الغاء كافة الرحلات المبرمجة لبقية اليوم بين صفاقس وقرقنة..    "طوفان الأقصى" يفجر أزمة جديدة في إسرائيل    نجاح عمليات الأولى من نوعها في تونس لجراحة الكُلى والبروستاتا بالروبوت    الوكالة الوطنية للتحكم في الطاقة تنظم ثلاث دورات تكوينية في المحاسبة الكربونية لفائدة الأساتذة الجامعيين    الليلة: الحرارة تترواح بين 4 و12 درجة    الإطاحة بشبكة لترويج الأقراص المخدّرة في القصرين..#خبر_عاجل    مناظرة 2019: الستاغ تنشر نتائج أولية وتدعو دفعة جديدة لتكوين الملفات    كأس افريقيا للأمم 2025 : المنتخب الجزائري يفوز على نظيره السوداني    بابا نويل يشدّ في'' المهاجرين غير الشرعيين'' في أمريكا: شنوا الحكاية ؟    هيئة السلامة الصحية تحجز حوالي 21 طنا من المواد غير الآمنة وتغلق 8 محلات خلال حملات بمناسبة رأس السنة الميلادية    أستاذ قانون: العاملون في القطاع الخاصّ يمكن لهم التسجيل في منصّة انتداب من طالت بطالتهم    تمديد أجل تقديم وثائق جراية الأيتام المسندة للبنت العزباء فاقدة المورد    كأس افريقيا للأمم: فوز بوركينا فاسو على غينيا الاستيوائية 2 - 1    الديوانة تكشف عن حصيلة المحجوز من المخدرات خلال شهري نوفمبر وديسمبر    توننداكس ينهي معاملات الإربعاء على منحى سلبي    القصور: انطلاق المهرجان الجهوي للحكواتي في دورته الثانية    في الدورة الأولى لأيام قرقنة للصناعات التقليدية : الجزيرة تستحضر البحر وتحول الحرف الأصيلة إلى مشاريع تنموية    الرابطة الأولى: علاء الدين بوشاعة رئيسا جديدا للمستقبل الرياضي بقابس    الديوان الوطني للأسرة يجهّز ثلاث مصحات متنقّلة بهذه المناطق    زلزال بقوة 1ر6 درجات يضرب هذه المنطقة..#خبر_عاجل    عاجل: شوف شنيا قال عصام الشوالي على الماتش الجاي لتونس    عاجل: بعد فوز البارح تونس تصعد مركزين في تصنيف فيفا    عدّيت ''كوموند'' و وصلتك فيها غشّة؟: البائع ينجّم يوصل للسجن    تزامنا مع العطلة المدرسية: سلسلة من الفعاليات الثقافية والعروض المسرحية بعدد من القاعات    مرصد حقوق الطفل: 90 بالمائة من الأطفال في تونس يستعملون الأنترنات    عاجل/ بعد وصول سلالة جديدة من "القريب" إلى تونس: خبير فيروسات يحذر التونسيين وينبه..    قائمة سوداء لأدوية "خطيرة" تثير القلق..ما القصة..؟!    حليب تونس يرجع: ألبان سيدي بوعلي تعود للنشاط قريبًا!    هام/ المركز الفني للبطاطا و القنارية ينتدب..    عاجل: هذا موعد الليالي البيض في تونس...كل الي يلزمك تعرفه    قابس: أيام قرطاج السينمائية في الجهات ايام 25 و26 و27 ديسمبر الجاري بدارالثقافة غنوش    ندوة علمية بعنوان "التغيرات المناخية وتأثيرها على الغطاء النباتي والحيواني" يوم 27 ديسمبر الجاري على هامش المهرجان الدولي للصحراء    رد بالك: حيلة جديدة تسرّق واتساب متاعك بلا ما تحسّ!    تركيا تعلن العثور على الصندوق الأسود لطائرة رئيس الأركان الليبي المنكوبة    عركة كبيرة بين فريال يوسف و نادية الجندي ...شنوا الحكاية ؟    درجة الحرارة تهبط...والجسم ينهار: كيفاش تُسعف شخص في الشتاء    هذا هو أحسن وقت للفطور لخفض الكوليسترول    تونس: حين تحدّد الدولة سعر زيت الزيتون وتضحّي بالفلاحين    بول بوت: أوغندا افتقدت الروح القتالية أمام تونس في كأس إفريقيا    عاجل: تغييرات مرورية على الطريق الجهوية 22 في اتجاه المروج والحمامات..التفاصيل    صفاقس: تركيز محطة لشحن السيارات الكهربائية بالمعهد العالي للتصرف الصناعي    عاجل: اصابة هذا اللّاعب من المنتخب    اتصالات تونس تطلق حملتها المؤسسية الوطنية تحت عنوان توانسة في الدم    راس السنة : جورج وسوف بش يكون موجود في هذه السهرية    مع بداية العام الجديد.. 6عادات يومية بسيطة تجعلك أكثر نجاحا    وزارة التجهيز تنفي خبر انهيار ''قنطرة'' في لاكانيا    عاجل/ قضية وفاة الجيلاني الدبوسي: تطورات جديدة..    البرلمان الجزائري يصوّت على قانون يجرّم الاستعمار الفرنسي    تونسكوب تطلق نشيدها الرسمي: حين تتحوّل الرؤية الإعلامية إلى أغنية بصوت الذكاء الاصطناعي    عاجل/ العثور على الصندوق الأسود للطائرة اللّيبيّة المنكوبة..    كأس الأمم الإفريقية المغرب 2025: برنامج مباريات اليوم والقنوات الناقلة..#خبر_عاجل    اتحاد المعارضة النقابية: استقالة الطبوبي ليست نهائية ولم تكن مفاجئة    عبد الستار بن موسى: المنتخب الوطني قادر على التطور.. والمجبري كان رجل مباراة اليوم    دعاء السنة الجديدة لنفسي...أفضل دعاء لاستقبال العام الجديد    الطقس اليوم شتوي مع أمطار غزيرة بهذه المناطق..#خبر_عاجل    مع الشروق : تونس والجزائر، تاريخ يسمو على الفتن    في رجب: أفضل الأدعية اليومية لي لازم تقراها    برّ الوالدين ..طريق إلى الجنة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطباء يدعون لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
حقائق أون لاين نشر في حقائق أون لاين يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد، أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي.

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة، الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة، إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة، مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللاّزمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك، مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأقرّت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلين، كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة، حسب تأكيدها.

من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس، الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها، باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.

من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب والعقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار، مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.