Selon des données chiffrées en provenance de sources concordantes, les patients atteints par la maladie d'Alzheimer et ayant pu être recensés dans notre pays seraient actuellement de l'ordre de 20.000. L'Association «Alzheimer Tunisie» ne rate pas une occasion de monter en première ligne pour défendre la cause des personnes atteintes de la maladie d'«Alzheimer», celle de leurs familles et de leurs aidants. Le jeu en vaut vraiment la chandelle car la prévalence de ce fléau suit une courbe exponentielle un peu partout dans le monde et passe pour un enjeu de santé publique à l'orée du XXIe siècle. Il est entendu que la Tunisie n'est pas à l'abri de ce mal qui désempare les chercheurs, les thérapeutes, les familles et les aidants. Selon des données chiffrées en provenance de sources concordantes, les patients atteints par la maladie d'Alzheimer et ayant pu être recensés dans notre pays seraient actuellement de l'ordre de 20.000. Sans compter les cas passés sous silence, en raison de la résignation des tuteurs, leur ignorance de la maladie ou du refoulement social qui accompagne parfois cette pathologie taboue, voire honteuse. Mais au-delà des chiffres, ce sont les conséquences physiques, psychiques, sociales, économiques et juridiques dues à cette maladie qui inquiètent le plus. Jugées particulièrement lourdes et accablantes, celles-ci représentent un calvaire quotidien pour les patients, leurs proches, les auxiliaires de vie et les structures de prise en charge qui sont en devoir de gérer cette pathologie neuro-dégénérative directement liée au vieillissement. Aider les aidants Concernant le patient, il s'installe dans un véritable exil identitaire, une amnésie totale et une perte de repères spatio-temporels, aggravés par fois d'accès intermittents de violence démentielle. Autant dire que les personnes atteintes de cette maladie, au-delà de la soixantaine, se transforment avec l'âge en véritables boîtes noires indéchiffrables pour tous. Mais ceux qui en prennent le plus, en termes de souffrance, allant parfois jusqu'à l'épuisement, ce sont les aidants familiaux qui prennent en charge sans répit ces chers parents atteints, si proches par la chair et le sang mais si lointains par le cœur et la raison. Une souffrance d'autant plus sourde que les patients, acculés dans le royaume de l'oubli ne savent plus dire merci et n'affichent, en apparence du moins, aucun signe de reconnaissance, quelle que soit la disponibilité de l'aidant. Célébrant la Journée mondiale de cette maladie, l'Association «Alzheimer Tunisie» a eu l'heureuse initiative de dédier le thème de la journée qu'elle a organisée mercredi après-midi à Tunis à ces aidants familiaux précisément, en retenant la problématique des «Réalités et enjeux de la prise en charge de l'aidant familial». Une thématique qui s'intègre parfaitement du reste avec le slogan retenu cette année par l'Association internationale de la maladie d'Alzheimer, à savoir «Alzheimer, il est temps d'agir». Dans une salle archicomble et un public en quête, sans doute d'un moment de répit et de réconfort, à l'affût de la moindre nouveauté sur la maladie, les actes de cette rencontre se sont déclinés sous forme de communications et d'un débat. Un certain nombre de spécialistes tunisiens et français ont défilé à la tribune, faisant la radioscopie de la maladie et de ses effets corollaires sur les malades eux-mêmes et leur environnement. Un plan national Alzheimer Interrogé par voie de sondage, l'entourage des patients ne semble éprouver que des sentiments négatifs face à la maladie : anxiété (48,6%), résignation (28%), rejet (16%) , déni (12%) ou colère (12%), expliquera notamment le Pr Gouider, président du comité scientifique de l'Association «Tunisie Alzheimer». La prise en charge d'une personne atteinte d'Alzheimer varie en Tunisie entre 5.000 et 6.000 dinars par an et par cas, estime le Dr I.Karoui, gériatre de son état. D'où la nécessité de mettre des mécanismes de prise en charge adaptés à cette catégorie, a-t-elle recommandé. Le Dr L.Fournis, gérontologue française, pense qu'au même titre que les patients, les aidants familiaux qui passent six heures par jour, sept jours sur sept pendant six ans en moyenne à s'occuper exclusivement de patients ont également besoin d'être pris en charge, c'est-à-dire soutenus financièrement et matériellement cela s'entend. Pour sa part, le Dr H.Briki a fait valoir, chiffres à l'appui, que le fardeau des aidants familiaux tunisiens est relativement lourd, en comparaison avec les pays du reste du monde. D'où l'urgence d'inventer des solutions contribuant à les soulager, a-t-il conclu. Le Dr S.Baccar, gériatre, a présenté à l'auditoire une esquisse du Plan national Alzheimer qui pourrait servir de creuset où sont censés converger les efforts de toutes les parties prenantes, en vue de mettre autant d'efficacité que d'humanisme à dépister, soigner et accompagner les personnes atteintes par ce mal perfide qui remet tous les compteurs à zéro.
