بعد اتهامه لسعيد بالخيانة وتلقي اموال من المخابرات الامريكية: مدير الحملة الانتخابية لرئيس الجمهورية يقاضي راشد الخياري..    وزير البيئة بالنيابة يكشف آخر مستجدات ملف النفايات الايطالية..    مقترح لتمكين محلات بيع الملابس الجاهزة من العمل بعد منتصف الليل    التحالف العربي.. اعتراض طائرة مسيرة مفخخة أطلقها الحوثيون تجاه السعودية    الرابطة 1- مباراة الدربي يوم 5 ماي القادم    جندوبة: ضبط شخص بصدد إجتياز الحدود البريّة خلسة    تفاصيل الإطاحة بعصابة السطو المسلح على محطات البنزين    كيف علقت ريم محجوب على ثبوت إصابتها بكورونا رغم تلقيها الجرعة الأولى من التلقيح؟    مدنين: 9 وفيات و179 إصابة جديدة بفيروس "كورونا" وطاقة إيواء مرضى "كوفيد" تبلغ أقصاها    أسعار النفط تصعد لذروة عامين بدعم هبوط الدولار وتعافي الطلب    الجزائر: هدفنا الوحيد في ليبيا هو أمنها واستقرارها    جهاز مكافحة التجسس البريطاني. قرصنة إلكترونية من قبل "دول معادية" للالاف من البريطانيين    تحرير أسعار 3 أنواع من المشروبات الساخنة في المقاهي    كاس الكونفدرالية الافريقية : ممنوع التعثر على النادي الصفاقسي والنجم الساحلي    التونسية أنس جابر تقفز إلى المركز 25 في التصنيف العالمي    صفاقس: حجز سقيطة بقري غير صالحة للإستهلاك البشري    تونس ترفع أسعار الوقود 5% لخفض العجز في الموازنة العامة    كمال التواتي في مسلسل الفوندو:خروج من جلباب "شوفلي حل" و "المروكي" يطيح بسليمان الأبيض    مخاوف على الحقوق والحريات:رابطة الناخبات توصي البرلمان بهذه الإجراءات..    لبنان: رئيس حكومة تصريف الأعمال يطلب من قطر مساعدة بلاده التي تواجه "انهيارا شاملا"    رأسية يورينتي قرب النهاية تقود ليدز للتعادل مع ليفربول    بايرن ميونيخ وبوروسيا دورتموند يؤكدان معارضتهما لدوري السوبر الأوروبي    العاصمة: هيروين وماريخوانا في أحد المنازل    الناطقة الرسمية بإسم اللجنة العلمية لمكافحة كورونا.. إغلاق الحدود أمر وارد    المغرب يعلّق الرحلات الجوية مع أكثر من 50 دولة    باجة .. أمطار الربيع أنقذت صابة الحبوب    نجم في رمضان..الفنّانة سلاف    دبارة اليوم : سلاطة مفورة تونسية – رشتة جارية بالدبابش – مصلي علوش – بركات بالتن – تيراميسو بسكويت    اليوم..ارتفاع في درجات الحرارة وهدوء نسبي في حالة الطقس    تورطوا في سرقات بمطار تونس قرطاج....سجن 5 متهمين مدة 20 سنة وتخطئتهم ب62 الف دينار    جندوبة ..إيقاف مروّج مخدرات وحجز أقراص مخدرة وكوكايين    الأستاذ عبد الله الأحمدي ل«الشروق» .. الدستور فرّق بين القوات المسلحة وقوات الأمن الوطني    مسابقة «الشروق الرياضي» 16..جوائز مالية هامة في انتظاركم شاركوا بكثافة    ماذا في لقاء الغنوشي بسفير الاتحاد الأوروبي ؟    حملة رمضان 2021 التضامنية لدعم قرية الأطفال س و س المحرس    قفصة..ثلاث إصابات بالبنادق في معركة حول أرض مرعى    المهدية...حجز مواد غذائية فاسدة    أخبار اتحاد تطاوين: هل يعود المسعي ام يتواصل فرض الانضباط ؟    عين على التلفزيون ..حرقة... وجيعة كبرى وجيل جديد من الممثلين!    بسبب دورها في مسلسل «القاهرة كابول»...ممثلة تونسية متهمة بالتشجيع على جهاد النكاح    جرة قلم ... ويَحْسَبُونَ أَنَّهُمْ يُحْسِنُونَ صُنْعًا    فضائل السلوك في رمضان..الحذر من عقوق الوالدين    رمضان شهر الصدقة    أخبار الملعب التونسي: الهيئة تحفّز اللاعبين ودعوة لالتفاف الجماهير    أخبار النادي الافريقي: إعداد بدني شاق ... ودّ مع العمران وراحة بيومين    عبد المجيد الزار.. المرأة الفلاّحة... دمها مهضوم بين الوزارات    مع الشروق.. مصالحة جديدة في الشرق الأوسط !    جديد الكوفيد ... 226 ألف تونسي تلقوا التطعيم    شرطية سعودية بزي عسكري عند الكعبة تثير اهتمام المواطنين (صور)    زيادة جديدة في اسعار المحروقات    حمة الهمامي معلقا على السجال حول خطاب الرئيس.."هدف الرئاسات الحكم ولا تعنيهم ماسي الشعب"    العجز التجاري لتونس يتقلّص بحوالي 363 مليون دينار خلال شهر مارس 2021    الحرس الديواني يحجز بضائع مهربة بقيمة 21 مليون دينار خلال شهر مارس    في "السيرك" علاء الشابي يضيّع البوصلة    معاذ بن نصير: تراجع الإقبال على عادات وتقاليد رمضان يعود إلى تغير نمط عيش الأسرة التونسية    في السادس من رمضان وصل الجيش إلى شراة العلوية    هكذا رأيت دراما رمضان    اتهام الإسلام بهضم حقوق المرأة.. كيف يردّ عليه العلماء؟-بسام ناصر    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.





أطباء يدعون لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
نشر في حقائق أون لاين يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد، أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي.

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة، الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة، إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة، مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللاّزمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك، مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأقرّت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلين، كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة، حسب تأكيدها.

من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس، الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها، باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.

من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب والعقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار، مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.