Quel sentiment d'impuissance face à cette pathologie comportementale qu'est l'autisme ! Apparaissant généralement à l'âge de deux ans et souvent de manière impromptue, cette «maladie», qui ne ressemble à aucune autre, se manifeste par une absence de communication avec l'environnement extérieur, si bien qu'aux premières années de sa vie, l'enfant est souvent pris pour un malentendant. Mais il y a des signes qui ne trompent pas et des gestes ou des comportements stéréotypés qui s'installent et que les professionnels de la santé savent détecter et que les parents d'enfants autistes finissent par comprendre, supporter, subir en toute impuissance sans jamais savoir les gérer. Selon l'OMS, un enfant sur 85 serait autiste en Tunisie. Dix-huit ans auparavant, la proportion était de un sur 850. Ce chiffre, Mme Dany Bey l'a bien mémorisé, car à l'époque, elle avait découvert l'autisme de Sélim, son deuxième enfant, et décidé de se lancer dans un combat quotidien qui va la mener en France et aux Etats-Unis chercher les soins nécessaires et utiles, un parcours truffé de larmes, de désespoirs et d'espérances. Rétablir la communication Celle qui va créer, en 2003, l'association «Pas à pas», dans le but d'aider les familles qui, comme elle, peinent à aider leurs enfants autistes, à organiser leur vie et à supporter le regard des autres, est aujourd'hui débordante d'amour pour l'enfant qu'elle a aimé par-dessus tout, de fierté puisqu'à l'âge de 18 ans, Sélim se porte bien, communique parfaitement et travaille dans la restauration où le contact avec les clients est la règle, et de générosité à l'égard de tous les enfants qui vivent en rupture avec leur entourage au grand désarroi de leurs parents. Cette mère courage a réussi là où beaucoup échouent encore. Elle a réussi à aider son enfant à s'intégrer dans la société en lui dénichant la prise en charge psychologique, sociale et familiale adéquate qui peut aider un enfant autiste à sortir du mutisme qui l'emprisonne et à découvrir les mots, les voix, le sens des choses et la perception de la vie. Dany ne croit pas au miracle mais elle a le sentiment d'avoir touché le ciel grâce sa témérité, son courage, sa patience, ses sacrifices et ses larmes. «Il n'y a que Dieu qui puisse soulager les souffrances de l'humanité. Quant à nous, les humains, nous devons savoir déchiffrer les messages divins et œuvrer pour le bien des nôtres et de tous». Cette spiritualité qui lui procure beaucoup de sérénité et de courage pour continuer à lutter aux côtés d'autres familles contre l'autisme, Dany la puise de la leçon de vie qu'elle a retenue de son combat contre l'autisme. Ce ne sont pas des handicapés Considéré longtemps comme une maladie mentale, l'autisme est aujourd'hui associé à une pathologie comportementale liée à un problème multi-génétique. Dans le jargon de l'OMS, on préfère parler d'un handicap que d'une maladie, lit-on dans la littérature. A cela, il faut ajouter l'absence de thérapie médicamenteuse, de vaccin et même de moyen de dépistage précoce ou de prévention. «Il ne faut surtout pas « soigner» avec des médicaments comme n'importe quelle maladie psychiatrique; l'expérience a démontré que cela entraîne des dommages neurologiques irréversibles», explique la présidente de l'association qui a roulé sa bosse dans l'univers de l'autisme. Ne dit-on pas qu'à force de forger on devient forgeron. La solution serait dans des méthodes scientifiques comportementalistes pratiquées par des spécialistes et usant de technologies appropriées telles que la méthode Tomatis, Neurofeedback, Padovan ou encore ABA. L'association «Pas à pas» s'y consacre en organisant des conférences et des stages de formation dans ces spécialités, à raison de trois stages par an en moyenne, pour des psychologues, des orthophonistes, des parents d'enfants autistes et pour son personnel qui compte actuellement quatre psychologues, un orthophoniste et un technicien en Neurofeedback. La semaine écoulée, durant cinq jours, l'association a proposé un nouveau stage en ABA cette fois, pour une vingtaine de personnes, animé par une psychologue française, Lucie Coudron, collaboratrice de l'association venue de Lille. Depuis sa création, l'association a eu affaire à 600 familles en plus des professionnels de la santé concernés par cette spécialité. Mais la présidente de «Pas à pas» déplore que cette prise en charge psychologique ne soit pas remboursée par la Cnam car «nombre de familles interrompent les stages parce qu'ils n'ont pas les moyens de les payer». Prise en charge individuelle Pour Mme Bey, cette formation est payante car l'association paye les frais du formateur, généralement un spécialiste étranger, achète le matériel et supporte une charge salariale mensuelle de son personnel technique notamment d'environ 5 mille dinars. La présidente de « Pas à pas » défend cette prise en charge individuelle, même si elle est coûteuse et exposée aux convoitises de ceux qui veulent en faire un commerce, car, explique-t-elle, «un enfant autiste ne doit pas être placé dans une garderie sans un accompagnateur spécialisé qui l'assiste à tout instant ni dans un centre avec d'autres handicapés où il risque de régresser et de développer en plus d'autres handicaps ». En l'absence de médicament miracle, l'assistance psychologique appropriée demeure le seul moyen d'aider ces enfants, très intelligents selon des études internationales, à s'intégrer dans la société, à éviter des problèmes sociaux inextricables pour les familles frappées par cette fatalité et dont la femme, la maman, porte souvent le fardeau seule. «Dans beaucoup de cas, le couple divorce», témoigne Mme Bey. Ce soutien psychologique individuel a également le mérite d'empêcher que ces enfants deviennent de vrais handicapés et d'alléger le fardeau de l'Etat en matière de prise en charge des handicapés et des centres qui les accueillent dans des conditions très souvent difficiles. Finalement, pour aider un enfant autiste et sa famille à s'en sortir, il suffit d'apprendre à sa famille comment communiquer avec lui et comment lui apprendre à devenir autonome. Et ce n'est pas peu.
