مقترح «انتداب من طالت بطالتهم»: دعوة الوظيفة التنفيذية إلى التفاعل    مع الشروق : الحلول العاجلة    أخبار الحكومة    أسطول الصمود.. ترحيل ركاب "فلوريدا" باستثناء محمد علي وأشرف خوجة    خطة ترامب تهدد الحكومة الاسرائيلية بالانهيار    الرابطة الثانية.. نتائج الدفعة الأولى من الجولة الثالثة    مناظرتا تبريز    بعد تخلّي التلفزة عن واجبها...أطفالنا أمام صور متحرّكة خطيرة    طقس الليلة    تدشين القسط الأول من مبيت مركب النادي الصفاقسي وبداية إستغلاله يوم الإثنين القادم.    تنظيم الدورة 35 من المهرجان الجهوي للمسرح بدور الثقافة ودور الشباب والمؤسسات الجامعية    اقتناء 280 ألف جرعة تلقيح مضاد للانفلونزا الموسمية وهذه أسعارها    سيدي بوزيد: المستشفى الجامعي ينطلق في تأمين عيادات عن بعد في عديد الاختصاصات الطبية    وفد من مجموعة الصداقة البرلمانية التونسية الجزائرية يجري سلسلة من اللقاءات خلال زيارته إلى الجزائر    ندوة حوارية حول الاقتباس من الأعمال الأدبية في السينما التونسية    الزهروني: الإطاحة بالمجرم الخطير الملقّب ب"الهولندي" بعد ترويعه للمواطنين    عاجل: نصف مليون وفاة سنويًا بسبب المخدرات في تونس    عاجل/ الديوانة تُنقذ 10 أجانب على متن قارب "حرقة"    أكثر من 70 % من الأمراض في تونس يعالجها أطباء العائلة    رأس جدير: حجز صفيحة من الذهب تبلغ قيمتها مليون دينار    عاجل/ مصر تستضيف مؤتمرا للفصائل الفلسطينية لتحديد مستقبل غزة    شرطة الاحتلال تعتدي على التونسي مهاب السنوسي بعد رفعه علم فلسطين    مرتديًا الكوفية الفلسطينية: الممثل محمد مراد يرفع شارة النصر لدى وصوله إلى إسطنبول    تونس: 6,5 مليار دينار تحويلات التونسيين بالخارج مع موفى سبتمبر 2025    فيديو غوارديولا يدعو للتظاهر دعما غزة.. ما القصّة؟    عاجل/ حالة وفاة ثانية بحمى غرب النيل في هذه الولاية    القمح الصلب والزيتون والسكر: متى تستغني تونس عن التوريد ؟    آخر المعطيات: التحقيق مستمرّ مع المشاركين في أسطول الصمود بسجن كسديعوت    عاجل: تخفيضات مهمة في المعاليم لكل تونسي يستعمل المبيدات البيولوجية    عاجل: السكك الحديدية تُغيّر توقيت خط سوسة–المنستير–المهدية    عاجل/ ضبط ناظر بهذا المستشفى وسائق سيارة إسعاف يروّجان المخدرات    عاجل/ عمادة المهندسين: أكثر من 120 مشروع مع وزارة التربية لتهيئة مدارس ومعاهد    الرابطة الثانية: برنامج مواجهات اليوم من الجولة الثالثة ذهابا    الرابطة الأولى: تشكيلة الملعب التونسي في مواجهة الترجي الجرجيسي    القضاء الأمريكي يحكم على مغني الراب "ديدي" بالسجن لأربع سنوات وشهرين بتهمة العنف الجنسي    اللجنة الوطنية الاولمبية التونسية تطلق نادي الإعلام الأولمبي الثلاثاء 14 اكتوبر 2025    عاجل: نتنياهو أمر بقصف سفن أسطول الصمود قبل انطلاقها إلى غزة من تونس    عاجل/ عباس يعلن عن دستور مؤقت وانتخابات بعد عام من انتهاء الحرب    منحة "فابا" للصحة في دورتها الثانية تُسند 4 جوائز لباحثين في مجالات الصحة    الانطلاق في إعداد برنامج لتأمين التزويد بالماء الصالح للشرب خلال صائفة 2026    ليلة جديدة من الفوضى.. طائرات مسيرة تشل مطار ميونيخ    حوار الأسبوع ..الفنان لطفي بو شناق ل «الشروق» .. ما يحدث في غزة عارعلى جبين الإنسانية    استراحة الويكاند    المهدية : بالقرب من مصب فضلات، وتحتوي على ملوّنات محجّرة .. حجز طنّين ونصف من السردينة المجفّفة و80 كلغ من الحلوى    توفر التلقيح ضد النزلة الموسمية    حالة الطقس هذه الليلة..    الديوانة تحبط محاولة تهريب أكثر من ألف علبة دواء عبر معبر الذهيبة    البنك التونسي للتضامن يخصّص اعتمادات بقيمة 90 مليون دينار لتمويل صغار الفلاّحين خلال الموسم 2025 /2026    الرابطة المحترفة الأولى: الإفريقي يهزم مستقبل قابس ويعتلي الصدارة مؤقتًا    انطلاق فعاليات النسخة الثانية للصالون المهني للصناعات التقليدية من 6 الى 12 اكتوبر الجاري بقصر المعارض بالكرم    الترشح مفتوح: تولّى منصب المدير الفني لمهرجان الأغنية التونسية 2026    عاجل : صدمة في الوسط الفني العراقي بعد وفاة الفنان إياد الطائي    الكاف: مهرجان سيدي رابح المغاربي في دورته الرابعة    رمضان 2026: شوف شنوّة تاريخ أول الشهر الكريم وعدد أيّام الصيام فلكيا    بطولة العالم لبارا العاب القوى : روعة التليلي تمنح تونس ذهبيتها الثانية    اسألوني .. يجيب عنها الأستاذ الشيخ: أحمد الغربي    خطبة الجمعة ..تصدّي الإسلام للجريمة    عاجل/ مفتي الجمهورية الأسبق حمدة سعيّد في ذمّة الله    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطباء: يجب تطوير البحوث لإنتاج أدوية كفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
الصباح نيوز نشر في الصباح نيوز يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي
ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس و حول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة
ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللازمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين و القيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية
وأقرت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلا كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة حسب تأكيدها
من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها باعتبار أنها من أبز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة
من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب و العقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر و الداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.وات

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.