Un trisomique (mongolien) a besoin d'être pris en charge par un kinésithérapeute, un orthophoniste et un ergothérapeute La trisomie 21, c'est avoir un chromosome supplémentaire pour la 21e paire. Ces enfants ne sont pas malades. Ils ne prennent aucun médicament. Il s'agit là d'une malformation génétique, l'une des plus courantes... Ça ne se soigne pas et touche environ une naissance sur 750 dans le monde. Ces enfants ont un retard mental. De ce fait, ils apprennent plus lentement. Et physiquement, cette malformation entraîne une hypotonie musculaire (muscles flasques). La présidente de l'association Amed (mon enfant est différent), qui englobe plusieurs membres touchés par cette malformation, jette des lumières sur ce handicap, nous parle des souffrances qu'il entraîne au quotidien et des éventuelles solutions. Amed est une association toute jeune, on lui connaît plusieurs actions, dont une exposition de photos de trisomiques (mongoliens) à El Teatro, et son but est de tenter d'orienter les familles porteuses de ce mal, voire de sensibiliser les différents intervenants et parties prenantes à la cause des personnes porteuses de trisomie en Tunisie. Ce qu'il faut savoir, explique Mme Ghalia Ben Othmane, présidente de l'Amed, est que «si le trisomique est pris en charge précocement, il n'aura pas ces déficiences, lesquelles n'auront pas une grande influence sur son développement». Pour ce faire, le trisomique a besoin d'être pris en charge par un kinésithérapeute, un orthophoniste et éventuellement par des séances d'ergothérapie (tout ce qui a trait à la motricité fine, et ce, dès les premiers mois après la naissance). Manque de moyens... Or, affirme la présidente de l'Amed : «Beaucoup de parents n'en sont pas conscients, faute de moyens et faute d'information sur ce sujet». «Là, ajoute Mme Ghalia Ben Othmane, le rôle du pédiatre est prépondérant»... Tant il est vrai que c'est le premier professionnel en contact avec les parents des trisomiques depuis la naissance, c'est donc «à lui, affirme la présidente de l'Amed, qu'incombe le rôle d'orienter les parents, de les conseiller et de les rassurer». Or très peu le font. D'autres familles, pauvres, n'ont même pas accès à ces soins. En effet, les zones rurales n'ont pas accès à cette assise. «Ces pathologies, explique Mme Ghalia Ben Othman, ne sont pas prises en charge par la Cnam... Alors que c'est primordial... Pourquoi ne pas accorder la gratuité des soins au moins pendant les six premières années». Un autre problème se pose : la scolarisation de ces enfants spécifiques. «La procédure d'inscription reste floue, pas claire, nous explique la présidente de l'Amed, et la disposition de la loi de 2005, — qui dit qu'il faut soustraire cinq enfants normaux de la classe, pour que le professeur puisse s'occuper correctement d'un enfant spécifique—, n'est pas appliquée»... De ce fait, les parents ont recours à des centres qui regroupent plusieurs handicaps très différents... Alors que les professionnels préconisent que les enfants trisomiques soient insérés en milieu scolaire normal le plus longtemps possible. «C'est ainsi, nous affirme Mme Ghalia Ben Othmane, que ces enfants peuvent se constituer un réseau d'amis qu'ils peuvent retrouver en grandissant. Cela leur permet aussi d'être constamment sollicités et stimulés; de ce fait, ils acquièrent une plus grande autonomie». Apprendre un métier Mais des questions se posent : il faudra que ces enfants apprennent un métier pour s'intégrer dans la société. Quels sont les mécanismes qui existent à cet effet»? «On ne le sait pas toujours, affirme la présidente de l'Amed. Ces enfants ont des droits comme tout citoyen tunisien. Aussi, est-il important qu'il existe une structure qui les aide à faire valoir leurs droits...» L'article 48 de la Constitution, explique Mme Ghalia Ben Othmane, stipule pourtant que «l'Etat protège les personnes handicapées contre toute forme de discriminiation. Il y est dit que «tout citoyen handicapé a le droit de bénéficier, selon la nature de son handicap, de toutes les mesures qui lui garantissent une pleine intégration dans la société, il incombe à l'Etat de prendre toutes les mesures nécessaires à cet effet». Reste à savoir comment mettre en application cet article. Les membres de l'Amed, souhaiteraient d'abord faire un inventaire des lois existantes et analyser leur confirmité par rapport à la Constitution... «Ainsi, nous dit Mme Ghalia Ben Othmane, il faut aussi qu'on ait des statistiques claires quant au nombre des trisomiques»... A l'Amed, on a bien essayé de poser ces questions au ministère de la Santé et celui des Affaires sociales : aucune réponse. C'est sur la base de cet inventaire qu'on peut faire une stratégie pour mettre en œuvre l'article 48. Les membres de l'Association sont contents qu'il y ait dans le nouveau gouvernement un secrétaire d'Etat chargé de l'inclusion sociale et espèrent en faire leur interlocuteur pour répondre à ces différentes questions. Ghalia Ben Othman, elle-même mère d'un enfant trisomique, affirme qu'une stratégie nationale doit être mise en place, pour tous les handicaps... Elle espère ainsi former une coalition des différentes ONG qui s'occupent du handicap en Tunisie pour former une force. Sur un autre volet, les mentalités doivent changer. Ainsi, on appelle toujours les enfants trisomiques «les mongoliens», «Cela comporte une connotation péjorative. La présidente de l'Amed nous dit pourquoi n'intégrons-nous pas les enfants trisomiques dans les spots publicitaires ou dans des feuilletons télévisés». A cet effet, dans un feuilleton tunisien en tournage, on nous promet qu'un enfant trisomique fera partie du casting. N'est-ce pas là un premier pas. Il y a de l'espoir aussi parce que certains grands laboratoires pharmaceutiques acceptent d'encourager l'Amed qui les remercie infiniment... «On espère, nous dit Ghalia Ben Othmane, que cette pratique se généralise», l'Amed espère accéder aux différents espaces, scolaires, universitaires pour sensibiliser la société de façon générale à la cause des personnes handicapées. C'est en montrant leur capacité de vivre comme tout le monde que la société acceptera la différence du trisomique. La journée mondiale de la trisomie est fixée au 21 mars. Si certaines maladies tuent, conclut la présidente de l'Amed, ce sont les préjugés et l'incompréhension qui règnent autour de la trisomie 21 qui en font à tort «une fatalité» aux yeux de la société.
