Une enfant de 2 ans se bat contre un neuroblastome métastatique. Ses proches se mobilisent et appellent aux dons pour la faire soigner Maram Aguel a deux ans et demi. Elle est atteinte d'une maladie rare : un neuroblastome métastatique (une tumeur maligne). Pour être soignée, elle a besoin de partir en France le plus tôt possible. Il y a une semaine, ses proches ont lancé un appel aux dons pour couvrir une partie des frais de soins qui s'élèvent à près de 800.000DT. Sensibles à l'histoire de la petite fille, des citoyens se sont déplacés, mercredi dernier, à El-Menzah 6 pour rencontrer Manel, la mère de Maram, afin de la soutenir financièrement mais aussi moralement. Une page facebook «Maram Aguel» a été créée par les proches pour mobiliser le public et créer des évènements qui serviront à collecter des fonds. «J'ai espoir de recevoir ce qu'il faut. Ça bouge énormément. Des gens sont en train de faire une collecte en France, hier une femme m'a appelée de Corée... Pourtant, tous ces gens je ne les connais pas», dit la mère émue jusqu'aux larmes. Manel a créé une association au profit des enfants cancéreux au nom de «Maram solidarité». La publication au journal officiel est en cours. L'association permettra de collecter des fonds et de les gérer d'une manière transparente. Les parents de Maram ont renoncé à déposer un dossier pour demander un financement de la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM). Selon la mère, il faudrait attendre plusieurs mois avant d'avoir une réponse alors que la situation nécessite d'agir dans l'urgence. De plus, la CNAM exige que la chirurgie pour l'ablation de la tumeur soit effectuée en Tunisie, avant de ne pouvoir faire la chimiothérapie à haute dose, puis l'autogreffe et l'immunothérapie en France. «On n'a pas le matériel adéquat pour opérer les enfants qui ont cette maladie. Un garçon que je connais, atteint, lui aussi, d'un neuroblastome, a dû subir l'opération une seconde fois en France. Pourquoi donc opérer si on doit tout refaire après?» s'interroge Manel. «On n'a pas non plus de machines d'autogreffe du neuroblastome en Tunisie, qui peuvent être utilisées pour les enfants de l'âge de ma fille», poursuit-elle. Parcours du combattant Avant de découvrir la maladie, la famille a été confrontée au scepticisme des médecins. «On a commencé à se douter de quelque chose à la rentrée scolaire. On est allé voir plusieurs fois son pédiatre qui nous a dit que notre fille faisait des caprices. Mais notre fille ne pouvait plus marcher. Un autre pédiatre nous a répété la même chose, et nous a conseillé d'emmener notre fille chez un pédopsychiatre», raconte la mère de Maram. Les résultats d'un bilan ont fini par montrer qu'elle souffrait d'une anémie, un manque de fer. Alors qu'elle ne pouvait plus du tout marcher, un hématologue s'est penché sur son cas . «On lui a fait une transfusion de glucose et de fer pendant une semaine dans une clinique à Tunis, mais l'état ne s'est pas amélioré. Elle avait toujours de la fièvre et ne marchait toujours pas», poursuit la jeune maman. Les parents ne se doutaient pas de ce qui les attendait. Un quatrième pédiatre a soupçonné un problème au niveau des nerfs et les a dirigés vers un neurologue. Ils ont fini par consulter un orthopédiste. «Je sentais que ma fille avait mal aux os. Quand je lui mettais ses chaussures ou lui changeait la couche, elle criait, donc elle avait des douleurs», explique Manel. Après un autre bilan et une radiographie, à Bizerte cette fois, le médecin a conclu qu'elle avait une ostéomyélite et qu'elle devait être opérée dans l'immédiat. Les souffrances de Maram ne s'arrêtent pas là. Après une longue intervention, 40 points de suture, et les jambes plâtrées, le mal a persisté. «Le chirurgien a fait des analyses de ce qu'il pensait être du pus». Le résultat est tombé comme un couperet. C'était le cancer, un neuroblastome métastasique stade 4. «On a passé deux mois à aller d'un médecin à un autre, je n'ai plus confiance en eux», déplore Manel. Maram a reçu une première chimiothérapie à l'hôpital de Bab Saâdoun. Ses blessures sont ouvertes, mais elle se bat pour guérir de son cancer et courir de nouveau comme les enfants de son âge.
