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Ce ne sont pas des débiles mentaux
Prise en charge des enfants autistes
Publié dans Le Temps le 31 - 05 - 2010

• L'autisme est reconnu en Tunisie comme handicap, depuis 1980. En France, il n'a été reconnu comme tel qu'en 1997
• Le traitement exige 4 médicaments de base. Mais la cnam n'en prend en charge qu'un seul
L'Association pour la protection des psychotiques et des autistes infantiles (APPAI) a participé à la célébration de la journée nationale des handicapés, samedi 29 mai, en organisant sa deuxième Conférence scientifique annuelle sur ‘'l'autisme et l'épilepsie'', animée par une élite de médecins spécialistes.
Sept communications ont été faites à ce sujet par des psychologues, des pédopsychiatres et des neurologues tunisiens renommés et servi de base à un large et fructueux débat concernant les divers aspects de la question et la situation actuelle de l'autisme en général.
Comme nous l'a indiqué le président de l'Association, M. Slaheddine Mzabi, la manifestation vise à améliorer la qualité de la prise en charge et de l'éducation des enfants psychotiques et autistes.
Handicap cognitif sévère et profond, l'autisme est souvent associé à d'autres maladies et troubles, comme l'épilepsie, qui compliquent davantage l'éducation et l'apprentissage des élèves autistes dans les Centres spécialisés. Une crise épileptique de quelques minutes peut annihiler et détruire tout ce que l'élève autiste a acquis et appris et le ramener au point de départ.
Intelligence et potentialités
Or, grâce aux efforts conjugués des éducateurs, des médecins, et des institutions et associations spécialisées, des progrès considérables ont été accomplis en Tunisie et dans tous les autres pays du monde, notamment les pays développés, dans le domaine de la prise en charge et de l'éducation des enfants autistes. Mais, 30 % des autistes sont également des épileptiques.
Un traitement efficace de l'épilepsie nécessite l'utilisation d'un lot de plusieurs médicaments (4 médicaments en général), mais les Caisses de l'assurance maladie, en particulier la CNAM, ne remboursent qu'un seul médicament.
A cet égard, M. Slaheddine Mzabi, figure connue de l'action associative en Tunisie et dans le monde, depuis plus de 20 ans, a émis l'espoir que la sécurité sociale et l'assurance maladie comprendront la situation particulière des autistes et consentiront le remboursement de tout le lot de médicaments prescrits.
Les autistes, nous a-t-il dit, sont des gens intelligents et n'appartiennent pas à la catégorie des débiles mentaux avec lesquels on les confondait, à tort, autrefois. Ils possèdent d'importantes potentialités, peuvent acquérir une autonomie complète, accéder à une scolarité ordinaire et même faire des études poussées.
Cependant, les autistes ont besoin d'une éducation spécialisée, normalisée et structurée à un âge précoce, à partir de l'âge de 3 mois à un an, si possible. D'où l'importance du diagnostic précoce par le biais des médecins généralistes et des pédiatres.
Le recours systématique à ce diagnostic précoce a montré que l'autisme est répandu dans les divers pays et touche tous les milieux, car l'autisme a été longtemps considéré comme une maladie des riches. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu'il existe un autiste sur mille, dans le monde, soit quelque 10 mille pour la Tunisie.
Aussi, des associations pour la protection des autistes ont vu très tôt le jour en Tunisie dont l'Association pour la protection des psychotiques et des autistes infantiles (APPAI) fondée et présidée par Mr Slaheddine Mzabi, en 1987.
A cet égard, M. Mzabi a exprimé sa gratitude au Président Zine El Abidine Ben Ali pour sa sollicitude et son soutien à la reconnaissance de l'autisme comme un handicap, en Tunisie, depuis les années 1980. En France, l'autisme n'a été reconnu comme handicap qu'en 1997. On le classait auparavant comme une psychose.
L'APPAI, installée à la Marsa, dispose de trois centres modernes spécialisés dans la prise en charge et l'éducation des enfants psychotiques et des enfants autistes, l'un et le plus ancien à la Marsa, le deuxième à la Manouba et le troisième et le plus récent à Sidi Daoud, non loin de la Marsa.
Il existe aussi une Association pour la protection des psychotiques et des autistes à Sfax, qui est très performante, une Association à Sousse et une autre à Monastir.
Education manuelle et intellectuelle
M. Mzabi a formé le vœu de regrouper toutes ces associations sous la houlette d'un Conseil national ou d'une fédération nationale pour mieux partager leurs expériences.
Une soixante d'élèves autistes âgés de 3 ans à 30 ans bénéficient de la prise en charge et de l'éducation assurées par les Centres de l'APPAI, grâce à un personnel d'éducateurs et de formateurs spécialisés, selon l'approche américaine appelée ‘'TEACCH'', officiellement reconnue aux Etats-Unis d'Amérique depuis 1972 (Treatement and Education of Autistic and related Communication handicappel Children).
L'APPAI entretient une étroite coopération avec plusieurs Universités et institutions américaines et canadiennes dans ce domaine.
L'éducation des autistes exige de grands moyens financiers, matériels et humains. Chaque autiste constitue un cas particulier de sorte qu'il faut affecter un éducateur ou un formateur pour chaque autiste.
L'approche américaine, manuelle et intellectuelle à la fois, vise à développer chez l'autiste les habiletés de travail, l'autonomie, les loisirs, les habiletés sociales, la gestion des comportements.
L'éducation des autistes utilise aussi la thérapie animale ou zoothérapie, c'est-à-dire l'apprentissage à la création d'une relation de communication avec certains animaux, de préférence le cheval et le chien, ou encore le dauphin, l'autisme étant un trouble profond de la communication.
La participation et l'implication des parents sont importantes, mais d'après M. Mzabi, cet aspect mérite un suivi particulier en Tunisie, quoique les jeunes parents plus instruits acceptent de s'investir davantage.
Il a aussi mis l'accent sur la nécessité de renforcer la formation des éducateurs et des formateurs spécialisés dans la prise en charge des autistes, et de penser à des structures de prise en charge pour les autistes âgés et sans soutien parental, entre autres, à travers la création de fermes thérapeutiques à leur intention.


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