Afin de démystifier le psoriasis, dépasser les idées reçues et changer le regard des autres sur la maladie, la STDV, la JCI et l'ASSOCIAMED Sousse organisent un Road Show de sensibilisation, du 20 Avril au 8 Septembere. Si ces dernières années, les patients atteints de psoriasis dans les pays occidentaux ont commencé à s'exprimer librement sur leur vécu et l'impact de leur maladie sur leur quotidien, arrivant à se livrer face caméra et exprimer leurs souffrances, cette prise de conscience tarde à se développer en Tunisie. C'est pour cela que les initiateurs de ce Road Show ont lancé cette action de sensibilisation sur le psoriasis. Ils pensent dans ce sens que la prise de parole du malade est essentielle et elle doit être entendue. Parler de son mal n'est-il pas le début de la thérapie? Cette action de sensibilisation débute par une évaluation, et une prise de parole de l'entourage qui doivent servir à dépasser les idées reçues, les incompréhensions, l'ignorance et les réactions de rejet très souvent rencontrées. Ecoute croisée et explications, pédagogie, sont les maîtres mots du programme de sensibilisation. Ainsi donc, cette caravane de sensibilisation sur le psoriasis va sillonner la Tunisie, un pays où le taux de prévalence est de 3% : 1/10 patient est diagnostiqué, soit 30 000/300 000. Six villes seront concernées, à savoir Tunis, Sousse, Nabeul, Sfax, Bizerte, Menzel Bourguiba. Qu'est ce que le psoriasis ? Le psoriasis est une maladie inflammatoire de la peau qui toucherait quelque 125 millions de personnes dans le monde. En Tunisie, 2-3% de la population serait atteinte, soit au moins 214000- 321000 personnes, mais seulement 0,3% sont diagnostiqués. Le psoriasis est une maladie chronique, non contagieuse, dû à une réaction immunitaire et inflammatoire de la peau provoquée par un renouvellement cutané anormal et accéléré. Les cellules de l'épiderme (les kératinocytes) prolifèrent trop rapidement, tous les 5 à 6 jours au lieu des 28 jours, sans arriver à maturation. Ce phénomène complexe crée une accumulation des cellules à la surface de la peau qui se caractérise par des plaques rouges, épaisses et localisées, recouvertes de squames blanches. Ces plaques peuvent alors atteindre toutes les régions du corps. Elles se manifestent le plus souvent au niveau des coudes, du torse, des genoux, des pieds, des ongles et du cuir chevelu. Le psoriasis évolue de façon imprévisible, alternant des poussées qui peuvent durer de quelques semaines à plusieurs mois et des périodes de rémission, plus ou moins complètes, durant lesquelles les lésions disparaissent. Il est prurigineux dans 60 à 70 % des cas (National Psoriasis Foundation 2008) ; la démangeaison et la douleur variant selon la forme et la localisation des plaques (articulations, paume des mains, plante des pieds ou plis). Il existe ainsi différents types de psoriasis aux formes, zones corporelles et symptômes variables selon les individus. Prévalence du psoriasis en Tunisie En Tunisie, la prévalence est estimée entre 2-3 % (annales de dermatologie et de vénéréologie : tome 139 de Mai 2012) :1/10 patient est diagnostiqué, soit 30 000/300 000. En médecine générale: La prévalence très faible du diagnostic en Tunisie pourrait s'expliquer par une confusion de la pathologie avec d'autres maladies de la peau. Ces médecins ont un rôle important à jouer au niveau du diagnostic et du suivi des patients en parfaite harmonie avec les médecins spécialistes. Pour les dermatologues: on observe en Tunisie 2,7 dermatologues pour 100 000 habitants. Cette très faible densité explique souvent la difficulté pour tous les patients à avoir accès aux soins spécialisés. Impact de la maladie sur la qualité de vie des patients Le psoriasis ne génère pas que de la souffrance physique. A celle-ci s'ajoute souvent la souffrance morale. Les réactions de l'entourage, liées souvent à sa méconnaissance de la pathologie, sont parfois violentes et injustifiées. Pour la majorité des patients (jusqu'à 80 % si la forme de psoriasis est sévère), la vie quotidienne est ainsi bouleversée. En effet, le psoriasis retentit fortement sur la qualité de vie du patient jusqu'à provoquer des phénomènes d'exclusion, de stigmatisation ou de discrimination. Le regard des autres est lourd à porter en raison du caractère visible et vil de la maladie. Les lésions inesthétiques, le ressenti des symptômes et les désagréments liés aux traitements affectent la vie professionnelle et affective. La mobilité et la réalisation d'activités quotidiennes sont limitées. Le patient adapte son comportement pour éviter les situations «gênantes» et renonce à certains loisirs. La majorité des personnes atteintes (plus de 80%) cachent leurs lésions, choisissant des vêtements selon la localisation des plaques sur le corps afin d'en dissimuler l'étendue. Le patient peut se replier sur lui-même et perdre confiance en lui. Le manque d'estime, les complexes, la honte… l'incitent à se retrancher dans une attitude hostile à l'égard de l'autre. Il peut ainsi réagir par l'agressivité ou l'effacement: des comportements qui participent à son isolement, jusqu'à l'exclusion. La vie sexuelle: De nombreux patients sont affectés dans leur vie sexuelle. Difficile alors d'entretenir une relation sentimentale suivie et épanouie. La gêne à l'idée de se dénuder, d'exposer ses plaques au regard et au toucher de l'être aimé est un passage pénible à surmonter. De même, les démangeaisons, les douleurs occasionnées par la maladie participent à une baisse de la libido. La question des enfants et de leur prédisposition à développer un psoriasis peut susciter les inquiétudes du couple. Une vie professionnelle incertaine: Souvent victimes de discrimination à l'embauche, les malades peuvent se sentir mal à l'aise si les plaques sont apparentes le jour d'un entretien. Ils perdent leurs moyens, faisant attention aux moindres faits et gestes qui pourraient les trahir ou tentent de distinguer les signes chez leur interlocuteur démontrant qu'il aurait «compris». Le vécu de la maladie, mêlé aux complications de la vie quotidienne, mène souvent à une dépression ou à une résistance au traitement. Des échelles, sous forme de questionnaires, permettent aujourd'hui de mesurer facilement l'impact du psoriasis sur la qualité de vie du patient (Dermatology Life Quality Index ou DLQI).
