أوتار في زيارة خاصة للجمعية التونسية للتوحد " خطوة خطوة" التوحد كلمة مترجمة عن اليونانية، وتعني العزلة أو الإنعزال ، وهو مرض يظهر في السنوات الثلاث الأولى من عمر الطفل،نتيجة خلل وظيفي في المخ والأعصاب لم يصل العلم بعد إلى تحديد أسبابه... والأطفال التوحديون يعانون من مشاكل كبيرة في اللغة والتخاطب،ولديهم صعوبات كبيرة في التعامل مع الآخرين. ومن أهم أعراض التوحد: *الخوف *الانطواء والخجل *عدم الإحساس بالبرودة والحرارة *تأخر الحواس(الشم- الذوق- اللمس) *صعوبة فهم الإشارة والأشياء المرئية *الصمت التام أو الصراخ الدائم المصحوب بنوبات الغضب *تجاهل الآخرين حتى يظنونه أصما *الخمول التام أو الحركة المستمرة بدون هدف-قلة التركيز *تفضيله اللعب وحده ورفضه الدائم مشاركة أقرانه له. ولأهمية هذا المرض تنقلت أوتار إلى مقر جمعية "خطوة خطوة للتوحد في تونس" لتسليط الضوء على عملها وكذلك قمنا بنفس الشيء مع جمعية التوحد السعودية وكان هذا الحوار الشيق مع رئيسة الجمعية السيدة داني باي. ما هو الدافع الرئيسي وراء إنشاء جمعية خطوة خطوة ( جمعية أولياء وأصدقاء الأطفال المصابين بمرض التوحد ) علما وأن هذه الخطوة تلزمها جرأة وإمكانات باعتبار أن التوحد مرض غير معروف بحكم غياب المعرفة الواسعة به؟ أولا أنا أم لطفل مصاب بالتوحد وهو السبب الرئيسي الذي دفعني إلى إنشاء هذه الجمعية ,فقد عانيت الكثير وسافرت إلى الولاياتالمتحدةالأمريكية وكندا وفرنسا وغيرها من الدول لعلاجه وبفضل الله وبما توفر لي من إمكانيات مادية استطعت أن انجح في الوصول إلى نتيجة ايجابية وابني الآن يبلغ من العمر 16 سنة وحالته جيدة جدا على كل المستويات وخاصة بالنسبة للتواصل مع المجتمع ومازال الكثير أمامي لأعمله من اجله , ولاني أردت تشريك باقي الأطفال في هذا النجاح قمت بتأسيس هذه الجمعية . متى تأسست الجمعية وما هي أهدافها .؟ جمعية خطوة خطوة جمعية حديثة العهد تأسست في شهر جوان 2003 وامضينا قرابة ثلاث سنوات لتنمية الفكرة وتركيزها والتأمل فيما يجب القيام به أولا وانطلقنا في العمل الفعلي بصفة رسمية سنة 2006, فتأسيس جمعية هو نشاط جيد لكن الأهم هو حسن توجيه هذا النشاط ولهذا أخذنا وقتنا الكافي للتفكير , ما هي الطرق المعتمدة للتعامل مع الطفل المتوحد؟ الطفل المصاب بالتوحد كائن عادي لا يعاني من أي مرض لكن معاناته الحقيقية هي بالأساس في التواصل, فالأطفال المتوحدون أطفال منعزلون تماما عن المجتمع وهذا يعني أنهم لا يهتمون بكل ما يدور حولهم ولا بأي شخص يتحدث إليهم بالعكس هم يتفادونهم ويتفادون النظر إليهم. ومن خلال برنامج التحليل السلوكي (ABA) تتم مساعدة المتوحدين بطريقة فعّالة على الاندماج في المجتمع فهو علاج شامل وفعّال لتعليم المصابين بالتوحد المهارات التي يحتاجونها ليعيشوا حياة طبيعية وعادية، فالتحليل السلوكي ليس فعّالاً فقط للتخلص من السلوكيات السيئة، بل هو الأسلوب الأفضل لمعالجة المشاكل باختلافها، والعدوانية إذا وجدت والاضطرابات السلوكية، وذلك عن طريق تعليم المصابين به طريقة بديلة مقبولة اجتماعيا، وانه يساعد كل المصابين به، مهما اختلفت أعمارهم، ويظهر التحسّن والتقدم بشكل سريع إذا طبّق بشكل سليم، ومن أجل نجاح هذا النظام أو البرنامج (ABA) ، يتعين على الجميع، من أهل الاختصاص والمحللين السلوكيين، والأهل، أن يعملوا سويا على وضع برنامج ناجح للمصابين بالتوحد. وتدوم هذه الطريقة من 25 إلى 30 ساعة في الأسبوع، علما و أن التدخل المبكر يعطي نتائج أفضل فالبرنامج التعليمي يغطي كل الجوانب الوظائفية كالتواصل الاجتماعي والأكاديمي والنطقي والنفسي وغيره. وهناك كذلك استعمال طريقة tomatis وهي وضع جهاز استقبال يستمع من خلاله الطفل للموسيقى و يكون مرتبطا بجهاز حاسوب خاص يبين للإطار التقني مدى تركيز الطفل وهي طريقة تساعد على تقوية المهارات السمعية، وتخفيف خلل التحسس السمعي، الذي يعاني منها غالبية الأطفال المتوحدين, ويقوم الطفل بحصتين أسبوعيا تدوم كل منها ثلاثين دقيقة. كما يحتاج المصابون بالتوحد إلى غذاء كامل وسليم، والبعض منهم لديهم حساسية تجاه بعض المأكولات فلا بد من طرح النصائح ولفت نظر الأهل إلى هذه المشكلة الخفيّة. هل الأطفال التونسيين فقط المعنيين بخدمات هذه الجمعية ؟ جمعية خطوة خطوة هي تونسية وبتأشيرة تونسية وإن كنت أجنبية فاني متزوجة بتونسي إذا فانا تونسية قلبا وقالبا. كيف هي علاقة الجمعية بالأولياء ؟ الأولياء سعدوا كثيرا بمعرفة أشياء لا يفقهونها وساعدتهم على تطوير سلوك أطفالهم, في البداية لما فتحنا الجمعية عانينا الكثير لان الجميع كانوا يعتقدون ويأملون المعافاة التامة وهذا مع الأسف ما لا نستطيع تقديمه في حينه فنحن نساعد فقط بتقديم الطرق لتحسين الحالة شيئا فشيئا وهذا هو الدور الرئيسي للجمعية وهي استقبال الأولياء و توعيتهم وإرشادهم لما ينتظرهم من أعمال لمساعدة طفلهم لان هناك العديد من الأخطاء التي يقومون بها لقلة معرفتهم. فقد قمت بجلب أخصائيين نفسانيين فرنسيين مختصين في تشخيص السلوكيات للقيام بتربص للأولياء لمدة ثلاثين ساعة حتى يتعرفون على سلوكيات أطفالهم . وهذه هي فعلا خطوة خطوة هي الأولياء ومن خلالهم هناك الأطفال. هل تعلمون أن الطفل المصاب بالتوحد لا يستطيع التنفس والأكل بصورة طبيعية لهذا نتعلم حتى نهدئ الطفل وحتى لا نضاعف من خوفه لأنه كل ما كبر كل ما ازدادت مخاوفه والصعوبات تكون اكبر وهذا ما حققته جمعية خطوة خطوة ولن نتوقف هنا هناك العديد من الأعمال والمشاريع مستقبلا إن شاء الله . هل هناك ادوية تعطى للأطفال المصابين بالتوحد؟ لا لا فمشكلة التوحد هي في علم الأمراض هو مرض صعب ولم تكن محل اهتمام أي بشر في العالم لان مرض التوحد ليس له دواء لهذا لم يلاقي الاهتمام, لكن لماذا الآن صرنا نتحدث كثيرا عن هذا المرض لان أولا هناك عدد الانطوائيين صار كبيرا ومخيفا,في الماضي كان شخص واحد على 850 والآن صار واحد على 100 في العالم على حسب إحصاء oms فهذه الأرقام تثير الرعب ومتوقعا انه سيكون واحد على 50 شخصا في العالم وثانيا هناك العديد من الشخصيات الكبيرة في العالم الذين شملها هذا المرض أو شمل احد أقاربها لهذا وقع الاهتمام بهذا المرض ... وبالنسبة لتونس مع الأسف فقد ورثت عن فرنسا التي تعتبر بدورها متأخرة بثلاثين سنة بالنسبة لمفهوم التوحد لأنها تعتبره مرضا نفسانيا وهو ليس كذلك لأنه اضطراب في السلوك والتصرف و يجب أن يعالج عن طريق أخصائي نفساني مختص في التوحد والمؤلم أن العديد من الأطباء النفسانيين يقدمون إلى الآن أدوية لتهدئة الأطفال المصابين فقط كأنهم مرضى نفسانيين. وتعتبر الولاياتالمتحدةالأمريكية الأفضل لأنها لم تعتبره مرضا نفسيا وطريقة أ ب أ هي الأفضل حاليا لمساعدة الأطفال الذين يعانون من التوحد إذا حتى نتفادى السلوك السيئ يجب أن نتفادى السبب السيئ هل تتلقون دعما ومساعدات؟ للأسف الجمعية لا تتلقى أي دعم من جهات حكومية أو صحية ولا مؤسسات فقط بعض التبرعات من متبرعين خواص بالرغم من اقتناع السلط المسؤولة بأهمية عملنا ومجهوداتنا والنتائج الايجابية التي توصلنا إليها وكل ما ترونه هنا تطلب منا الكثير من الإمكانيات لأننا نكوّن الأخصائيين على حسابنا مثلا اليوم في السادسة مساء سيسافر إطار مختص إلى فرنسا للقيام بتربص هناك والآن أنا في وضعية مالية صعبة بل وحرجة. ولان هناك المزيد من الأعمال يجب تحقيقها فهناك حاليا في أوروبا طريقة جديدة لجعل الطفل يتكلم أتمنى أن اجلبها لتونس لكن مع الأسف تبقى مسالة التمويل حاجزا صعبا وهل تم دعمكم إعلاميا ؟ كل ما قمنا بتظاهرة إلا وحظيت بتغطية إعلامية خاصة من إذاعة تونس الدولية وأنا عموما لست مما يتكلمون لمجرد التكلم فقط أو مجرد تسجيل الحضور. ما هي مشاريعكم المستقبلية؟ هناك ندوة ستقام قريبا تتعلق بأهمية التغذية للطفل المصاب بالتوحد والحمية الخاصة به . و سنعلن عن العديد من التظاهرات الأخرى في الإبان كلمة أخيرة ؟ لدينا برنامج ثري, سوف نقوم بكل ما بوسعنا ونتمنى الدعم من كل الجهات المختصة والمؤسسات وأصحاب القلوب الرحيمة لتحقيق كل ما نطمح له ونحلم به لفائدة الطفل الذي يعاني من التوحد. قال الله تعالى " مثل الذين ينفقون أموالهم في سبيل الله كمثل حبة انبتت سبع سنابل في كل سنبلة حبة والله يضاعف لمن يشاء والله واسع عليم " صدق الله العظيم وأخيرا اشكر أسرة مجلة أوتار على هذا المجهود الذي يذكر فيشكر للتعريف بجمعيتنا. للمساهمة ودعم جمعية خطوة خطوة رقم الحساب : UIB El Manar (Colisée Saoula) 12 208 000770 5000 462/13 موقع واب الجمعية: www.pasapas-tunisie.org Dim lights Download Embed Embed this video on your site Dim lights Download Embed Embed this video on your site Dim lights Download Embed Embed this video on your site
