبلي: انطلاق فعاليات الاحتفال بشهر التراث منوبة: حجز وإتلاف كميات من الدجاج داخل مذبح عشوائي طقس الليلة صلاة الحاجة: شنّوة هي، كيفاش تصليهاوشنّوة دعاؤها الصحيح عاجل: أطباء التجميل في تونس يطلقون جرس إنذار...لا للحقن خارج القانون عشبة من كوجينتك تنجّم تقوّي الذاكرة! عميد قضاة التحقيق يصدر بطاقات ايداع بالسجن في حق ثمانية أشخاص على ذمة الكشف عن 700 طنا من النحاس مجهول المصدر وزير الإقتصاد في اليوم الثالث والرابع من مشاركته في اجتماعات الربيع لمجموعة البنك العالمي وفاة الممثلة الفرنسية ناتالي باي سوسة: العثور على جثّة الطالب المفقود بشاطئ خزامة اليوم : الفاتح من شهر ذي القعدة 1447 ه في تونس إنجاز طبي بمستشفى منزل بورقيبة: إجراء أول عملية لتركيب دعامة للأبهر الصدري النازل غدا السبت.. الفاتح من شهر ذي القعدة 1447هجريا تحري هلال ذو القعدة: الحسم بيد ديوان الإفتاء

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

أخصائيون: تونس تعوزها وسائل البحث العلمي في مجال أدوية الأمراض النادرة وعلاجاتها

الشروق نشر في الشروق يوم 26 - 02 - 2022

أفادت الباحثة في كلية الطب تونس والكاتبة العامة لجمعية شارل نيكول للبحث والتجديد في المجال الطبي، مريم بالرقية، اليوم السبت، بأن 5 بالمائة من الأمراض النادرة لها علاجات ورغم المجهودات المبذولة في إيجاد الطفرات الجينية لهذه الأمراض فإن تونس تعوزها وسائل البحث العلمي في مجال الأدوية والعلاجات.
وأضافت، في تصريح لوكالة تونس افريقيا للانباء على هامش تظاهرة علمية نظمتها مدينة العلوم، للاحتفاء باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق ل28 فيفري من كل سنة، أنه لا يتوفر في تونس العديد من البحوث التي تشجع على تشخيص الأمراض النادرة والعلاجات اللازمة لها.
وتحدثت، في ذات السياق، عن المعوقات التي تحول دون تشخيص ناجع للأمراض النادرة وهو نقص تكوين أطباء حول هذه الأمراض، موصية بضرورة التوجه إلى طبيب مختص في علم الوراثة باعتبار أن حوالي 80 بالمائة من الأمراض النادرة هي جينية بالأساس.
ولفتت إلى أن معدّل الأعمار في التشخيص هو من 5 الى 7 سنوات، موصية الأولياء والعائلات الذين لا يعرفون أسباب الامراض أو طبيعتها في البحث في شجرة الوراثة والالتجاء الى طبيب مختص كي يقوم بالتشخيص والتحليل الجيني.
ويعتبر المرض مرضا نادرا عندما يصيب شخصا على الفي شخص، لافتة إلى أنه لا تتوفر بتونس احصائيات دقيقة إلا أن آخر الدراسات أحصت 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر فيما بلغت عدد الأمراض النادرة 400 مرض.
من جهته، اعتبر الطبيب النفسي ونائب رئيس الجمعية التونسية للاطباء النفسانيين بالقطاع الخاص، صفوان الهاشمي، في تصريح لوكالة تونس افريقيا للانباء، أن مشاكل نفسية عديدة ترافق المريض قبل معرفته بطبيعة المرض وتؤثر عليه سلبا لعدم المامه بأسباب المرض وأعراضه.
وبيّن أن نقص المعلومات تتسبب في حالات من الحزن والاكتئاب لدى المريض حتى قبل مرحلة التشخيص، لافتا إلى أن أحدث الدراسات تشير إلى أن 40 بالمائة من المرضى المصابين بأمراض نادرة يعانون من حالات اكتئاب وعددا منهم يعتريهم الخوف واضطرابات القلق.
وبخصوص الوسط العائلي، فان تأثير الاصابة بالامراض النادرة لدى أحد أفرادها يتسبب في حالات القلق والخوف والتشتت الأسري واللوم الذاتي لعدم القدرة على إيجاد الحلول، وفق الطبيب النفسي.
وأكد على ضرورة الإحاطة النفسية بالمريض والتي تعتبر شبه غائبة ولا تلجأ إليها أغلب العائلات أو المرضى ، مشدّدا على ضرورة قبول المرض حتى يخلق التوازن النفسي من جديد.
وللاشارة فقد نظمت مدينة العلوم بتونس شهر الامراض النادرة بالشراكة مع الكشافة التونسية وجمعية شارل نيكول للتجديد والبحث في المجال الطبي، حسب ما أفادت به المشرفة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم بتونس، سامية باللطيف.
وأضافت أن شهر الأمراض النادرة انطلق في 30 جانفي 2022 بتكوين أعضاء الكشافة حتى يكونوا سفراء ب14 ولاية للتحسيس والتوعية بها.
تونس
بحث علمي
أدوية

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.