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Dr. Saadeddine Zmerli réagit à notre article : "La greffe d'organes, la loi et la religion " : Historique, droit et éthique de la greffe rénale en Tunisie LE JOURNAL DES LECTEURS
* La loi a-t-elle répondu à ses objectifs ? " J'ai lu avec beaucoup d'intérêt l'enquête sur la greffe d'organes parue dans le journal le Temps du 24 décembre 2009. Je vous adresse une communication intitulée " Historique, droit et éthique de la greffe rénale en Tunisie " que j'ai présenté le 11 décembre 2008 à Beït el Hikma, lors d'un colloque international sur les " Valeurs Universelles de la Bioéthique et des Diversités Culturelles ". J'y retrace l'expérience et le vécu d'un acteur de la greffe rénale et j'y suggère des pistes pour augmenter le nombre des greffés. Voici le texte : Traitement de choix de l'insuffisance rénale chronique terminale, la greffe rénale, rampe de lancement des transplantations d'organes, est un acte chirurgical spectaculaire et constitue sans conteste une avancée extraordinaire de la médecine moderne. J'en rappellerai les différentes étapes que j'ai vécues, de 1960 à 1962, en ma qualité de chef de clinique assistant dans le service d'urologie du Professeur Roger Couvelaire, à l'hôpital Necker. J'ai eu la chance, avec J. Waysse et J. Auvert, de participer aux toutes premières greffes rénales, de présenter un film sur la transplantation rénale entre jumeaux identiques au Congrès d'urologie de 1962 et de publier un article sur l'homo transplantation rénale. Les greffes en dehors de la gémellarité vraie ne connaissaient pas le même succès et laissaient entrevoir l'existence d'une incompatibilité biologique, d'une réaction immunitaire acquise de l'hôte que Medawar a eu le mérite en 1959 de démontrer pour expliquer le rejet, alors que Jean Dausset découvrait le complexe majeur d'histocompatibilité, le système HLA (human leucocyte antigen) . En 1960, J. Hamburger propose pour juguler cette réaction immunitaire l'irradiation du receveur. Elle entraînera la réussite, par l'équipe de Necker, des premières greffes entre faux jumeaux et des 3 premières greffes hors gémellarité, réalisées par René Kuss et Marcel Legrain. Au cours de la même période, attaché à l'unité de recherches chirurgicales et urologiques, j'ai effectué avec Jean Auvert, son directeur, une cinquantaine d'autogreffes [3,4] chez le chien qui nous ont permis de déterminer le degré de température assurant la plus longue survie du rein prélevé. Le critère obtenu, 4 degrés Celsius, fut adopté comme norme internationale. Je n'imaginais pas que j'allais attendre plus d'un quart de siècle pour réaliser enfin la première greffe rénale en Tunisie alors que les indications de la greffe se généralisaient grâce à l'avènement des immunosuppresseurs( qui, associés aux corticoïdes allaient permettre également la transplantation à partir du rein d'un donneur décédé, dont la première a été réalisée par Murray à Boston en 1962. En réussissant le 4 juin 1986 la première greffe rénale en Tunisie, je réalisais enfin un vieux souhait. Mon expérience tunisienne repose sur 65 greffes que j'ai réalisées en l'espace de trois ans, sans apport étranger, assisté de mes élèves Mohsen Ayed, Mounir El Ouakdi, et Mohamed Chebil qui allaient devenir les futurs transplanteurs Cette expérience a fait l'objet de plusieurs publications scientifiques [5,6]. L'évènement a suscité un immense enthousiasme auprès des jeunes médecins et des jeunes chirurgiens cherchant désormais à se familiariser avec cette conquête nouvelle qu'est la greffe d'organes. Cette révolution a, dans le même temps, interpellé notre conscience de médecin, de citoyen et de musulman sur des questions nouvelles et complexes relevant de la bioéthique. A l'époque, la seule réglementation juridique pour les prélèvements d'organes, le décret beylical du 19 juillet 1952, ne concernait que les personnes décédées et ignorait la mort cérébrale dont le concept était alors méconnu. Le prélèvement d'organes sur le vivant, quant à lui, n'avait aucun substrat légal. Or les greffes étaient, pour la plupart, réalisées à partir de donneurs vivants, nous renvoyant à ce vide juridique qui devait soulever de lourds problèmes de responsabilité. Les autorités religieuses du pays consultées, dont le mufti de la République Mokhtar Sellami , nous confiaient que le don d'organes relevant d'une action humanitaire est considérée comme une bonne action (hassana), un acte miséricordieux conforme avec les préceptes islamiques à la condition de respecter l'intégrité physique de la personne, son intégrité psychique, sa pérennité génétique, la finalité thérapeutique de l'acte et sa gratuité. Nous nous étions également entourés de précautions par rapport aux donneurs qui étaient parfaitement informés des risques qu'ils encouraient et auxquels nous demandions un engagement certifié par l'autorité publique, en l'occurrence auprès des mairies. Nous pouvions compter sur l'expérience et la coopération du Professeur Hassouna Ben Ayed qui prenait en charge le suivi et le traitement immuno-dépresseur des transplantés Au cours des entretiens préalables avec les donneurs vivants apparentés (au nombre de 56), nous nous sommes toujours attachés à vérifier leur volonté réelle de faire don de leur rein, à mesurer la qualité de leur attachement avec le receveur, à s'assurer de l'absence de toute pression familiale et de la pleine conscience de leur geste. Pour certains juristes, toutes ces précautions restaient insuffisantes et aléatoires, de ce fait, le transplanteur c'est-à-dire le chirurgien était vulnérable au regard de la loi. Convaincus que notre action était en complète harmonie avec notre conscience de médecin et conforme à l'éthique médicale, nous avons pris en charge la chirurgie de la greffe rénale en la pratiquant de manière totalement transparente et humanitaire, valorisant le don et le libre choix de la famille. Nous assumions ainsi une double et lourde responsabilité, vis-à-vis du donneur d'une part dont il fallait assurer le pronostic vital et vis-à-vis du receveur d'autre part auquel il fallait en plus garantir le succès de la greffe. Nous pouvions compter sur l'expérience et la coopération du Professeur Ben Ayed qui prenait en charge le suivi et le traitement immuno-dépresseur des transplantés. Quant au prélèvement du rein sur une personne décédée nous l'avons pratiqué neuf fois, après avoir obtenu le consentement sans réserve de tous les membres de la famille et cela dans les circonstances pesantes que l'on peut imaginer. En effet celui à qui on envisage de prélever un organe, alors même qu'il est en état de mort cérébrale, sous assistance respiratoire et sous perfusion afin que les organes soient préservés, apparaît à sa famille comme encore vivant. Cette nouvelle vision de la mort est mal appréhendée par les membres de la famille. Sollicités en plein désarroi, en pleine douleur, les parents souhaiteraient ne pas avoir à prendre une responsabilité qui aurait dû revenir au décédé. En dépit de cette situation des plus délicates, là encore nous nous sommes toujours attachés à expliquer aux familles le caractère irréversible de l'atteinte cérébrale, tout en leur manifestant notre compassion et notre attachement au respect de la personne humaine, de son intégrité physique et notre volonté de soigner, de sauver une vie humaine grâce à leur concours. Au terme de notre série, les résultats obtenus en tous points comparables à ceux présentés par les centres européens, ont suscité un écho des plus sécurisants auprès du corps médical et de l'opinion publique et établi la confiance des patients en attente d'être greffés. Nous pouvions conclure que la greffe assurait une qualité de vie meilleure que celle de l'hémodialysé et une survie plus longue et de meilleure qualité pour les greffes à partir de donneur vivant. De nombreuses publications sont venues confirmer nos conclusions. Tout au long de cette expérience, nous nous sommes efforcés de favoriser le développement des compétences et d'assurer la formation des futurs transplanteurs qui allaient assumer la continuité de la greffe rénale en obéissant aux règles éthiques. La loi du 25 mars 1991, relative au prélèvement et à la greffe d'organes humains est venue enfin combler le vide juridique. Elle avait deux objectifs : légaliser la greffe à partir de donneurs vivants et favoriser le développement du prélèvement d'organes sur des sujets en état de mort cérébrale. La réglementation concernant les sujets vivants protège bien les donneurs et elle valorise le don qui demeure un acte de volonté individuel, désintéressé, librement consenti et gratuit. La loi répond ainsi au principe de l'indisponibilité du corps humain et de sa non patrimonialité et ne pose pas de problèmes dans son application. Ainsi les deux grands principes l'inviolabilité et l'indisponibilité du corps humain constituent les pivots du statut juridique. Le principe d'inviolabilité affirme le droit de chacun d'être protégé des atteintes d'un tiers. Le respect de ce principe impose que le consentement de l'individu soit recueilli avant toute intervention sur son corps. L'indisponibilité du corps humain tend à protéger l'individu de lui-même. Le corps humain n'est pas une marchandise et ne saurait devenir l'objet de commerce. En bref le corps n'est pas à vendre. Ces deux principes sont en totale conformité avec les principes moraux du droit musulman. La médecine, désormais encadrée par la loi est soumise au primat moral, en dépit des propos de Jean Bernard qui déclarait que " tout ce qui n'est pas scientifique n'est pas éthique ".. Le prélèvement d'organes chez une personne décédée en état de mort cérébrale, repose, en l'absence de refus exprimé clairement défini, sur le consentement présumé. Si vous n'avez pas exprimé clairement votre refus, il devient possible légalement de disposer de vos organes après votre mort " à des fins thérapeutiques ". On est bien loin du geste spontané de générosité qui valorise le donateur. Toutefois si le disparu n'a pas exprimé sa volonté, la loi autorise la famille à disposer du corps et à s'opposer éventuellement au prélèvement. En méconnaissant la volonté du défunt, en interprétant l'absence de refus comme un consentement, en limitant la présomption par la possibilité du refus familial et en transférant à la famille la responsabilité du choix qui revenait à la personne décédée, la seule directement concernée par le don, le législateur n'a pas favorisé l'application de la loi. Cependant, en autorisant tout citoyen majeur à mentionner gratuitement sur sa carte d'identité la mention donneur, le législateur a tenté de remédier à cette situation et de limiter les refus de la famille (la loi n°99 du 1er mars 1999). Les résultats n'ont pas été probants, mais l'idée de l'inscription sur la carte d'identité mérite d'être approfondie. L'étude des 873 transplantations rénales [7] effectuées depuis juin 1986, complétant notre expérience personnelle, servira de base pour répondre à cette question. Tout d'abord, le statut juridique du donneur vivant a assuré la protection légale du donneur et du transplanteur. Sur le plan pratique, la loi a favorisé la greffe entre vivants. L'hôpital Charles Nicolle, qui en réalisait annuellement avant la loi une quinzaine, en effectue actuellement une trentaine. Sur 873 greffes réalisées jusqu'au premier décembre 2008, 649 soit les trois quart sont des greffes entre vivants. Leur nombre a quadruplé au cours des 3 années de 2005 à 2007, pour être multiplié par 7 en 2008. Cette augmentation est due également à l'entrée en lice de quatre nouveaux centres, à Tunis en 1993, Sfax en 1995, Monastir en 1996 et Sousse en 2007. L'existence actuelle de ces équipes, ayant prouvé leur savoir faire et leur compétence est déjà suffisamment méritoire pour être soulignée mais elle confirme également que l'institution hospitalo-universitaire et en particulier les services d'urologie sont l'habitacle naturel de la transplantation rénale et de la formation des futurs transplanteurs. Les résultats concernant le prélèvement d'organes à partir d'une personne décédée sont plus mitigés. La moyenne annuelle des greffes à partir de donneurs en état de mort cérébrale stagne désespérément autour de la dizaine. L'ambiguïté législative du consentement présumé et les problèmes soulevés par la mort encéphalique se sont traduits dans la réalité tunisienne par un manque d'adhésion à cette pratique de prélèvement post-mortem. Cependant, en autorisant tout citoyen majeur à mentionner gratuitement sur sa carte d'identité la mention " donneur ", le législateur a tenté de remédier à cette situation et de limiter les refus de la famille (la loi n°99 du 1er mars 1999). Les résultats n'ont pas été probants, mais l'idée de l'inscription sur la carte d'identité mérite d'être approfondie. Malgré les progrès réalisés l'activité en transplantation rénale ne couvre pas nos besoins pour juguler l'inflation du nombre annuel des nouveaux dialysés estimé à 350. Comment améliorer la greffe rénale ? Deux actions permettront de pallier ce manque. La première c'est la promotion de la greffe entre vivants. Elle est réalisable rapidement par le renforcement des équipes pour permettre la réalisation d'une cinquantaine de greffes par an et par service et la mise en activité de deux nouveaux centres : l'un à Tunis, l'autre à Kairouan. Ces mesures permettront de doubler le nombre des greffés. La deuxième c'est la mise en place progressive du consentement et du refus explicites. La situation des dialysés en attente, rendue dramatique par la pénurie d'organes a fait de la greffe d'organes un problème de santé publique et un problème de société. Après une indispensable campagne d'explication et de sensibilisation, le citoyen sera appelé à exprimer librement son choix, donner ses organes ou refuser, lors de l'attribution ou du renouvellement de la carte d'identité (C.I.). La nouvelle C.I. portera la mention de donneur ou celle de non donneur. En conclusion, la transplantation rénale a ouvert la voie à la greffe cardiaque, dont la première a été réalisée en 1993 par Mohamed Fourati et hépatique réalisée la première fois, en 1998, par Ridha Bel Hadj Hamida à Sousse. Son développement, notamment à partir d'un donneur vivant, devrait s'effectuer avec constance et détermination contre toutes les dérives, en obéissant aux règles éthiques dont le maître mot est le respect de la personne humaine.
