Une cérémonie s'est tenue mardi 23 juin 2015 au Centre culturel d'El Menzeh 6 à l'occasion de la remise d'un don d'Attijari Bank au profit de l'Association d'aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, plus communément appelés les "Enfants de la lune", en présence du président de l'association Mohamed Zghal, du responsable communication chez Attijari Bank, Sofiene Haouari, ainsi que plusieurs cadres de la banques et membres de l'association.
Attijari Bank a distribué des produits protecteurs aux enfants atteints de cette maladie : casques, un genre de cagoule fabriqué avec un tissu certifié opaque aux UV, crèmes solaires à haut indice de photoprotection en UVB et UVA, des crèmes hydratantes, etc. A cette occasion, Sofiene Haouari a expliqué qu'avec l'arrivée de l'été, la banque a voulu aider cette association pour soutenir ses efforts. «L'épanouissement des jeunes fait partie de nos axes stratégiques. Nous croyons à la jeunesse et à sa capacité de développer le pays», a affirmé M. Haouari, notant que la banque continue ses actions sociétales. «Après demain avec Enactus, pour développer l'esprit entrepreneurial et lundi à Sidi Ameur (Siliana) pour encourager les élites de l'école», a-t-il précisé. Pour sa part, Mohamed Zghal a souligné que les efforts de l'association ont permis d'allonger la vie des enfants atteints d'au moins 5 ans.
Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie génétique, qui se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux. Sa fréquence varie de 1 naissance pour 1.000.000 en Europe et aux Etats-Unis à 1 naissance pour 10.000 en Tunisie, ce qui représente un taux assez élevé, dû essentiellement au mariage consanguin. Le plus important nombre de malades se trouve dans le Centre-Ouest et dans le Sud où le nombre de mariages consanguins dépasse les 36%. D'ailleurs, y a un village près de Sbitla où le nombre d'atteints de cette maladie passe à 2 pour 100, a précisé M. Zghal. Depuis 2008, 385 malades se sont inscrits à l'association. 18 d'entre eux sont décédés. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif, sauf un suivi régulier chez un dermatologue et une protection permanente, notamment en réduisant au maximum l'exposition à la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles associés un usage intensif de crèmes très haute protection, de lunettes solaires de vêtements protecteurs, chapeaux, masques, gants, de filtres antiUV sur les vitres de la maison et des voitures, de lampes à incandescence normale. L'espérance de vie des enfants atteints de cette maladie, qui sont peu ou pas protégés du tout ne dépasse pas l'adolescence. En contre partie, l'espérance de vie de ceux bien protégés s'est considérablement allongée : certains ayant déjà atteint l'âge de 20 ans.
