Les parents ont déjà perdu, il y a deux ans, une petite fille de 5 mois « Qui touchera le cœur d'un homme si l'âme d'un enfant ne le touche pas?», s'interrogeait Henri Lacordaire, un religieux et journaliste français. Et que dire quand l'enfant est un bébé nourrisson qui ne connaît rien de la vie mais dont la vie est en péril à cause d'une maladie très grave ? Né le 19 juillet 2013, Mohamed Amine Bkekra est atteint d'une maladie rare, « SCID T-B-NK+ », un déficit immunitaire combiné sévère, diagnostiqué à l'âge de 3 mois et connu sous le nom de syndrome d'Omenn. Faute de HLA compatibles (antigènes des leucocytes humains) chez ses parents et sa fratrie, l'allogreffe de moelle osseuse est devenue impossible à pratiquer sur le petit Mohamed Amine. De ce fait, le seul traitement qui pourra désormais sauver le bébé d'une mort certaine serait une greffe de sang de cordon ombilical*. Cette opération est réalisable en France alors qu'il ne reste plus au bébé beaucoup de temps à vivre. « L'opération de Mohamed Amine ne doit pas dépasser la date du 10 janvier 2014; or il n'y a que l'Institut d'oncologie et d'hématologie pédiatrique de Lyon, du Pr Yves Bernard, qui est en mesure de la faire dans les délais mais l'institut nous a fait un devis de 572.000 euros», indique le Dr. Wejdane Bkekra, la tante de Mohamed Amine. « C'est une course infernale contre le temps car comme son immunité est inexistante, sa vie est à la merci de n'importe quel microbe saprophyte. Pour le sauver, il faut accélérer les procédures de prise en charge par la Cnam et avant cela accéder à l'autorisation du ministre de la Santé publique», précise encore le Dr Bkekra. La souffrance des parents de Mohamed Amine est d'autant plus grande, voire insoutenable, qu'il y a deux ans, le couple avait perdu une petite fille âgée de 5 mois, décédée « suite à des complications infectieuses dans un tableau de détresse respiratoire », comme l'atteste une note de l'hématologue chargé du dossier, le Dr. Naourez Ajmi Kallel. La facture est certes lourde pour la Cnam, mais le principe même de la couverture sociale n'est-il pas de consacrer le principe de la solidarité entre les citoyens et tendre la main aux personnes condamnées par la maladie, par manque de chance. Dans l'attente d'une réponse favorable du ministère de la Santé et de l'accélération des procédures administratives du côté de la Cnam, nous dédions à Mohamed Amine Bkekra cet extrait d'un poème offert aux enfants malades et écrit par Katia Hacène, journaliste et écrivain, qui dit : « Aujourd'hui, petit. Toi qui es si gentil. Toi qui te trouves dans ce lit. En plein cœur d'un hôpital. Toi, qui es si pâle. Je devine ô combien tu as mal ! Mais, petit, lorsqu'on n'est qu'un enfant, il faut être patient, il faut être confiant. Bientôt, tu guériras. Et de là, tu sortiras. Je sais, petit, que tu es loin d'être sot. Que ce ne sont que des mots, servant à calmer ta souffrance, qui ternit ta tendre enfance. Seulement, petit, sache que dans ton malheur, c'est avec beaucoup de chaleur, que nous tenons à te dire, que l'espoir te fera vivre. Crois-moi, petit, nous sommes tous tes amis, venus pour compatir, autant que te soutenir, pour que tu retrouves le sourire. » *Le sang de cordon, également appelé sang placentaire, est le sang qui est présent dans le placenta et dans le cordon ombilical. Il est intéressant d'un point de vue médical car il contient des cellules souches hématopoïétiques, qui produisent tout au long de notre vie l'ensemble des cellules présentes dans le sang : les globules rouges qui transportent l'oxygène, les globules blancs qui luttent contre les infections et les plaquettes qui arrêtent les saignements.
