Certains médicaments fort demandés sont indisponibles dans les hôpitaux. C'est le cas du XELODA dont le prix s'élève à mille dinars et qui compte parmi les anticancéreux jugés comme étant abordables.... «S'il vous plaît, aidez-moi ! Cela fait un bon bout de temps que je n'ai pas pris mes médicaments ; ces derniers étant non disponibles à la pharmacie de l'hôpital». C'est en ces termes qu'une malade du cancer exprime sa requête à la présidente fondatrice de l'Association des malades du cancer (AMC), le visage blême, le regard inquiet. Une requête vitale pour une personne qui se bat contre la mort. L'AMC étant, pour bon nombre de cancéreux, l'allié sur qui ils peuvent compter dans de pareilles situations. Cette association a été créée en 2011 par des malades du cancer. Chaque jour, des personnes souffrant de maladies cancéreuses s'y rendent dans l'espoir de trouver une oreille attentive, une interférence salvatrice, afin de résoudre un ou plusieurs problèmes vitaux. «Je suis atteinte de cancer et j'ai la ferme conviction que les malades du cancer sont, de nature, les mieux placés pour venir en aide à leurs semblables. Le cancer qu'on a pris l'habitude d'appeler «la mauvaise maladie» doit être désigné par son nom. Il s'agit d'un premier pas vers l'affirmation de soi et vers une lutte engagée, non sans courage ni détermination, contre une maladie certes tenace mais guérissable», indique Mme Raoudha Zarrouk, présidente fondatrice de l'AMC. Gare au trafic des anticancéreux ! Au bout de huit ans d'activisme, cette ONG a réussi à faire le tour de tous les problèmes auxquels sont confrontés les malades au cours de leur processus de rétablissement ; des problèmes procéduraux, institutionnels qui trahissent moult lacunes d'ordre administratif et législatif, mais aussi des problèmes socioéconomiques, psychologiques qui enfoncent le clou et confèrent à ce duel malade/maladie un déséquilibre injuste. La société civile œuvrant pour cette cause et les patients eux-mêmes poussent un soupir de soulagement suite à la prise de nouvelles mesures institutionnelles, susceptibles de combler certaines défaillances. «La mise à la disposition des malades des médicaments au sein même des hôpitaux représente une solution salutaire pour laquelle nous avons plaidé. Avant, les malades étaient dans l'obligation d'aller chercher eux-mêmes leurs traitements. Mal informés, les malades avaient du mal à conserver leurs médicaments selon les règles de l'art. Du coup, les médicaments perdaient leur efficacité avant même d'être administrés. Aujourd'hui, et grâce à cette mesure, l'on épargne aux malades des déplacements inutiles tout en préservant intacte, la qualité des médicaments», indique-t-elle. Elle demeure, néanmoins, suspicieuse quant à l'honnêteté des pharmaciens, appelant l'administration à faire preuve de vigilance pour barrer la route au trafic de médicaments dans les hôpitaux. Une Commission de recours, voire d'espoir D'un autre côté, la création récente d'une commission de recours au sein du ministère des Affaires sociales, qui aura pour mission d'étudier les dossiers ayant été rejetés par le ministère de la Santé publique et par la Cnam, constituent une note d'espoir, pour les patients auxquels il a été refusé de bénéficier de la thérapie ciblée, pourtant recommandée. «Nous avons l'habitude d'interférer auprès de la Cnam et du ministère de la Santé pour que les malades puissent décrocher le droit aux médicaments. Il nous arrive même de recourir à la justice, faute d'un compromis. Pour nous, la voix du malade doit impérativement être écoutée. Le droit aux traitements est indiscutable», renchérit Mme Zarrouk. Le droit aux médicaments est indiscutable ! Pour concrétiser ce principe fondamental, l'association n'hésite aucunement à faire l'acquisition des médicaments manquants dans les hôpitaux au profit des malades qui lui demandent secours. Encore faut-il rappeler que les médicaments prescrits pour le traitement des maladies cancéreuses s'alignent parmi les plus coûteux. Selon Mlle Wafa Jaouadi, biologiste chargée des dossiers pharmaceutiques à l'AMC, certains médicaments fort demandés sont indisponibles dans les hôpitaux. C'est le cas du médicament XELODA dont le prix s'élève à mille dinars et qui compte parmi les anticancéreux jugés comme étant abordables... «Même les antidouleurs ne sont pas disponibles. Certains malades ont du mal à tolérer l'effet de la chimio et de la radiothérapie. Pour les aider à surmonter leurs effets indésirables comme la nausée, le vomissement et la diarrhée, la prescription de calmants et d'antidouleurs spécifiques s'impose», souligne la biologiste. L'association s'engage aussi dans l'acquisition du matériel médical indispensable au diagnostic du cancer ainsi qu'à l'amélioration de la qualité de vie des malades. «Nous venons d'acheter des canules pour des malades du cancer de la gorge. Ces appareils coûtent 300 dinars la pièce. Ils sont disponibles aussi à 150 dinars. Reste, toutefois, à vérifier leur efficacité», souligne la présidente de l'association. L'AMC a, également, fait don d'un échographe mobile en faveur de l'Institut Salah Azaiez, d'une valeur de 200 mille dinars. «Nous avons tenu aussi à équiper la salle d'échographie des équipements et du matériel nécessaire», renchérit-elle. L'association collabore, par ailleurs, avec des cliniques privées. Certains médecins cancérologues font don des honoraires relatifs aux interventions chirurgicales. L'association, elle, paie le consommable. La maison verte Et afin de faciliter l'accès aux établissements de santé et donc aux soins, l'AMC ouvre les portes de deux foyers d'hébergement baptisés «La maison verte» au profit des malades du cancer, venant des régions pour des consultations et des traitements par chimiothérapie et radiothérapie. La capacité de ces foyers est de 26 lits. «Nous nous arrangeons, en cas de forte demande, à augmenter la capacité d'accueil afin de permettre à d'autres malades de bénéficier de ce service. Ici, poursuit la responsable des foyers, les malades sont logés et nourris. Ils disposent de tous les moyens nécessaires à leur bien-être, y compris les douches». Outre les actions d'interférence et d'accompagnement au profit des malades du cancer, l'AMC propose un panier de prestations, lesquelles constituent les points d'attaque d'une prise en charge quasi intégrale. Mlle Imene Allani est assistante sociale. Sa mission consiste à accompagner les malades dans les établissements hospitaliers, interférer en leur faveur pour leur faciliter l'accès aux soins en cas de besoin. «Chaque jour, nous recevons des malades pris en charge à l'hôpital Aziza Othmana, au centre de maternité Wassila Bourguiba, à l'Institut Salah-Azaïez, aux CHU la Rabta et Charles-Nicolle. Nous collaborons, en outre, avec les institutions de l'Etat, notamment les délégués régionaux, les responsables de la sécurité nationale pour venir en aide aux malades démunis», indique–t-elle. A Jendouba, quelque 12 cas sociaux ont été repérés et épaulés pour bénéficier de meilleures conditions de vie. L'AMC a signé, en outre, une convention de partenariat avec l'hôpital militaire, lequel se chargera de dix diagnostics par scanner par an au profit des malades du cancer. Le social ou l'autre cheval de bataille Selon Mlle Allani, la contribution de l'association à l'amélioration des conditions de vie des malades du cancer en situation précaire figure parmi les points de force de cette ONG. Sur les 2.147 malades qui recourent à l'association, bon nombre d'entre eux bénéficient d'aides sociales. «Nous prenons en charge le paiement du loyer de plusieurs malades en situation précaire. Nous distribuons, en outre, des aides alimentaires, des vêtements, des couvertures et autres dons», souligne la présidente de l'association. Anissa se rend souvent à l'AMC. Elle sait qu'elle sera toujours la bienvenue. Cette dame, âgée de 47 ans, est en stade métastatique. Amputée du sein gauche et de l'appareil génital, démunie, elle continue à lutter contre la maladie en usant de son sourire, de son humour et de sa bonne humeur. «Je suis malade depuis neuf ans. J'étais parmi les premières à recourir à l'association laquelle m'assure le paiement du loyer depuis trois ans. En frappant à cette porte, je sais que je ne serais jamais laissée pour compte», indique-t-elle, reconnaissante. Dans la salle d'attente, trois patientes attendent d'être accueillies par l'équipe de l'association. Pour garantir la fluidité financière de l'association, Mme Zarrouk use de la générosité de ses proches, de ses amis et de tous ceux qui sont mus par la volonté de combattre le cancer, ne serait-ce qu'en soutenant les malades et en contribuant à leur confort psychologique, économique, social et médical. «La bonne réputation de l'AMC et sa transparence lui valent la confiance et l'intérêt des donateurs. Aussi, je parviens, immanquablement, à les fidéliser. D'autant plus que nous organisons régulièrement des galas pour collecter des dons au profit de l'association», ajoute Mme Zarrouk. Art-thérapie et chromothérapie : la touche de l'artiste M. Sylvain Montéléone, artiste plasticien, compte parmi les membres de l'association. Sa contribution au renforcement budgétaire de l'association et au bien-être des malades est plus que singulière. Il a choisi, en effet, d'y instaurer les jalons de l'art-thérapie et de la chromothérapie. La thérapie par l'art et celle par la couleur ont un effet salutaire confirmé sur le bien-être psychologique de l'humain, en général, et des malades, en particulier. «Ces deux techniques existent depuis bien longtemps. En Tunisie, elles restent timides voire méconnues», souligne-t-il. Cet artiste a organisé, jusque-là, trois expositions individuelles dont les ventes étaient essentiellement destinées à l'association. L'association projette d'organiser, dans le cadre de la célébration de l'Octobre rose, une journée scientifique pour traiter du cancer du sein métastasique. Cette rencontre permettra aux experts et aux malades d'étaler les problèmes relatifs à la qualité de vie des malades en stade métastasique. D'autres activités sont en vue, dont les caravanes de santé, les actions de dépistage du cancer du sein ainsi que des manifestations mensuelles d'animation pour enfants. Le bilan de 2015/2016 Selon le rapport de l'association relatif à l'année 2015/ 2016, quelque 2.147 malades ont eu accès aux services offerts. La Maison verte a hébergé 648 malades, enregistrant ainsi pas moins de 11.280 nuitées. S'agissant de la contribution de l'association aux soins de pointe de la population cible, notons qu'une cinquantaine de femmes atteintes du cancer du sein ont eu droit à des prothèses mammaires. Quelque 12 autres malades ont subi des opérations de reconstruction mammaire. L'association a octroyé, par ailleurs, 538 poches médicales en faveur des malades du cancer du colon. Elle s'est chargée du paiement du loyer au profit de six malades nécessiteux et de leurs familles respectives. Grâce à l'association, quarante malades ont réussi à décrocher un carnet de soins gratuits. D'un autre côté, l'AMC a distribué des dons divers, ayant trait aussi bien au volet sanitaire qu'à celui social. Ainsi, 16 chaises roulantes, 11 lits médicaux, 44 couvertures, 24 lunettes de vue, 5 matelas médicaux et 1.368 couches pour adultes ont-ils été distribués au profit des malades. Notons, en outre, que 10 perruques, 227 flacons d'aliments complémentaires, 200 couffins de produits alimentaires et sanitaires durant Ramadan ont réussi à adoucir la vie à cette population cible. Des vêtements ont également fait le bonheur d'une cinquantaine d'enfants cancéreux à l'occasion de l'Aïd. L'AMC a, aussi, fait don à l'Institut Salah-Azaïez de 20 ordinateurs, de stocks de médicaments d'une valeur de 20 mille dinars, de 20 lits médicaux, de 10 chaises roulantes et de 290 poches médicales. D.B.S.
