نواب مجلس الجهات والاقاليم ينتقدون تعطل صناديق الحماية الاجتماعية    مجلس وزاري ينظر في مراجعة منظومة الصفقات العمومية..    ماكرون: خطة الولايات المتحدة المقترحة بشأن أوكرانيا يجب تنسيقها مع الاتحاد الأوروبي    عاجل/ تحذير من مخدر أعصاب يستغل في اغتصاب الفتيات..    مصر.. قرار جديد للنيابة العامة في فضيحة الاعتداءات .... بمدرسة دولية    القبض على المتّهم وتحقيق لكشف الأسباب .. يحرق سيّارات ويحاول احراق بيت بساكنيه!    فندق الجديد .. وفاة أب إثر سقوطه من درج منزله ونجاة طفله    ذبحه وقطع عضوه الذكري.. خليجي يرتكب جريمة مروعة في مصر    افتتاح الدورة 26 لأيام قرطاج المسرحية    فنون القص وعجائبية الاحداث في رواية "مواسم الريح" للأمين السعيدي    أولا وأخيرا .. خيمة لتقبل التهنئة و العزاء معا    رغم توفّر بقية المواد الأساسية...لماذا تختفي «الزبدة» من أسواقنا؟    وزارة الاسرة تنظم الملتقى السنويّ التكوينيّ لفائدة 51 مديرة روضة أطفال عموميّة دامجة    تالة هي أبرد منطقة في تونس اليوم...علاش؟    بطولة افريقيا للرماية بالقوس والسهم: ميداليتان برونزيتان لتونس    قبلي - استعدادات مكثفة لتنظيم العاب المنظمة الوطنية للثقافة والرياضة والعمل    كاس رابطة ابطال افريقيا: الترجي يكتفي بالتعادل مع الملعب المالي    رابطة الأبطال الافريقية ..الجيش الملكي المغربي ينهزم أمام مضيفه يانغ أفريكانز التنزاني (1-0)    سفير الاتحاد الأوروبي بتونس يعبر عن الانفتاح على مقترحات تحديث الاتفاقيات التجارية وملائمتها مع التحولات الجيو-سياسية والاقتصادية    خبير يُحذّر من تخفيض أسعار زيت الزيتون في تونس    نحو ابرام اتفاقية شراكة في القطاع الفلاحي مع الباكستان    بطولة الرابطة الاولى (الجولة15-الدفعة1): النتائج والترتيب    ليفربول ضد نوتنغهام فورست اليوم..وقتاش والقنوات اللي باش تبثّ اللقاء    العاب التضامن الاسلامي: تونس تنهي مشاركتها في المركز 15    شكوني خنساء مجاهد اللي قتلوها بالزاوية في ليبيا بالرصاص؟    أبرد بلاصة في تونس اليوم السبت... الرصد الجوي يكشف    "أطباء بلا حدود" تحذر من انهيار الوضع الإنساني في غزة    في بالك في كوجينتك عندك : سر طبيعي يرفع المزاج ويقوّي الصحة    خلال زيارته لمؤسسات تكوين بالجزائر وزير التشغيل يستعرض تجربة تونس في مجال التكوين المهني    عاجل : صراع علني لشيرين عبد الوهاب يكشف لأول مرة    عاجل/ اطلاق سراح هذا النائب السابق بالبرلمان..    ردا على الاتهامات.. راغب علامة يوضح موقفه من أزمة فضل شاكر    جندوبة: تساقط الثلوج في عين دراهم (صور)    لأول مرة في تونس: إجراء 3 عمليات دقيقة بالليزر الثوليوم..    الوكالة الوطنية للدواء ومواد الصحة تنظم سلسلة من الجلسات التوعوية عبر الانترنات لدعم جهود مكافحة المضادات الحيوية    مدينة تغرق في الظلام...لأكثر من شهرين    مهرجان القاهرة السينمائي : عفاف بن محمود تفوز بجائزة أفضل ممثلة في مسابقة &1649;فاق السينما عن دورها في "الجولة 13"    الدورة الثالثة للصالون الدولي للانتقال الطاقي تحت شعار "الانتقال الطاقي ... نحو تنمية مستدامة" من 26 الى 28 نوفمبر الجاري    افتتاح معرض والإعلان عن نتائج مشروع ضمن مبادرة جديدة لإحياء المدينة العتيقة بسوسة عبر دعم الحرف التقليدية وتطوير الاقتصاد المحلي    مرصد سلامة المرور يدعو مستعملي الطريق إلى التقيّد بجملة من الاجراءات في ظل التقلبات الجوية    اليوم السبت فاتح الشهر الهجري الجديد    العاصمة: الاحتفاظ بصاحب دراجة"'تاكسي" بعد طعنه عون أمن داخل مركز    الشتاء يطرق الأبواب: كميات أمطار قياسية وثلوج بالمرتفعات...شوف قداش    عاجل: الترجي اليوم ضد الملعب المالي: التشكيلة المتوقعة وهذه هي الغيابات    عاجل: إيقاف الدروس بعين دراهم بسبب الثلوج    ترامب ينهي الحماية القانونية للمهاجرين الصوماليين في مينيسوتا    أوّل لقاء بين ترامب وممداني في البيت الأبيض    وزير الاقتصاد: الوضع الاقتصادي في تونس يعدّ جيّداً والحديث عن "أعمق أزمة" غير صحيح    أيام قرطاج المسرحية: افتتاح بطعم العمالقة    وزيرة الصناعة: صادرات تونس من منتجات النسيج ستتجاوز 7.5 مليون دينار    اتفاقية تمويل بقيمة 1333 مليون دينار لفائدة الستاغ..#خبر_عاجل    عاجل/ تراجع الثروة السمكية بنسبة 60% في هذه الولاية..    عاجل/ نشرة متابعة للوضع الجوي..أمطار بهذه المناطق..    رغم فوائده الصحية.. 6 مخاطر محتملة للشاي الأخضر..    وزيرة الشؤون الثقافية تكشف ملامح الإصلاح الشامل للقطاع    اسألوني .. يجيب عنها الأستاذ الشيخ: أحمد الغربي    خطبة الجمعة: الإحسان إلى ذوي القربى    السبت مفتتح شهر جمادي الثانية 1447 هجري..    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



600 ألف تونسي يعانون من 600 مرض نادر.. فماهو مصيرهم؟
حقائق أون لاين نشر في حقائق أون لاين يوم 29 - 02 - 2020

كشفت المسؤولة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم سامية باللطيف اليوم السبت عن وجود 600 الف تونسي يعانون من 600 مرض نادر، 72 منها وراثية وتتسبب في اعاقات ثقيلة وإقصاء اجتماعي.

وأوضحت باللطيف خلال تظاهرة بمدينة العلوم بالعاصمة، للاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الموافق لآخر يوم من شهر فيفري لكل سنة، ان 72 من الامراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة، و65 بالمائة من هذه الامراض مصنفة خطيرة وتعيق نمط العيش.

وأكدت في هذا الصدد، ان زواج الأقارب يضاعف من احتمال ظهور الامراض النادرة منها انحلال البشرة الفقاعي وأطفال القمر وفقر الدم الوراثي، ومتلازمة اوشر (مرض يصيب العين وقد يؤدي إلى العمى)، ويضاعف 6 مرات من ظهور الامراض المتنحية (أي المخفية)، لافتة إلى انه تم تسجيل 400 حالة نادرة من اصل وراثي في تونس.

من جانبها افادت الباحثة بمعهد باستور بتونس الفة مسعود، ان الامراض النادرة تمس اقل من 1 على 2000 شخص وفي بعض الاحيان تمس 1 على 100 الف شخص وتصنف انذاك بالنادرة جدا، وتختلف من بلد الى آخر، مشيرة إلى ان هذه الامراض تنعكس سلبا على المرضى عبر صعوبة تشخيصها سريريا، وانعزالهم اجتماعيا، ورفضهم للعلاج.

ويتم تشخيص الامراض النادرة اما عن طريق اخذ عينات الدم، او باعتماد البيولوجيا الجزئية، واو عن طريق التقطيع الجيني للبحث عن الطفرة الجينية.

ويعد مرض "الهيموفيليا" من بين الامراض النادرة وهو من عبارة نقص في احد عوامل تخثر الدم وتشكل تكتلا دمويا على مستوى الجرح لتوقف النزيف او تحد منه، ويعد تكون التكتل الدموي عند المصاب بهذا المرض صعبا جدا فهو لا ينزف اكثر من الشخص العادي ولكنه ينزف لمدة أطول وفق ما افاد به رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" محمد توفيق الرايسي.

وأكد الرايسي في هذا الشأن، ان ما يقارب 560 مصابا بهذا المرض في تونس موزعين بين 444 من صنف "أ" و 166 من صنف "ب"، ومعظم الحالات الحادة تصيب الذكور، ويشكل خطورة على صحة المريض تصل الى الاعاقة الدائمة.

وعرج المتحدث بالمناسبة على الصعوبات التي تعترض المصابين بالأمراض النادرة منها عدم الانصاف على مستوى الرعاية الصحية مقارنة ببقية المرضى، اضافة إلى تأخر الصندوق الوطني للتامين على المرض "الكنام" في التكفل بمصاريف علاجهم وانعدام الاحاطة النفسية والاجتماعية بالمرضى والأولياء.

ودعا رئيس الجمعية المسؤولين بوزارة الصحة الى ايلاء العلاج الوقائي لهؤلاء المرضى الاهمية التي يستحقها إذ من شانه تخفيف عبء المصاريف العلاجية، علاوة على صياغة بروتوكول وطني يجمع الاطباء حول سياسة علاجية موحدة لمرضى "الهيموفيليا".

المصدر: وات

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.