انتخاب تونس عاصمة للسياحة العربية لسنة 2027    بطولة النخبة الوطنية لكرة اليد – الجولة الثامنة عشرة (المرحلة الأولى)    شنيا صاير في فريق شبيبة العمران؟    عاجل/ انتخاب تونس عاصمة للسياحة العربية    اكتشف معنى أسماء كواكب المجموعة الشمسية    صادم/ حوادث المرور تقتل 3 تونسيين يومياً!!..#خبر_عاجل    عاجل : أحمد سعد يكشف ... تامر لا يزال يعاني    تورّطت فيها أمّ وأبنها: الإعدام والمؤبد في جريمة قتل سائق تاكسي في تونس    في بالك ال اضطرابات الشم ترتبط ب 130 مرض    مع اقتراب رأس السنة: حجز كميات هامة من المرطبات غير صالحة للاستهلاك..#خبر_عاجل    الملياردير الأمريكي "بيل غيتس" يدعم وزيرة السعادة "أنس جابر"    شركة روش تعيّن السيد ماثيو جالاي مديرًا عامًا لتونس وليبيا    مشاهد مثيرة للجدل حول "مفاهمة" بين لاعبي فلسطين وسوريا خلال ضربة جزاء غير محتسبة    أصلان بن رجب يدعو الشباب إلى الاعتماد على المبادرة الفردية والذاتية    عاجل: الشؤون الدينية تُعلن عن تسعيرة الحجّ    الإتحاد المنستيري يكشف عن هوية مدربه الجديد    قبل النوم بلحظات.."غلة ثمينة" تهدئ جسدك وعقلك..    عروض سينمائية ومسرحية وورشات متنوعة في الدورة الثانية لمهرجان أيام المسرح بمنوبة من 13 إلى 18 ديسمبر 2025    المركز الاجتماعي والثقافي بروما ينظم برنامجا احتفاليا لفائدة العائلات التونسية والعربية يوم 13 ديسمبر 2025    تونس تنهي المونديال في المركز 20    الحماية المدنية: 574 تدخلا في ال 24 ساعة الماضية    عاجل-صادم/ تلميذة تذبح زميلتها على مستوى الرقبة وتصيبها بجرح في اليد..!!    عمادة الأطباء تتقدّم بشكاية ضد برنامج تلفزي روّج لعلاج السرطان بالأعشاب والدجل    عاجل/ اضراب عام في هذه القطاعات غدا..    استعمال الشيكات تنخفض والفلوس الكاش ترتفع.. الوضع في السوق التونسي شنوّة؟    وزارة الداخلية تطلق منصة جديدة باش تراقب السلامة المرورية وتقلّص الحوادث!    طرابلس تستعد لافتتاح المتحف الوطني بعد 14 عامًا من الإغلاق... عودة مؤسسة ثقافية كبرى إلى الواجهة    عاجل/ منخفضات جوية جديدة بداية من هذا التاريخ..    جريمة المنيهلة الشنيعة: تفاصيل جديدة..#خبر_عاجل    عاجل: أمريكا ترحّل 50 شخصًا وهذه جنسياتهم    عاجل/ معطيات جديدة تكشف لأول مرة عن اغتيال السنوار..    بعد إيقاف العمل بصيغة الطرف الدافع: نقابة الصيادلة تكشف وتوضح..    عاجل: اتهمته بالترويج للشعوذة..سمير الوافي يرّد على عمادة الأطباء    عاجل/ عمادة الأطباء تقاضي برنامج تلفزي..وهذا هو السبب..    كانك موظف و تحكي مع العايلة من تلفون الخدمة: شوف العقوبات الى تستنى فيك!    عاجل: انطلاق حجز تذاكر موسم 2026 لخطّي مرسيليا وجنوة بداية من هذا اليوم    وفاة هذا السفير..#خبر_عاجل    الرابطة الثانية - هلال الرديف يعلن فك علاقته التعاقدية مع المدرب عثمان الشهايبي    كأس العرب 2025: شوف الماتشوات متع اليوم..التوقيت وشكون ضدّ شكون    عاجل : فيفا يتخذ قرارا تاريخيا في كأس العالم 2026    استبعاد أودوجي لاعب توتنهام من مواجهة سلافيا براغ برابطة أبطال أوروبا    وزارة الصحة: تقنيات طبية جديدة لدعم مراكز المساعدة على الإنجاب بالمستشفيات العمومية    اليابان ترفع مستوى التحذير من تسونامي    "مازال في غيبوبة بعد تعرضه لحادث": ابنة صالح الفرزيط تكشف وتوجه نداء عاجل..    ترامب: "إنفيديا" ستتمكن من تصدير شرائح الذكاء الاصطناعي المتقدمة إلى الصين    الطقس مُستقر اليوم..لكن التقلُبات جاية في هذا الموعد    إسرائيل تشن غارات على جنوب لبنان    بعد 3 أيام من اختفائه.. إنقاذ طفل سوري دفن حيا في تركيا    مُربّ في البال...محفوظ الزعيبي مربيا وشاعرا وأديبا    توقيع مذكرة تفاهم لإدارة وتسيير مركز تونس للتميز ' كايزان '    بعث أقسام مختصة    عاجل/ إقرار هذه الإجراءات لتأمين التزويد بقوارير الغاز    وزارة الفلاحة.. وضعية السدود الموسم الجاري كانت أفضل من السنة السابقة    عاجل/ بالأرقام: سدود الشمال تتدعّم بكميات هامة خلال الاسبوع المنقضي    التسامح وبلوى التفسّخ    حَقُّ التّحْرِيرَيْنِ وَوَعْيُ التّحْرِيرِ: جَدَلِيّةُ الْوَعْيِ الْمُحَرر    رأي .. قرنٌ من التطرف، والإرهاب ... من حسن البنّا إلى سلطة الشرع... سقوط الإمارة التي وُلدت ميتة!    أولا وأخيرا .. أزغرد للنوّاب أم أبكي مع بو دربالة ؟    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



أطباء يدعون لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة 600 ألف تونسي مصاب بمرض نادر
حقائق أون لاين نشر في حقائق أون لاين يوم 28 - 02 - 2021

دعا عدد من الأطباء المختصين اليوم الأحد، أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم إلى تطوير البحوث العلمية لإنتاج الأدوية الكفيلة بمعالجة حوالي 350 مليون مصاب بمرض نادر في العالم من بينهم 600 ألف تونسي.

ولفت المختصون خلال ندوة علمية نظمتها مدينة العلوم بتونس في اطار إحياء اليوم العالمي للأمراض النادرة، الموافق لآخر يوم من شهر فيفري من كل سنة، إلى أن أصحاب القرار السياسي في تونس وحول العالم لا يستثمرون في مجال تطوير الأبحاث والتحاليل الجينية المتعلقة بتشخيص الأمراض النادرة، مما حال دون تطوير الأدوية الكفيلة بعلاجها، مذكرين بأن 5 بالمائة فقط من جملة الأدوية الموجودة في السوق العالمية موجهة للأمراض النادرة.

ودعت الأخصائية في الأمراض الوراثية منيرة المؤدب في تصريح لوكالة تونس افريقيا للأنباء، كل المتزوجين الذين يحملونو جينات وراثية لأحد الأمراض النادرة إلى ضرورة القيام بالتشخيصات اللاّزمة للزوجة قبل وأثناء حملها للتأكد من سلامة الجنين والقيام بعملية الإجهاض في الوقت المناسب إن استدعى الأمر ذلك، مذكرة بأن 80 بالمائة من الأمراض النادرة وراثية.

وأقرّت الأخصائية بأن عملية التشخيص في هذه الحالات معقدة كثيرا وتتطلب وقتا وصبرا طويلين، كما أن كلفتها باهضة جدا لكن رغم ذلك تبقى هذه التكلفة أقل بكثير من مصاريف التكفل بأصحاب الأمراض النادرة، حسب تأكيدها.

من جانبه دعا الأخصائي في الأمراض الجلدية نجيب الدوس، الدولة إلى ضرورة تطوير الآليات الكفيلة للقطع مع ثقافة الزواج من الأقارب أو على الأقل الحد منها، باعتبار أنها من أبرز العوامل المعززة لانتشار مختلف الأمراض الوراثية وعلى رأسها الأمراض النادرة.

من جهتها اعتبرت الأخصائية النفسية خيرة الكافي أن توفير الإحاطة النفسية لفائدة أصحاب الأمراض النادرة وخاصة منهم الأطفال يعد أمرا حتميا من أجل حمايتهم من الإصابة بالاكتئاب والعقد النفسية التي قد تؤدي بهم إلى الانتحار، مشددة على ضرورة تعزيز الحملات التحسيسية المناهضة للتنمر والداعية إلى قبول الأشخاص المختلفين عن الأغلبية.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.