* L'Association Tunisienne des Insuffisants Rénaux (ATIR) fait part de l'urgence de la gravité de ce dossier * Ils sont 900 dialysés en Tunisie. Les nouveaux tarifs : 150 dinars et la CNAM ne prendrait en charge que 87 dinars. Et il faut 3 séances par semaine. Faites le compte L'Association Tunisienne des Insuffisants Rénaux (ATIR) et un bon nombre de patients dialysés accompagnés de leurs familles organisent ce matin un sit-in devant le siège de la CNAM à Montplaisir en signe de protestation contre la dégradation de la qualité des soins qui leur sont prodigués mais surtout suite à la décision prise par la Chambre Syndicale Nationale des Cliniques de Dialyse (CSNCD) de recourir très prochainement à la tarification syndicale des séances de dialyse mais surtout pour dénoncer le manque d'intérêt apparent de la Caisse Nationale d'Assurance Maladie (CNAM) pour ce sujet brûlant. Selon la CSNCD, une séance de dialyse (traitement, transport du patient, collation, bénéfices...) coûterait 150 dinars. Cette nouvelle tarification entrera en vigueur dès le 1er janvier 2015. La CNAM ne prenant en charge que 87 DT dans le cadre de l'APCI, le reste du montant, soit 63 DT, devra désormais être payé par les patients eux-mêmes. En sachant que les personnes souffrant d'insuffisance rénale en phase terminale subissent trois séances de dialyse hebdomadaires, ces malades devront débourser dorénavant 189 DT par semaine et plus de 800 DT par mois. Pour tenter d'y voir plus clair, nous avons interviewé Mohamed Ridha Hamila, Président de l'ATIR. Le Temps : Pourquoi l'ATIR organise-t-elle ce sit-in aujourd'hui ? Ridha Hamila : Les membres de l'Association Tunisienne des Insuffisants Rénaux sont révoltés par la passivité et l'immobilisme de la CNAM face à l'urgence et la gravité de ce dossier vital. La Caisse Nationale d'Assurance Maladie a élaboré il y a quelques temps une étude sur la révision de la tarification mais qui a été contestée et refusée par l'UGTT. Depuis, plus rien et c'est précisément ce silence radio qui nous inquiète et suscite notre colère, à quelques jours de l'entrée en vigueur de la nouvelle tarification qui risque de coûter la vie à certains d'entre nous. Pourquoi cette nouvelle tarification est-elle une menace pour la vie des patients dialysés ? En Tunisie, on compte près de 9000 malades souffrant d'insuffisance rénale chronique en phase terminale dont 6000 traités par hémodialyse dans des cliniques privées et 3000 répartis entre services hospitalo-universitaires, centres régionaux de dialyse et centres CNSS. Selon nos statistiques, près de 62% de ces patients vivent en dessous du seuil de pauvreté. Où vont-ils trouver l'argent pour se soigner ? Peut-on se permettre de rester les bras croisés et de les laisser mourir à petit feu ? Le traitement par dialyse est vital pour nous tous et ne peut souffrir ni de délai ni d'approximation. Il suffit de quelques heures de retard pour que la vie du patient soit menacée. Par contre, un traitement efficace et régulier garantit au patient une espérance de vie au-delà de cinquante ans. C'est pour cela que nous organisons ce sit-in aujourd'hui. Pour nous, c'est une question de vie ou de mort et personne n'a le droit de se jouer impunément de nos vies ! Personnellement, j'accuse les responsables de non assistance à personnes en danger. Qui est responsable d'après vous de cette situation ambiguë ? De par son manque de réactivité et l'absence de prise de décisions efficaces, la CNAM est le responsable principal de cette situation compliquée. Il existe en Tunisie 47 centres publics de et plus de 100 cliniques privées de dialyse. En 2013, l'Etat a autorisé la création de 23 autres ce qui confirme sa volonté de privatiser, à long terme, ce secteur. J'estime que si les autorités encouragent les investissements dans ce domaine, elles doivent aussi prévoir un budget conséquent pour couvrir les frais et pérenniser ce secteur qui emploie actuellement près de 3000 personnes et 400 médecins mais qui est malheureusement en plein déclin. Même les étudiants en médecine délaissent de plus en plus cette spécialité, considérée comme notamment peu lucrative. Est-ce que vous estimez que la décision de la CSNCD est justifiée ? En tant que patients, nous sommes à jour sur ce dossier et en connaissons parfaitement les dessous et les tenants. Nous savons donc que la décision d'augmenter le tarif de la séance de dialyse est pleinement justifiée, même si elle est draconienne pour nous de l'aveu même de la CSNCD. Tout simplement parce que ce tarif n'a pas été actualisé depuis sa convention en 1977 alors que ses frais ne cessent de croître en parallèle. Si les propriétaires ont investi dans des cliniques privées de dialyse, c'est aussi pour réaliser des bénéfices non ? Mais cela est presque devenu une mission impossible pour eux. Concrètement, quelles sont les revendications de ce sit-in ? Nous appelons la CNAM à réagir rapidement et à trouver une solution radicale à ce grave problème. Beaucoup d'entre nous ont travaillé dur et cotisé pendant de longues années pour être sûrs d'être pris en charge en cas de maladie chronique. Aujourd'hui, la CNAM nous tourne le dos. Livrés à nous-mêmes, nous sommes dans le flou total. C'est pourquoi nous demandons expressément que la Directrice Générale de la CNAM accueille en ce jour une délégation constituée de membres de notre association et de patients pour une séance d'écoute de nos revendications ». Est-ce là votre seule revendication ? Non, en tant qu'association non pas de bienfaisance mais de défense des droits des patients, nous demandons également l'actualisation du cahier de charges des centres privés de dialyse et l'amélioration de la qualité des soins pour l'ensemble des patients dialysés ce qui leur permettra de bénéficier d'une meilleure qualité de vie. Personnellement, je suis sous dialyse depuis 35 ans et je peux mesurer à quel point cette qualité s'est dégradée au fil des ans. En quoi consiste cette détérioration ? Elle concerne principalement le filtre de dialyse qui n'est plus conforme depuis un moment aux normes internationales, les conditions d'asepsie, la qualification du cadre paramédical et substrat médical mais aussi la réduction des analyses biologiques, des examens radiologiques et des explorations complémentaires. Le transport des patients assuré par les cliniques privées est aussi menacé. La collation autrefois constituée d'un repas complet est passée aujourd'hui à un simple yaourt alors que les risques notamment d'hypoglycémie après la séance de dialyse sont bien réels. En tant que tiers payant, la CNAM doit assurer la supervision de la qualité des soins prodigués à ses assurés. Quelles sont vos autres demandes ? Nous demandons la prise en charge de cathétérisme pour certains patients ainsi que le remboursement total de la fistule artério-veineuse qui coûte entre 800 et 1200 DT et qui n'est actuellement remboursée qu'à hauteur de 100 DT. Il faut également fixer une fois pour toutes le prix des séances de dialyse aiguë. Nous avons aussi reçu de nombreuses plaintes de patients dénonçant une mauvaise qualité d'accueil dans certains centres de la CNAM et la difficulté d'accès à l'information. Tout cela doit changer, surtout que les patients dialysés sont considérés comme à besoins spécifiques et leur état de santé vulnérable doit être pris en compte. Après le sit-in, quelle sera votre prochaine action ? Le combat continue pour nous. Nous ne lâcherons pas prise car notre survie en dépend. Après le sit-in et si aucune mesure d'urgence n'est prise en notre faveur, nous allons porter plainte contre toutes les parties concernées. Mais s'il nous faut tous mourir, plutôt que de rester chacun dans son coin, nous viendrons camper de nouveau devant la CNAM et partir l'un après l'autre, dans l'indifférence générale.
