Près de deux millions de personnes souffrent aujourd'hui de la sclérose en plaques dans le monde dont 5.000 en Tunisie. Cette maladie inflammatoire du système nerveux central, qui touche les adultes jeunes en pleine période d'activité, est due à un dysfonctionnement du système immunitaire qui ne reconnaît plus les cellules de l'organisme et qui s'attaque à la myéline, une gaine enveloppant les voies nerveuses et qui permet d'accélérer le cheminement de l'influx nerveux. Cette attaque qu'on qualifie de «poussée» va entraîner des troubles moteurs (baisse de la force musculaire), des troubles sensitifs (modification de la sensation chaud-froid, fourmillement) et des troubles visuels (brouillard devant les yeux) et urinaires qui transforment la vie du sepien en un enfer. Les actes de la vie quotidienne accomplis de façon mécanique pour un adulte en bonne santé deviennent une corvée pour une personne atteinte de la sclérose en plaques. La journée mondiale de la sclérose en plaques, célébrée le dernier dimanche du mois de mai , a été placée cette année sous le thème «Emploi et sep». La Fédération internationale de la sclérose en plaques a réalisé, à cette occasion, une étude sur les conditions d'emploi des personnes atteintes de la sep dans des entreprises publiques et privées. Les questions de cette enquête, qui a porté sur un échantillon de 3.500 personnes appartenant à plus de cent pays, se sont articulées sur la relation employeurs-employés et les moyens mis en œuvre par les employeurs pour faciliter le travail des sepiens au sein de l'entreprise. Par ailleurs, la fédération a édité une brochure qui présente des recommandations aux chefs d'entreprise pour faciliter l'intégration des personnes atteintes de sep. L'Association tunisienne de la sclérose en plaques (Atsep) avait prévu d'organiser à cette occasion deux journées d'information mais elles ont été annulées pour des raisons de sécurité. Cette dernière tiendra son assemblée générale élective le 30 juin. Elle présentera son rapport moral et financier et élira le nouveau bureau. L'Atsep a organisé, au cours des années précédentes, plusieurs activités pour informer et sensibiliser les personnes atteintes de sep sur les troubles liés à la maladie, le diagnostic, le traitement et les avancées médicales qui ont été réalisées en la matière. Les membres de l'association ont conjugué leurs efforts pour obtenir des instances concernées que le traitement des malades de la sep soit pris en charge par la Cnam. Aujourd'hui, les sepiens affiliés ne déboursent aucun millime pour le traitement coûteux qu'ils doivent suivre. L'Atsep pense aujourd'hui au futur et prévoit de créer une clinique polyvalente pour les malades de la sep regroupant un service de stomatologie, un service de neurologie, un service d'urologie , de psychologie et d'ergothérapie, ce qui permettra aux sepiens souffrant de divers troubles de consulter en un seul endroit afin de leur éviter la fatigue liée aux déplacements. «Une étude pourra être réalisée à partir des cas de sep qui viennent consulter. Une unité de recherches pourra être créée au sein du centre, et des recherches pourront être effectuées sur la sep en Tunisie à partir des cas qui viennent consulter dans cette clinique», observe M. Mohamed Ben Mahmoud, vice-président de l'association. Par ailleurs, l'Atsep qui va bientôt devenir un membre associé de la Fédération mondiale de la sclérose en plaques a suggéré lors d'une journée de travail qui s'est tenue à Londres sur la sep et qui a regroupé des membres des associations arabes de créer la Fédération arabe de la sclérose en plaques. Celle-ci regroupera les présidents des associations du monde arabe et sera placée sous la houlette de la fédération internationale. Enfin, l'association a également proposé, à l'instar d'autres associations arabes , d'instituer la journée arabe de la sclérose en plaques qui pourra se tenir chaque année du 14 au 16 mai.
