تورس : مرض فقدان الأملاح المعدنية من الأمراض اليتيمة المزمنة

إسبانيا والبرتغال تحت وطأة عاصفة ''مارتا'': قيود وإغلاقات واسعة عاجل/ التشكيلة المنتظرة للترجي في مباراته ضد الملعب المالي.. عاجل/ حادثة وفاة رضيع بدوار هيشر..القضاء يأذن بفتح تحقيق.. تحذير طبي عاجل من ترك اللحوم خارج الثلاجة لهذه المدة..مختصة تكشف.. اليوم: احياء الذكرى 68 لأحداث ساقية سيدي يوسف غيابات وعودات.. كل ما تحتاج معرفته قبل كلاسيكو الصفاقسي والإفريقي اليوم الأحد: مباريات مثيرة في الجولة الخامسة إياب...كلاسيكو نار جاك لانغ يطلب الاستقالة من رئاسة معهد العالم العربي على خلفية تحقيق مرتبط بعلاقاته بجيفري إبستين الباحث حسام الدين درويش يقدم محاضرتين في تونس حول المعجم التاريخي للغة العربية أرابيكا والدولة المدنية في الفكر العربي والغربي الدورة 11 لأيام قرطاج الموسيقية من 3 إلى 10 أكتوبر 2026 عاجل/ تحذير من ألعاب الذكاء الاصطناعي.. "أبعدوا أطفالكم".. 5 أعشاب قد تساعد على خفض الكوليسترول الضار طبيعياً هام: دولة عربية ما عادش فيها لعبة ''روبلوكس'' عاجل-محرز الغنوشي:''العزري داخل بعضو اليوم.. وباش يتغشش شوية العشية'' وزارة السياحة تتابع تقدّم برنامج رقمنة الإجراءات وتبسيط الخدمات الإدارية فيديو لسنجاب يتسبب بتوقف مباراة كرة قدم مرتين في إنقلترا وفاة رضيع بعد تعذر حصوله على علاج: والدة الضحية تروي تفاصيل الساعات الأخيرة وتحمّل المستشفى المسؤولية من سُلالة الموهوبين ومن أساطير الملاسين ...وداعا منذر المساكني الصهيانة يغادرون الكيان .. .400 ألف فرّوا منذ 7 أكتوبر من أجل الاساءة إلى الغير ...إيداع قاض معزول .. السجن باردو ... الإطاحة بعصابة لسرقة سيارات بعد نسخ مفاتيحها من أجل الاستيلاء على أموال محكوم بها قضائيا ...أحكام بالسجن بين 3 و8 سنوات لعدل منفذ وزوجته إيقاف 3 أشخاص في حاجب العيون ...خلاف عائلي يكشف عن عملية استخراج كنوز الجزائر تبدأ إلغاء اتفاقية خدمات نقل جوي مع الإمارات تفرّق دمه بين المصالح الداخلية والإقليمية والدولية .. اغتيال سيف الإسلام ينهي آمال وحدة ليبيا أيام قرطاج لفنون العرائس .. فسيفساء عرائسية بصرية ملهمة فكريا وجماليا أحجار على رقعة شطرنج صهيونية ...«سادة» العالم.. «عبيد» في مملكة «ابستين» ملفات إبستين تكشف: كيف نهبت ليبيا قبل القذافي وبعده؟ أخبار الشبيبة الرياضية بالعمران ..الفوز مطلوب لتحقيق الأمان تبون: علاقاتنا متينة مع الدول العربية باستثناء دولة واحدة... والسيسي أخ لي تبون يعطي الضوء الأخضر للصحفيين: لا أحد فوق القانون ومن لديه ملف وأدلة ضد أي مسؤول فلينشره داخل ضيعة دولية بالعامرة .. قصّ مئات أشجار الزيتون ... والسلط تتدخّل! تأسيس «المركز الدولي للأعمال» بصفاقس البطولة الوطنية المحترفة لكرة السلة (مرحلة التتويج): نتائج الدفعة الأولى لمباريات الجولة السادسة عاجل/:وزير التجارة يشرف على جلسة عمل حول آخر الاستعدادات لشهر رمضان..وهذه التفاصيل.. رقم صادم: 57 % من حالات العنف تقع داخل أسوار المؤسسات التربوية في مثل هذا اليوم من سنة 2008...ترجل أيقونة الفكر في تونس مصطفى الفارسي... يهمّ كلّ تونسي: كيفاش تكنجل المواد الغذائية...معلومات لازمك تعرفها النجمة الزهراء: تأجيل المؤتمر العلمي الدولي "رجال حول البارون" سياحة طبيّة واستشفائية: تونس "نموذج افريقي" مؤهل لتصدير خبراته في مجال ملائم للتعاون جنوب-جنوب مدينة صفاقس تحتضن الصالون الوطني للتمويل 2026 من 9 الى 12 فيفري إعادة تسخين الطعام أكثر من مرة عملية مضرّة بصحّة الإنسان (مختصة في سلامة الأغذية) كاس تونس : نتائج الدفعة الاولى من مباريات الدور التمهيدي الرابع إيران تتوعد بالرد على أي هجوم من الولايات المتحدة بضرب قواعدها في المنطقة..#خير_عاجل مُقلي ولّا في الفرن...مختصّة تحذّر التوانسة من البريك...علاش؟ باردو: عامل بمحطة غسيل سيارات ينسخ مفاتيح الحرفاء ثم يستولي على سياراتهم ويفككها عاجل/ العثور على جثة امرأة بهذه المنطقة.. وفد عن لجنة القطاعات الإنتاجية بمجلس الجهات والأقاليم يزور جندوبة تونس تتنفّس: السدود تمتلئ أكثر من 50% والمياه في تحسن مستمر! عاجل: ''ويكاند'' بطقس متقلّب انفراج مرتقب في النقل: دفعة أولى من الحافلات ترسو بحلق الوادي بورتريه ... سيف الاسلام.. الشهيد الصّائم ! رمضان على التلفزة الوطنية: اكتشفوا السيرة النبوية بحلة درامية جديدة عاجل/ مدينة العلوم تكشف موعد حلول شهر رمضان.. تنضيفة رمضان : عادة ولاحالة نفسية ؟ "كلمات معينة" يرددها صاحب الشخصية القوية..تعرف عليها.. رمضان 2026: موسم كوميدي عربي متنوع يملأ الشاشات بالضحك نزار شقرون ينال جائزة نجيب محفوظ للرواية ...من هو؟

شكرا على الإبلاغ!

سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.

مرض فقدان الأملاح المعدنية من الأمراض اليتيمة المزمنة

وهيبة عقوبي نشر في الشروق يوم 08 - 07 - 2010

هي حالة على كل مليون نسمة سنويا في تونس يسجلها مستشفى شارل نيكول وتحديدا قسم طب الاطفال لمرض فقدان الاملاح المعدنية الذي يعرف باسم «سانْدْرُومْ دُبَارْتارْ».
هو مرض وراثي ويكفي أن يكون لدى أحد الوالدين لينتقل في ما بعد الى المولود هكذا ورد على لسان السيد محمد رشيد الأخوة رئيس قسم طب الاطفال بشارل نيكول.
«الشروق» كعادتها اهتمت بهذا المرض الذي يعدّ من الامراض اليتيمة والخطيرة وذلك لمزيد التعرّف على هذا المرض وتبيّن درجة خطورته.
7 حالات فقط سجلها مستشفى شارل نيكول في صفوف الاطفال تتراوح أعمارهم بين السنتين و14 سنة. حالة الطفل ياسين العياري البالغ من العمر سنتين وبضعة أشهر هي الاخطر علما أن هذا الرضيع لا يستطيع أخذ الدواء «الأندوسيد» في شكل أقراص مثل بقية الاطفال فضلا عن عدم توفّر هذا الدواء بالشكل الذي يتناوله ياسين الذي تعدّ نسبة نقص الاملاح المعدنية في جسمه هي الاعنف.
لمحة عن المرض
مرض «نقص الاملاح المعدنية» هو مرض نادر على مستوى عالمي واكتشافه ليس بالبعيد.
هذا المرض اكتشفه العالم بارتار منذ سنة 1962 وهو مرض جيني وراثي.
علامات الاصابة
يقول السيد محمد رشيد الأخوة رئيس قسم طب الاطفال بمستشفى شارل نيكول أن هذا المرض متنوّع وأكثر الانواع انتشارا هو إصابة الطرفين (الأم والأب) ويجوز أن يكون المرض متخفيا في جينات كلا الطرفين ولكن أحيانا العلامات لا تظهر. وتبدو في ما بعد عند الابناء. ويضيف السيد الأخوة أن لظهور هذا المرض نوعين عند الولادة أو عند الكبر أي عند الطفولة (السن المدرسي) ويشرح ليقول بأن هذا المرض يفقد الطفل نسبة كبيرة من الاملاح المعدنية، والبوتاسيوم 5+ ويتمظهر في حالات تبوّل عنيفة وتصل الى إمكانية أن يفقد الجسم الماء نهائيا ما يعبّر عنه ب(الشياح من الماء).
ويتم التعرّف الى هذا المرض عن طريق تحليليْ الدم والبولة والهرمونات المجاورة. ويتحدث الاستاذ الأخوة عن خطورة هذا المرض ليقول بأن إمكانية فقدان الاملاح المعدنية هذه يمكن أن تؤدي الى وجود ما يعبّر عنه ب«الحجر» في الكلى وهذا عسير جدا على طفل لا يتجاوز الثلاث سنوات.
ما يمكن أن يترتّب عن هذا المرض
إن ارتفاع نسبة العطش عند الكبار وتسارع عملية التبوّل يمكن أن تؤدي حتما الى قصر القامة وضعف البنية ومشاكل أخرى مثل «الطرش» وذلك حسب ما صرح به الدكتور طاهر ڤرڤاح استشفائي جامعي مساعد بقسم الاطفال بشارل نيكول والسيد محمد رشيد الأخوة، نافيين إمكانية أن يصل المرض الى الاصابة بقصور كلوي.
هذا وقد أضاف الدكتور الأخوة بأن هنالك نوعا من أنواع هذا المرض يصيب المخ نافيا بذلك عدم توفر أي حالة مصابة بأي خلل ذهني وما شابه ذلك الى حد الآن بمستشفى شارل نيكول.
حالة المرضى ال 7
«الشروق» خصّت السيد الطاهر ڤرڤاح استشفائي متابع لهذه الحالات بعديد التساؤلات شملت حالة المرضى ال7 الذين يتابعون العلاج بمستشفى شارل نيكول وخاصة حالة المريض الرضيع ياسين التي تعتبر الاكثر حرجا، ليجيب السيد ڤرڤاح ما مفاده بأن المرضى في تحسّن شريطة متابعة العلاج وأخذ الدواء في مواعيده.
أما عن حالة ياسين فيقول بأن ياسين حالته أعنف من غيره بحكم أن هذا الاخير لديه حالة كبيرة من فقدان للأملاح المعدنية ولكن في تحسن مثل بقية الاطفال. ولما وجهنا سؤالا لماذا يجد ياسين صعوبة في اقتناء الدواء أجاب بأن المستشفى يؤمّن الدواء الخاص بالبوتاسيوم والسوديوم بالتنسيق مع المستوصفات وذلك لمدة 15 يوما، أما الدواء: «الأندوسيد» فهو متوفّر لجميع المرضى عدا الطفل ياسين لأن هذا الاخير لا يستطيع الى حد الآن تناول الاقراص بهذا الدواء.
لأخذ رأي مختلف الاطراف في الموضوع تحوّلت «الشروق» الى مقر إقامة ياسين العياري للاستفسار عن حالته ومدى توفر هذا الدواء لتجد أن الوالد السيد كمال العياري وصفته «صانع» سيارة تاكسي، يتكبّد كل مطلع شهر عناء اقتناء هذا الدواء «الأندوسيد» من الخارج وتحديدا ألمانيا بمبلغ مالي لا يقل عن 185 دينارا تونسيا علاوة على الظروف التي تعيشها هذه العائلة في ظل المخاوف المتبددة حول مصير هذا الرضيع المهدد بالآثار السلبية الحادة لهذا المرض المزمن وتضيف والدة الطفل التي تعتبر أن صحة فلذة كبدها مهددة بأن إمكانية توفر الدواء الخاص بالصوديوم والبوتاسيوم غير منظمة خاصة وأنها تقدمت حسب ما أوردت مؤخرا الى مستشفى شارل نيكول لأخذ دواء «الآنْ أس.لْ» إلا أنها أجيبت بالرفض لعدم توفر هذا الدواء في الوقت الحالي.

انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.