هي حالة على كل مليون نسمة سنويا في تونس يسجلها مستشفى شارل نيكول وتحديدا قسم طب الاطفال لمرض فقدان الاملاح المعدنية الذي يعرف باسم «سانْدْرُومْ دُبَارْتارْ». هو مرض وراثي ويكفي أن يكون لدى أحد الوالدين لينتقل في ما بعد الى المولود هكذا ورد على لسان السيد محمد رشيد الأخوة رئيس قسم طب الاطفال بشارل نيكول. «الشروق» كعادتها اهتمت بهذا المرض الذي يعدّ من الامراض اليتيمة والخطيرة وذلك لمزيد التعرّف على هذا المرض وتبيّن درجة خطورته. 7 حالات فقط سجلها مستشفى شارل نيكول في صفوف الاطفال تتراوح أعمارهم بين السنتين و14 سنة. حالة الطفل ياسين العياري البالغ من العمر سنتين وبضعة أشهر هي الاخطر علما أن هذا الرضيع لا يستطيع أخذ الدواء «الأندوسيد» في شكل أقراص مثل بقية الاطفال فضلا عن عدم توفّر هذا الدواء بالشكل الذي يتناوله ياسين الذي تعدّ نسبة نقص الاملاح المعدنية في جسمه هي الاعنف. لمحة عن المرض مرض «نقص الاملاح المعدنية» هو مرض نادر على مستوى عالمي واكتشافه ليس بالبعيد. هذا المرض اكتشفه العالم بارتار منذ سنة 1962 وهو مرض جيني وراثي. علامات الاصابة يقول السيد محمد رشيد الأخوة رئيس قسم طب الاطفال بمستشفى شارل نيكول أن هذا المرض متنوّع وأكثر الانواع انتشارا هو إصابة الطرفين (الأم والأب) ويجوز أن يكون المرض متخفيا في جينات كلا الطرفين ولكن أحيانا العلامات لا تظهر. وتبدو في ما بعد عند الابناء. ويضيف السيد الأخوة أن لظهور هذا المرض نوعين عند الولادة أو عند الكبر أي عند الطفولة (السن المدرسي) ويشرح ليقول بأن هذا المرض يفقد الطفل نسبة كبيرة من الاملاح المعدنية، والبوتاسيوم 5+ ويتمظهر في حالات تبوّل عنيفة وتصل الى إمكانية أن يفقد الجسم الماء نهائيا ما يعبّر عنه ب(الشياح من الماء). ويتم التعرّف الى هذا المرض عن طريق تحليليْ الدم والبولة والهرمونات المجاورة. ويتحدث الاستاذ الأخوة عن خطورة هذا المرض ليقول بأن إمكانية فقدان الاملاح المعدنية هذه يمكن أن تؤدي الى وجود ما يعبّر عنه ب«الحجر» في الكلى وهذا عسير جدا على طفل لا يتجاوز الثلاث سنوات. ما يمكن أن يترتّب عن هذا المرض إن ارتفاع نسبة العطش عند الكبار وتسارع عملية التبوّل يمكن أن تؤدي حتما الى قصر القامة وضعف البنية ومشاكل أخرى مثل «الطرش» وذلك حسب ما صرح به الدكتور طاهر ڤرڤاح استشفائي جامعي مساعد بقسم الاطفال بشارل نيكول والسيد محمد رشيد الأخوة، نافيين إمكانية أن يصل المرض الى الاصابة بقصور كلوي. هذا وقد أضاف الدكتور الأخوة بأن هنالك نوعا من أنواع هذا المرض يصيب المخ نافيا بذلك عدم توفر أي حالة مصابة بأي خلل ذهني وما شابه ذلك الى حد الآن بمستشفى شارل نيكول. حالة المرضى ال 7 «الشروق» خصّت السيد الطاهر ڤرڤاح استشفائي متابع لهذه الحالات بعديد التساؤلات شملت حالة المرضى ال7 الذين يتابعون العلاج بمستشفى شارل نيكول وخاصة حالة المريض الرضيع ياسين التي تعتبر الاكثر حرجا، ليجيب السيد ڤرڤاح ما مفاده بأن المرضى في تحسّن شريطة متابعة العلاج وأخذ الدواء في مواعيده. أما عن حالة ياسين فيقول بأن ياسين حالته أعنف من غيره بحكم أن هذا الاخير لديه حالة كبيرة من فقدان للأملاح المعدنية ولكن في تحسن مثل بقية الاطفال. ولما وجهنا سؤالا لماذا يجد ياسين صعوبة في اقتناء الدواء أجاب بأن المستشفى يؤمّن الدواء الخاص بالبوتاسيوم والسوديوم بالتنسيق مع المستوصفات وذلك لمدة 15 يوما، أما الدواء: «الأندوسيد» فهو متوفّر لجميع المرضى عدا الطفل ياسين لأن هذا الاخير لا يستطيع الى حد الآن تناول الاقراص بهذا الدواء. لأخذ رأي مختلف الاطراف في الموضوع تحوّلت «الشروق» الى مقر إقامة ياسين العياري للاستفسار عن حالته ومدى توفر هذا الدواء لتجد أن الوالد السيد كمال العياري وصفته «صانع» سيارة تاكسي، يتكبّد كل مطلع شهر عناء اقتناء هذا الدواء «الأندوسيد» من الخارج وتحديدا ألمانيا بمبلغ مالي لا يقل عن 185 دينارا تونسيا علاوة على الظروف التي تعيشها هذه العائلة في ظل المخاوف المتبددة حول مصير هذا الرضيع المهدد بالآثار السلبية الحادة لهذا المرض المزمن وتضيف والدة الطفل التي تعتبر أن صحة فلذة كبدها مهددة بأن إمكانية توفر الدواء الخاص بالصوديوم والبوتاسيوم غير منظمة خاصة وأنها تقدمت حسب ما أوردت مؤخرا الى مستشفى شارل نيكول لأخذ دواء «الآنْ أس.لْ» إلا أنها أجيبت بالرفض لعدم توفر هذا الدواء في الوقت الحالي.
