Journées portes ouvertes, organisées par l'Atppt 21 à la maison de la culture Ibn-Rachiq. La journée mondiale de la Trisomie 21 est célébrée le 21 mars de chaque année. Cet événement fut suggéré par la France, en 2005, en vue d'attirer l'attention de l'opinion publique mondiale et des politiques sanitaires sur la Trisomie 21, appelée aussi «Le syndrome de down» ou encore «mongolisme» en référence, notamment, aux caractéristiques physiologiques des trisomiques qui rappellent quelque peu celles des habitants de la Mongolie. Cette maladie s'aligne parmi les anomalies congénitales. Elle revient à la présence d'un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique de l'enfant. Une présence accidentelle qui fera toute la différence. Et bien que la prévalence tant mondiale que nationale de la trisomie 21 ne soit pas cernée, cette anomalie aux lourdes séquelles exige de la part et des institutions officielles et du tissu associatif plus d'intérêt afin de mieux prendre en charge les trisomiques et d'épauler leurs familles dans un parcours long, coûteux et émouvant. En Tunisie, la société civile investie dans la prise en charge et l'encadrement des trisomiques se limite à quelques organisations. L'association tunisienne des personnes porteuses de la trisomie 21 (Atppt 21), jadis appelée l'association caritative des enfants mongoliens, poursuit sa mission pédagogique et professionnelle en faveur des enfants souffrant de la trisomie 21. Elle vient d'organiser, à l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, deux journées portes ouvertes à la maison de la culture Ibn-Rachiq afin de vulgariser l'information sur cette anomalie et sensibiliser le public sur l'acceptation de la différence. Mettant à la disposition des trisomiques deux centres d'assistance, d'éducation et de formation situés à Ben Arous, cette association ambitionne d'implanter un centre pilote, qui sera destiné à cette fin et qui permettra d'accueillir plus de trisomiques. «Actuellement, nous prenons en charge quelque 87 enfants trisomiques. L'admission des enfants âgés de moins de dix ans dépend d'une demande parentale écrite et d'un examen médical spécifique, confirmant l'atteinte de l'enfant par la trisomie 21 et déterminant le degré de son retard mental», explique M. Ameur Gueddich, conseiller administratif et pédagogique de l'association. Et d'ajouter que s'agissant des enfants âgés de plus de dix ans, l'intégration au sein de l'association s'avère être plus souple et se limite à une demande parentale. Adhérer à l'association constitue, pour ces enfants, une lueur d'espoir en une communauté plus tolérante et plus conviviale. Malgré leur sociabilité poussée, leur innocence et leur docilité, les enfants trisomiques endurent souvent la stigmatisation et le refus. «Il y a quelques années, le ministère de l'Education avait décidé d'inciter l'intégration des enfants trisomiques dans les écoles. Il avait recommandé l'admission d'un enfant dans chaque classe. Et afin d'aider l'enseignant dans sa mission, il était décidé qu'un trisomique se substituerait à cinq élèves ; soit quatre élèves de moins dans chaque classe. Or, poursuit M. Gueddich navré, les enseignants se sont opposés à cette suggestion. Ils auraient réagi différemment dans le cas d'une compensation matérielle». Un trisomique actif : c'est possible Une fois admis à l'association, les chérubins sont systématiquement soumis à des tests d'évaluation multidisciplinaire. Une équipe féminine, comptant deux éducatrices spécialisées, une orthophoniste, une psychologue, une sociologue et une ergothérapeute oriente les chérubins vers les trois filières disponibles, à savoir l'initiation à l'intégration scolaire, l'initiation à l'intégration en formation professionnelle et l'initiation à la formation professionnelle. «Nous sommes soucieux de soutenir les trisomiques dans leur parcours de vie. Notre principal objectif consiste à les aider à gagner en autonomie et à s'intégrer dans la vie professionnelle, à travers l'acquisition d'un savoir-faire, d'un métier et d'un diplôme fiable, justifiant leur mérite», souligne Mme Leïla Habbachi, sociologue. Il ne suffit pas, en effet, pour un trisomique d'apprendre à lire, à écrire et à dessiner pour mener sa vie ; quoique parfaire ces trois activité relève de l'utopique. Selon Mme Héla Bellil, formatrice en artisanat, les enfants trisomiques se caractérisent par des degrés de compréhension et d'assimilation différents. «Certains sont incapables d'utiliser des ciseaux, par exemple. Ce qui les empêche de fabriquer un produit de A à Z. C'est pourquoi nous avons axé la formation professionnelle destinée aux trisomiques sur la réalisation d'une tâche bien déterminée. Cela nous renvoie plus au travail à la chaîne. Les enfants apprennent à faire partie d'une équipe complémentaire dont l'effort aboutit à un produit fini et vendable», explique-t-elle. D'ailleurs, l'une des anciennes de l'association a réussi à décrocher un poste dans un laboratoire de pâtisserie. Cependant, cette chance ne sera pas du côté de tous, et ce, à défaut d'un engagement confirmé de la part des ministères de tutelle. C'est que la restructuration du système de la formation professionnelle a été au détriment des trisomiques. Avant la révolution, le ministère de l'Education et de la Formation professionnelle dotait les enfants porteurs de la trisomie 21 adhérant à l'association, et ayant suivi une formation soit en pâtisserie soit en artisanat, de la possibilité d'obtenir un diplôme de formation professionnelle. Ce diplôme leur ouvrait la voie à l'insertion professionnelle. Après la révolution, et au lieu de développer plus de mécanismes et de mesures en faveur des personnes en situation de handicap, cette mesure a été escamotée, privant ainsi les trisomiques du droit à l'autonomie financière et, par conséquent, à une vie digne. Dans le besoin d'une subvention La révolution a engendré, en outre, la réduction des sources de financement de l'association. «L'Atppt 21 bénéficiait d'une subvention octroyée par le ministère des Affaires sociales, de Solidarité et des Tunisiens à l'étranger pour la prise en charge des enfants dont les parents ne sont affiliés ni à la Cnss ni à la Cnrps ; soit 600 dinars par an pour chaque enfant. Or, depuis 2012, cette formule a été occultée, fragilisant ainsi nos ressources», renchérit le conseiller administratif et financier. Faute d'appui financier, l'association peine à subvenir aux multiples charges et aux exigences pédagogiques des enfants. Le projet du centre pilote, quant à lui, risque de tarder à voir le jour...
