تونس والجزائر تحتاجان الى وضع آليات تعاون قائمة على جدول زمني لتنفيذها - مسؤول برلماني جزائري    حريق هونغ كونغ.. 44 قتيلا واكثر من 200 مفقود    دوري ابطال اوروبا.. نتائج مباريات اليوم    عاجل: إصابة عسكريين اثنين بإطلاق نار قرب البيت الأبيض    أرق    من قتل النقد الأدبي؟    ارتسامات تشكيليّة    انهزامك مستحيل    بين الرّموز والواجهات الافتراضية ..الحبّ تحت طبقات من الضجيج الرقمي    حريق كارثي في هونغ كونغ.. النيران تلتهم 8 أبراج مخلفةً 13 قتيلا ومئات المحاصرين    وزارة الصناعة تدعو المؤسسات الراغبة في تسوية وضعيتها القانونيّة إزاء التشريع المتعلق بالمؤسسات المرتّبة الى إيداع دراسة إزالة التلوث قبل موفى 2025    كأس العرب قطر 2025.. نتائج مباريات الملحق الأخير والتركيبة النهائية للمجموعات    البنك الدولي يرفع توقعاته لنمو الاقتصاد التونسي الى 6ر2 بالمائة في 2025 مقابل 9ر1 بالمائة سابقا    زيادة في ميزانية التشغيل والتكوين    موزّعو قوارير الغاز يهدّدون بتعليق النشاط    عاجل/ وفاة مسترابة لمحامية داخل منزلها: تطورات جديدة في القضية..    غرفة مصعني المرطبات تنبه    منظمة الصحة العالمية تحذر من الاستعمال العشوائي للمضادات الحيوية دون وصفة طبية    انقلاب عسكري في غينيا بيساو واعتقال الرئيس    الشروع في عرض مشروع قانون المالية لسنة 2026 والتصويت عليه بداية من الجمعة 28 نوفمبر (مكتب مجلس نواب الشعب)    النادي الافريقي - بلال ايت مالك يركن للراحة لفترة تتراوح بين ستة وثمانية اسابيع    السجن لمغني "راب" إستأجر عصابة لاختطاف أحد منافسيه..#خبر_عاجل    الليلة: طقس بارد والحرارة تتراجع إلى 3 درجات    نجاح أول عملية استئصال لورم كبير في الرحم بهذا المستشفى الجهوي..#خبر_عاجل    العاصمة.. عمليات بيع التمور من المنتج الى المستهلك تتواصل الى 7 ديسمبر    الطقس برد والقطط تتخبّى في محرّك سيارتك...ردّ بالك!    عاجل: كانك تخدم في السعودية...قواعد جديدة في اللّبسة داخل مكان العمل    مفاجأة في مكان حفل زواج رونالدو وجورجينا    الكاف: يوم إعلامي حول الهندسة الطبية الحيوية    علاش بكات إلهام شاهين في مهرجان شرم الشيخ    الملعب التونسي: انهاء العلاقة التعاقدية مع المدرب شكري الخطوي    كأس أمم إفريقيا: الكاف يزف بشرى سارة للمنتخب الوطني    دراسة علمية : شوف شنوا يصيرلك كان تعدي جمعة بلاش فايسبوك و لا انستغرام ؟    ارتفاع عدد وفيات فيروس ماربورغ في إثيوبيا    الدورة الثانية لصالون الفلاحة والماء والري والطاقات المتجددة بالاقليم الخامس من 31 مارس الى 4 أفريل 2026 بولاية مدنين    قابس: الاعداد للانطلاق في استغلال القريتين الحرفيتين بقابس المدينة والمطوية    يوم تحسيسي حول " أهمية التغذية السليمة في الوقاية من مرض السكري " بوكالة التهذيب والتجديد العمراني بتونس العاصمة    العاصمة: إيداع شاب السجن بعد طعنه عون أمن ومواطناً داخل مركز أمني    نابل: انطلاق موسم الزراعات الكبرى وسط تشكيات من انعدام توفر البذور) فيديو)    "حظر الأسلحة الكيميائية" تجدد عضوية الجزائر في مجلسها التنفيذي ممثلة لإفريقيا    إرشاد المستهلك تقترح زيت الزيتون بين6 و 9 و10 دينارات للمستهلك التونسي    يتزعمها مصنف خطير معروف بكنية " dabadoo" : تفكيك امبراطورية ترويج المخدرات في سيدي حسين    للتوانسة : شنية الشروط الى لازم تتوفر فيك بش تجيب كرهبة مالخارج ؟    منخفض جوي جديد مع بداية ديسمبر... حضّر روحك للبرد والمطر    طقس اليوم: أمطار غزيرة والحرارة في انخفاض    وزارة الداخلية تفتح مُناظرة لانتداب حُفاظ أمن    Titre    وثيقة وقعها بوتين: سنجعل 95 % من سكان أوكرانيا روسًا    بطولة المنامة (2) للتنس للتحدي - عزيز واقع يخرج من الدور السادس عشر على يد الالماني ماكسيليان هومبيرغ    تعليمات رئاسية عاجلة: تطبيق القانون فورًا لرفع الفضلات بالشارع    عاجل: تونس في كاس العرب ...هذه القنوات المجانية للنقل التلفزي    اليونسكو تطلق مشروعا جديدا لدعم دور الثقافة في التنمية المستدامة في تونس بقيمة 1.5 مليون دولار    "سينيماد" تظاهرة جديدة في تونس تقدم لعشاق السينما أحدث الأفلام العالمية    بيونة في ذمة الله: الوداع الأخير للممثلة الجزائرية    عاجل: هذا موعد ميلاد هلال شهر رجب وأول أيامه فلكياً    جائزة عربية مرموقة للفاضل الجعايبي في 2025    في ندوة «الشروق الفكرية» «الفتوى في التاريخ الإسلامي بين الاجتهاد والتأويل»    اليوم السبت فاتح الشهر الهجري الجديد    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطباء يدعون لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
حقائق أون لاين نشر في حقائق أون لاين يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد، أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي.

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة، الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة، إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة، مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللاّزمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك، مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأقرّت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلين، كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة، حسب تأكيدها.

من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس، الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها، باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.

من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب والعقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار، مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.