C'est le message, plein de sens, véhiculé à travers une vidéo qui a montré un vieux père atteint d'Alzheimer, sermonné par son fils . Le père malade, lui a rappelé sa patience, envers lui, grâce à un recueil de témoignages. Le fils éhonté, embrassa alors affectueusement son père sur la tête en signe de demande de pardon. La célébration de la Journée mondiale de l'Alzheimer, le 21 septembre dernier, nous a apporté de nouveaux éléments dans un brillant exposé de Docteur Imen Kacem, neurologue et assistante hospitalo-universitaire au service de neurologie de l'hôpital Razi de La Manouba. Elle a décidé de s'entretenir sur les nouvelles réalités de la maladie d'Alzheimer, la perception et le vécu de l'entourage du malade. Faute de statistiques fiables en Tunisie, il faut savoir qu'en France, près de 800.000 personnes sont touchées par la maladie. Il devient nécessaire de mieux connaître les aspects de cette lourde maladie, affectant la mémoire et causant le déclin progressif des fonctions intellectuelles. Un témoignage poignant, qui a circulé sur les réseaux sociaux, a transmis un message de force véhiculé par un sujet atteint de la maldie d'Alzheimer, cette maladie neurodégénérative, due à une accumulation de protéines anormales dans le cerveau. L'alzheimer englobe 2/3 des maladies de démence, tout comme la maladie de Parkinson. Elle engendre des symptômes liés à des pertes de mémoire et qui se répercutent sur les activités cérébrales de la vie quotidienne. Toutefois, elle ne se résume pas à ce simple déficit cognitif. L'âge est considéré comme un facteur de risque. Ce handicap cognitif cause des pertes de mémoire et affecte également les aptitudes fonctionnelles de la vie quotidienne. Les troubles de la mémoire ne sont pas forcément liés à la maladie d'Alzheimer. Le processus de mémorisation passe par plusieurs étapes, allant de l'encodage, au stockage (mise en mémoire) jusqu'à la phase de récupération. L'alzheimer est un problème de stockage des informations, tandis que l'altération des deux autres fonctions est due au vieillissement ou la dépression du sujet. Les médicaments sont peu efficaces et ne permettent que le ralentissement de l'avancée de la maladie, alors que des thérapies ont démontré leur efficacité selon l'aveu du Dr Kacem. « Il n'y a pas un traitement curatif de la maladie d'alzheimer, mais des médicaments coûteux pour ralentir les effets de la maladie. La prise en charge n'est pas uniquement médicamenteuse, mais nécessite le soutien et l'accompagnement de la famille, elle est multidisciplinaire». L'entourage joue un rôle crucial et fondamental afin d'éviter les situations d'échec, de ne pas brimer le moral du malade, ni détruire la confiance en soi ou provoquer la dépression du malade.... Petite parenthèse, concernant la prévention de la maladie, le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre et gérontologue français, président de l'Association de la recherche sur l'Alzheimer, a fait en 2015 cette remarque fracassante au sujet de l'efficacité médiocre des jeux d'entraînement cérébral vendus sur le marché pour prévenir la maladie : «C'est de la poudre aux yeux, rien ne permet d'éviter l'Alzheimer». Thérapies de soins à l'hôpital Razi Le Dr Kacem reste fière des acquisitions de la Tunisie en matière de traitement des maladies neurologiques liées à la démence, dont le centre pilote de Razi «Mémoire et cognition» : «Deux centres ont vu le jour. Les patients, qui sont pris en charge dans ces établissements, bénéficient d'un traitement non-pharmacologique et d'un accueil du jour personnalisé en fonction du stade d'avancement de la maladie. La thérapie de groupe se base sur les jeux, les distractions, les thérapies et les activités physiques et sportives qui constituent les points forts du centre». Elle poursuit, en démontrant les avancées dans les mentalités face à la démence du malade : «Auparavant, dans l'entourage de la famille tunisienne ou dans le monde arabe, on avait tendance à banaliser les choses autour de la maladie, prétextant l'âge avancé de la personne atteinte d'Alzheimer ou son état physique. Les choses évoluent favorablement de nos jours grâce à des proches du patient qui l'amènent à consulter. La prise en charge intégrale de cette maladie neurologique n'est pas assurée par la Cnam. L'AVC, qui constitue une autre maladie invalidante, n'est pas non plus inclus dans la liste des maladies prises en charge». Elle résume les principales difficultés liées au traitement de l'Alzheimer en Tunisie en cinq points : les données épidémiologiques, le diagnostic précoce, le parcours de soins, la prise en charge financière et la recherche clinique. Maladie du XXIe siècle En 2016, on a recensé près de 47 millions de personnes atteintes dans le monde. Le nombre de cas de démence, va tripler d'ici à 2050, atteignant les 135 millions de malades. Véritable pathologie et fléau des temps modernes, le vieillissement est la principale cause de ce lourd handicap. La probabilité d'en être malade ne concerne que 0,1% des personnes de 35 ans, 1% de plus pour les 65 ans, mais monte à 30% pour les personnes âgées de plus de 80 ans. Plus de la moitié des patients atteints sont compris dans cette tranche d'âge. Quant au nombre de malades, dont l'âge est compris entre 65 et 85 ans, il a doublé en cinq ans. Au sujet des statistiques sur le nombre de malades d'Alzheimer en Tunisie, on sait juste que, selon certaines prévisions, d'ici à 2034, une personne sur cinq âgée de plus de 65 ans sera atteinte d'alzheimer. Elle répond un brin perplexe : «Malheureusement, on ne dispose pas de chiffres fiables, mais selon une étude récente, sur 3.800 cas de malades de déficience neurologique, 51% sont atteints de démence. C'est à l'âge de 72 ans que se déclare le début de la maladie». L'Alzheimer est la première cause de démence neurodégénérative dans le monde. Au sujet de la probabilité de mort due à cette grave pathologie qui affecte lourdement la qualité de la vie du malade et déstabilise son entourage, le Dr Kacem évoque des cas très variables qui sont davantage liés aux complications de la maladie qui évolue généralement lentement. «Il faut attendre 15 à 20 ans avant que la maladie ne se déclare». L'Association tunisienne pour un combat permanent contre l'alzheimer existe depuis 2006. Son objectif est double. Il s'agit de mettre en place un plan national de la maladie d'Alzheimer et de permettre aux personnes atteintes de cette maladie de bénéficier d'une prise en charge intégrale qui inclut les dimensions médicale et sociale.
