L'Association tunisienne des patients atteints de leucémie myéloïde chronique CML Tunisia est une association fraîchement créée à l'initiative d'un cadre médical spécifique et complémentaire dont l'objectif consiste en la mise à la disposition des malades atteints de leucémie myéloïde chronique d'une panoplie d'actions et de prestations à même de les aider à gérer leur maladie. Le ciblage de cette maladie en particulier n'est pas fortuit: il émane de la volonté partagée des médecins hématologues ainsi que des spécialistes en matière de prise en charge psychologique et sociale de sensibiliser les patients quant à la possibilité de maintenir la maladie au stade chronique et d'éviter ainsi son développement vers un stade grave, voire fatal. Pour réussir cette approche, une multitude d'actions et d'interventions d'ordre informatif, de sensibilisation mais aussi d'ordre médical et social forment les axes de travail de toute une équipe. Visant à informer le public, en général, et les malades atteints de leucémie myéloïde chronique, en particulier, l'équipe de l'association a donné, récemment, à Tunis, une conférence mettant plus en exergue les problèmes qu'encourent les malades, leurs besoins spécifiques et expliquant la nature de cette maladie. Il faut dire que l'appellation «leucémie» pousse bon nombre de malades dans un état de désespoir total. Cette maladie a été, depuis des décennies, jugée comme fatale dans la plupart des cas. Sans cause connue ni symptômes annonçant son apparition soudaine, elle est le résultat de l'apparition d'un chromosome atypique appelé «philadelphie». Ce chromosome altère le sang et la moelle. Il engendre une surproduction des globules blancs. Le traitement-type de cette maladie n'était autre que la chimiothérapie dont les résultats n'étaient point évidents. A la fin des années 80, les médecins trouvaient dans la greffe de la moelle une solution plus pertinente quoique lourde pour le patient. Cependant, et depuis l'an 2000, les hématologues sont parvenus à trouver un moyen thérapeutique permettant au malade de maîtriser sa maladie en rallongeant sa phase primaire, celle chronique. «Certes, au début de son apparition, aucun symptôme n'est décelable. Puis, certains symptômes commencent par intriguer le patient, comme la fatigue due à l'anémie, la perte de poids ainsi que des douleurs au côté gauche engendrées par l'inflammation du pancréas. Pour diagnostiquer cette maladie, une analyse sanguine est nécessaire afin de savoir si le nombre de globules blancs est élevé. D'autant plus qu'une analyse de biologie moléculaire s'avère nécessaire afin de savoir s'il s'agit de l'émergence du chromosome philadelphie ou pas», explique le Dr Hatem Belhaj, spécialiste en hématologie. Il est à préciser que la leucémie compte trois phases, à savoir la phase chronique (qui s'étale généralement entre 3 et 4 ans), celle rapide (qui dure une à une année et demie) et celle aiguë (qui dure entre 3 et 9 mois). Le traitement le plus approprié à la leucémie myéloïde chronique consiste, depuis l'an 2000, en une thérapie ciblée à base d'un médicament appelé «glivec 400mg». Ce traitement permet de maintenir la production des globules blancs à un niveau normal. «Nous étions les pionniers en matière d'adoption de cette thérapie dans le Maghreb puisque nous avons commencé à l'introduire dès l'an 2002. Le traitement de la leucémie myéloïde chronique est fort coûteux puisqu'il se vend à 4 mille dt. Il était réservé aux seuls affiliés de la Cnam. Nous avons fait tout notre possible pour le rendre accessible à tous les malades sans exception et nous avons réussi cette mission », note le Dr Rayhane Belakhel, président d'honneur de l'association CML Tunisia. Les axes d'intervention Cette réalité médicale, quoique rassurante, n'exclut point la persistance de certaines lacunes, dont une communication défaillante sur la maladie, l'accès aux soins dans les régions, l'inadéquation de la prise en charge du malade dans son entourage. L'association CML Tunisia tend à combler ses lacunes en collaboration avec les parties officielles ainsi que les patients mêmes. Créée le 30 août 2012, cette ONG impliquée dans le domaine sanitaire et investie dans une spécialité particulière, celle de la leucémie myéloïde chronique plus précisément, se propose d'améliorer l'accès aux soins des malades et de vulgariser l'information sur la maladie. «Certes, le traitement est accessible à tous les malades. Toutefois, ceux qui habitent dans les régions ont du mal à se déplacer jusqu'à la capitale pour obtenir leurs traitements. Nous nous activons en vue de leur éviter le déplacement. D'ailleurs, nous avons réussi à assurer l'approvisionnement des malades issus des régions du sud via les régions de Sfax et de Médenine, ce qui est déjà un pas», indique le Dr Nabil Belhassen, président de l'association. Pour sa part, M. Ridha Zanni, représentant le ministère des Affaires sociales, a manifesté l'aptitude du ministère pour la prise en charge des malades se trouvant dans l'obligation d'effectuer des déplacements depuis les régions et jusqu'à Tunis; une prise en charge qui compte l'hébergement et la nourriture pour le séjour. «Pour les patients nécessiteux, nous sommes prêts à leur octroyer une bourse de 100dt», note le responsable. Par ailleurs, CML Tunisia se propose de faciliter les procédures aux malades, de sensibiliser les familles sur la prise en charge appropriée à adopter afin de donner l'espoir au patient et de l'aider dans son parcours de lutte contre l'évolution de sa maladie. La prise en charge psychologique est également disponible à l'association grâce à la contribution d'un psychologue. Elle acquiert une importance souvent capitale pour des patients qui, par désespoir, succombent à l'isolement et à l'angoisse. «L'association est ouverte à tous ceux qui peuvent apporter le plus pour cette population -cible; un plus médical, moral, des idées intéressantes qui pourraient donner de l'élan à notre cause», renchérit le président de l'association. Une cause qui concerne aussi bien la société civile que les parties officielles. M. Mondher Lounissi, représentant du ministère de la Santé a salué la naissance de cette ONG qui promet de donner un nouveau souffle à ce domaine en particulier. Il a rappelé les acquis enregistrés grâce aux compétences des hématologues tunisiens ainsi que les institutions spécialisées dont le Centre national de greffe de la moelle. «Nous sommes fiers des réalisations enregistrées en la matière. Mais nous aspirons à plus de progrès dans ce sens. Le citoyen est appelé à jouer un rôle important qui consiste en la recommandation de son droit à la santé. Pour ce qui est des médecins et de la société civile, nous les invitons vivement à participer au dialogue national sur les politiques, les stratégies et les plans sur la santé afin de réfléchir ensemble sur le nouveau système de santé en Tunisie», indique le responsable. Quelques mois à peine d'activité et deux contributions intéressantes à l'échelle internationale. L'Association tunisienne des patients atteints de leucémie myéloïde chronique est désormais membre de l'Union internationale des associations de leucémie; soit le troisième pays arabe membre après le Maroc et le Liban. Elle est également membre fondateur de l'Union africaine des associations de leucémie, mise en place en octobre dernier.
