Parce que la maladie d'Alzheimer, qui touche aujourd'hui près de 35.6 millions dans le monde et qui doublera d'ici 2030, ne frappe pas seulement l'individu mais déstabilise toute la famille, la lutte contre cette pathologie nécessite une coordination entre l'Etat, la famille et la société. Son impact médical et économique est alarmant. Notons par ailleurs qu'en Tunisie, son coût varie entre 3000 et 6000 dinars par an et par personne. Une étude a par ailleurs démontré qu'une fois sur deux, le (la) conjoint(e) meurt avant le malade, compte tenu de la charge psychologique qui pèse sur lui (elle). Et même si la Tunisie ne représente pas l'un des foyers qui connaissent une grande population atteinte par rapport à d'autres pays, l'Association Alzheimer Tunisie a organisé hier un séminaire, inauguré par M. Mondher Zenaïdi, ministre de la Santé publique et dont le thème tourne autour de la prise en charge de l'aidant familial d'un sujet atteint d'Alzheimer. L'implication de l'Etat M. Mondher Zenaïdi a précisé dans son allocution d'ouverture que 9.7% de la population sont des personnes âgées et qu'étant donné qu'en Tunisie, l'espérance de vie atteint les 74.5 ans, cela participe à l'augmentation du nombre de malades puisque la pathologie frappe la population âgée de plus de 60 ans. Le but du ministère de la Santé Publique est alors d'assurer une vieillesse sans handicap, sans maladie et dans les meilleures conditions sociales et médicales. Cela représente un défi puisque la tranche d'âge des plus de 60 ans est souvent menacée par les maladies chroniques et les handicaps, l'Alzheimer est l'une de ces menaces, et qui touche surtout l'indépendance du malade, impliquant ses proches d'une manière très forte dans la lutte contre la maladie et dans la prise en charge du patient. Ce dernier cause à sa famille, en quelque sorte, une charge, quotidienne, sociale, psychologique et financière. Les décisions prises au niveau du ministère sont alors orientées sur quatre axes. La prévention, réduit l'atteinte et ralentit la progression ; la prise en charge médicale qui assure les médicaments, facilite le diagnostic, implique le tissu associatif, intégre la matière portant sur la vieillesse aux facultés de médecine de Sfax, Sousse, Tunis et Monastir et pour finir, optimisation et approfondissement de la recherche médicale et scientifique portant sur les personnes âgées et les maladies de démence en Tunisie. Le programme s'appuie sur cinq points ; offrir les meilleures conditions en lançant un plan d'intégration social et de prise en charge médical, ce qui a donné naissance au Plan National de lutte contre l'Alzheimer, amélioration du diagnostic précoce – Le centre pour l'alzheimer a été inauguré avant-hier à l'hôpital Razi – et d'autres unités sont prévues, la lutte contre la dépendance du patient, soutenir la recherche et assurer la formation continue des médecins et du corps paramédical spécialistes et soutenir le tissu associatif qui participe à la lutte contre l'Alzheimer. Le Dr Leïla Alouane, présidente de l'Association précise dans ce contexte que l'Alzheimer est un problème pour le malade et la famille. Face à leur désarroi, la société ne se montre pas clémente, ni compréhensive. Elle ajoute qu'en Europe, une étude a démontré qu'un proche du malade passe 60 heures par semaine dans la prise en charge et assure que les heures passées par un aidant sont beaucoup plus nombreuses en Tunisie, propulsant notre pays aux premières places en la matière, puisque la honte et le tabou s'y ajoutant, un aidant n'en parle souvent pas et assure seul. Le Dr Ilhem Karoui, Gériatre et membre de l'Association affirme que la maladie est devenu un problème de santé majeur en quelques années. L'OMS la considère par ailleurs comme étant parmi les priorités sanitaires d'autant qu'il s'agit d'un problème de santé publique dû au vieillissement progressif de la population tunisienne ce qui engendre la progression de la maladie en parallèle puisque l'âge est l'un des principaux facteurs. En Tunisie, la démence est souvent associée à la folie, la régression, la perte de dignité et revêt des connotations, choquantes et stigmatisantes. C'est un sujet tabou synonyme de dangerosité et d'agitation Or la maladie d'Alzheimer est une maladie de la mémoire. Et la Tunisie n'est pas à l'abri du fléau. D'ici 2025, la population à risque va augmenter au fur et à mesure. On compte aujourd'hui plus de 20000 malades atteints d'Alzheimer parmi les 27 milles personnes atteintes de démence. Elles seront 60000 malades d'Alzheimer en 2020. Cette pathologie a un important impact social. On cite, la démoralisation de l'aidant, l'épuisement physique et psychologique, la frustration, l'isolement et l'absentéisme. Son impact économique est dû à plusieurs facteurs : le coût du traitement élevé puisqu'un malade nécessite des médicaments adjuvants et spécifiques, un traitement kinésithérapeute, orthophoniste, ergonomiste, psychomotricien, psychologique. Le coût s'élève ainsi de 3000 à 6000 dinars par personne et par an. Et en Tunisie, l'Alzheimer est une maladie émergente, d'où la nécessité de renforcer le diagnostic précoce, la prise en charge multidisciplinaire, la création de centres adaptés, l'accueil du jour pour soulager les familles et les aides financières. Diagnostic Selon le Pr. Riadh Gouider, Président du comité scientifique de l'Association, l'Alzheimer atteint le cerveau certes, mais l'être humain ne ressent rien au départ. Puis vient la perte de mémoire, caractérisée par l'oubli de choses importantes, puis la perte du sens de l'orientation et des repères temporaux-spacieux et on commence à en prendre conscience. Le mieux alors est un diagnostic précoce établi avant que le malade n'arrive à ce stade. Le Pr. Gouider considère d'ailleurs que l'Alzheimer rassemble « plusieurs maladies » en même temps et l'on « perd tout ». Il souligne que l'hérédité suscite souvent la panique chez les proches à l'annonce de la maladie, mais ce n'est qu'un facteur parmi d'autres, qui n'est pas souvent présent d'ailleurs chez les personnes atteintes. Il appelle au respect de la personne dans la prise en charge et de ne pas traiter les malades comme s'ils n'existaient pas. Ils comprennent et ressentent ce qu'on dit d'eux, contrairement à ce que pense la société, mais ne peuvent pas répliquer. Il est alors essentiel de ne pas considérer le malade comme mort socialement. Les parents se demandent souvent pourquoi on n'interne pas les malades. Le Pr. Gouider explique dans ce contexte la nécessité et l'importance de l'environnement familial dans le ralentissement de la progression des symptômes. Il souligne même qu'il ne faut pas changer le lieu d'habitat du malade afin de ne pas lui faire perdre ses repères. Il a également évoqué le Centre mémoire – cognition Alzheimer inauguré avant-hier au service de neurologie à l'hôpital Razi qui offre des consultations organisées et est constitué d'équipes multidisciplinaires et de professionnels formés. Il s'agit d'un centre d'hospitalisation de jour dont la capacité est de 5 patients par jour. Le centre organise quelques activités pour les patients pas très atteints pour maintenir la mémoire.
