تورس : ريبورتاج/ متلازمة داون: عائلات تعاني وتقاوم في صمت.. ومختصون يطالبون بالتغطية الاجتماعية والتقصي المبكر

وزارة المالية تعين لمياء بن اسماعيل في خطة امين مال عام للجمهورية التونسية قافلة الصمود تدعو الراغبين في العودة إلى تونس إلى تسجيل أسمائهم في موقع التخييم بمصراته شرارة من الة حصاد تشعل حريقا بباجة الجنوبية ياتي على 35 هكتارا من مزارع القمح صواريخ إيرانية تستهدف مصانع أسلحة رافائيل الإسرائيلي في حيفا المحتلة كاس العالم للاندية 2025: بايرن ميونيخ يحقق فوزا عريضا 10-صفر على اوكلاند سيتي لطيفة العرفاوي تردّ على الشائعات بشأن ملابسات وفاة شقيقها تونس تستعد للإقلاع في معرض لوبورجي 2025 : جناح لا بد من زيارته بينها مصر وسوريا وموريتانيا: إدارة ترامب تدرس إضافة 36 دولة إلى قائمة حظر السفر لطيفة العرفاوي تردّ على الشائعات بشأن ملابسات وفاة شقيقها هكذا سيكون طقس الليلة حملات الشرطة البلدية تسفر عن مئات المخالفات في مجالي الأمن والصحة عاجل: وصول وشيك لشحنة جديدة من الحافلات الصينية إلى تونس كأس العالم للأندية 2025: بنفيكا يواجه بوكا جونيورز وتشيلسي يفتتح مشواره أمام لوس أنجلس غدا المبادلات التجارية بين تونس والجزائر لا تزال دون المأموال (دراسة) لجنة انتداب تابعة لوزارة التربية العمانية تزول تونس الاسبوع المقبل (وكالة التعاون الفني) المجلس المحلي للتنمية بعين دراهم يسطر مخططه 2026 / 2030 فيلم "عصفور جنة" يشارك ضمن تظاهرة "شاشات إيطالية" من 17 إلى 22 جوان بالمرسى زفاف الحلم: إطلالات شيرين بيوتي تخطف الأنظار وتثير الجدل دورة برلين المفتوحة للتنس: انس جابر في الجدول النهائي بفضل بطاقة الخاسر المحظوظ لماذا تستهلك بعض السيارات الزيت أكثر من غيرها؟ مطار النفيضة يستقبل أول رحلة مباشرة من مولدافيا تأسيس الجمعية التونسية للحقوقيين بالوسط غدا : إنطلاق مناظرة الدخول إلى المدارس الإعدادية النموذجية دورة 2025 وزارة الصحة تُعلن رزنامة اختبار اختيار المراكز للمقيمين في الطب إتحاد الفلاحة بباجة يدعو إلى مراجعة سلم تعيير الحبوب بسبب تدني الجودة جراء الأمطار الأخيرة [فيديو] المُقاومة اليمنية تقصف إسرائيل بالتنسيق مع إيران..#خبر_عاجل عاجل/ آخر مستجدات قافلة الصمود بعد ايقاف عدد من الناشطين.. الإعلامية ريهام بن علية عبر ستوري على إنستغرام:''خوفي من الموت موش على خاطري على خاطر ولدي'' قابس: الاعلان عن جملة من الاجراءات لحماية الأبقار من مرض الجلد العقدي المعدي كأس العالم للأندية 2025 - الوداد المغربي يتعاقد مع المدافع البرازيلي غيليرمي فيريرا الترجي الرياضي يعزز ثقة باسم السبكي بقيادة الفريق لموسم جديد الكرة الطائرة: هل يبدأ طريق المونديال من تربص إيطاليا؟ بلدية مدينة تونس: عملية تضبيب حراري لمقاومة الحشرات الطائرة بعديد المناطق التابعة لها حملة نظافة واسعة بجندوبة الشمالية باجة: سفرة تجارية ثانية تربط تونس بباجة بداية من الاثنين القادم هل يمكن أكل المثلجات والملونات الصناعية يوميًا؟ موسم واعد في الشمال الغربي: مؤشرات إيجابية ونمو ملحوظ في عدد الزوار السلطات الليبية: ''قافلة الصمود'' دخلت ليبيا بشكل قانوني تونس والبنك الدولي يتفقان على مشاريع لتعزيز الإنتاج الحيواني "فارس": إيران تسقط 44 مسيرة إسرائيلية على الحدود مقترح برلماني: 300 دينار منحة بطالة و450 دينار للعاجزين عن العمل الأهلي يُعلن غياب إمام عاشور رسميًا بعد إصابته أمام إنتر ميامي «شروق» على مونديال الأندية : مظاهرات لوس أنجلوس تُربك باريس سان جرمان وأتلتيكو مدريد العثور على شقيق الفنانة لطيفة العرفاوي متوف داخل منزله تحذير خطير: لماذا قد يكون الأرز المعاد تسخينه قاتلًا لصحتك؟ لأول مرة في إفريقيا والعالم العربي .. المؤتمر الطبي الدولي... في سوسة عبر الذكاء الاصطناعي .. .«عودة» عبد الحليم وأم كلثوم... الى الحياة! من قلب إنجلترا: نحلة تقتل مليارديرًا هنديًا وسط دهشة الحاضرين كارثة فنية في إيطاليا: سائح يدمّر كرسي "فان جوخ" المزخرف بكريستالات سواروفسكي طقس الليلة المدير العام لمنظمة الصحة العالمية يؤكد دعم المنظمة لمقاربة الصحة الواحدة مساء اليوم : المالوف التونسي ....يشدو في باريس عاجل/ تسجيل 5 وفيات في صفوف حجيج تونس قافلة الصمود فعل رمزي أربك الاحتلال وكشف هشاشة الأنظمة خطبة الجمعة .. رأس الحكمة مخافة الله ملف الأسبوع .. أحبُّ الناس إلى الله أنفعُهم للناس موعدنا هذا الأربعاء 11 جوان مع "قمر الفراولة"… طواف الوداع: وداعٌ مهيب للحجيج في ختام مناسك الحج

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

ريبورتاج/ متلازمة داون: عائلات تعاني وتقاوم في صمت.. ومختصون يطالبون بالتغطية الاجتماعية والتقصي المبكر

سعيدة الميساوي نشر في الصباح نيوز يوم 16 - 04 - 2021

متلازمة داون بكل ما يعنيه هذا المرض من صبر ومقاومة والتزام للعائلة. معاناة تترجم جدالية كبيرة، اذ ان التعامل مع هذه الفئة ليس بالأمر الهين بالنسبة لعائلات في ظل وضع اجتماعي أغلبية أفراده لا يتقبلهم المجتمع، مما يكون له الاثر البالغ على المريض وعائلته سيما في دولة لا تزال قوانينها لا تحميهم من الناحية النفسية والتغطية الاجتماعية والمتابعة التربوية.
"الصباح نيوز" بحثت في الموضوع ووثقت شهادات لعدد من اولياء لأطفال يعانون من متلازمة داون ممن تحدثوا لنا عن عدد من الصعوبات والاشكاليات المتعلقة بوضعية أبنائهم الذين يعانون من متلازمة داون، فضلا عن مختصين وضحوا جملة من الاشكاليات المطروحة بشدة.

هنية حامدي، القاطنة بجهة الوردية من ولاية بن عروس واحدة من هؤلاء الذين يعيشون المحنة يوميا.
بعد وفاة شقيقة زوجها عملت على تربية ابنة هذه الاخيرة التي كانت مريضة بمتلازمة داون. سهرت على العناية بها مع بناتها الثلاث وحاولت جاهدة تعويضها عن والدتها حتى بلغت اليوم سن 14.
التقينا هنية فأكدت ل «الصباح نيوز" انها كانت ترعاها وتقوم بتلبية كافة حاجياتها اليومية من مساعدتها على الاكل واللباس موضحة انها كانت لا تفرق بينها وبقية بناتها اللواتي هن ايضا تقبلنها صلب العائلة وبتن يعاملنها كأخت لهن.
وواصلت محدثتنا قائلة:" انا لا اتركها بمفردها تغادر المنزل لأي وجهة كنت ارافقها في ذلك هي او "اخواتها" الى عديد الفضاءات وأحيانا من اجل شرب القهوة او تناول الطعام خارج المنزل، لكن ما يسوؤني دوما انها تتعرض في عديد من الأحيان الى التنمر والى تصرفات غير اخلاقية سيما في وسائل النقل العمومي حيث يعمد البعض الى التركيز عليها وعلى تصرفاتها بطريقة استغراب واندهاش"
وتضيف هنية:" انا أحاول ان اتدخل عند الضرورة لأبين للآخرين ان ابنتي مريضة وتعاني من متلازمة داون وأنها ربما أفضل منه من ناحية التفكير الا ان الاغلبية لا يتفاعلون معها ايجابا وتظل بالتالي نظرتهم الدونية والتي فيها استنقاص لهذه الفئة دون ان تتغير او تقبلها اي عقلية
كما افادت محدثتنا انه رغم ما تحظى به ابنتها صلب العائلة المصغرة من عناية واهتمام وحب فان العائلة الموسعة لا تزال ترمقها بنظرة تؤكد للفتاة في كل مرة انها انسانة غير عادية.
وطالبت هنية في اخر حديثها ل"الصباح نيوز" السلط المعنية بالتدخل من اجل توفير عديد التجهيزات وتخصيص بعض الفضاءات على غرار قاعة للرياضة لمزيد ادماج هذه الفئة من الأطفال و الشبان الذين يحتاجون لفضاءات تعيد لهم الثقة.
تتعدد الحالات والمعاناة واحدة… سنية التي التقينا بها تعيش هي الأخرى ذات الظروف. اكدت ان لها ابنتان طبيعيتان الا انها رغبت في إنجاب مولود ثالث فكانت بنتا ايضا مريضة بمتلازمة داون.
لم تعلم سنية بحالة طفلتها الا بعد الولادة رغم اجراءها لعديد الفحوصات قبل ذلك والتي لم تثبت مرض جنينها بهذا المرض.
وتحدثت عن صدمتها الكبرى يوم الولادة عندما تم اعلامها..تفيد سنية :" لو اني علمت بمرض ابنتي قبل الوضع لكنت تقبلت الامر و هيات نفسي لذلك ولكانت الصدمة أخف علي."
تقبلت سنية صدمتها وتماسكت ورضيت بمرض ابنتها ولعل ما ساعدها على ذلك هو أيضا تقبل العائلة الموسعة لابنتها التي تعاني من متلازمة داون. بل ان الفتاة أصبحت اليوم الطفلة المدللة بين اخوتها. لكن رغم ما تحظى به ابنة سنية من حب وتبجيل في صلب اسرتها فان المجتمع الخارجي يعاملها بكثير من التنمر والاساءة والاحتقار.
تتعدد الحوادث التي تدل على قسوة المجتمع لكن محدثتنا تسترجع حادثة حصلت لها في المترو حيث ابتسمت ابنتها في وجه امرأة كانت تجلس امامها الا ان الاخيرة قامت بإبعاد نظرها عنها في رسالة منها تنم عن الاحتقار… لتوضح بان العقلية دونية تجاه هذه الفئة في عديد الفضاءات التي يكونون بها.
حادثة اخرى روتها لنا والتي كان لها الأثر الكبير في نفسها وتتعلق بامرأة تواجدت معها في احدى قاعات الحلاقة وقد رغبت ابنتها في تقبيلها الا ان المرأة رفضت ذلك بقوة وهو تصرف ألامها كثيرا وحز في نفسها كثيرا.
واردفت محدثنا تقول:" كل هذه الحوادث مؤلمة لابنتي فرغم كونها لا تفصح الا انها ترد الفعل بطرق مختلفة فهي احيانا ترغب في اللعب مع نظرائها فلا يقبلون ذلك ويحتقرونها وهي حادثة حصلت في احدى المناسبات وقد عمدت الى الاعتداء على احداهن وامساكها من شعرها بطريقة فيها حقد كبير..".
وبخصوص الصعوبات او المشاكل التي يواجهونها، أوضحت سنية ان اهم اشكال هو عدم وجود عناية كافة بهذه الفئة على عكس ما يحظى به ممن يعانون من متلازمة داون من العناية في بلدان اخرى من العالم.
فأما في تونس فان العائلة تواجه مصاريف كبيرة من مقابل باهض لحصص تقويم النطق او الدراسة و لعل الامتياز الوحيد هو البطاقة التي تمكن من التنقل مجانا فقط او العلاج بالمستشفى.

مختصون يتحدثون
الدكتورة ليليا قراوي، استاذة مبرزة بقسم الامراض الخلقية والوراثية بمستشفى شارل نيكول بتونس العاصمة في اختصاص الامراض الوراثية والمتعلقة بالصبغيات اكدت انه تم الاحتفال منذ ايام باليوم العالمي للتثليث الصبغي عدد21 " trisomie 21 " وهو خلل في الصبغيات الاكثر تواردا وشيوعا.
واشارت قراوي ان:" لهذا المرض خصائص معينة فالمصابون به لهم علامات واعراض معينة خاصة على مستوى الوجه او تأخر في الجلوس او الكلام و في التعلم او ان يولدوا حاملين لتشوهات ويتم الاحاطة بهم بصفة مبكرة ومتعددة حيث يوجد اختصاصات مختلفة من اطار طبي وشبه طبي وجمعيات واولياء وهو ما يدل على تعدد الرعاية بهؤلاء الاطفال او هذه الفئة…"
وبخصوص الاشكاليات التي يجدونها عند تعاملهم مع هذه الفئة اوضحت محدثتنا انها تتعلق بعدم توفر كل الاختصاصات بالمؤسسات الصحية داعية في هذا السياق الى توفير الاختصاصات المطلوبة من خلال تخصيص مركز مخصص لهؤلاء ويضم كل الاختصاصات لتسهيل الامر عند عملية علاج ومتابعة المصابين بمتلازمة داون لتشجيع الاطارات العاملة.
كما طالبت ليليا قراوي، استاذة مبرزة بقسم الامراض الخلقية والوراثية بمستشفى شارل نيكول بتونس العاصمة، في ذات السياق بان يقع اضافة مرض متلازمة داون ضمن قائمة الامراض المشمولة بالتغطية الاجتماعية موجهة الدعوة لأخذها بعين الاعتبار.

اما الدكتورة داندة الشلي الأخصائية في امراض النساء والتوليد وتشخيص ما قبل الولادة فقد ذكرت ان امكانية التقصي المبكر لمرض متلازمة داون في تونس صارت متاحة مشددة على اهمية تتبع الحمل خاصة خلال الاشهر الثلاثة الاولى معتبرة وان اي حامل مهما كان عمرها معرضة لان يكون طفلها حاملا لمتلازمة داون.
وافادت الشلي انه في الوقت الراهن صارت كل الامكانيات متوفرة في تونس لتقصي هذا المرض من خلال تشخيص طبي بواسطة Echo وامكانية اجراء تحليل دم وفي صورة وجود مخاطر للإصابة يمكن اللجوء لأخذ عينة للغرض بواسطة حقنة والتثبت من مدى اصابة الجنين بهذا المرض من عدمه.
واوضحت ايضا انه اذا لم تقم الحامل بالتقصي عن هذا المرض خلال الاشهر الثلاثة الأولى بالإمكان اجراء ذلك خلال الشهر الرابع للتثبت من الامر حيث اصبح هناك طرقا جديدة لم تكن سابقا متوفرة ببلادنا وهو امر بات معمولا به في اغلب المستشفيات على غرار مستشفى وسيلة بورقيبة وبإمكان اي امرأة حامل القدوم لإجراء هذا التشخيص خاصة وان سعره كان في السابق مكلفا وصار اليوم في المتناول.
و يضيف أطباء الاختصاص انه بالإضافة الى ذلك هناك تحاليل جديدة وهي عبارة عن تحليل دم تأخذ من الحامل ويطلق عليها اسم DPNI وهي عملية للبحث عن ADN الخاص بالرضيع في دم المرأة للتثبت من امكانية ان يكون الرضيع حاملا لمرض متلازمة داون وفي صورة الاصابة بذلك في الاشهر الثلاثة الاولى فان القانون يسمح للمرأة بالتخلص منه الا انه اذا تجاوز ثلاثة اشهر فان ذلك يخضع لإجماع من اللجنة الطبية المختصة.

في الحجر الصحي تفاقمت معاناة المصابين بمتلازمة داون …
الاخصائية النفسية بالجمعية التونسية للأشخاص حاملي متلازمة داون فرع بن عروس رشيدة حريقة مرواني تحدثت عن انعكاسات الحجر الصحي على هؤلاء المرضى موضحة بان الحجر الصحي كان مضاعفا بالنسبة لهم لان هذه الفئة من الاطفال trisomique يعانون من تأخر ذهني وبالتالي فان مسالة تواجدهم بالمنزل اثناء فترة الحجر الصحي يعني لهم انهم معاقبون نظرا لعدم ادراكهم لما تعنيه الجائحة وتبعاتها.
واشارت انه مع غلق كل المراكز المختصة بهذه الفئة فان ذلك تسبب في اعباء كبيرة على الاولياء وتراجعا على المستوى المعرفي وما تلقاه الابناء المرضى فضلا عن تسجيل زيادة في الوزن بحكم ان هذه الفئة تعاني من انفتاح شهيتها منتهية الى انهم الان بصدد محاولة استرجاع المعارف التي خسروها خلال فترة الحجر الصحي.

من جانبها اوضحت دلال الطاهري وهي مربية مختصة انه من الضروري ايلاء مسالة تكوين الاطارات المشرفة على هذه الفئة الاهمية المطلوبة من خلال تحيين معارفهم في كل مرة. كما طالبت محدثتنا ايضا بتفعيل قانون الدمج لهذه الفئة على ارض الواقع خاصة وان لديهم مهارات عقلية ولغوية تخول لهم ذلك فضلا عن تركيز مركز مختص بهم.
اما ايمن الدبوسي طالب مرحلة ثالثة علاج وظيفي فقد صرح ان مجال تدخلهم على مستوى مساعدة هذه الفئة في توفير الادوات اللازمة لاستقلالهم الوظيفي من ملبس واكل.
واضاف ان معاناة هذه الفئة مضاعفة اذ ان اغلبهم يعانون المرض والفقر معا وبالتالي طالب بضرورة تدخل الدولة لإيجاد حل وسط لمجابهة مصاريف العلاج الباهضة ضمانا لإدماجهم لاحقا وايجاد مورد رزق لهم.

اما رئيس جمعية trisomie 21 عمر موسكو، فقد اكد في حديثه ل"الصباح نيوز" ان اغلب الصعوبات والاشكاليات التي يعانون منها مادية بحتة نظرا لان هذه المراكز لها متطلبات عدة من اطار تربوي وتوفير تجهيزات واخرى طبية.
هذا و قد وجه رئيس جمعية trisomie 21 عمر موسكو، الدعوة للدولة اولا للتدخل والعمل على مساعدة المصابين بمتلازمة داون من خلال منحهم الدعم اللازم وكذلك المجتمع المدني واصحاب رؤوس الاموال للمساعدة على بعث مركز خاص بأطفال متلازمة داون يختص بهذه الفئة ويتلاءم مع متطلباتها خاصة وان هناك قطعة ارض لتشييد المركز الا انهم ينتظرون الدعم المادي فقط.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.