قانون المالية: المصادقة على إحداث صندوق للنهوض بالأشخاص ذوي الاعاقة    عاجل: المصادقة على تعديل فصل قانوني لتمتيع أطفال القمر ب130 دينارا    طقس تونس: أيام هادئة واستراحة قبل عودة الخير والبركة    بودربالة يدين تمادي الكيان في انتهاك المواثيق الدولية والقانون الدولي الإنساني    وزارة المالية: تسجيل فائض في الميزانية بنحو 655 مليون دينار إلى موفى سبتمبر    تونس في صدارة المأساة: 27 امرأة قُتلن في أقل من سنة!    أسرار أرباح صناع المحتوى من هدايا ''تيك توك''...,كيفاش تتحصّل عليها؟    زيارة سياحية إلى هنشير الشعّال: اكتشاف إحدى أكبر الثروات الفلاحية وتعزيز إشعاع زيت الزيتون التونسي    معهد الرصد الجوّي: شتاء أكثر دفئاً من المعتاد    "الأندلس جسر بين الثقافات" محور فعالية ثقافية للأكاديمية الدبلوماسية بتونس والمعهد الثقافي الإسباني    الأستاذ الجامعي الدكتور رضا مامي : انضمامي إلى الأكاديمية المكسيكية للتاريخ والجغرافيا تكريم يتجاوز شخصي    صفاقس: نجاة سائق سيارة إثر اصطدامه بقطار في قرقور    عاجل: الخطوط التونسية تؤكد جاهزية أسطولها بعد التحيين البرمجي لطائرة ايرباص 320    ترامب يعلن إغلاق المجال الجوي فوق فنزويلا بالكامل    عاجل/ البرلمان يصادق على ميزانية رئاسة الجمهورية.. وهذا حجمها    بين انتصار بوتين وتغول الصين:"حرب الجياع" تندلع في أوروبا وأمريكا    منها زيادة الجوائز المالية: تغييرات كبيرة في النسخة الجديدة من كأس العرب    إسناد عشرة أصناف من الجوائز في إطار النسخة الثانية من مسابقة تاكس اواردز 2025    تدريس تاريخ وحضارة قرطاج رهان وطني ووضع برامج تكوين بالاشتراك بين الثقافة والتعليم العالي مسألة ضرورية (حبيب بن يونس)    عاجل/ تفكيك شبكة دولية لترويج المخدرات تنشط بين تونس وهولندا (تفاصيل)    توقيع اتفاقية شراكة بين جامعة جندوبة ومنظمة "أندا" لدعم ريادة الأعمال لدى الطلبة    بنزرت: إنجاز مكتبة صوتية لفائدة ضعيفي وفاقدي البصر بفضاء المكتبة الجهوية    دكتورة تقترح: كيف تزور مريض هزلو لتر زيت زيتون في عوض باكو حلو    مدرّب يموت بسكتة قلبية بعد تحدّ غذائي مجنون!    تونس تحتضن إجتماع المكتب التنفيذي للاتحاد الإفريقي لكرة السلة    البطولة الإنقليزية: صدام أرسنال وتشيلسي يفرض نفسه في أبرز مواجهات الجولة 13    قبلي: اختتام الايام الجراحية للناسور الشرياني الوريدي بالمستشفى الجهوي    فواكه لا يجب الإستغناء عنها خلال فصل الشتاء    تحويل مؤقت لحركة المرور بهذه المدينة    أعلاها في عين دراهم: كميات الامطار المسجلة خلال ال24 ساعة الماضية    أبطال إفريقيا: لقاء منتظر اليوم بين الترجي الرياضي وبيترو الأنغولي    اليوم: التوانسة يستقبلوا فصل الشتاء    محاكمة سعد لمجرّد في قضية إغتصاب جديدة..#خبر_عاجل    مصر: مصرع أسرة من 5 أفراد في حادث مأساوي    المرصد الاجتماعي: ارتفاع في منسوب العنف وحالات انتحار استعراضية خلال أكتوبر    إندونيسيا: ارتفاع حصيلة الفيضانات إلى 200 قتيل    اليوم.. بداية فصل الشتاء    حالة الطقس ودرجات الحرارة لهذا اليوم    تطورات جديدة في قضية جمعية "نماء تونس"..#خبر_عاجل    عاجل/ وزيرة المالية: "لا يمكن تنفيذ جميع الانتدابات في سنة مالية واحدة"    مونديال كرة اليد للسيدات - المنتخب التونسي ينهزم أمام نظيره الفرنسي 18-43    تسريب صادم.. "علاقة خطيرة" بين لقاح كورونا ووفاة 10 أطفال    "إيرباص" تصدر أوامر استدعاء 6000 طائرة من طراز "A320".. ما السبب؟    المنتخب التونسي للكرة الحديدية الحرة يتوج ببطولة افريقيا في اختصاص الثلاثي    كأس العرب فيفا 2025 – المنتخب التونسي يشرع في تحضيراته لمباراة سوريا وشكوك حول مشاركة هذا اللاعب..    استراحة الويكاند    مسرحيون عرب .. المسرح التونسي رائد عربيا وينقصه الدعم للوصول إلى العالمية    حكاية أغنية...أغدا القاك .. قصة حُبّ الشاعر السوداني الهادي آدم بصوت كوكب الشرق    رسميا: الإعلان عن موعد الدورة 40 لمعرض الكتاب..#خبر_عاجل    غلق 4 معاصر في باجة ...شنية الحكاية ؟    حادثة تكسير وتخريب المترو رقم 5: نقل تونس تكشف عن تطورات جديدة..#خبر_عاجل    الغرفة القطاعية للطاقة الفولطاضوئية و"كوناكت" ترفضان إسقاط الفصل 47 من مشروع قانون المالية 2026    تعرضت للابتزاز والتهديد ثم عثر عليها ميتة: الكشف عن تفاصيل جديد حول وفاة اعلامية معروفة..#خبر_عاجل    الجمعة: تواصل الأجواء الشتوية    اسألوني .. يجيب عنها الأستاذ الشيخ: أحمد الغربي    خطبة الجمعة .. إنما المؤمنون إخوة ...    عاجل: هذا موعد ميلاد هلال شهر رجب وأول أيامه فلكياً    اليوم السبت فاتح الشهر الهجري الجديد    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطباء يدعون لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
حقائق أون لاين نشر في حقائق أون لاين يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد، أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي.

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة، الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة، إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة، مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللاّزمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك، مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأقرّت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلين، كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة، حسب تأكيدها.

من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس، الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها، باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.

من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب والعقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار، مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.