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Toujours pas de traitement curatif...
Sclérose en plaques
Publié dans La Presse de Tunisie le 23 - 05 - 2017

Les personnes atteintes de sclérose en plaques ont accès aux thérapies adaptées à leurs besoins qui diminuent les poussées sans guérir la maladie.
L'Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques (Atsep) a organisé, hier, sous le patronage du représentant du ministre de la Santé, la 9e Journée mondiale de la sclérose en plaques, à laquelle ont assisté plusieurs médecins spécialistes qui ont exposé les dernières avancées en matière de traitements et de thérapies de cette maladie.
Dr Kadour Nabila, directrice régionale de la santé sur Tunis, représentant Mme la ministre de la Santé, a déclaré: «Cette maladie est inflammatoire qui touche la femme plus que l'homme et en majorité les jeunes âgés entre 15 et 55 ans. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui détruit la gaine de myéline en évoluant par poussées. On est aujourd'hui là pour soutenir les malades. Actuellement, environ 2,8 millions de personnes sont touchées par cette maladie dans le monde».
Traitement et suivi médical
Dans son exposé le Dr Sonia Lebib Ben Achour, médecin de réadaptation fonctionnelle, a affirmé que «les personnes atteintes de sclérose en plaques ont accès aux soins médicaux, et aux thérapies adaptés à leurs besoins. Il faut toujours garder à l'esprit que l'objectif final des solutions proposées est d'aboutir à un traitement curatif de la sclérose en plaques. Les autres moyens qui favorisent un bon état de santé incluent les techniques de relaxation, la gestion du stress, les exercices d'aérobic et de mobilité et d'équilibre et d'autres pratiques générant le bien-être. Les informations fournies par les spécialistes doivent être simples et faciles d'accès, grâce à l'usage de différents supports et de sources diverses, comme les livres et les brochures, les sites web et le contact avec les professionnels de la santé et les assistantes sociales».
Le quotidien difficile des malades
M. Béchir Ben Mohamed Ali Hosni, âgé d'une trentaine d'années et atteint de sclérose en plaques, a relevé : «Ma santé est devenue fragile, je ne peux plus supporter la chaleur ni le froid. J'ai essayé de m'en sortir, mais en vain. Je suis venu de Tataouine parce que j'ai besoin d'une chaise roulante et ma situation est difficile».
De son côté, Abdelghani, la cinquantaine, une autre personne atteinte de la maladie, regrette le manque de solidarité et l'indifférence de la société civile.
Mohamed Ben Mahmoud président de l'Association tunisienne des malades de la sclérose en plaques, souligne : «Nous célébrons la 9e Journée mondiale de sclérose en plaques, de concert avec les 50 associations affiliées à la MSIF dans le monde, organisation qui a choisi comme thème pour cette année "Vivre avec la SEP"», ce qui explique le choix des conférenciers et des thèmes de leurs interventions. «Cette journée a comme objectifs d'informer et de sensibiliser le public sur la maladie et contribuer et améliorer la qualité de la vie des patients», ajoute-t-il.
Invalidité et aides financières
Le gouvernement doit promulguer des lois qui protègent les droits de ces personnes. Il est nécessaire d'accompagner et de suivre les nombreuses personnes atteintes de SEP qui quittent la vie active et dépendent des allocations d'invalidité et des aides financières fournies notamment sous certaines conditions, comme le revenu de la famille.
Par conséquent, les normes d'éligibilité relatives à l'octroi des aides financières doivent être revues. C'est que ces allocations ont un impact direct sur la qualité de la vie des patients. Il est important, donc, de fournir l'assistance financière et de simplifier les procédures d'octroi de ces aides. La législation dans ce domaine doit se distinguer par la souplesse dans la gestion des ressources qui peuvent avoir des répercussions importantes sur le bien-être des personnes atteintes de SEP.


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