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Faire la guerre aux préjugés
Don d'organes en Tunisie
Publié dans La Presse de Tunisie le 06 - 11 - 2017

En Tunisie, le fossé se creuse de plus en plus entre des citoyens qui ne veulent pas faire don de leurs organes après leur décès et des malades qui meurent, faute d'organes disponibles.
Les Tunisiens ne sont pas, particulièrement, connus pour être altruistes ou philantropes et faire don de leurs organes, de leur vivant, ou décédés. Le taux de refus des familles, qui a atteint 86% en 2015, reste élevé et empêche la culture du don d'organes de s'ancrer dans les coutumes et les traditions du citoyen tunisien. «Le taux de refus est énorme, avec 96% en 2012. Pour contrecarrer cela, il ne faut plus laisser le libre choix, du don d'organes, post-mortem, à la famille, après la mort de leur proche, car c'est une décision très difficile à prendre! » Martèle Mme Rafika Bardi. Directrice générale du Centre national pour la promotion de la transplantation d'organes (Cnpto).
Concernant l'élaboration d'un registre de refus en Tunisie, des donneurs décédés, elle approuve cette idée, en précisant qu'en France, une pétition avait permis, en une semaine, d'enregistrer 30.000 signataires, qui ont apposé leur refus formel de donner une partie de leur corps, après décès. Cela a le mérite d'être clair et de fermer la porte aux équivoques.
Pour autant, paradoxalement, 80% des Tunisiens interrogés associent le don d'organes à un acte solidaire, humaniste et citoyen. Donner ses organes, après la mort cérébrale, est un acte valeureux et d'une grande noblesse. Il est même exigé dans la religion musulmane. Pour ainsi dire, «le don d'organes est le prélèvement d'organes d'un corps humain (appelé donneur) qui permet de sauver la vie de patients dont un ou plusieurs organes sont gravement atteints».
Les reins sont les plus ciblés de par le monde, pour les succès des opérations de transplantation entre le donneur et le receveur. Le cas des donneurs en vie n'est pas épilogué, au motif qu'il ne concerne pratiquement que les reins, voire la moelle épinière ou osseuse. Seule une augmentation du nombre de donneurs décédés est ciblée par les instances telles le Cnpto ou l'association tunisienne de sensibilisation au don d'organes.
De l'aveu de Mme Bardi, chacun devrait exprimer, de son vivant, son accord ou son désaccord à donner ses organes, après son décès. Elle propose de porter, la mention donneur, sur la carte d'identité nationale du citoyen qui n'aura pas signifié son refus sur le registre d'opposition. «Ce registre existe, dans tous les hôpitaux et centres agréés pour le prélèvement et les transplantions. Si tu refuses, oppose-toi !» Celui qui veut couper court, définitivement, au choix de sa famille, après sa mort, doit prendre une décision de son vivant et fermer la porte aux spéculations et surenchères liées au don d'organes.
Organes cibles de donneurs éventuels
Sur le site officiel du Cnpto, on en apprend beaucoup. «Un grand nombre d'organes peuvent être donnés et permettre ainsi de sauver des vies humaines, ou en améliorer considérablement la qualité. La majorité des greffes sont réalisées à partir d'organes prélevés sur des personnes mortes, en état de mort cérébrale. C'est-à-dire le cœur continue à battre alors que la personne est décédée. Dans ce cas tous les organes qui sont jugés fonctionnels peuvent être prélevés et greffés (cœur, poumons, foie, reins, intestin, pancréas) et les tissus (valves, vaisseaux, peau, os et cornées).
Pour le donneur vivant, des organes non vitaux peuvent être prélevés (rein, une partie du foie ou une partie du poumon) et greffes ainsi que des résidus opératoires (tête fémorale et membrane amniotique)».
Une enquête du Cnpto, portant sur 27 décédés, en état de mort cérébrale a révélé que l'on pouvait en tirer quatre-vingt-huit organes dont 44 reins, 22 cœurs et 22 foies. Cependant, à cause du vide institutionnel, les familles qui consentent à laisser leur proche décédé, être dépouillé, de ses organes est faible. Uniquement quatre reins ont pu être transplantés.
Des témoignages recueillis auprès de la population tunisienne, pour évaluer les mœurs autour de cette question sensible, liée au droit de disposer de son corps, de décider de son sort, sont devenus indispensables. Justice, morale et religion forment le mélange des croyances et des idées liées à la peur, l'intégrité du corps, la mort et l'au-delà chez la majorité des citoyens tunisiens.
Madame K.K., professeur universitaire à la retraite, donne son avis sur le sujet : «Accepter, de léguer les organes, de son parent décédé, sonne, dans nos esprits, comme une seconde mort. Le fait d'imaginer, son corps, charcuté, en plusieurs parties choque et émeut son entourage. Cela dit, je suis pour le don d'organes, post-mortem, rien qu'au regard de l'islam qui autorise une pratique qui est noble. C'est pour cette raison que je suis pour le don d'organes».
Certains Tunisiens ne sont pas opposés à l'idée de faire don de certains organes après leur mort. D'autres émettent, par contre, des réserves, quant à l'issue certaine, de leur corps, des organes qui pourraient être destinés au trafic en tout genre....Il faut restaurer la confiance des Tunisiens dans le système de santé pour insuffler une dynamique nouvelle au dons d'organes en Tunisie. La sensibilisation des Tunisiens, à la culture du don est importante.
Les transplantations d'organes en chiffres
Par ailleurs, Dr Bardi a souligné que la Tunisie regorge de compétences en matière de transplantation d'organes. En effet, depuis 1986, 1844 greffes ont été effectuées, en Tunisie, dont 1.783 rénales, 18 cardiaques et 43 hépatiques. Il s'agit de redorer le blason de cette branche de la médecine, en proie à la forte désaffection des donneurs. Pour devenir donneur, après son décès, la personne doit formuler son consentement explicite de son vivant (mention donneur sur la carte d'identité, registre des oppositions). Le consentement est effectif après le décès de la personne (s'il n'y a pas eu d'opposition de son vivant et pas d'opposition après le décès de la part de sa famille).
En Tunisie, les derniers chiffres publiés révèlent qu'il y a 9.500 malades qui suivent un traitement par dialyse dont 1.400 en attente de greffe. S'ajoutent chaque année 300 personnes tandis que de 200 à 300 patients dialysés décèdent. Annuellement, le Cnpto recense 200 greffes indispensables à la survie des patients dont 100 hépatiques et 20 cardiaques. 1.300 greffes de la cornée sont également nécessaires pour couvrir les besoins des malades oculaires.
Moins de donneurs donc moins de receveurs
La directrice générale du Centre national pour la promotion de la transplantation d'organes préconise un sondage d'opinion pour évaluer la motivation des donneurs en Tunisie. Un sentiment de frilosité et de manque de confiance règne chez les citoyens qui se posent des questions quant à leur usage et au devenir des organes en cas de don après décès. Cela s'est traduit par la baisse du nombre d'opérations de transplantations. A titre d'exemple, de moins en moins d'opérations de transplantation de reins ont été réalisées entre 2012 et 2015 passant de 124 à 94. Les autres organes sont rarement concernés, voire pas du tout par une transplantation.
Hormis une transplantation de poumon en 2013, et en 2014, ou du cœur en 2011, c'est le néant. 73% des Tunisiens interrogés pensent qu'il y a un trafic d'organes en Tunisie. Ces préjugés ont été nourris par les messages et les informations véhiculés dans les médias et sur les réseaux sociaux et qui ont trait notamment à des rumeurs de kidnapping d'enfants.
D'autres obstacles, liés à une méconnaissance générale des possibilités existantes, entravent l'essor du don d'organes,. Que ce soit la connaissance de la loi tunisienne sur le don d'organes, l'existence du Cnpto ou d' associations tunisiennes, de sensibilisation au don d'organes. D'autres défis, liés au manque de communication, d'informations du grand public et le manque de formation des médecins au don d'organes, sont également à relever.
L'objectif est d'ancrer la culture du don d'organes, dans l'idéologie tunisienne car ce geste sauve des vies».


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