Le syndrome d'Angelman est une maladie génétique rare qui cause une déficience intellectuelle, des troubles de la motricité, de l'épilepsie, une absence de parole. Riadh Ben Brahim, père de la petite Sarra, est inquiet et souffre en silence. C'est que sa petite fille âgée de 7 ans est atteinte d'une maladie génétique rare qui se nomme le syndrome d'Angelman et qui cause une déficience intellectuelle, des troubles de la motricité, de l'épilepsie, une absence du langage oral. A son âge, tous les enfants vont à l'école, s'amusent, font des rêves pour un lendemain meilleur. Mais la petite Sarra est contrainte de passer par des moments pénibles au cours de la journée. Le père est obligé de se plier à la volonté de Dieu, mais fait de son mieux pour garantir un minimum de confort de vie à sa fille bien-aimée. «La prise en charge est lourde et complexe. Même si une cinquantaine de cas est diagnostiquée à Tunis, cette maladie est encore inconnue par la plupart des gens», remarque le père désolé. Un besoin de solidarité C'est pour cela que le père a sollicité l'association française du syndrome d'Angelman pour lui fournir une aide dans le but de pouvoir créer une association du syndrome d'Angelman en Tunisie et il a déjà entamé les procédures de lancement de cette association pour présenter des services utiles aux enfants qui sont atteints de cette maladie rare. Le 15 février de chaque année est la journée internationale de syndrome d'Angelman et c'est une bonne occasion pour en parler avec les parents mais aussi les spécialistes et les médecins. «Parce que nous souhaiterions fournir l'information, l'entraide et le soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome et parce que nous voudrions faire connaître cette maladie et ses thérapies, nous avons décidé de créer cette association», explique M. Ben Brahim. Des personnes souriantes Dr Ilhem Ben Youssef Turki, le chef de service de neurologie pédiatrique à l'Institut national Mongi Ben Hmida de neurologie à la Rabta, et le Dr neurologue Ichraf Kraoua ont toutes les données relatives à la maladie et suivent la plupart des enfants malades. Le traitement de la maladie nécessite des moyens importants. D'où la nécessité de faire preuve de solidarité et de discuter de la maladie dans le cadre d'une association. A noter que c'est le Dr Harry Angelman qui a décrit pour la première fois ce syndrome en 1965. En 1982, l'enfant atteint de cette maladie est décrit comme «l'enfant marionnette». Le syndrome d'Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l'origine est portée par «le chromosome 15». La prise en charge peut se faire par l'orthophonie, la kinésithérapie et la psychomotricité. Des traitements médicamentaux sont également possibles. Les personnes atteinte de ce syndrome peuvent avoir une vie saine dès lors que les symptômes sont bien contrôlés, en particulier l'épilepsie. Elles sont très attachantes et souvent souriantes. En France, à titre indicatif, on compte plus de 3.000 personnes atteintes de cette maladie.
