تورس : Titre

وزارة الفلاحة: إحداث 16 نقطة بيع من المنتج إلى المستهلك بعدد من ولايات الجمهورية الموافقة على دعم مشروع ميناء المياه العميقة باعتباره مشروعًا وطنيا استراتيجيا أخبار النجم الساحلي ...نفخة يعالج الثغرات وتصعيد خطير في قضية «كلاسيكو» الكرة الطائرة بداية من اليوم .. وحدات أمنية وفرق مراقبة في الأسواق وزارة الشؤون الثقافية تحيي موقف المخرجة كوثر بن هنية الرافض لتسلم جائزة في مهرجان سينمائي ببرلين تضامنا مع فلسطين رئيس الجمهورية يهنئ الشعب التونسي بحلول شهر رمضان ارتفاع في احتياطي العملة الأجنبية عاجل/ خلال مداهمات ليلية: الإطاحة بمروجي مخدرات..وهذه التفاصيل.. المغرب تعلن رؤية هلال شهر رمضان وغدا أول أيام الصيام..#خبر_عاجل عاجل: إحداث 16 نقطة بيع من المنتج إلى المستهلك بعدد من ولايات الجمهورية وزير الدفاع الوطني يؤدّي زيارة إلى المستشفى العسكري بصفاقس ليندسي غراهام يكشف تفاصيل صحة رئيس الإمارات ويقول: الشرق الأوسط على أعتاب منعطف تاريخي جديد القيروان: حادث مرور بين سيارة نقل الأموال وشاحنيتن خفيفتين بهذه الكلمات استقبل مشاهير الفن شهر رمضان.. شوف شقالوا رمضان 2026: أبرز المسلسلات المصرية ومواعيد العرض بطولة القسم الوطني "أ" للكرة الطائرة – مرحلة التتويج: برنامج الجولة السادسة وزارة الأسرة: برنامج الإيداع العائلي لكبار السن يتكفّل حاليا ب435 مُسنا ومُسنة كيفاش تتخلّص من وجيعة الرأس في رمضان؟ عاجل : في أول ظهور ...رامز جلال يكشف عن ضحاياه في رمضان 2026 رئيس الجمهورية قيس سعيد والرئيس الجزائري عبد المجيد تبون يتبادلان التهاني بحلول شهر رمضان المعظم عاجل/ فاجعة تهز الصين..وهذه حصيلة الضحايا.. عاجل/ فتح بحث تحقيقي في حادثة انتحار تلميذ.. سقوط الباب الرئيسي للمركب الجامعي المنار عاجل/ تطورات جديدة في قضية مغني الراب "سامارا".. عاجل/ من بينها ادماج المعلمين النواب: لجنة برلمانية تنظر في هذه القوانين الهامة.. عاجل/ حادثة انتحار تلميذ..تحرك قضائي..وهذه التفاصيل.. هيئة السلامة الصحية تكثّف حملاتها الرقابية خلال شهر رمضان بنزرت: قريبا الانطلاق في الدراسات الأولية لمشروع القرية الحرفية الخاصة بفخار سجنان الإفراج عن القاضي المعفى مراد المسعودي تقتيل في غزة وضم في الضفة: وسقط القناع عن «مجلس الإستسلام» كيف تنظم نومك لتجنب الإرهاق في رمضان..؟ عاجل : هذا شنوا قال وزير التجارة على الاسعار في رمضان "حرب شاملة".. تفاصيل الاستعدادات الأمريكية لضرب إيران تونس تواصل التألق في البطولة الإفريقية للمبارزة إدارة الحرس الوطني تحيي الذكرى ال11 لاستشهاد ثلة من إطاراتها طقس أوّل أيّام رمضان: السخانة توصل ل 28 درجة هام/ البنك المركزي التونسي يطرح صنفاً جديداً من ورقة العشرين ديناراً.. تأجيل دواء الضغط بعد التراويح يحميك من الدوخة...علاش؟ التوانسة على موعد مع الكاميرا الخفية : وين و مع شكون ؟ المسرح الوطني التونسي ينظم الدورة الرابعة ل"تجليات الحلفاوين" من 5 إلى 10 مارس 2026 منوبة: ابرام 6 عقود تدريب في صناعة الجبس شبه الطبي والتغليف والسباكة لأطفال مركز الدفاع والادماج الاجتماعي بدوارهيشر بمناسبة رمضان: وزير التجارة يعلن عن هذا القرار..#خبر_عاجل صلاة التراويح: شنوة هي، حُكمها وعدد ركعاتها علاش يوتيوب خارج الخدمة البارح؟ هاو حقيقة العطل التقني اللي ضرب العالم زلزال بقوة 5.7 درجات يضرب هذه المنطقة..#خبر_عاجل وزارتا التعليم العالي والشؤون الثقافية تنظمان الدورة الرابعة من تظاهرة "فوانيس" من 20 فيفري إلى 15 مارس القادم حذاري: أخطاء فى السحور تسبب العطش.. تجنب هذه المشروبات الرابطة الأولى: تحديد موعد لقاء نجم المتلوي والترجي الرياضي كلمة غامضة تشعل أزمة عنصرية بين فينيسيوس وبريستياني رمضان 2026: تحب تشري لحم ب 42 دينار؟...توجّه الى هذه النقاط وزارة الصحة تُصدر توصيات لصيام صحي وآمن خلال رمضان عاجل/ إحباط هجوم مسلح على مبنى الكونغرس الأمريكي.. الغابون تحجب وسائل التواصل الاجتماعي «حتى إشعار آخر هام: ردّ بالك تنسى ''دُعاء نية الصيام''..صيامك مرتبط به مرتضى فتيتي يطلق شارة مسلسل "أكسيدون" في رمضان 2026 الفنانة الشابة أفراح.. طموح فني يجمع بين الأصالة الطربية والروح العصرية ما تفوّتش دعاء آخر يوم في شعبان تونس تتألق في بطولة السباحة الجامعية بأمريكا: الذهب للجوادي والبرونز للحفناوي

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

Titre

وات نشر في تونسكوب يوم 05 - 05 - 2024

قال رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" أو نزيف الدم الوراثي، محمد توفيق الرايس، أن عدد المصابين بهذا المرض الوراثي النادر قد بلغ قرابة 640 مريضا في تونس.
وأوضح الرايس، خلال لقاء إنتظم، اليوم الأحد، بمدينة العلوم بالعاصمة، بمناسبة الإحتفال بمرور 40 سنة على تأسيس الجمعية، والإحتفاء، أيضا، باليوم العالمي للهيموفليا الموافق ل17 أفريل من كل سنة، أن "الهيموفيليا"، مرض وراثي ناتج عن نقص أحد عوامل التجلّط في الدم بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب به بشكل طبيعي، ما يجعل المريض ينزف لمدة طويلة من الزمن.
وأضاف في السياق ذاته، أنّ أسباب هذا المرض تعود إلى حدوث إضطرابات في الجينات المسؤولة عن صنع عمليات التخثر في الدم سواء كان الإضطراب في الجينات الوراثية من أحد الوالدين أو بسبب حدوث طفرات جينية أثناء تكوين عمليات تخثر الدم لدى الطفل. ولفت رئيس الجمعية ، إلى أن من بين أعراض هذا المرض، حدوث نزيف في أي جزء من أجزاء الجسم خاصة في العضلات والمفاصل ، مفسّرا أن النزيف يمكن أن يكون خارجيا خصوصا عند حكّ الجلد بشيء معين، كما يمكن أن يكون داخليا، كنزيف الأمعاء أو النزيف الدماغي أو نزيف العضلات أو المفاصل.
وأشار الرايس إلى أن من بين أهم التحديات التي تواجهها الجمعية هو إحصاء عدد المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض إضطرابات التخثر في الدم وجمع المعلومات المتعلقة بكل منطقة لتعزيز فهم شامل للوضع وإنشاء سجل وطني مخصص لمرضى "الهيموفيليا" وجميع إضطرابات التخثر الأخرى لتسهيل البحث والتدخل الطبي فضلا عن تطوير بروتوكول رعاية متكاملة للمرضى لضمان تقديم أفضل الخدمات الصحية الممكنة. وأبرزت رئيسة قسم أمراض الدم والمسؤولة عن قسم مرض "الهيموفيليا" بتونس ونائب رئيس الإتحاد العالمي للهيموفيليا، مختصة بالجمعيات، آمنة قويدر، من جهتها، أنه رغم الجهود المبذولة من أجل الحصول على العلاج المناسب والوقاية من هذا المرض الوراثي منذ عشرات السنين، ومختلف التطورات التي تشهدها الأدوية المخصصة للتخفيف من حدة المرض، إلا أن عدد المصابين ما فتئ يرتفع في العالم من سنة إلى أخرى.
ودعت قويدر جميع أولياء المصابين بمرض "الهيموفيليا" إلى مزيد التعريف بهذا المرض وإتباع مختلف الوسائل العلاجية المتاحة للتخفيف من حدّة المرض، الذي كان يودي في خمسينيات القرن الماضي إلى الوفاة. وتأسست الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا سنة 1984 وهي تهدف إلى الدفاع عن مرضى الهيموفيليا في تونس وتقديم الرعاية الصحية اللازمة والتوعية به وبطرق العلاج المتاحة.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.